En, waaraan ga je vandaag dood?

Nadat mijn moeder op zevenenvijftigjarige leeftijd een hartinfarct kreeg, werd ik bang dat mij ook iets vreselijks zou overkomen. Ik begon mijn hartslag overdreven vaak te tellen. Dat gaf me een gevoel van controle. Mijn ziektevrees breidde zich gaandeweg uit naar andere medische terreinen. Kanker natuurlijk. Borstkanker, baarmoederhalskanker en huidkanker waren populaire vormen om van wakker te liggen. Nog steeds wel. Regelmatig breng ik een bezoek aan de huisarts wanneer ik iets voel dat me angstig maakt; drie, vier keer per jaar, vijf misschien. ‘Zo Els, goedemorgen, waaraan ga je vandaag dood?’ vroeg ze eens toen ik weer eens paniekerig haar praktijk binnenkwam. Maar het gebeurt nog altijd vaker dat ik maanden aan een stuk nauwelijks pieker over de gruwelijkheden waaraan we zoal ten onder kunnen gaan. Meestal zijn dat periodes waarin ik veel sport, stapels boeken lees, genoeg slaap en weinig in de kroeg hang. Zie je nou wel, denk ik dan opgewekt als ik onder de douche sta en mijn lichaam bekijk – met vertrouwen, niet alsof het een mijnenveld betreft – je bent helemaal geen hypochonder. Alleen een heel klein beetje hypochonderig. Soms.

Dat is voor een keer eens een redelijk adequate zelfdiagnose. Waar ik aan lijd, is niet meer dan een huis- tuin- en keukenvariant van hypochondrie. Hypochondrie-light. Daar rust geen taboe op, merk ik vaak. Integendeel. Mensen praten er graag over. Hoe vaak hoor je iemand niet verklaren dat hij of zij ‘een ont-zet-ten-de hypochonder’ is, die ‘altijd meteen het ergste’ denkt? ‘Ja maar,’ sputterde een vriend tegen die twee keer per jaar een dagdeel in zijn agenda uitruimt voor de bestudering van zijn moedervlekken: ‘Als ik steeds dénk dat ik hypochondrie heb, is dat dan niet het ultieme teken dat ik het echt heb?’

De kans daarop is zeer gering. Alleen al omdat hypochonders een rijk scala aan ziekten bij zichzelf vermoeden maar meestal geen hypochondrie, en omdat ze de geestelijke gezondheidszorg angstvallig vermijden. Begrijpelijk. Eenmaal bestempeld als psychisch geval zijn ze bang dat hun lichaam geen aandacht meer krijgt. Stel je toch voor dat je op de tweezitter van de therapeut met een doos tissues op schoot sterft omdat je hoofdpijn toch niet blijkt te liggen aan spanning, maar aan een naderend herseninfarct? Als ze al aan zichzelf toegeven dat ze misschien wel erg veel piekeren over huidkwalen die zelden voorkomen, schreeuwen ze het niet van de daken. Bang dat de ambulance niet wordt gebeld als er een keer echt iets aan de hand is.

Paniekaanval

Dit soort gedachten had Anneke, een achtendertigjarige vrouw uit de Randstad, honderden keren per dag. Ruim tien jaar. Tot ze in februari 2009 eindelijk akkoord ging met een doorverwijzing naar een psycholoog voor cognitieve gedragstherapie. Dat was nadat ze binnen een maand vijf keer haar bloed had laten testen op hiv. Ze had onbeschermde seks gehad en was ervan overtuigd dat ze besmet was, ook al waren de uitslagen steeds negatief. ‘Dat stelde me niet gerust. Ik was bang dat mijn dossier verward was met dat van een andere patiënt. Niet alleen bij mijn aidstesten, maar bij alles waarvoor ik naar een dokter ging. En dat was heel vaak. Soms drie keer per week.’

Anneke weet precies wanneer de hypochondrie is begonnen. Ze zat in de tram in Amsterdam en reed langs het Amstel Hotel. Anneke zat bij het raampje te denken hoe raar het was dat ze daar elke dag langskwam en bijna zeker wist dat ze er nooit in haar leven zou logeren. Een paar seconden later begon haar hart razendsnel te kloppen. Ze werd duizelig, haar armen tintelden, haar tong leek heel dik, ze kreeg geen lucht. Anneke wist het zeker: ze ging dood.

Na een half uur verdwenen de verschijnselen weer, net zo mysterieus als ze gekomen waren. Maar de volgende dag gebeurde het weer. De dag erna ook. De huisarts kon niets vinden. Paniekaanval, probeerde hij haar gerust te stellen. Dat ging er bij Anneke niet in.

Daarna werd het snel erger. In elk normaal lichamelijk verschijnsel ging ze een ziekte zien. Spierpijn was reuma. Licht gezwollen enkels tijdens een hittegolf wezen op trombose. Een zenuwtrekje bij een wenkbrauw was een aanzwellend herseninfarct. Beginnende keelontsteking een voorbode voor lymfeklierkanker. Angst ging haar leven beheersen. Ze bracht uren per dag door met zichzelf bekijken, bekloppen en bevoelen en met het bezoeken aan artsen. Ze googlede zich suf naar sites als symptomchecker.com. Het ging uit met haar vriend. De baan die ze had als bedrijfsjurist bij een multinational kon ze niet meer vervullen door concentratieproblemen. Ze nam onbetaald verlof en daarna ontslag.

Impact

Zo ingrijpend kan hypochondrie zijn, de non-light version. Psychiater Joost Roth en psychomotorisch therapeut Joy Goffin krijgen geregeld te maken met patiënten die vergelijkbaar gedrag vertonen als Anneke. Beiden zijn verbonden aan GGZ inGeest in Amsterdam Osdorp. Daar behandelen zij binnen de polikliniek psychosomatiek mensen die lijden aan somatoforme stoornissen, oftewel: onverklaarde lichamelijke klachten. Hypochondrie behoort tot die groep, zegt Roth. Hij benadrukt dat hij daarmee de in zijn vakgebied duidelijk gedefinieerde aandoening bedoelt en niet de variant die in bredere zin door leken wordt gebezigd. ‘Het verschil zit in de lijdensdruk en in hoe ver iemand gaat. Daar zijn een aantal wetenschappelijke criteria voor opgesteld in ons belangrijkste diagnostische handboek DSM-IV. De impact van de ziektevrees moet er toe leiden dat iemand in zijn dagelijks leven significant minder goed functioneert. De klachten moeten ten minste zes maanden bestaan. Een lichamelijke oorzaak moet uiteraard zijn uitgesloten.’

Opvallend bij hypochondrie is dat de fysieke problemen niet zo op de voorgrond staan. Daarin verschillen ze van patiënten met andere psychosomatische aandoeningen zoals pijnstoornissen of chronisch vermoeidheidssyndroom. Zij hebben hevige, reële pijn waarvoor medisch specialisten geen somatische oorzaak kunnen vinden. Mensen met hypochondrie daarentegen hebben meestal relatief kleine klachten. Ze hebben vooral last van de catastrofale gedachten die ze eraan vastknopen. Roth: ‘Ze hebben dodelijke ziekten in hun hoofd en denken daarbij heel ver door, niet alleen aan pijn en aftakeling, maar ook al aan de tragische effecten die hun overlijden zal hebben op de familie. Vaak begint de opbouw van de paniek met gewone lichamelijke verschijnselen. Je hart slaat een keer over. Je staat een ochtend eens wat flauw op. Mensen met hypochondrie schrikken dan hevig en denken: o nee, ik ga dood. Dat brengt een aantal lichamelijke gevolgen op gang die horen bij grote schrik: hartkloppingen, benauwdheid, droge mond, duizeligheid. Vervolgens koppelen ze daar nog meer doemgedachten aan vast en zo belanden ze in een vicieuze cirkel.’

Ze komen voor de zoveelste keer in de spreekkamer van de huisarts. Of dat helpt? ‘Nee,’ antwoordt Goffin. ‘Ze gaan vrijwel meteen door met malen: de dokter heeft niet genoeg onderzoek gedaan, de dokter weet het niet precies, de dokter heeft iets over het hoofd gezien. Dan gaan ze naar een andere dokter, en naar nog een andere. Ik ken iemand die voor een klacht bij vierentwintig verschillende artsen is geweest. Wie lijdt aan ernstige hypochondrie is niet gerust te stellen, zelfs niet als hij elke dag volledig binnenstebuiten wordt gekeerd.’

Uit onderzoek is gebleken dat ongeveer tien procent van de patiënten die een ziekenhuis bezoeken, hypochondrisch is, zegt Goffin. ‘Bij poliklinieken van de GGZ is dat maar vijf procent. Dat zou eigenlijk andersom moeten zijn. We vermoeden dat de meesten bij de huisarts blijven hangen. Die heeft er waarschijnlijk een hele kluif aan, juist omdat ze zich niet makkelijk laten doorverwijzen naar specialisten zoals wij.’

Medische bagger online

Ankie Poerink, huisarts in ’t Gooi, kan dat bevestigen. Ze heeft veel patiënten die steeds terugkomen en maar niet willen geloven dat ze gezond zijn. ‘Ze willen lichamelijke erkenning, maar die kan ik ze niet geven. Internet heeft het niet makkelijker gemaakt. Er staat zo veel medische bagger online, vooral op forums. Drie keer klikken op elk denkbaar symptoom en het woord kanker komt bovendrijven.’

Tijdens hun opleiding leren artsen dat ze altijd moeten vragen wat de patiënt zelf denkt. Niet omdat ze het zelf niet kunnen verzinnen, maar om de muizenissen in het hoofd boven tafel te krijgen. Poerink: ‘Daarnaast vraag ik tegenwoordig standaard wat ze allemaal al hebben gelezen op internet.’

Als hypochonders zich wel laten doorsturen naar de geestelijke gezondheidszorg, zijn ze goed te behandelen met cognitieve gedragstherapie, onder meer gericht op het corrigeren van angstig makende gedachtenpatronen. Een andere optie is Seroxat, een veel voorgeschreven antidepressivum dat goed werkt bij angststoornissen. Anneke heeft het nooit geslikt. Ze was bang dat ze eraan verslaafd zou raken en dat haar hypochondrie drie keer zo hard zou terugkomen als ze zou stoppen met het medicijn. Ze vindt het erg dat ze niet eerder naar een psycholoog is gestapt. ‘Dat zou me zo veel ellende en verdriet hebben bespaard. God, wat heb ik gepiekerd. En gepiekerd om al mijn gepieker, panisch als ik was voor lichamelijke ziekten die gerelateerd zijn aan stress. Doodzonde.’

Surf je ziek

Vrijwel iedereen met toegang tot internet doet af en toe aan medisch googelen, ook wel symptom surfing genoemd. Sommige mensen slaan daarin door, bijvoorbeeld door uren paniekerig te blijven scrollen naar informatie die hun symptoom koppelen aan dodelijke ziekten, zonder aandacht te besteden aan veel aannemelijkere, onschuldige verklaringen die worden geboden. Zij zouden lijden aan cyberchondrie: de online variant van hypochondrie. Het is inmiddels allang geen nieuw verschijnsel meer, maar wetenschappers zijn er nog niet uit of en hoe de twee vormen van extreme ziektevrees zich precies tot elkaar verhouden. Volgens Brian Fallon, professor klinische psychiatrie in New York, wordt negentig procent van de hypochondrische patiënten met een internetverbinding ook een cyberchronic. Maar je zou ook kunnen betogen dat die term overbodig is. Een van de belangrijkste eigenschappen van de meeste hypochonders is namelijk informatieverzamelwoede over hun gezondheid; dat zij zich in de eenentwintigste eeuw ook op de medische hoek van het wereldwijde web storten, ligt dan voor de hand. Iemand die zich door veelvuldig medisch googelen steeds meer zorgen gaat maken over zijn gezondheid, zo erg dat het zijn functioneren sterk negatief beïnvloedt, lijdt aan hypochondrie zoals dat al eeuwen bestaat. Met het verschil dat internet de belangrijkste bron is geworden voor de voeding van de angst.

De aard en principes van internetzoekmachines vormen wel een wezenlijk verschil met andere manieren van informatieverzameling. Bij het googelen van informatie worden logaritmen van populariteit (aantal hits) gebruikt, waardoor er een vertekend beeld ontstaat van waarschijnlijkheden. Die vertekening is doorgaans ten gunste van ernstige, zeldzame oorzaken voor de opgezochte symptomen. Daar komt bij dat zelfdiagnose steeds vaker gepaard gaat met op eigen houtje online medicijnen bestellen, met alle risico’s van dien.

Een medisch internetcafé zou een oplossing kunnen zijn. Internist Arie Berghout loopt rond met dit plan voor het Maasstad Ziekenhuis waar hij werkt. Hij wil een computerruimte in de hal waar patiënten voor of na een doktersafspraak kennis kunnen vergaren, onder begeleiding van medisch geschoold personeel dat het kaf van het koren weet te scheiden. ‘Het is nog niet meer dan een idee, maar ik wil er graag werk van maken. Ook ik merk dat steeds meer patiënten internet gebruiken om zich te verdiepen in symptomen en diagnoses. Dat is niet per definitie een slechte ontwikkeling. Integendeel, ik vind het goed dat ze actief betrokken zijn en zich inlezen. Alleen: dit moet wel goed gebeuren. Medisch googelen moet duidelijkheid en inzicht scheppen, geen verwarring en ongefundeerde angst.’