Door datahonger is de spreekkamer voor ggz-patiënten geen veilige plek meer

Het geloof in het dataïsme treedt op met de nadrukkelijkheid van een tweede Verlichting, schreef de Duits-Koreaanse filosoof Byung-Chul Han in zijn boek Psychopolitiek (2015). Ja, dat klinkt een tikkeltje overdreven, zou je kunnen denken. De drang om de werkelijkheid te vangen in data wordt gretig verspreid vanuit Silicon Valley en resoneert ook best, maar onze bestuurders en directeuren hebben toch wel door dat er ergens een grens ligt? Dat sommige dingen – de innerlijke ruimte van de mens, ik noem maar wat – nu eenmaal te complex en ongrijpbaar zijn om te kwantificeren? En vooral: dat we dat ook niet moeten willen?

Wanneer u dat gelooft (en daar heb ik alle begrip voor), nodig ik u van harte uit om verder te lezen. En doe dat vooral ook wanneer u het nu al eens bent met Han. Het is nooit verkeerd om bestaande overtuigingen nog wat verder aan te scherpen.

Techno-optimisme

Op vrijdagmiddag 29 september stapt de Amsterdamse psychiater en jurist Cobie Groenendijk de rechtbank van Utrecht binnen. Ze draagt een groene broek, donkerblauwe blazer, zwarte puntschoenen en een rode leesbril in het haar. Ze lijkt ontspannen, maar ik weet zeker dat ze nerveus is en vermoedelijk niet zo veel heeft geslapen vannacht. Ze glimlacht naar het publiek in de ontvangsthal, een kleine honderd psychologen, psychiaters en ggz-patiënten, en loopt dan samen met haar advocaat de rechtszaal binnen.

Patiënten voelen hoe de spreekkamer niet langer als vanzelfsprekend een veilige, vrije ruimte voor ze is.

De rechter behandelt deze middag het verzoek van de actiegroep ‘Vertrouwen in de ggz’ om de dataverzameling van de Nederlandse zorgautoriteit (NZa, de toezichthouder op de zorgmarkt) – die draait om het verzamelen van intieme, medische gegevens van 800.000 ggz-patiënten – stop te zetten, totdat er op een later moment door een rechter definitief is geoordeeld over de rechtmatigheid ervan.

De zitting duurt bijna drie uur. Het is bij vlagen ongemakkelijk om te zien hoe de bestuurders van de NZa fundamenteel anders naar de wereld kijken dan de behandelaren, cliënten en maatschappelijke organisaties verenigd in de actiegroep. Het medisch beroepsgeheim? Een kleinigheidje dat wordt opgeofferd om de wachtlijsten in te korten. Gegevensbescherming, vertrouwen opbouwen, autonomie en patiënten om toestemming vragen? Het techno-optimisme walst het plat: voor maatschappelijke problemen moet nu eenmaal een databank worden opgetuigd, informatie worden uitgewisseld. Dus hup, iedereen meedoen, niet zo flauw de hele tijd, jullie willen toch ook dat er zoveel mogelijk mensen worden geholpen?

Cobie Groenendijk en haar collega’s en patiënten ervaren niet de abstracte, maar de directe werkelijkheid van deze nieuwe regelgeving: een nietsontziende datahonger die de spreekkamer binnendendert, behandelaren raakt in de kern van hun beroep. Ze voelen hoe de spreekkamer niet langer als vanzelfsprekend een veilige, vrije ruimte is voor patiënten. En hoe de werkelijkheid telkens weer wordt aangepast aan de wereld van het beleid, in plaats van andersom.

‘Zorgtypes’

Waar alle partijen het wel over eens zijn: de geestelijke gezondheidszorg kampt met te lange wachtlijsten. Vooral mensen met ernstige, complexe klachten – anorexia in combinatie met een angststoornis en schizofrenie, bijvoorbeeld – moeten lang wachten voordat ze behandeld kunnen worden. Een belangrijk maatschappelijk probleem dat volgens wetenschappers en experts om een debat vraagt. Want er zijn verschillende methodes te verkennen waarmee de wachtlijsten, althans deels, kunnen worden verkleind.

In plaats daarvan heeft de NZa bedacht dat ze de wachtlijsten gaan bekorten door met data te voorspellen hoeveel zorg een patiënt nodig heeft, zonder daarbij advies te vragen aan een groep Nederlandse hoogleraren die uit wetenschappelijk onderzoek weet dat zoiets niet kan (daarover later meer).

Sinds 1 juli dit jaar is het daarom voor behandelaren verplicht om de vragenlijst die ze van iedere patiënt moeten invullen te delen met de NZa. Die vragenlijst bestaat uit een verzameling zeer gevoelige sociale en mentale problemen die moeten worden becijferd (van licht naar ernstig), zoals zelfverwondingen, suïcidale gedachten, drugsgebruik, waanvoorstellingen, seksuele problemen, depressieve stemmingen en gedragsproblemen.

Die vragenlijsten met gepseudonimiseerde gegevens van ggz-patiënten worden in een algoritme gestopt en daar rollen dan verschillende ‘zorgtypes’ uit. Aan de hand van die types hopen zorgverzekeraars te voorspellen hoeveel zorg deze patiënten nodig hebben – een langgekoesterde droom, aangezien ze de ggz, in tegenstelling tot de somatische zorg, als ‘black box’ zien die ze niet kunnen beheersen. Degenen met een ‘complexe zorgvraag’ kunnen dan kostendekkend worden behandeld. Zo zou er voor klinieken en zelfstandig behandelaren weer een prikkel moeten ontstaan om ook de ‘zware gevallen’ in behandeling te nemen, waardoor die minder lang op zorg hoeven te wachten.

Door de marktwerking is het nu, cru gezegd, financieel lonender om mensen met lichtere klachten te behandelen. Illustratief voor dat beleid en die manier van denken was het idee van zorgverzekeraar Menzis om de kosten voor de behandeling van een depressie alleen te vergoeden als de patiënt ook daadwerkelijk beter werd in plaats van op basis van het aantal behandelingen. Het gevolg: er is steeds minder plaats voor patiënten met gecompliceerde klachten die vermoedelijk lang behandeld moeten worden.

Het doorgronden van de menselijke binnenwereld voelt inefficiënt en onnodig, zorgverzekeraars willen het liefst snelle, voorspelbare en transparante resultaten.

De NZa probeert nu haar eigen rommel op te ruimen, zonder door te hebben dat ze de problemen alleen maar erger maakt.

De prijs van een patiënt

Dapper is het wel. Ga er maar aanstaan: psychisch lijden proberen te vangen in data. Het is alsof binnen onze neoliberale, technocratische samenleving niet geaccepteerd kan worden dat wat er gebeurt binnen de geestelijke gezondheidszorg, in het bijzonder binnen de psychotherapeutische spreekkamer, niet meetbaar, maakbaar en beheersbaar is, niet om te kneden in iets doelmatigs, efficiënts en transparants. De spreekkamer lijkt niet langer in de tijdgeest te passen.

Het begon er misschien wel mee dat het innerlijke leven van de patiënt de laatste decennia in toenemende mate buiten beschouwing werd gelaten en dat medicaliserende oplossingen doorgaans voorrang kregen. Een ziekte als depressie, bijvoorbeeld, zien we het liefst als een biologisch probleem, zoals hartfalen, wat dus ook een biologisch geneesmiddel vereist: antidepressiva. Het doorgronden van de menselijke binnenwereld voelt inefficiënt en onnodig, zorgverzekeraars willen het liefst snelle, voorspelbare en transparante resultaten.

De complexiteit van ons onbewuste geestelijke leven, van ons lijden, van onze unieke menselijke levensgeschiedenissen, wordt dus samengebald in een vragenlijst, uitgespuugd door een algoritme en ingedeeld in een ‘zorgvraagtype’ dat de prijs van een patiënt bepaalt.

Niet geschikt

Inmiddels is de indringende dataverzameling van de NZa al vier maanden aan de gang, terwijl het volstrekt onduidelijk is hoe de wachtlijsten daardoor ingeperkt gaan worden. Volgens hoogleraar psychiatrie Jim van Os heeft de vragenlijst, de zogenaamde HoNOS+-lijst, keer op keer bewezen de zorgvraag niet te kunnen voorspellen. Rond de eeuwwisseling werd het instrument voor het eerst gebruikt in Australië en Nieuw-Zeeland. Wat wetenschappers al wisten uit onderzoek werd in de praktijk bevestigd: het kán niet.

In 2010 dachten ze in Groot-Brittannië: laten we het ook eens proberen. En ja hoor, ook daar gingen de data alle kanten op, legt Van Os uit. Er was geen touw aan vast te knopen. Patiënten die in dezelfde groep – bijvoorbeeld zorgvraagtype 14 – werden ingedeeld, varieerden onderling enorm in de hoeveelheid zorg die ze nodig hadden, waardoor het onmogelijk bleek om te voorspellen welke patiënt langdurige zorg zou behoeven en welke het leven relatief snel weer zou kunnen oppakken.

De conclusie: de vragenlijst is niet geschikt om te gebruiken als uniforme standaard. De stekker ging uit het project. En dan, zucht Van Os, komt de NZa er nu nog mee op de proppen, alsof ze hebben zitten slapen.

Garbage in, garbage out

Een paar weken eerder zag ik Jim van Os op het podium staan in Pakhuis de Zwijger, waar de rechtszaak tegen de NZa – waarvoor de actiegroep via een crowdfundingscampagne 60 duizend euro ophaalde – werd gelanceerd. Hij vertelde het publiek dat het algoritme van de NZa een voorspellende waarde heeft van 23 procent. Een magisch getal, aangezien alles wat wetenschappers de afgelopen vijftig jaar hebben geprobeerd te voorspellen binnen de geestelijke gezondheidszorg, is blijven steken op ongeveer 20 procent. ‘Daarmee gaan we de wachtlijsten van de ggz niet wegwerken.’

Hij legde uit dat we de zorg ook meer collectivistisch zouden kunnen benaderen, zoals dat in vrijwel alle landen ter wereld gebeurt, behalve in rijke, westerse landen als Nederland. Het idee: proberen de zorg zo goed mogelijk te maken voor zo veel mogelijk mensen. De regio Maastricht zou dan bijvoorbeeld een budget krijgen dat is gebaseerd op de sociaaleconomische omstandigheden van de mensen die er wonen, wat volgens Van Os nog altijd de beste voorspeller is van psychisch lijden en een betrouwbaarheid oplevert van 43 procent. En belangrijker: waarvoor alleen gebruik wordt gemaakt van openbare, niet-individuele data.

De NZa vindt dat instrument niet nauwkeurig genoeg. En kiest daarom voor een algoritme waarvan ze, frappant genoeg, zelf toegeven dat ze niet weten of het uiteindelijk zal werken. Maar ze gaan het gewoon proberen. Lukt het niet, dan hebben ze meer data nodig om het algoritme ‘door te ontwikkelen’.

Dat kun je een positieve instelling noemen, maar er spreekt eerder een blind vertrouwen in data uit, alsof ze nog nooit hebben gehoord van het programmeerprincipe garbage in, garbage out.

Een vorm van luiheid

Wat het nog erger maakt, is dat er geen debat is gevoerd over de zeer ingrijpende dataverzameling van de NZa, omdat de NZa een zelfstandig bestuursorgaan is. Ze gaat dus zelf over de wettelijke taak om markttoezicht en marktontwikkeling uit te voeren, wat ook betekent dat ze de bevoegdheid heeft om de data te vergaren die ze nodig denkt te hebben.

Het is op zichzelf gebruikelijk dat zulke bevoegdheden vanuit de overheid worden gedelegeerd naar andere organen, alleen wordt die bevoegdheid hier ingezet om grondrechten van burgers in te perken en het medisch beroepsgeheim – alles wat in de spreekkamer wordt gezegd, blijft binnen de spreekkamer – te doorbreken. Dat deugt niet.

Ook omdat het vervolgens onmogelijk is om de NZa daarop aan te spreken. Op Kamervragen antwoordt de minister: de NZa mag het zelf regelen, ze houden zich aan de wet. Einde gesprek.

Waar data in beeld komen, stopt het denken. De NZa lijkt vastgekleefd te zitten aan het idee dat elk maatschappelijk probleem met technologie bestreden moet worden. Het is een vorm van luiheid: moeilijke vraagstukken en ingewikkelde discussies worden afgewenteld op een almachtig algoritme. Terwijl een breed maatschappelijk debat juist alternatieve oplossingen aan het licht had kunnen brengen. Maar dat scenario is bij voorbaat de kop ingedrukt.

Nachtmerrie

En dan hebben we het nog niet eens gehad over de vraag of je – in de hypothetische situatie dat al het eerdergenoemde niet zou spelen – überhaupt een databank zou moeten aanleggen met zulke gevoelige, intieme gegevens van kwetsbare mensen. Voor patiënten zou het een nachtmerrie zijn wanneer hun gegevens op straat komen te liggen of worden gekoppeld aan hun identiteit, terwijl diezelfde gegevens voor hackers en andere kwaadwillenden juist een goudmijn zijn. Het is algemeen bekend dat het beveiligen van dit soort databanken in de praktijk moeilijk blijkt en dat hackers over steeds vernuftigere technieken beschikken om openingen te vinden.

Het is daarnaast geen prettig idee dat grote techbedrijven als Google al jarenlang azen op het binnenharken van zoveel mogelijk medische data om zo, via het creëren van persoonlijke profielen, gericht te kunnen adverteren. In 2019 bleek dat Google – op dat moment ook bezig met het kopen van FitBit – een deal had gesloten met de Amerikaanse zorgverzekeraar Ascension, waarbij de patiëntgegevens van 50 miljoen Amerikanen – zonder dat ze het wisten en niet geanonimiseerd – werden overgedragen.

De NZa belooft de data alleen voor het inkrimpen van de wachtlijsten te gebruiken, die niet te zullen koppelen aan andere datastromen, het allemaal weer netjes te verwijderen na twee jaar, maar het is naïef om daarin mee te gaan.

De NZa is geen commercieel bedrijf en zal de patiëntgegevens heus niet zomaar verkopen aan of delen met andere partijen. Maar toch: wetenschappers op het gebied van gegevensbescherming sluiten niet uit dat de data die de NZa binnenhaalt, uiteindelijk bij techbedrijven terechtkomt.

Een voorbeeld: er wordt gewerkt aan een soort Europese, centrale databank met daarin de gezondheidsdata van Europeanen. Het verhaal is het gebruikelijke: met behulp van al die data zou de zorg efficiënter kunnen worden ingericht. Het is aannemelijk dat de NZa haar data in de toekomst, met alle goede intenties, overhevelt naar die centrale databank en dat grote techbedrijven vervolgens helpen met het bouwen en beveiligen ervan, waardoor ze er toegang toe krijgen.

En natuurlijk: de NZa belooft de data alleen voor het inkrimpen van de wachtlijsten te gebruiken, die niet te zullen koppelen aan andere datastromen, het allemaal weer netjes te verwijderen na twee jaar, maar, zeggen wetenschappers, het is naïef om daarin mee te gaan. De praktijk wijst keer op keer uit dat die beloftes niet vaak standhouden. De politieke werkelijkheid verandert. Er ontstaat druk om nog meer efficiëntieslagen aan te brengen. En het is daarnaast gewoon heel verlokkelijk om te gaan grasduinen in zo’n groot databestand. De data liggen er. Er ontstaan nieuwe mogelijkheden. Je wilt er iets mee.

Je vrij voelen

Op een vrijdagmiddag in september, twee weken voor de zitting, zit ik in de spreekkamer van Cobie Groenendijk, die – zo verraadt de lange rij vuistdikke boeken van Freud in de boekenkast – ook is opgeleid tot psychoanalytisch therapeut. Ze vertelt dat ze zich ernstig zorgen maakt over haar patiënten en het voortbestaan van haar vak. En dat ze nog altijd diep verontwaardigd is over het gemak waarmee van haar wordt verwacht dat ze haar medisch beroepsgeheim doorbreekt.

Het fundament van de geestelijke gezondheidszorg is dat alles wat binnen de spreekkamer wordt besproken daar blijft, zegt ze. ‘Het is in het gewone leven al heel ingewikkeld om eerlijk te zijn over wat je voelt en fantaseert, om manieren te vinden waarop je dat kunt communiceren. Ook in behandelingen is dat het moeilijkste wat er is: écht eerlijk durven zijn, je vrij voelen om wat in je omgaat te bekijken en te bespreken.’

Daarom grijpt deze nieuwe regelgeving zo in op de kern van ons beroep, zegt ze. ‘Het bieden van een veilige omgeving is een van de weinige instrumenten die we hebben als therapeut. En dat wordt ons nu ontnomen.’

Arts en systeemtherapeut Flip Jan van Oenen legt het mooi bloot in zijn boek Het misverstand psychotherapie. Ja, schrijft hij, psychotherapie werkt, maar probeer je dat te vangen in behandelmodellen, dan blijkt telkens dat niet die modellen ertoe doen, maar de relatie tussen patiënt en psychiater, de klik, het vertrouwen.

Je moet het zo zien, zegt Groenendijk: de therapeut staat symbool voor de buitenwereld waarin de patiënt – die tikken heeft opgelopen, moeite heeft met relaties – het vertrouwen heeft verloren. ‘Tegelijkertijd ben je het vehikel om patiënten weer een paar procent aan vertrouwen te laten winnen. En binnen die context wordt ons nu gevraagd om hun meest intieme, gevoelige gegevens te delen met de overheid.’

Dat houdt haar patiënten natuurlijk bezig, vertelt ze. ‘Ze zijn sowieso heel erg gefocust op wat er in de spreekkamer gebeurt. Wanneer ik naar de kapper ben geweest, hebben ze dat door, als de stoel een halve meter is verplaatst, vragen ze wat er is gebeurd met de stoel. Ze veren op als er iemand door de gang loopt. Een minimale verandering in de omgeving geeft een reactie. En dat is niet erg, want dat kun je weer gebruiken. Dan onderzoeken we wat zoiets betekent voor iemand, wat er dan gebeurt.’

Maar, zegt ze, stel je dan eens voor hoe ingrijpend het is wanneer ze voor het eerst horen dat de zorgautoriteit de gesprekken die ze voeren binnen de spreekkamer via vragenlijsten wil aftappen en mentale profielen van ze wil opstellen. ‘Dat raakt ironisch genoeg juist de patiënten die de NZa wil helpen. Als je ernstige psychische klachten hebt, is dat gevoel van wantrouwen het diepst geworteld. Je maakt hun behandeling bijna onmogelijk.’

Wat dat met patiënten doet, was te zien in een uitzending van onderzoeksjournalistiek platform Argos over dit thema, waarin een patiënt – ook aangesloten bij de actiegroep – vertelde dat er veel moest gebeuren voordat ze op het punt kwam om haar therapeut überhaupt iets te vertellen, laat staan om het te hebben over haar trauma, en dat het opbouwen van dat vertrouwen jaren heeft geduurd. ‘Als die band wordt verbroken, ja, dan vergaat mijn wereld.’

Machtsongelijkheid

Wat het extra pervers maakt, is dat de NZa patiënten niet actief om toestemming vraagt voor het verzamelen van hun gegevens. Veel patiënten – bijna driekwart, blijkt uit een steekproef van patiëntenplatform Mind – zijn niet eens op de hoogte van de nieuwe regels die sinds 1 juli zijn ingegaan, en weten dus helemaal niet dat wat ze in de spreekkamer vertellen via vragenlijsten in een databank terechtkomt.

Psychologen en psychiaters worden zelfs ontmoedigd om hun patiënten te informeren over de privacyverklaring.

Zelfs behandelaren hebben vaak niet door wat er speelt, omdat zij weliswaar de vragenlijsten invullen – wat ze al gewend waren om te doen –, maar, in tegenstelling tot zelfstandig therapeuten, de gegevens vervolgens niet zelf naar de NZa opsturen. Dat wordt gedaan door de administratie of de bestuurders van de desbetreffende instelling.

Om het nog bonter te maken: psychologen en psychiaters worden zelfs ontmoedigd om hun patiënten te informeren over de privacyverklaring. Het initiatief moet namelijk, stellen de NZa en zorgverzekeraars, van de patiënt komen. Praktijken waar gemiddeld veel patiënten de privacyverklaring ondertekenen, kunnen een brief en controle van de zorgverzekeraar verwachten.

Zo schreef coöperatie VGZ aan een praktijk dat het aantal privacyverklaringen daar boven de tien procent lag en dat ze daarom langs wilden komen om ‘inzicht te krijgen in de wijze waarop de privacyverklaring wordt gebruikt’. In de brief wordt zelfs expliciet gevraagd of er in de praktijk ‘actief bij de cliënt wordt aangegeven dat er een mogelijkheid is tot het indienen van een privacyverklaring’.

Het Zilveren Kruis schrijft in een tamelijk intimiderende brief dat de privacyverklaring slechts mag worden gebruikt bij ‘de nadrukkelijke wens van de patiënt’, en niet op initiatief van de zorgaanbieder. Aan een praktijk waar veel patiënten de privacyverklaring ondertekenen, schrijven ze, en ik citeer: ‘om dit beleid z.s.m. aan te passen’ en dat ze daarna ‘meer nota’s zonder privacyverklaring verwachten’.

Patiënten moeten het dus zelf maar uitzoeken. Ze kunnen informatie verzamelen via folders die niemand leest of via de website van de NZa of de ggz-instelling waar ze in behandeling zijn. Als ze die informatie dan al vinden, worden ze ook nog eens verkeerd geïnformeerd. Er wordt namelijk structureel gesproken over het verwerken van ‘anonieme gegevens die niet herleidbaar zijn’. Dat klopt niet. De gegevens worden gepseudonimiseerd en zijn daarmee niet direct, maar wel indirect herleidbaar tot individuele patiënten, bijvoorbeeld wanneer de data worden gekoppeld aan een andere datastroom.

Dan moeten patiënten vervolgens ook nog in verweer komen tegen hun therapeut, wat velen van hen niet zullen durven, want door de privacyverklaring te ondertekenen brengen ze de therapeut mogelijk in een lastig parket. Ook moeten patiënten ingaan tegen de sector in z’n geheel: ze verklaren niet te willen meewerken aan wat gebruikelijk en wenselijk wordt geacht. Ze liggen dwars, dragen niet hun steentje bij aan het verkleinen van de wachtlijsten.

Om hun manier van handelen te verantwoorden, schermt de NZa met de toestemming van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), een gezaghebbend instituut op het gebied van dataverzameling en gegevensbescherming. Alleen blijkt uit de aflevering van Argos dat de toestemming van de AP is verkregen op basis van onvolledige informatie, want ze wisten niets over de kern van de zaak: de gevoelige vragenlijsten.

Het maakt overigens niet zo heel veel uit of de NZa zich nou wel of niet aan de letter van de wet houdt. Belangrijker is dat een van de hoofddoelen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) is dat organisaties moeten zorgen dat het verwerken van persoonsgegevens open en transparant gebeurt. Dat de informatie-asymmetrie, de machtsongelijkheid tussen grote organisaties en burgers, eerlijker wordt verdeeld door iets meer macht terug te geven aan het individu.

De geest van de AVG draait, kortom, om het fatsoenlijk met mensen omgaan, helemaal wanneer het (kwetsbare) ggz-patiënten betreft. Maar waar data in beeld komen, stopt blijkbaar niet alleen het denken, maar verdwijnt ook de mens.

Enorme boetes

Het gevolg voor behandelaren is dat ze tussen twee vuren staan: of ze schuiven hun beroepsgeheim terzijde, of ze gaan in tegen de NZa en riskeren zo enorme boetes (De NZa dreigt met dwangsommen waar ‘een effectieve prikkel vanuit gaat om aan de aanleverplicht te voldoen’.)

Twee zelfstandig psychiaters die ik tijdens de zitting sprak, vertelden dat ze maar niet over die privacyverklaring begonnen tegen hun patiënten. Enerzijds omdat het niet de bedoeling is, anderzijds omdat ze niet al bij aanvang van het traject een flinke deuk in het vertrouwen willen aanbrengen.

Groenendijk begint er juist meteen over, omdat ze vindt dat ze deze informatie niet kan achterhouden. Ze vertelt dan wel het volledige verhaal: dat hun gegevens weliswaar gepseudonimiseerd zouden worden, maar wel potentieel herleidbaar zijn. In principe gaat niemand daarmee akkoord.

Want hoe klein de kans ook is dat die gepseudonimiseerde data ooit tot individuen herleid worden, het gegeven dat het in theorie mogelijk is, of preciezer: alleen al het gegeven dat zulke gevoelige informatie de spreekkamer überhaupt verlaat, maakt dat patiënten zich minder vrij voelen om te praten.

Dat betekent dat de vrije toegang tot de gezondheidszorg door de dataverzameling enorm onder druk komt te staan, vergelijkbaar met hoe een grote hoeveelheid camera’s met gezichtsherkenning op straat de bereidheid van mensen om te demonstreren laat afnemen (ongeacht of er daadwerkelijk iets wordt gedaan met die beelden).

Terwijl het voor een maatschappij juist van fundamenteel belang is dat er vrije plekken blijven bestaan waar mensen hun identiteit en autonomie kunnen ontwikkelen, zegt Groenendijk. ‘Als die plekken worden ingeperkt, komen mensen minder tot hun potentieel, stagneren ze. Het is daarnaast een risico voor de maatschappij als geheel. Als mensen de dingen waar ze met niemand anders over zouden praten, zoals pedofiele gevoelens of ernstige verslavingsproblemen, straks voor hun gevoel ook niet meer met een professional in de spreekkamer kunnen bespreken, gaan ze dat binnenhouden, helemaal wanneer er schuld of schaamte bij komt kijken. Een deel zal de zorg gaan mijden. Dat is gevaarlijk, want alles waar mensen niet vrij op kunnen reflecteren, de onbegrepen delen van zichzelf, ontsnappen zo aan hun grip, en dat kan leiden tot potentieel gevaarlijke situaties. Ik vind het heel bedreigend dat die vrije ruimtes niet meer bestaan,’ zegt Groenendijk, ‘dat het deze zomer echt werkelijkheid is geworden. De tranen staan me dan ook in de ogen terwijl ik dit zeg: van een kleine miljoen mensen wordt hun mentale profiel afgetapt en dat hangt ergens in een databank van de overheid. God verhoede wat daar verder mee kan gebeuren.’

Geen datapakket

Het is bijna vier uur ’s middags, ik loop met Groenendijk en een ggz-cliënt die naast me in de zaal zat de rechtbank uit. Groenendijk zegt dat ze met stijgende verbazing heeft zitten luisteren naar het verweer van de NZa, dat het bijna niet te bevatten is hoe fundamenteel anders ze naar de zaak kijken, naar wat het betekent om mens te zijn.

De cliënt, een getatoeëerde vrouw van rond de dertig, is nog steeds boos. Ik hoorde haar tijdens de zitting zuchten, vloeken en een paar keer gnuiven om het bij vlagen stuntelende en dan weer schaamteloze verweer van de NZa. Ze vertelt dat haar wantrouwen richting de NZa ‘enorm groot’ is, aangezien ze een privacyverklaring heeft ondertekend waarna haar vragenlijst – foutje, bedankt – toch per ongeluk werd opgestuurd naar de zorgautoriteit. 

Terwijl we naar buiten lopen, zegt ze dat het haar wel geruststelt dat er vandaag zo veel psychologen en psychiaters aanwezig waren. Dat geeft vertrouwen. Het voelt veilig. Alsof ze gehoord wordt, haar klachten serieus worden genomen.

Dan tikt ze Groenendijk op haar schouder, wijst naar een groot spandoek dat is opgehangen tussen twee bomen op het Vrouwe Justitiaplein met de tekst ‘De mens is geen datapakket’. Ze moeten allebei glimlachen.

Vier weken later volgt het bericht dat de rechter heeft besloten dat de NZa voorlopig door mag gaan met het verzamelen van de gegevens van patiënten.