De geneeskunde is niet in staat stervende mensen goed bij te staan, stelt chirurg Atul Gawande in zijn boek ‘Sterfelijk zijn.’ ‘Mensen sterven maar één keer, laten we dat dan zo goed mogelijk doen.’

De geneeskunde is niet in staat stervende mensen goed bij te staan, stelt chirurg Atul Gawande in zijn nieuwe boek ‘Sterfelijk zijn.’ ‘Mensen sterven maar één keer, laten we dat dan zo goed mogelijk doen.’

Wat Ivan Iljitsj het meest kwelde, was de om de een of andere reden door iedereen geaccepteerde leugen dat hij alleen maar ziek was en niet doodging, en dat hij niets anders hoefde te doen dan zich rustig te houden en zijn medicijnen in te nemen en dan zou alles weer puik in orde komen. Met deze passage uit De dood van Ivan Iljitsj van Lev Tolstoj (hier in de Nederlandse vertaling van Arthur Langeveld) opent Atul Gawande zijn nieuwste boek, omdat die volgens hem exemplarisch is voor de manier waarmee we bijna honderdvijftig jaar na het verschijnen van het boek nog steeds met de dood omgaan. ‘Het proces van sterven, van ouder worden, is een medische aangelegenheid geworden. De medische wetenschap, de industrialisatie, heeft het vermogen om de grenzen van de biologie tot het uiterste op te rekken. Maar dat is niet altijd verstandig en ook niet altijd gewenst, omdat we in de medische wereld schrikbarend slecht zijn voorbereid op het sterven van onze patiënten. We deden het nauwelijks beter dan de primitieve negentiende-eeuwse artsen van Ivan Iljitsj – eigenlijk nog slechter, als je kijkt naar de nieuwe vormen van fysieke marteling waaraan we onze patiënten blootstellen,’ concludeert Gawande.

Vergeten kindertekening

In 2014 gaf Atul Gawande de prestigieuze BBC Reith Lectures, gebaseerd op zijn nieuwste boek Being Mortal (in het Nederlands verschenen als Sterfelijk zijn. Geneeskunde en wat er uiteindelijk toe doet). Het boek is een ode aan de goede dood en prachtig geschreven, hoewel Gawande benadrukt dat hij het schrijven moeilijk vindt. Toch is hij de auteur van drie internationale bestsellers, Complications (2002), Better (2007) en The Checklist Manifesto (2009), columnist voor The New Yorker sinds 1998, professor aan Harvard en kankerchirurg in het Brigham and Women’s Hospital in Boston. In Being Mortal gaat Gawande aan de hand van talloze historische en persoonlijke voorbeelden en verhalen van vrienden, patiënten en familie op zoek naar de vraag: hoe kan de geneeskunde niet alleen het leven maar ook het levenseinde verbeteren? Het boek is een pleidooi voor een ars moriendi, de kunst van het sterven, zoals die al werd bezongen door de oude Grieken, Thomas à Kempis, Seneca, Socrates en Erasmus.

De laatste 30 jaar heeft geneeskunde de verantwoordelijkheid voor het sterven overgenomen van de familie, de gemeenschap en de religie.

Advertentie

Advertentie

Ik spreek Gawande in zijn werkkamer in Boston, via Skype. Hij zit achter een groot wit bureau in een onberispelijk wit overhemd. Achter hem witte muren zonder decoratie. Ik zit aan het oude bureau van mijn vader, de wanden achter mij vol boeken en mappen, een vergeten kindertekening van mijzelf. Ik ben het ouderlijk huis aan het opruimen omdat mijn moeder twee weken geleden overleden is. Dat weet Gawande niet en ik wist het ook niet eind maart, toen we dit interview planden. Maar de dood van mijn moeder, van mijn ouders, blijkt essentieel voor ons gesprek en dit stuk.

Olifant in de kamer

‘Wat kun je nog voor iemand doen op het laatste moment? Soms niets, dat doet pijn. Ook voor mijzelf als zoon. Mijn vader werd ziek en bleek een hersentumor te hebben.’ De laatste hoofdstukken van Being Mortal gaan over de ziekte en dood van Atul Gawandes vader, Atmaram Gawande. Het zijn ontroerende passages waarin de vader zijn zoon – de bekende chirurg – vraagt om hem niet te laten lijden. ‘Dat heb ik hem beloofd, maar het bleek moeilijker waar te maken dan ik had gedacht.’

Gawande beschrijft een conflict in de familie als zijn vader zoveel pijnmedicatie slikt dat hij er soms bewusteloos van wordt. ‘Mijn moeder wilde dat het stopte, terwijl ik het hem juist wel wilde geven. Uiteindelijk is dat niet het enige waar hij aan gestorven is, het… Het is moeilijk om mensen niet te helpen als ze willen gaan.’

In de jaren vijftig stierven de meeste mensen thuis, nu is dat vooral in ziekenhuizen en instellingen. Het is de geneeskunde die gefaald heeft, meent Gawande, omdat die niet over de vaardigheden beschikt om oude en stervende mensen goed bij te staan. ‘Behandelingen zijn vooral gericht op langer leven en veiligheid. Daarmee dringen we therapieën op aan mensen als gevolg van ons onvermogen om goede beslissingen te nemen. Hoop is geen goed medisch plan als je met patiënten praat over het einde. Het einde van het leven is geen falen. Mensen sterven maar één keer, laten we dat dan zo goed mogelijk doen. De laatste dertig tot veertig jaar heeft geneeskunde de verantwoordelijkheid voor het sterven overgenomen van de familie, de gemeenschap en de religie.’

Grotendeels blijft dit onopgemerkt omdat mensen steeds minder vertrouwd zijn met de dood. Behalve in films en in Game of Thrones, daarin is doodgaan heel normaal. Maar doodgaan zoals de meeste mensen sterven, door ouderdom of ziekte, is weinig heroïsch. Het betekent aftakeling en behandelingen in ziekenhuizen, hospices of voor wie geluk heeft een huis met een ziekenhuisbed in de woonkamer. Pas als een naaste zo ernstig ziek wordt dat de olifant in de kamer niet langer omzeild kan worden, komen er gesprekken over instructies, uitvaarten en ruzies uit het verleden. Wat volgt, is een spoedcursus aftakeling, morfinepompen, katheterzakken, afscheid en onmacht. Als deze gesprekken eerder worden gevoerd, kun je je beter voorbereiden op het lege bed dat gaat komen.

Zelfkritiek

Gawande ziet eruit als een ideale dokter. Lang en slank, met een mooi en betrouwbaar hoofd en smalle handen met lange vingers. Hij praat langzaam en duidelijk. Zijn antwoorden zijn even onberispelijk als zijn voorkomen. Gawande heeft in de afgelopen jaren duizenden interviews gegeven. Dat is lastig praten. Hij weet precies waar hij heen wil met zijn antwoord en weet elke vraag zo om te buigen dat hij antwoorden kan geven die aansluiten bij een hoofdstuk of anekdote uit zijn boek.

Ik had ook niet anders verwacht van een man die zweert bij checklists en werkte als adviseur voor Clinton en Obama. Grote bekendheid kreeg hij door het ontwikkelen van de ‘Surgical Safety Checklists’ voor de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). In The Checklist Manifesto laat Gawande zien wat er misgaat in complexe procedures zoals operaties en geboortes en hoe je met zoiets simpels als een goede checklist levens kan sparen. ‘Ik werkte op Harvard en ik opereerde lang genoeg om vertrouwen in mijn eigen kunnen te hebben. Een checklist had ik niet nodig, dacht ik. Maar ik maakte ook fouten door dingen te missen en door gewenning.’
Het werkte, na het invoeren van de checklists is het aantal sterfgevallen alleen al in Nederlandse ziekenhuizen in de afgelopen vijf jaar gehalveerd.

Het maakte Gawande in één klap een van de belangrijkste internationale denkers over gezondheidszorg en verklaart wellicht zijn ongekende populariteit. Hij weet het systeem waar hij zelf deel van uitmaakt feilloos te analyseren en doorgronden. Van een chirurg verwacht je misschien niet anders, maar zijn messcherpe analyses laten niet alleen zijn politieke betrokkenheid zien bij de gezondheidszorg, maar ook bij de morele en filosofische vragen over leven en dood. ‘Als schrijver kan ik leren omgaan met de problemen die me het meest in de war brengen. Schrijven zorgt ervoor dat wat ik doe en belangrijk vind, ook blijvend is. In die zin is het schrijven een verlengstuk van mijn medische en politieke werk, het gaat om het formuleren van oplossingen. Schrijven is iets wat ik ontzettend graag doe. In de weekenden en avonden werk ik aan mijn boeken en artikelen. Voor mij is het de mix van dingen die ik doe die mij scherp houdt.’

Olifant in de kamer: Behandelingen zijn vooral gericht op langer leven en veiligheid | Foto: Bernd Thissen / Corbis / HH
Amerikaans verhaal

Dat meer niet altijd beter is, beschrijft Gawande uitvoerig in verschillende essays voor The New Yorker, waarin hij zijn zorgen uit over de stijgende kosten en onzinnigheid van medische behandelingen in Amerika. ‘Het is belangrijk om te beseffen dat de oorzaak van hoge zorgkosten niet de vergrijzing is, maar een toename van het aantal behandelingen. De meeste mensen in bejaarden- en verpleeghuizen sterven niet als gevolg van ziektes, maar aan de “Drie Plagen”. Ze sterven aan verveling, eenzaamheid en hulpeloosheid. We moeten opnieuw conceptualiseren wat de doelen van onze gezondheidszorg zijn. Een verdere medicalisering van de zorg is simpelweg onhoudbaar, ik maak me daar veel zorgen over.’

Veel mensen in bejaardenhuizen sterven niet als gevolg van ziektes, maar aan de “drie plagen”: verveling, eenzaamheid en hulpeloosheid.

Het pleidooi van Gawande voor een verandering in de filosofie van de gezondheidszorg is bovenal een Amerikaans verhaal, waarbij de nadruk van zorg ligt op survival. In Nederland waren er de laatste jaren veel kritische geluiden over de gevolgen van doorbehandelen en het huidige euthanasiebeleid, zoals van filosofe Christa Anbeek en ethicus Theo Boer. In het recent verschenen boek Lof der onvolmaaktheid pleit Gerbert van Loenen voor een diepgaander debat over euthanasie. Het recent verschenen rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’, waarin artsenfederatie KNMG adviseert patiënten niet te lang door te behandelen, bewijst verder dat het boek van Gawande ook relevant is voor de Nederlandse situatie, die Gawande overigens goed kent.

‘Ik heb met jullie toenmalige minister Klink gesproken over de hervormingen in de Nederlandse zorg. Net als in Nederland stijgen de kosten van de zorg in Amerika en de status quo is daarmee onbetaalbaar en onhoudbaar geworden.’ Meer geld naar de zorg levert niet altijd gezondheidswinst op, is de les die Ab Klink van Gawande kreeg. Klink en Gawande vonden elkaar in het idee dat zorg gericht moet zijn op kwaliteit (minder complicaties en meer tijd met de patiënt) en niet op kwantiteit (meer consulten, meer medicijnen en meer onnodige behandelingen).

Maar luisteren kost tijd en is duurder, want langzamer dan doorverwijzen. Toch?
‘Daar heb je gelijk in. Als ik iemand opereer, krijg ik veel meer betaald dan als ik met iemand praat. Maar uiteindelijk zijn we beter af. Er is niet een simpele standaardmanier hoe je mensen die ziek zijn door dit proces kan helpen, er is geen checklist. Er zijn wel een paar regels die je kunt volgen. Tijd nemen is er een van. Je probeert erachter te komen wat het belangrijkste voor ze is onder de omstandigheden, zodat je informatie en advies kunt geven over hoe ze de meeste kans hebben om dat te bereiken. Langer leven is niet de enige prioriteit, een goed leven is de grootste prioriteit. Hoe simpel het ook klinkt: vraag het, praat met patiënten! Wat zijn je prioriteiten? Waar ben je bang voor? Als er weinig tijd meer is, wat is dan het belangrijkste voor je?’

Bovendien, zo meent Gawande, willen patiënten vaak niet opgeven, ze willen niet horen dat ze uitbehandeld zijn. Ze hebben online iets gelezen over een proef met bepaalde medicijnen, een alternatieve behandeling of nieuwe operatie. ‘Als ik ook maar een heel klein beetje het gevoel zou hebben dat er nog iets te doen is, dan zou ik het doen. We studeren medicijnen om helden te worden. We leren niet dat het grootste gedeelte van ons werk bestaat uit het accepteren dat je niet kan repareren wat niet te repareren valt. Zoals chronische, terminale ziektes en ouderdom. Het accepteren van de dood gaat gepaard met ontzettend ingewikkelde emoties. De vraag wordt dan wanneer je klaar bent om de behandelingen te stoppen. Er komt een moment waarop we geen mogelijkheden meer hebben. We kunnen dan alleen nog iets doen aan de pijn, comfort en goede palliatieve zorg bieden, en verder niets.’

Niet te repareren: De dood accepteren is ontzettend moeilijk | Foto: Sabine Joosten / HH
Loslaten

Het artikel ‘Letting Go’ dat Gawande voor The New Yorker schreef, is het begin geweest van Being Mortal. Het stuk gaat over Sara Monopoli, een jonge vrouw die net was bevallen van een baby en ongeneeslijke longkanker had. ‘Ze was een van mijn moeilijkste patiënten ooit. Stel nu dat ik ongelijk had, dacht ik, en dat zij die ene patiënt was die wonderbaarlijk genas van uitgezaaide longkanker? Tegen beter weten in ga je door. Achteraf heb ik het mezelf kwalijk genomen. Waarom ging ik door? Ik wilde niet dat ik het niet kon oplossen. Maar je kunt je beter richten op een goede laatste tijd samen en op een gegeven moment de behandelingen stoppen. In de laatste drie maanden van Monopoli’s leven hebben de therapieën niets goeds voor haar gedaan, ze ging alleen maar sneller achteruit omdat ze verzwakte van de therapie.’

Hulp bij leven is veel moeilijker dan hulp bij sterven, maar biedt tegelijkertijd ook veel meer mogelijkheden.

In Amerika is het voorschrijven van letale middelen toegestaan in Oregon, Washington, Vermont, Montana en New Mexico; ongeveer één procent van de bevolking kiest voor dit einde. ‘Weten dat deze optie er is als het echt niet meer gaat, is vaak al een grote geruststelling voor patiënten. Begrijp me niet verkeerd, ik ben een groot voorstander van de mogelijkheid. Ik ben het echter niet eens met sommige uitvoeringen ervan en de argumentatiestructuren die erachter zitten. Ik ben bezorgd dat de afhankelijkheid ervan afleidt van datgene wat het einde van het leven belangrijk maakt, niet alleen voor de stervende maar ook voor de mensen er omheen.’

Nederlandse euthanasie

Als ik hem vraag naar het Nederlandse euthanasiebeleid is hij nog net niet geïrriteerd. ‘Ik heb letterlijk twee zinnen in een boek van bijna driehonderd bladzijden geschreven over het Nederlandse euthanasiebeleid en in elk interview word daarnaar gevraagd.’ Dat is niet gek, merk ik op, want in Being Mortal is Gawande aarzelend en zelfs verwarrend over zijn visie op euthanasie (door hem steevast ‘hulp bij zelfdoding’ genoemd) en zijn argumentatie is weinig bevredigend. Het feit dat 1 op de 35 Nederlanders in 2012 om hulp bij zelfdoding vroeg, is voor Gawande een maatstaf voor het falen van het systeem. ‘Ons uiteindelijke doel is tenslotte niet een goede dood, maar een goed leven tot het einde toe. Ik denk dat het een mondiaal probleem is, dat als we euthanasie overal toestaan we kiezen voor een makkelijke oplossing omdat we het dan niet hebben over de vraag die echt van belang is: hoe zorgen we ervoor dat mensen beter leven? Hulp bij leven is veel moeilijker dan hulp bij sterven, maar biedt tegelijkertijd ook veel meer mogelijkheden.’

Tot ongeveer dit moment verliep het gesprek prima. Maar nu voelde ik mij persoonlijk aangevallen. Waarom zijn het te veel mensen, vraag ik hem. Als je een heel boek door verdedigt dat autonomie het allerhoogste goed is, waarom dan niet ook op het allerlaatste moment? Als mensen zoveel pijn hebben dat ze niet meer verder willen, dan mogen zij daar toch zelf over beslissen? Waarom wachten op een verschrikkelijke en langzame dood voor kankerpatiënten (veruit de meeste euthanasieverzoeken komen van uitbehandelde kankerpatiënten)?

‘Ik denk dat het doel is om zo goed mogelijk te leven tot het allerlaatste moment. Als een goed leven niet meer mogelijk is, dan is een geassisteerde dood onderdeel van de behandelingsmethode. Het probleem dat ik zie in Nederland is dat 3 tot 4 procent van de bevolking nu kiest voor deze manier van sterven. De reden is niet meer dat mensen ondraaglijk lijden, maar dat ze geen last meer willen zijn voor hun omgeving en voor de wereld. Daar maak ik me zorgen over.’

Het voornaamste kritiekpunt van Gawande is dat het Nederlandse beleid te ver is doorgeschoten: ‘In Nederland zijn later dan elders palliatieve zorgprogramma’s ontwikkeld.’ Daar heeft Gawande ten dele gelijk in. In 40 procent van de Nederlandse ziekenhuizen is geen palliatief team aanwezig, een groot deel van de bevolking is niet bekend met hospices en palliatieve zorg kwam hier later op gang dan in de ons omringende landen. Het is natuurlijk niet te bepalen of de euthanasiewetgeving hier direct debet aan is, maar feit is dat de toegang tot euthanasie er eerder was dan die tot een goed ontwikkelde palliatieve zorg. Palliatieve zorg en euthanasie kunnen in elkaars verlengde liggen, maar dat is niet altijd zo. ‘Wij hebben het in Nederland natuurlijk niet in de juiste volgorde gedaan,’ merkte oud-minister Els Borst in deze context op.

Foto: Tim LLewellyn
Schoonheid

Gawande schrijft dat hij het een van de pijnlijkste ervaringen van zijn leven en een van de grootste voorrechten vond om de laatste periode voor zijn vader te kunnen zorgen. Ik herken dat, zoals iedereen dit het zelf heeft meegemaakt. Zolang je nog iets kan doen, wat dan ook, is er hoop. De piepkleine stukjes leven waarvan nog genoten kan worden, zijn troostrijk. De laatste periode van zorg, het accepteren van beperkingen en de prijs van het verzet ertegen, het verleggen van je eigen grenzen en de eindeloze kopjes thee. En vervolgens de hartverscheurende schoonheid van het definitieve einde.

Ik vertel hem over de euthanasie van mijn moeder. Over de twijfels die ik had, die zij had. Over de vragen die je elkaar stelt over of je wel zo resoluut kan en mag ingrijpen in het leven. En dan slaat hij om. Het is de manier waarop hij naar mij kijkt, zijn hoofd schuin houdt en langzaam en begrijpend knikt. Plotseling is hij arts geworden, de geïnterviewde is verdwenen en de arts is gaan zitten. De arts die tijd als prioriteit heeft, autonomie, die luistert naar degene die tegenover hem zit. ‘I am very sorry for your loss. Het is niet altijd zwart of wit op het einde van het leven en wanneer het lijden volledig is, zoals bij je moeder het geval was, dan denk ik dat het begrijpelijk en goed is als dat stopt.’ Ik zie opeens hoe goed hij is. Vlijmscherp als schrijver en observator, maar op het moment dat het nodig is, is hij aandachtig en meevoelend.

Doodgaan is nooit acceptabel, je wilt nooit de mensen loslaten van wie je houdt. Je kunt het alleen zo goed mogelijk doen. Gawandes pleidooi voor een zo goed mogelijk einde van het leven geeft hoop op een beter gesprek over de dood. De literatuur heeft Ivan Iljitsj geen troost en gezelschap kunnen geven omdat de breekbaarheid en verlangens van zijn laatste restje leven niet begrepen werden door zijn artsen en familie. De vader van Gawande werd wel gehoord en begrepen en heeft zo zijn eigen verhaal kunnen uitschrijven.

Atul Gawande, Sterfelijk zijn. Geneeskunde en wat er uiteindelijk toe doet, Uitgeverij Nieuwezijds, 264 p., € 21,95

Dit artikel verscheen op 15 augustus 2015 in Vrij Nederland