In de serie ‘De beste in zijn vak’ neemt Vrij Nederland steeds een beroepsgroep onder de loep. Wat drijft de toppers in een vakgebied, over welke eigenschappen moet je beschikken om op hun terrein te slagen, wie beschouwen zij als de beste in hun vak – behalve zichzelf dan? Ditmaal de kinderarts en de beste in zijn vak: Paul Brand.
Toen Paul Brand (52) tijdens zijn studie geneeskunde co-schappen liep bij kindergeneeskunde was hij direct verkocht. ‘Ik werd getroffen door de enorme levenslust van kinderen. Ondanks hun ziekte scheurden ze op hun fietsje over de gangen, met een infuuspaal achter zich aan. Ik wist direct: dit is mijn plek.’
Brand is sinds 1995 kinderarts en werkt sinds 1997 als kinderlongarts bij Isala Klinieken in Zwolle. Bij ‘kinderlongarts’ ligt voor hem nadrukkelijk het accent op ‘kinder’, en veel minder op ‘longarts’. Want hij is er voor zieken, niet voor ziektes. ‘Ik ben er voor het kind dat een probleem heeft, niet voor het stukje dat het niet doet. Er zijn grote verschillen tussen kindergeneeskunde en volwassenengeneeskunde. Bij zieke kinderen voel je al gauw een gevoel van diep onrecht: kinderen hóren niet ziek te zijn. De mate van paniek is daardoor vaak een graadje erger. Daarnaast heb je bij kinderen te maken met ouders, broertjes en zusjes. Je hebt in feite altijd meerdere patiënten tegelijk onder behandeling.’
Moet je als kinderarts affiniteit met kinderen hebben?
‘Zeker.’
Een cardioloog heeft toch ook geen specifieke affiniteit met harten?
‘Een cardioloog zal zeker gefascineerd zijn door de werking van het hart, door de gedachte dat je werkt met het orgaan dat zich beweegt op de grens van leven en dood. Het mooie aan de kindergeneeskunde is dat wij met het hele kind te maken hebben. Bij deelspecialismen merk je dat de kans op kokervisie groter is. Toen ik als kinderlongarts in Groningen werkte, kwam er een kind op het spreekuur dat astma had, maar ook buikpijn ontwikkelde. De eerste reflex was: die moet naar de kinder-maag-darm-leverarts. Direct dacht ik: ben je belázerd. Ik ben toch zelf gewoon kinderarts? Waarom zou ik dat dan niet zelf nakijken? Voor je het weet houden twee dokters zich gelijktijdig bezig met dezelfde patiënt en verliezen ze de onderlinge samenhang uit het oog. In ons vak gaat het altijd om het hele kind.
Ik behandel veel kinderen met chronische ziektes, met name astma. Daarbij is de samenwerking met ouders cruciaal. Een kind van zes met astma moet dagelijks medicijnen inhaleren. Daarmee kun je de ziekte goed controleren. Toch zie je vaak dat de symptomen niet verdwijnen omdat patiënten zich niet aan die dagelijkse dosis houden. Je moet kinderen en ouders dus leren hoe belangrijk dat is. Dat is vaak moeilijk, omdat mensen hun eigen denkbeelden over ziekte en gezondheid hebben. Die bepalen voor een belangrijk deel of mensen het advies van de dokter volgen, maar die denkbeelden blijven voor de meeste artsen onbekend. Tenzij je er expliciet naar vraagt.’
U bent bijna twintig jaar kinderarts. Word je een betere dokter naarmate je dit werk langer doet?
‘Ervaring helpt enorm. Ik kan nu veel beter dan twintig jaar geleden taxeren of een probleem past bij scenario A, B of C. We maken bijna dagelijks mee dat een kind binnenkomt met acute buikpijn. De vraag is dan altijd: is dat een blindedarmontsteking? Chirurgen hebben daar een richtlijn voor: bij elk kind dat met die verdenking binnenkomt, moet een echo, een bloed- en een urineonderzoek worden gedaan. Daar zit wat in. Het grote nadeel is wel dat die kinderen dan drie uur op de spoedeisende hulp zitten, terwijl veel kinderartsen met ruime ervaring met alleen een gesprek en een lichamelijk onderzoek vrij goed kunnen inschatten of het wel of geen blindedarm is. Ik heb er in die jaren zoveel langs zien komen dat ik “pluis” en “niet pluis” vrij aardig kan onderscheiden.’
Maar de grens tussen ‘ervaring’ en ‘routine’ is per definitie diffuus.
‘Ja. Net als de grens tussen “ervaring” en “verveling”. Dat is het enorme voordeel van werken in een grote groep. Na mijn dienst draag ik over wat ik gedaan heb en we bespreken regelmatig elkaars lastige gevallen. Collega’s zullen daar altijd kritisch op doorvragen.’
Wat is voor u de crux van uw vak?
‘Luisteren. Kinderen serieus nemen. Er kwam een meisje bij mij met astmaklachten. Tijdens het gesprek viel me op hoe weinig zelfvertrouwen ze had. Ze voelde zich onzeker, ging niet graag naar school. Die astma doet daar natuurlijk ook geen goed aan. Je moet jezelf ontzien, kunt moeilijker meedoen met gym. Het zou een basisfout zijn om je dan alleen op die astma te richten. We zijn erover gaan praten. Daar kwam heel veel emotie bij los. Uiteindelijk is ze onder behandeling gekomen van een orthopedagoog. Een jaar daarna kwam ze weer op het spreekuur; er kwam een stralende meid binnen, zonder haar ouders. Ongelofelijk om zoiets te zien. Die dingen maken dit vak zo mooi. Ik ben nog nooit met tegenzin naar mijn werk gegaan. Ik heb echt elke dag lol met mijn patiënten. Dat hoor ik internisten of neurologen toch maar weinig zeggen.’
U leidt ook jonge artsen op. Waar let u vooral op bij aankomende dokters?
‘Ik kijk of ze verder kunnen kijken dan alleen de medische inhoud. Een van mijn leermeesters zei altijd: “Een goede dokter is vaardig en aardig.” Daar gaat het om.’
Wat weegt daarbij het zwaarst?
‘Het is allebei even belangrijk.’
Als ik moet kiezen heb ik toch liever een hork die mijn kind geneest dan een schat van een dokter die niks tot stand brengt.
‘Dat is een vergissing. Als een dokter een hork is, kom je nooit echt met hem in contact. Ik kom alleen maar met het kind in contact als het mij vertrouwt. Dat vraagt per definitie om aardigheid en belangstelling.’
Waardig sterven
Zelf is Brand vader van vijf kinderen, tussen tien en eenentwintig jaar. Dat is een voordeel, omdat hij ervaringsdeskundige is. ‘Ik herken de emoties en de angsten. Drie van mijn kinderen huilden veel. Daar werd ik soms moedeloos van. Nu kan ik tegen ouders van huilkinderen zeggen dat ik uit eigen ervaring weet hoe verdrietig en onzeker je daarvan kunt worden. En uitleggen dat dat kind niet huilt omdat het ziek is of pijn heeft, maar omdat ouders en kind in een vicieuze cirkel zijn beland; de bezorgdheid en stress van de ouders roepen steeds een nieuwe huilbui op. En andersom.’
Dokteren bij zijn eigen kinderen doet Brand nadrukkelijk nooit. ‘Wij hebben thuis de afspraak dat mijn vrouw bepaalt wanneer onze kinderen naar de huisarts moeten. En die huisarts beslist vervolgens wat er moet gebeuren.’
U schreef in 2006 De stoel van God, een roman over euthanasie bij kinderen. In hoeverre is dat boek gebaseerd op uw eigen ervaringen?
‘Er zitten veel van mijn ervaringen in. Ik maak meermalen per jaar sterfgevallen van kinderen mee. De dood van een kind grijpt mij altijd aan. Vooral omdat het zo onrechtvaardig is. Ik herinner me een meisje dat om drie uur ’s middags nog buiten ronddartelde. Om vijf uur werd ze ziek, om zes uur kwam ze in het ziekenhuis. En om acht uur moest ik de ouders vertellen dat we niks meer voor haar konden doen. Acute leukemie. In zeldzame gevallen kan dat binnen een paar uur tot de dood leiden. Maar ook dan heb je als dokter een intens belangrijke taak om die mensen zo te begeleiden dat ze toch verder kunnen met hun leven. Je maakt ze mee op een enorm kwetsbaar moment in hun leven, en je probeert de patiënt en de familie te steunen waar je kunt. Ik merk om mij heen dat dokters zich in die situatie vaak terugtrekken met het idee: hier heb ik niks meer te bieden. Dat komt voort uit angst en onmacht.
Een schrijnend voorbeeld maakte ik mee toen ik net een jaar als kinderarts in Zwolle werkte. Er werd met een ambulance een jochie binnengebracht dat uit een gracht gevist was. Hij werd druk gereanimeerd maar we kwamen er al snel achter dat hij hersendood was. Op de intensive care liep een piepjonge dokter rond, die net zijn dienst begon als zaalarts. Hij keek naar de status van die jongen, zei: “Tja, hier is geen eer meer aan te behalen” en liep weg. Dit is letterlijk zo gebeurd. Ik ging achter hem aan en zei: “Ik ga dit hier op zaal nu niet uitvoerig met je bespreken, maar later wil ik hier absoluut met jou op terugkomen.” Hij vroeg me nog een beetje schamper: “En wie bén jij dan wel?” Ik antwoordde: “Ik ben de behandelend arts van deze jongen en ik accepteer niet dat jij hier zo mee omgaat.” Ik vond het zo confronterend. Uiteindelijk is dat bij zo’n jonge collega natuurlijk pure onmacht. Hij wist zich geen raad met de situatie, met de dood die opeens voor zijn neus was opgedoken.’
Weet u nog dat u voor het eerst meemaakte dat een patiënt van u overleed?
‘Als de dag van gisteren. Dat was een jongetje van twee met leukemie. Ik had dat ventje een paar maanden onder mijn zorg gehad. Het raakte me heel diep. Ik ben ook naar de begrafenis gegaan. Ik was zo nauw bij het ziekteproces en het overlijden betrokken geweest dat ik behoefte had om afscheid van hem te nemen. Ik ga niet naar elke begrafenis, maar als ouders mij vragen probeer ik er altijd bij te zijn.’
Herinnert u zich ook nog de eerste keer dat u een kind moest helpen om te sterven?
Brand zwijgt, meer dan een minuut. Zegt dan: ‘Jawel. Maar ik aarzel sterk om daarover te spreken. Dat was een te vroeg geboren baby die niet meer beter kon worden. Als zo’n kindje aan de beademing ligt en het niet meer gaat, dan stop je de beademing. De optimale zorg is dat je niet alleen pijnstilling geeft, maar ook spierverslappers. Daardoor belandt het kind niet in een langdurig stervensproces met alsmaar haperende ademhaling en blauw aanlopen. Technisch gesproken valt dat onder actieve levensbeëindiging. Dat is bij wet verboden. De oplossing die toen gekozen werd, is dat je eerst de spierverslappers gaf – “vanwege beademingsproblemen” – en vervolgens de beademing stilzette. Dan draai je in feite de volgorde om. Niet de ideale gang van zaken, maar meer het omzeilen van juridische voetangels en klemmen.’
Maar dit is wel een erg ingewikkeld onderwerp, zegt Brand, merkbaar ongemakkelijk. Voor je het weet begeeft hij zich in een juridisch mijnenveld. ‘Voor mij als dokter staat in zo’n geval vast dat dit onder medische zorg valt. Je weet dat een kind gaat overlijden en je wilt dat dat op een voor het kind waardige manier kan verlopen. Toch kan ik daar niet vrijelijk over spreken. Als ik mij helemaal aan de wettelijke regels zou houden, dan zou ik niet de optimale zorg kunnen bieden die ik het kind wil geven. Als ik die optimale zorg wél geef, dan overtreed ik de wet.’
‘Het is hopeloos frustrerend dat je niet kunt doen wat het beste voor het kind is’
En dat kan grote consequenties voor u hebben?
‘Zonder twijfel. Het ingewikkelde is dat je drie keuzes hebt: alleen pijnstilling geven, en dan wachten tot de dood volgt – vaak lijden die kinderen en hun ouders dan onnodig. De tweede mogelijkheid is dat je actief levensbeëindigend handelt, maar het meldt als een natuurlijke dood – en dus valsheid in geschrifte pleegt. De derde variant is dat je het met open vizier doet en een proces wegens moord riskeert. Uiteindelijk is die laatste variant natuurlijk de manier waarop het zou moeten. Sommige helden doen dat. Eduard Verhagen uit Groningen heeft dat voor pasgeborenen gedaan. Ik worstel daar enorm mee. Wat Verhagen deed zou eigenlijk de weg zijn. Maar ik aarzel om mijzelf en mijn gezin daar aan bloot te stellen.’
Hoe vaak hebt u dergelijke situaties meegemaakt?
‘Een keer of tien. Het is hopeloos frustrerend dat je niet kunt doen wat het beste voor het kind is. Bij een kind dat uitzichtloos lijdt betekent dat: zorgen dat dat lijden ophoudt. Daar kan actieve levensbeëindiging een rol in spelen. Toch mag dat niet volgens de wet. Ik vind dat onverteerbaar. Het is buitengewoon oneerlijk dat dat bij volwassenen wel mag en bij kinderen niet. Dat is zó onrechtvaardig.’
Uw voorstel zou zijn om euthanasie niet langer aan leeftijd te koppelen?
‘Dat zou mijn voorstel zijn. Het gaat om heel zeldzame gevallen. In Nederland komt het naar schatting tien keer per jaar voor. In de praktijk gebeurt het nu dus wel, alleen wordt het niet gemeld. Dat is totaal verkeerd, omdat je dan nooit kunt toetsen wat er gebeurt. Uiteindelijk zal er iemand moeten opstaan die het met open vizier doet.’
Zou u dat kunnen zijn?
‘Wie weet. Misschien heb ik op een dag die moed…’
Lees ook de beste in zijn vak: economen
