Dit verhaal is ook te beluisteren, met dank aan Blendle.

manon kleijweg, Ouderenpsychiater en oprichter van actiegroep ‘Red de GGZ’

‘De wet is glashelder: zorgverzekeraars horen patiënten zorg te bieden van voldoende kwaliteit, binnen redelijke reisafstand en op tijd. En al die normen staan netjes vastgelegd. Voor de psychiatrie geldt dat je maximaal veertien weken mag wachten op je behandeling. Maar voor meer dan de helft van de wachtenden duurt het langer.

Dat komt niet door personeelstekort of doordat de vraag naar psychiatrische zorg zou toenemen. Wat dan wel? Geld. Tien procent van het budget dat zorgverzekeraars jaarlijks krijgen voor de ggz en huisartsenzorg, zo’n 300 miljoen euro, blijft op de plank liggen. Dat gebeurt al tien jaar. En de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), die daar toezicht op moet houden, vertikt het er wat aan te doen. Misschien vanwege het stigma op mentale problemen, of de – onjuiste! – gedachte dat ernstige depressies toch niet te verhelpen zijn.

Eigenlijk is het heel simpel: dat onbestede geld moet worden gebruikt. “Je mag geen patiënten meer van ons aannemen, want het budget is op voor dit jaar,” hoor ik elke herfst van een grote verzekeraar. Zoekend naar een oplossing – uit eigen zak betalen, doorverwijzen naar een kliniek die nog niet “tegen het plafond” zit – lopen de wachtweken op. Het zou echt enorm helpen als de zorgverzekeraars zeggen: “We verhogen het plafond.”

En dan heb je ook nog eens de prikkel dat patiënten niet te duur mogen zijn. Als je een depressie, een verslaving én een trauma hebt, wordt dat vaak los van elkaar behandeld – bij gespecialiseerde teams, met een ervaren psychiater aan de voor- en achterdeur en een goedkopere junior-psycholoog in het midden. Met voor elke behandeling, jawel, een wachtlijst. Maar je kunt vaak prima met collega’s binnen een team die verschillende – en vaak met elkaar verweven – problemen gelijktijdig aanpakken. Zo ingewikkeld is ons vak nou ook weer niet.’

Tonny Mulder, Psychobioloog (Uva)

‘Wachttijden in het algemeen zijn bijna niet te voorkomen. Dat hoeft geen probleem te zijn. Als je weet hoelang iets exact duurt, heeft je brein er geen enkel probleem mee om iets anders te doen in de tussentijd. Maar onzekerheid over het wachten geeft stress. Dat komt door de werking van de prefrontale schors, een deel van je hersenen. Stel dat je de trein wilt nemen, dan sturen je zintuigen informatie uit de omgeving door naar de prefrontale schors. Die verwerkt dat, zodat je daarop kunt reageren zonder al te veel stress op te bouwen: “Als ik de trein al zie staan, dan weet ik dat ik moet rennen.”

‘Hapklare informatie is niet het enige wat wachten draaglijk maakt. Het gaat ook om onbeschaamd vertrouwen.’

Dat scannen van de omgeving gebeurt ook wanneer je wacht. Zelfs als je op een bordje ziet hoe laat de trein vertrekt, moeten je hersenen dat verwerken: hoe laat is het nu, en hoeveel tijd zit er nog tussen het nu en het vertrek? En even later moet dat opnieuw: hoe laat is het nu? Als de omgeving verandert en je daaruit steeds moet afleiden wat er gebeurt, dan heeft je brein het moeilijk, en is de vrijheid om lekker even iets anders te doen vele malen kleiner. Uit onderzoek op Amsterdam Centraal bleek dat mensen rustiger zijn, en zelfs kunnen besluiten om nog een kopje koffie te gaan halen, als ze exact weten dat hun trein over twaalf minuten gaat en dat niet hoeven uit te rekenen. Laatst zag ik opeens op het perron dat de NS die resultaten heeft verwerkt: bordjes switchen nu tussen vertrektijd en wachttijd.

Hapklare informatie is niet het enige wat wachten draaglijk maakt. Het gaat ook om onbeschaamd vertrouwen. Als je trein vaak te laat is, wacht je sowieso minder relaxed. Dat geldt ook voor bijvoorbeeld een ziekenhuisbehandeling. Als je weet dat je volgende week dinsdag een operatie hebt, dan ben je daarop ingesteld. Wanneer je maandag wordt opgebeld met het nieuws dat de chirurg ziek is en het een week wordt uitgesteld, voelt die tweede week wachten veel onzekerder dan de week ervoor. Je brein neemt mee wat er eerder is gebeurd.’

Mona van den Berg, Fotograaf en maker van Wachten, een fotoboek met portretten van asielzoekers

‘Als je in een azc verblijft, voelt het alsof alle dagen één langlopende dag vormen waar maar geen einde aan komt. Je wacht op een uitspraak over of je wel of niet in Nederland mag blijven, maar vooral: op het kunnen beginnen met je leven. Alsof de trein waarin je zit wel is vertrokken, maar naar een station rijdt waar je maar niet aankomt.

Om van al het gedoe – het lange wachten, het slapen in de buitenlucht, ga zo maar door – in azc’s af te komen, zeg ik: open de grenzen. Uit het verleden weten we dat dit werkt, bijvoorbeeld toen de Spaanse grenzen richting Afrikaanse landen nog open waren. De meeste mensen op de vlucht zullen hier of elders in Europa geld verdienen en trekken dan weer weg. En degenen die echt bescherming nodig hebben, kunnen dat gewoon krijgen. Zonder levensgevaarlijke oversteek en zonder onmenselijke situaties in Ter Apel. Nu de grenzen potdicht zitten, blijft iedereen die de overkant gehaald heeft waar die zit.

Dat gezegd hebbende: open grenzen zie ik niet snel realiteit worden. Maar wat ook al helpt, is om een aantal regels die in het verleden zijn afgeschaft weer in te voeren. Neem de dwangsomverplichting. Sinds juli 2021 is die opgeschort. Daarvoor moest de IND een dwangsom betalen als er niet binnen drie jaar een beslissing werd genomen over iemands status. Dat kostte de staat tonnen, maar in elk geval werd de IND wel in gebreke gesteld als de beslistermijn werd overschreden. Die stok achter de deur is nu weg. Om ervoor te zorgen dat die beslistermijnen überhaupt niet overschreden worden, moet er politiek gezien veel gebeuren.

En er is een gebrek aan goed opgeleid personeel bij de IND – de mensen met een gedegen opleiding zijn voor een groot deel wegbezuinigd. Nu moet je maar hopen dat er iemand tegenover je komt te zitten met kennis van zaken.’

Ben Goudsmit, Arts in opleiding tot internist (Leiden UMC)

‘In het geval van orgaantransplantaties zijn we afhankelijk van organen die worden gedoneerd. De ultieme oplossing is: ontzettend veel donoren erbij. Dat lijkt niet direct te gebeuren, dus in die zin komen we niet van de wachttijden af. Des te belangrijker is daarom de vraag: hoe ga je met wachtlijsten om? In het geval van levertransplantaties, mijn onderzoeksveld, is er één bepaalde wiskundige formule die grotendeels bepaalt op welke plek iemand op de wachtlijst komt te staan. Dat is vrij uniek. Mensen vinden het meestal niet zo leuk als een formule bepaalt of je überhaupt kans maakt op een behandeling.

Deze zogeheten MELD-score is 22 jaar geleden in de Verenigde Staten ontworpen, na onderzoek onder een groep van tweehonderd mensen naar wie de transplantatie het meest nodig heeft. Dat dit nog altijd de geldende methode is – ook hier, in Europa – voelt scheef. Amerikanen zijn gemiddeld zwaarder en zieker bij het krijgen van een transplantatie dan Europeanen, en het zorgsysteem daar is veel minder toegankelijk dan hier. Dus die onderzoeksgroep matcht niet met de Europese populatie. En dan is het ook logisch dat die formule eigenlijk niet optimaal kan voorspellen wie een transplantatie het meest nodig heeft. Het werkt redelijk, maar het kán beter. Zodat wachtlijsten, plat gezegd, minder dodelijk worden. Daarom heb ik onderzocht welke variabelen aan de formule toegevoegd zouden moeten worden. En ik heb de factor “tijd” meegenomen in het model, hoe de ziekte verloopt. Het huidige model gebruikt één meetmoment, terwijl er veel meer informatie over een patiënten bekend is.

‘Ik denk dat iedereen gebaat is bij preciezere inschattingen, transparantie over keuzes en duidelijke communicatie.’

Soms schat de arts in dat iemand ook met een donorlever minder lang zal leven dan iemand die volgens de MELD-score lager op de lijst hoort te staan. En wordt diegene niet getransplanteerd, of komt lager op de lijst te staan. Dat is voor de patiënt in kwestie natuurlijk heel lastig te begrijpen. Daarom dit onderzoek. Ik denk dat iedereen gebaat is bij preciezere inschattingen, transparantie over keuzes en duidelijke communicatie.

Nu is het wachten op implementatie. Nederland is deel van de “Eurotransplantregio”, een netwerk van acht Europese landen waarin veel verschillende belangen spelen. Veranderingen verlopen stroperig. Daarom is het nu belangrijk om meer inzicht te krijgen: laten zien met onderzoeksresultaten dat de formule en dus de wachtlijstvolgorde beter kan. Zodat beleidsmakers zich niet kunnen verstoppen achter het argument “we weten niet of dit wel beter is”.’

Juriaan Vrind, Beleidsmedewerker Jeugdzorg bij en ‘ambtelijk opdrachtgever Team Aanpak Wachttijden’ namens de VNG

‘Wachttijden zijn er al zo lang als de jeugdzorg bestaat. Al die tijd is er vooral incidenteel aan symptoombestrijding gedaan: meer geld, meer bedden, minder administratieve lasten, minder kinderen in de zorg. Een beetje van alles, en tegelijkertijd een beetje net niet. Dit soort maatregelen geeft tijdelijke verlichting, daarna zie je de wachttijden vaak weer oplopen. Want wat nou de oorzaken van wachtlijsten zijn, weten we eigenlijk niet precies. Die analyse is heel lastig te maken.

Wat wel kan, is meer inzicht krijgen in de factoren die van invloed zijn op een wachtlijst. Dat doen we onder meer door de wachtlijsten voor de jeugdzorg in een aantal regio’s helemaal door te pluizen. Per casus kijken we zowel naar de persoon die wacht als naar het proces. Op welk punt blijft een kind of jongere steken, is er iets misgegaan met een doorverwijzing, wat kunnen we doen om diegene alvast te helpen? Op welke dagen hadden de betrokken instanties contact met elkaar, en hoeveel tijd zat daartussen?

Door hier samen met gemeenten en jeugdhulpaanbieders naar te kijken, wordt hun contact beter en loopt het vlotter. Het Team Aanpak Wachttijden van het Ondersteuningsteam Zorg voor de Jeugd (OZJ) ondersteunt momenteel tien van de 42 jeugdzorgregio’s in Nederland, en samen maken we de cijfers en bevindingen inzichtelijk.

Te vaak horen we over een jongere die nú hulp nodig heeft vanwege verschillende problemen, maar die juist omdat er zoveel speelt geen passende hulp kan krijgen. Want hoe groter de problemen, hoe langer de zoektocht voor de juiste hulp voor je überhaupt ergens op een wachtlijst komt. Ben je eenmaal aan de beurt, dan kan het goed zijn dat de je problemen – denk aan een combinatie van een depressie en een eetstoornis – te zwaar zijn geworden voor de hulpaanbieder bij wie je op de wachtlijst staat. En dan begint de zoektocht weer van voren af aan.

Een van de bepalende factoren om dit soort problemen te voorkomen, zo blijkt, is de lengte van het intakegesprek. De huisarts heeft tien minuten om af te wegen of je moet worden doorverwezen én wat voor hulp je dan nodig hebt. Daarbij wordt vaak gekeken naar de hulpvraag op dát moment. Als je situatie na de intake verslechtert, kun je zomaar voor een verkeerde deur komen te staan. Het goede nieuws: met méér tijd dan tien minuten kan dit voorkomen worden.’