Omstreden kinderdatabank

Laatst boog de Amsterdamse rechtbank zich weer over zo’n klassiek geval van kindermishandeling. Pa takelde zijn twaalfjarige zoon bijna dagelijks toe met de honkbalknuppel waar de man in zijn jeugd zélf mee was afgeranseld. De weekends bracht de jongen samen met een jonger broertje door in een vergrendelde schuur, terwijl ma er intussen met een bamboestok van langs kreeg. Schoolarts en gezinsvoogd vermoedden wel dat het scheef zat in dit gezin, maar voelden zich niet geroepen om in te grijpen. Moeder en zonen sidderden voor de psychisch ontspoorde vader, die kort na het afleggen van zijn bekentenis in een politiecel de hand aan zichzelf zou slaan.

Het drama was de zoveelste illustratie van een jeugdzorg waar iedereen verantwoord werkt, maar waar blijkbaar niemand écht verantwoordelijk is. De kinderbeschermers, ooit een beroepsgroep die een overmaat aan bemoeizucht werd verweten, incasseren nu kritiek vanwege te slap (of geen) optreden en stelselmatig langs elkaar heen werken. Tot ontsteltenis van de zachte sector besloot het Openbaar Ministerie de gezinsvoogd van de tragisch om het leven gekomen Savanna te vervolgen wegens nalatigheid. Hoewel de verdachte geen straf werd opgelegd, oordeelde de rechtbank dat ze ‘laakbaar’ had gehandeld door laks te reageren op signalen dat Savanna in gevaar was. Alert ingrijpen door instanties had misschien ook kunnen voorkomen dat eerst het Meisje van Nulde en vervolgens het Maasmeisje zo droevig aan hun einde kwamen. In het laatste geval stelde de Inspectie voor de Gezondheidszorg in een rapport dat het ontbreken van coördinatie tussen jeugdzorg, huisarts en school fataal uitpakte. Toen de stoffelijke resten van het aan stukken gesneden meisje uit de Maas werden gevist en haar vader dezelfde dag als vermoedelijke dader werd opgepakt, konden de professionals zich wel voor hun kop slaan. Zoals de Inspectie voor de Gezondheidszorg het formuleerde: ‘Elke instantie sprak van een zorgelijke, maar niet heel ernstige situatie. Er was geen totaalbeeld en niemand voelde zich eindverantwoordelijk.’

Proeftuin Rotterdam

De politiek wil geen Savanna’s, Meisjes van Nulde of Maasmeisjes meer. ‘Een ieder dient zijn verantwoordelijkheid te nemen als er signalen zijn dat een kind of gezin in problemen raakt,’ stelt André Rouvoet, minister voor Jeugd en Gezin, in zijn beleidsnota Alle kansen voor alle kinderen. ‘Het blijven aanzien en doormodderen of zelfs wegkijken mag niet gebeuren. Wij zijn er allemaal op aanspreekbaar en we spreken elkaar erop aan. We zijn de vrijblijvendheid voorbij.’

Het college van B & W in het daadkrachtige Rotterdam gaat een stap verder dan de minister. De voortvarende hervorming van het systeem die de gemeentelijke nota jeugdzorg Ieder kind wint in het vooruitzicht stelt, heeft zóveel weg van een dwingend decreet dat directeur José Vermeer van Bureau Jeugdzorg er geen zin meer in heeft. Met bloedend hart stapt ze op bij de instelling waar ze bijna dertig jaar haar krachten aan gaf. Ook directeur Jos Lamé van de Riagg Rijnmond ligt met de gemeente overhoop, in zijn geval omdat hij de plannen van de wethouders Jeugd en Volksgezondheid ‘absurd, stalinistisch en megalomaan’ durfde te noemen. De raadsfracties van Leefbaar Rotterdam, het CDA en de PvdA hebben al aangedrongen op zijn ontslag.

Het geharrewar in proeftuin Rotterdam geeft alvast een indruk van de principiële debatten die straks ongetwijfeld ook elders zullen losbarsten zodra het woord van Rouvoet op lokaal niveau wet wordt. Want het ziet er naar uit dat na zo’n vijftien jaar praten per 1 januari 2009 eindelijk het Elektronisch Kind Dossier (EKD) van kracht wordt, al is nog steeds niet duidelijk welke informatie over de minderjarige wordt vergaard en wie vervolgens in de gegevens mag snuffelen.

Minister Rouvoet liet in eerste instantie weten dat het Elektronisch Kind Dossier niet meer is dan de gedigitaliseerde versie van het papieren dossier dat het consultatiebureau en de schoolarts al van ieder kind tussen de nul en negentien jaar bijhouden.

In tweede instantie dacht de bewindsman daar toch een tikje anders over, mede omdat een meerderheid in de Tweede Kamer het afgelopen najaar de ministeriële plannen niet ver genoeg vond gaan. Het Elektronisch Kind Dossier moet volgens de parlementariërs worden gekoppeld aan de Verwijsindex: een soort elektronische postbus waar beroepskrachten (van wijkagent tot onderwijzend personeel) problematisch, maar vanwege de privacy niet nader gespecificeerd gedrag van jongeren melden. Als een jongere bijvoorbeeld op het politiebureau belandt vanwege een autodiefstal, wordt melding gemaakt van het feit dat hij is opgepakt, maar niet van het gepleegde delict. Na twee van zulke alarmmeldingen schakelt de jeugdhulpverlening over op actie.

Rouvoet wás voorstander van een strikt medisch EKD (voor alle jeugdigen) dat losstaat van de Verwijsindex (voor de tien à vijftien procent van de jongeren die met justitie in aanraking komt). Maar voor wethouders van de vier grootste steden is een elektronisch kinddossier dat zich tot medische gegevens beperkt ‘onacceptabel’, zo schreven ze vorig jaar in een gezamenlijke brief (‘denkt u aan het Maasmeisje’) aan Rouvoet. Volgens zijn woordvoerder laat de minister nu onderzoeken ‘in hoeverre het mogelijk en wenselijk’ is om het EKD en de Verwijsindex samen te voegen tot één pakket. ‘Dat ligt erg gevoelig, vooral de vraag wie de gegevens kan inzien. Ouders zullen geneigd zijn een jeugdarts minder te vertellen als ze weten dat de informatie bij de politie terechtkomt. Misschien dat bepaalde informatie uit het EKD kan worden getrokken, zodat instanties alleen kennisnemen van passages die voor hen van belang zijn. Dat wordt nu bekeken.’

Zeepbel

Het Elektronisch Kind Dossier mag onderhand gerust een hoofdpijndossier worden genoemd. Toen staatssecretaris Clémence Ross-van Dorp drie jaar geleden twintig miljoen euro beschikbaar stelde voor het digitaliseren van de dossiers van de jeugdgezondheidszorg, dacht ze een nuttige bijdrage aan de vooruitgang van het land te leveren. In werkelijkheid opende ze een lijdensweg waarvan het einde voorlopig niet in zicht is. Onder regie van het Nationaal ICT Instituut in de Zorg zou het EKD decentraal worden ingevoerd. In de vijf regio’s die als ‘koplopers’ waren aangewezen, mochten GGD’s alvast een beginnetje maken met het computeriseren van medische gegevens van jongeren. Na krap vijf maanden werd dit experiment eind 2005 al weer stopgezet: onderzoeksbureau Het Expertise Centrum had de staatssecretaris geadviseerd dat het EKD toch maar beter centraal kon worden ingevoerd. Daartoe werd stichting EKD-nl opgericht.

De staf had al gauw de handen vol aan juridische procedures die het gevolg waren van onenigheid over de aanbesteding. Aanvankelijk sleepte Getronics de vette informatiseringsopdracht in de wacht, maar verliezer Ordina stapte naar de rechter en kreeg daar gelijk. Daarop sloegen PinkRoccade, Centric en Ness aan het procederen om te verhinderen dat de klus aan Ordina werd gegund. Om aan de narigheid een einde te maken, adviseerde PriceWaterhouseCoopers de minister om het idee van een nationaal EKD te laten varen en er weer een decentraal kinddossier van te maken. Aldus geschiedde. ‘Voortschrijdend inzicht,’ noemde Rouvoet deze tournure.

En zo lag per 1 januari 2008 voor mega-operatie EKD het terrein er weer even braak bij als per 1 april 2005, zij het dat tussentijds bijna een vijfde van het budget van twintig miljoen was afgeknabbeld. Met de geflopte aanbesteding was 435.000 euro gemoeid, de overheadkosten van het mislukte stichtingskantoor bedroegen 416.000 euro en voor ‘ondersteuning uitvoerende organisaties’ stond ruim twee miljoen euro op de rekening. Eind vorig jaar, kort voordat bij EKD-nl definitief het licht uitging, werden de ‘afwikkelingskosten’ van deze organisatie beraamd op één miljoen euro. Bij elkaar opgeteld, werd dus ruim vier miljoen euro belastinggeld in een zeepbel gepompt. Van dat bedrag zijn computers aangeschaft, er is tot in de kleine uurtjes vergaderd en er werd vooral nijver overlegd met advocaten. Maar een gedigitaliseerd registratiesysteem met medische gegevens van minderjarigen is er nog steeds niet.

Opsporingsdiensten

Intussen woedt de discussie over het nut van een elektronisch kinddossier voort. Alle bedenkingen die de publiciste Karin Spaink in haar boek Medische geheimen (2005) tegen het elektronisch patiëntendossier (EPD) opwierp, zijn zonder meer óók van toepassing op het digitale kinddossier – ze worden met ingang van 2011 overigens aan elkaar gekoppeld. De beveiliging van de gegevens is volgens Spaink niet al te accuraat. Hackers zagen op haar instigatie kans om het computersysteem van twee ziekenhuizen te kraken, waarmee 1,2 miljoen patiëntengegevens beschikbaar kwamen. Bovendien is de computer allerminst feilloos. In de Verenigde Staten staan ‘automatiseringsfouten’ op de vierde plaats in het rijtje oorzaken van verkeerde medicatie. Alle dossiers moeten het Burger Service Nummer (BSN) bevatten, dat in alle verkeer tussen burger en overheid gebruikt gaat worden. Volgens de toelichting komt het BSN tegemoet ‘aan de wens naar betere mogelijkheden voor gegevenskoppeling ten behoeve van de rechtshandhaving en opsporing’. Karin Spaink vreest dat opsporingsdiensten in de elektronische patiëntendossiers gaan grasduinen. Medisch geheim of niet, met een beroep op de Wet Bevoegdheden Vorderen Gegevens kan Justitie zich sinds 1 januari 2007 toegang verschaffen tot domeinen die tot dan toe hermetisch gesloten bleven. ‘Je kunt je voorstellen dat bij een moordzaak ook in de verzamelde EPD’s gezocht zal gaan worden naar een match met het DNA van de vermoedelijke dader, maar het EPD is daar simpelweg niet voor bedoeld,’ schrijft Karin Spaink.

Vorig jaar kreeg het Elektronisch Kind Dossier de Big Brother Award, de poedelprijs voor controle op burgers en inbreuken op privacy. De jury vreesde dat het EKD in de praktijk gaat fungeren als een soort streepjescode op het hoofd van de minderjarige: ‘Kinderen – maar ook hun ouders – zullen door het systeem in hun gedrag worden gevolgd, gestuurd, beïnvloed en beoordeeld.’

Gezond burgerschap

Bijna honderd zorginstellingen moeten met ingang van 2009 zo’n negenhonderd gegevens gaan opslaan over ieder kind. De ‘basis dataset’ die daarbij gebruikt zal worden, stond destijds op de – inmiddels opgeheven – website van EKD-nl. Onder het kopje ‘risicofactoren’ duiken discutabele indicaties op als ‘eenoudergezin’, ‘leeftijd bij bevalling jonger dan twintig jaar’, ‘verzorgende ouder spreekt geen Nederlands’ of ‘ouder(s) laag of niet geletterd’. Ook zijn er vragen over de samenstelling van het gezin waartoe het kind behoort, de politieke voorkeur en levensovertuiging van de ouders, hobby’s van het gezin, of de ouders kunnen zwemmen en of er thuis sprake is van een ‘stabiel sociaal en politiek klimaat’.

Bij de uitreiking van de Big Brother Award betoogde publiciste Justine Pardoen, hoofdredacteur van OudersOnline, dat het begrip ‘gezondheid’ via het EKD met gemak kan worden opgerekt tot ‘gezond burgerschap’. Persoonlijk zou de spreekster zich verzetten tegen elektronische registratie van medische gegevens over haar kinderen. ‘En zo zullen er nog wel meer ouders zijn die daar problemen mee hebben,’ vervolgde ze. ‘Prins Willem-Alexander en zijn vrouw Máxima bijvoorbeeld. Ik durf te wedden dat er van hun dochters geen gegevens opgenomen zullen worden in het EKD. Vanwege de privacy. Maar waarom is hun privacy belangrijker dan de onze?’

De emoties bij zowel voor- als tegenstanders van het Elektronisch Kind Dossier leiden tot rode koppen en stemverheffing. Elke patiënt weet hoe makkelijk een beknopte samenvatting van de gezondheidsklachten ontaardt in een bron van misverstanden. Vaak komt in de medische rapportage nét iets anders terecht dan wat de patiënt bedoelde – en als specialisten op basis van zo’n haastig kattenbelletje aan het associëren en concluderen slaan, kan dat rampzalig uitpakken. Een moeder die in een anderhalf uur durend gesprek met een pedagoog uitweidde over de gedragsproblemen van haar dochtertje, bekende dat het gejengel haar soms danig op de zenuwen werkte. Ooit liep de spanning zelfs zo hoog op dat ze het kind een draai om de oren had verkocht. Gestript van elk gevoel voor nuance kwam in het rapport te staan: ‘Moeder slaat het kind,’ – een bewering die via het Elektronisch Kind Dossier de basis voor draconische maatregelen kan worden. Wie gaat straks met de verzamelde gegevens aan de haal en met welk doel?

Computerspelletjes

Het marmer in de hal van adviesbureau Alares te Den Haag is oogverblindend. Bij dit bedrijf kwam een deel van de miljoenen terecht die de stichting EKD-nl aan ‘ondersteuning uitvoerende organisaties’ kwijt was. Medewerkers geven nu cursussen over het gedecentraliseerde EKD en reizen af naar alle windstreken om werkers in de jeugdgezondheidszorg vertrouwd te maken met het automatiseren van gegevens. Het wantrouwen dat Alares-directeur Robert van Oirschot bij een enkele cursist proeft, doet hem denken aan het eind negentiende-eeuwse verzet van met hooivorken zwaaiende boeren tegen de komst van de stoommachine. ‘Nogal wat artsen en verpleegkundigen hebben gevoelsmatig moeite met computers,’ weet Van Oirschot. ‘Wat ze willen, is interactie met het kind. Ze willen kunnen kijken of dat kind lekker in zijn vel zit en hoe het zich gedraagt. Dan is het lastig om gelijktijdig naar het computerscherm te kijken. Wij helpen mensen over die drempel heen. Vergeet niet dat kinderen gewend zijn aan laptops en computerspelletjes. Die denkslag wordt nog te weinig gemaakt.’

Tijdens de bijeenkomsten in het land begint hooguit één op de honderd aanwezigen over privacy. Van Oirschot: ‘De professionals zijn klaar voor het EKD. Ze willen het allemaal en ze willen het liefst zo snel mogelijk.’

Of dat kan voor de zestien miljoen euro die nog resteert van het budget dat in 2005 voor de operatie werd gereserveerd, trekt Van Oirschot0 ernstig in twijfel. Volgens zijn berekening is meer geld nodig. Heel veel meer, zelfs. Honderdvijftig miljoen euro lijkt hem ‘realistisch’.

Eerder meer maasmeisjes

Compact en overzichtelijk is het Elektronisch Kind Dossier intussen allang niet meer. Nu plaatselijke instellingen voor de jeugdgezondheidszorg bovendien zweren bij hun eigen informatiseringssysteem, zal het knap lastig worden om de dossiers landelijk op elkaar af te stemmen. ‘Regionale verschillen in dossiers belemmeren de overdracht van de ene naar de andere jeugdgezondheidszorginstelling,’ zegt de Alphense jeugdarts Nathalie Leeuwenburgh, bestuurslid van de Artsenvereniging Jeugdgezondheidszorg Nederland. ‘Als een kind verhuist, kan dat desastreus zijn voor het volgen van risicosignalen. Wij vrezen dat er met de regionale invoering van het EKD eerder meer dan minder Maasmeisjes te betreuren zullen zijn.’

Een stuurgroep met gemandateerde vertegenwoordigers van de VNG, thuiszorgkoepel Actiz en GGD Nederland mag onder voorzitterschap van het ministerie proberen om orde in de chaos te scheppen. De politiek blijft hameren op de noodzaak om koste wat het kost te verijdelen dat zich ooit weer een tragedie à la het Maasmeisje zal voordoen. Dat aan dat voornemen in één adem wordt toegevoegd dat ‘daarom’ de landelijke invoering van het EKD geen uitstel duldt, dunkt Nathalie Leeuwenburgh, een rake typering van de spraakverwarring. Rouvoet was volgens haar van meet af aan duidelijk: het EKD is beslist niet méér dan een geautomatiseerde versie van het papieren dossier dat consultatiebureaus en schoolartsen in de afgelopen honderd jaar bijhielden.

Maar zoals Amerikaanse opsporingsdiensten 11 september 2001 gretig aangrepen om de persoonlijke levenssfeer voor burgers te versmallen (in de ‘oorlog tegen het terrorisme’ is iedere Amerikaan soldaat), ruikt de Hollandse politiek nu een kans om ter voorkoming van Maasmeisjes de greep op de hulpverlening te verstevigen. Veiligheid weegt zwaarder dan privacy, luidt de redenering – alsof kindermoordenaars zich door supermoderne registratiesystemen en hypermoderne automatiseringstechnologie zouden laten afschrikken. ‘Ik schrik ervan als ik wethouders hoor roepen dat de leiding van een school inzage in medische dossiers van de kinderen moet krijgen,’ zegt Leeuwenburgh. ‘Jeugdartsen moeten afdalen uit hun ivoren torens, dat soort dingen wordt gezegd. Maar als wij ouders de garantie geven dat ze bij ons hun hart kunnen uitstorten en dat onze medische dossiers niet voor iedereen ter inzage liggen, dan heeft dat niets met ivoren torens te maken. Als we niet meer kunnen beloven dat bepaalde informatie binnen de muren van de spreekkamer blijft, klappen mensen dicht. Of ze blijven weg.’

Jos Lamé, directeur van Riagg Rijnmond, haalde zich de woede van kordate volksvertegenwoordigers op de hals in Rotterdam, dat eind vorig jaar als eerste gemeente in Nederland een meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling introduceerde. Vertegenwoordigers van twaalf maatschappelijke organisaties op het gebied van onderwijs, zorg, hulp en maatschappelijke dienstverlening ondertekenden het protocol waarin ze beloofden het plan te helpen uitvoeren. Vervolgens schokte Lamé de vergadering door doodleuk te verklaren dat hij niet van plan was zijn handtekening te zetten. Hij ziet namelijk niets in zo’n meldcode en het Elektronisch Kind Dossier. Jos Lamé stoorde zich aan de dagbladadvertentie waarin Rotterdam paginagroot de oorlog aan huiselijk geweld verklaarde: ‘Te vaak wordt huiselijk geweld helemaal niet gemeld. Dat heeft ermee te maken dat het slachtoffer uit angst geen aangifte durft te doen. Ook blijkt dat hulpverleners, van huisartsen tot zorgprofessionals, onvoldoende mogelijkheden hebben om huiselijk geweld te melden. Onder meer als gevolg van hun beroepsgeheim, uit privacy-overwegingen of door onduidelijke afspraken. Het taboe op het signaleren en melden van huiselijk geweld moet worden doorbroken.’

Sommige regels in de annonce voorzag Jos Lamé van boze onderstrepingen. Het meest stuitend vond hij de toevoeging dat de meldcode voorziet in een stappenplan, ‘zodat alle betrokkenen precies weten wat ze wel en niet moeten en mogen doen’. Elke vorm van hulpverlening, zegt Lamé, drijft op de menselijke inschatting en verschilt per geval. ‘Daar bestaan geen sjablonen voor, al verzekeren populistische politici zich steeds weer van applaus door zich op te winden over weekendverlof voor tbs’ers die achter slot en grendel horen, ongeacht of hoogopgeleide psychiaters dat een goed idee vinden.’ Een soortgelijke rechtlijnigheid bespeurde Jos Lamé tijdens de bijeenkomst waar hij zei dat Riagg Rijnmond niet meedeed. De felheid van de reacties verbaasde hem. ‘Er ontstond opeens een geweldige druk,’ zegt hij. Zelfs de PvdA is van mening dat de directeur moet worden ontslagen. De voortzetting van de gemeentelijke subsidie loopt gevaar. Weliswaar zijn die twee ton niet van levensbelang voor een organisatie die twintig miljoen per jaar omzet, maar vervelend blijft het.

‘Wat is het alternatief?’ vraagt Jos Lamé zich af. ‘Een van onze medewerkers die al heel lang met getraumatiseerde mensen werkt, heeft regelmatig vrouwen op zijn spreekuur die vertellen dat ze thuis geslagen zijn. Maar het gaat geleidelijk wat beter in dat gezin, de kinderen verkeren niet in grote nood en de man heeft beterschap beloofd. Zou ik dat huiselijk geweld tegen de zin van die vrouw dan tóch moeten melden? Dan blijven onze spreekkamers voortaan leeg.’

Soms verschilt hij heftig met andere instanties van inzicht over de juiste aanpak, maar zoiets moet kunnen, vindt Lamé. ‘Intelligente mensen zijn het in complexe situaties vaak niet met elkaar eens. Dat ben je thuis ook niet, dus waarom in je werk wél? Rotterdam dat de oorlog aan huiselijk geweld verklaart, zo’n slogan doet me denken aan Bush met zijn oorlog tegen het terrorisme. Oorlog betekent kop dicht en doen wat je wordt opgedragen. Niet zeuren, maar schouder aan schouder strijden tegen het kwaad. Als de problemen zo eenvoudig waren op te lossen, dan hadden we het allang op die manier gedaan. Suggereren dat het Elektronisch Kind Dossier borg staat voor het redden van Maasmeisjes, is pure volksverlakkerij. Er rust een taboe op het erkennen van onze onmacht. Dat geloof in almachtige instanties, is in feite contratherapeutisch. Want daar gaat therapie over: accepteren dat het leven bestaat uit goed en kwaad, uit gehannes, geruzie, succesjes en tegenvallers. Het is gruwelijk, maar Maasmeisjes zijn niet te vermijden.’

Zwaarder dan privacy

Van het Riagg-kantoor aan de Mathenesserlaan is het een kwartiertje fietsen naar het opgepoetste eikenhout dat de kamer van wethouder Leonard Geluk in het stadhuis aan de Coolsingel zo’n gedistingeerd aanzien verschaft. Of hij zich een beetje kan verplaatsen in het standpunt van Jos Lamé? ‘Ik ben het met hem eens dat ten onrechte werd gesuggereerd dat het EKD de oplossing van alle problemen is,’ zegt de wethouder. ‘Maar wat ik niet begrijp, is zijn stelling dat hulpverleners het beste onafhankelijk van elkaar kunnen functioneren. Zo’n houding sluit niet aan bij het belang van het kind. Als we één les kunnen trekken uit het inspectierapport over het Maasmeisje, dan gaat die over het langs elkaar heen werken van hulpverleners. Ik verwacht van Riagg Rijnmond dat ze, waar dat nodig is, informatie over cliënten zal delen met andere instanties, zonder zich te verschuilen achter privacy of wat dan ook.’

De rappe volzinnen stuiteren Leonard Geluk als knikkers over de lippen. Over hoe het verder moet met de ongehoorzame directeur heeft hij binnenkort een onderhoud met de Inspectie voor de Gezondheidszorg en met de raad van toezicht van Riagg Rijnmond.

Als eerste gemeente in het land is Rotterdam alvast begonnen met het digitaliseren van tweehonderdduizend papieren dossiers van consultatiebureaus en jeugdartsen. ‘Voor ongeveer tien procent van de kinderen hebben we behoefte aan meer informatie dan alleen die van de jeugdgezondheidszorg,’ zegt Leonard Geluk. ‘Zo ver zijn we nog niet. Waar ik naartoe wil, is voor die tien procent koppelingen maken tussen het EKD, de Jeugdzorg en daar zouden uiteindelijk ook de Riagg-dossiers bij moeten komen. Ik vind het absurd zoals hier in dit land die diensten zijn georganiseerd. Dat zou gewoon één systeem moeten worden. Ik snap best dat ouders bepaalde dingen niet meer tegen de jeugdarts zullen zeggen als het beeld ontstaat dat die informatie vervolgens heel de wereld over gaat. Dat moet transparant zijn, ouders kunnen die dossiers inzien, als ze dat willen. Het belang van het kind staat voorop. Dat weegt zwaarder dan privacy en de belangen van de instelling. De minister heeft hoog ingezet op het EKD, maar uiteindelijk blijkt het te gaan om het digitaliseren van dossiers die we al hebben. Dat vinden de vier grootste steden veel te mager. Onze ambitie reikt verder. Zo’n EKD heeft pas effect als er meerdere partijen dan alleen jeugdgezondheidszorg mee doen.’

En zo dreigt wat ooit als een onschuldig automatiseringsplan voor medische dossiers van jeugdigen begon, te verworden tot een vergaarbak voor zoveel mogelijk rapportages van zoveel mogelijk instanties.

Ten onrechte weggehaald

Even lijkt bijzonder hoogleraar Jeugdrecht Mariëlle Bruning in haar professorale vertrek bij de Universiteit van Leiden uit ongenoegen te gaan stampvoeten. Dat doet ze niet, maar ze is wél oprecht kwaad. Vier miljoen euro weggegooid aan bestuurlijk overleg, adviesbureaus, advocatenkosten, computerprogramma’s! ‘Had dat geld besteed aan kinderen die dat écht nodig hebben,’ vindt Bruning. Op zichzelf heeft ze niets tegen het digitaliseren van medische gegevens van jeugd tot negentien jaar. Daar kleven ook vrijwel geen belemmeringen aan op privacygebied – een onderwerp dat een beetje haar stokpaardje werd. In haar oratie betoogde ze dat in de jeugdzorg de neiging bestaat om terug te deinzen voor het uitwisselen van gegevens, zelfs als er geen wettelijke belemmeringen zijn.

Het digitaliseren van medische kinddossiers lijkt haar niet iets waar iemand op tegen kan zijn. ‘Tenzij het de bedoeling is om, nu we toch bezig zijn, van ieder kind heel veel gegevens te gaan verzamelen. Maar dat is weer een heel andere discussie, die aansluit bij wat Rouvoet in Alle kansen voor alle kinderen het aanpakken van risicofactoren noemt. Het in kaart brengen van de risico’s die elke pasgeboren baby loopt, lijkt me een veel te rigoureuze maatregel; het is zinvoller om de aandacht te concentreren op de tien à vijftien procent van de kinderen met wie het slecht gaat. De meeste van die kinderen lopen al bij Bureaus Jeugdzorg. Investeren in de professionaliteit van de jeugdzorg zou een goed idee zijn, maar dat staat los van het EKD. Het rare en het verwarrende is dat al die zaken door elkaar zijn gaan lopen.’

Geen wonder dat nogal wat parlementariërs en lokaal gekozenen geen chocola meer kunnen maken van de wirwar aan plannen om de kans op nieuwe Maasmeisjes te elimineren. ‘De grote vraag is natuurlijk hoe ver je moet gaan met ingrijpen in gezinsituaties,’ stelt Mariëlle Bruning. ‘De verschuiving naar steeds meer staatsbemoeienis is het gevolg van geruchtmakende incidenten als het Maasmeisje en Savanna. Als er incidenten waren geweest rond kinderen die ten onrechte door instanties bij de ouders werden weggehaald, zouden we nu waarschijnlijk een heel andere cultuur hebben in dit land.’

In Vrij Nederland 12 april 2008:
Herstel: kinddossier
In het artikel ‘Een streepjescode op elk kind’ is een fout geslopen: Alares heeft nooit als ‘ondersteuning uitvoerende organisatie’ voor EKD.nl gewerkt.

Gerelateerd