Kinderen van de maan in Tunesië

Zied Ben Romdhane

De Tunesische fotograaf Zied Ben Romdhane raakte gefascineerd door mensen met Xeroderma Pigmentosum (XP). Hun huidcellen herstellen zich niet, als zij beschadigd zijn door ultraviolet licht, waardoor zij brandwonden en huidkanker kunnen krijgen. In de ernstigste gevallen moeten de patiënten niet alleen zonlicht mijden, maar ook bepaald kunstlicht. De levensverwachting van mensen die geen voorzorgsmaatregelen nemen, is minder dan twintig jaar. Het is een genetische afwijking die bij beide ouders moet voorkomen wil het kind XP hebben. In sommige Tunesische regio’s treft het een op de honderd kinderen, vermoedelijk omdat er meer ‘inteelt’ is.

Ben Romdhane wilde hun leven, voortdurend binnen, in de schaduw of schemering, zo goed mogelijk weergeven. Mensen weten volgens hem vaak heel weinig van de ziekte, de oorzaken en gevolgen. Ouders met XP-kinderen zijn zich niet bewust van de erfelijkheid.
Hij legt een verband: ‘De...