Zorgen voor jongeren die nergens anders meer terecht kunnen: ‘Vaak is een rustige dag de enige winst‘

Aan de Nijmeegsebaan in Groesbeek ligt het terrein van Werkenrode Jeugd. Het is een boomrijk en heuvelachtig gebied, en verspreid tussen de bomen staan verschillende ‘paviljoens’ die in totaal tien ‘groepen’ herbergen. Die groepen hebben namen als het Dommeltje, de Kameleon, de Bijenkorf en de Doelen. ‘Het is hier een soort Center Parcs,’ zegt Tal Vijfhuizen, die hier als begeleider werkt. Behalve dat je er niet voor vakantie komt.

Werkenrode werd in 1961 opgericht als verblijfsplaats voor jongens met een lichamelijke beperking. Later ving de instelling ook meisjes op. De afgelopen jaren is de doelgroep opnieuw veranderd, omdat jongeren met een lichamelijke beperking (net als ouderen) zo veel en lang mogelijk thuis moeten blijven wonen. Nu zijn de paviljoens vooral gereserveerd voor jongeren met ‘complexe’ problemen – een verstandelijke beperking in combinatie met een gedragsprobleem bijvoorbeeld.

De bewoners zijn tussen de tien en vierentwintig jaar oud. In veel gevallen trokken hun ouders, buren of familieleden aan de bel omdat het thuis niet langer ging. Sommige van deze jongeren vinden zelf de weg naar Werkenrode, soms maakte iemand een melding over hen bij het sociaal wijkteam of bij Veilig Thuis, een enkele keer is iemand door de kinderrechter onder toezicht gesteld. In zo’n geval heeft de Raad voor de Kinderbescherming besloten dat de ontwikkeling van een kind in gevaar komt als het thuis blijft wonen.

Alle jongeren krijgen een begeleider, een diagnose en een behandelplan. Ze krijgen onderwijs, werk of dagbesteding en vrijetijdsbesteding. En ze krijgen zorg. Zorg die verder niemand geven kan. ‘Deze jongeren hebben zo’n ingewikkelde, meervoudige problematiek,’ zegt Tal, ‘ze kunnen nergens anders meer terecht.’

Zoeken naar een ingang

Ik heb Tal opgezocht om te zien hoe je zorgt voor iemand die nergens anders meer terecht kan, maar nog wel een heel leven voor zich heeft. Hoe ver reikt de invloed die je in zo’n geval als zorgverlener hebt?

Tal is zesentwintig, opgewekt en open. Ze kwam vier jaar geleden stage lopen bij Werkenrode – ze deed de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening – en is nooit meer weggegaan. Ze werkt ‘op’ een van de groepen, waar ze tijdens haar diensten samen met één andere collega voor negen jongeren zorgt. Ook is ze de persoonlijk begeleider van twee van hen: ze schrijft een behandelplan, onderhoudt het contact met de familie en overlegt met de gemeente over de voortgang van de behandeling en eventuele extra steun. En ze overlegt met de cliënten zelf, over de zorg die ze nodig hebben en de zorg die Tal kan bieden. ‘Je vraagt aan iemand wat hij of zij al goed kan, en waaraan hij of zij wil werken. Soms wil iemand graag zelfstandig leren koken: dat oefen je dan, stap voor stap, en uiteindelijk staat diegene dan twee keer per week zelf te koken, soms voor de hele groep. Dat geeft veel zelfvertrouwen, en daardoor gaan andere dingen ook beter.’

Zoals het omgaan met je emoties, want daaraan wordt ook gewerkt, onder meer met behulp van gespecialiseerde psychotherapeuten.

Tal moet dus zoeken naar een ingang, erachter komen welke grote en kleine doelen een jongere heeft, en hoe zij het best kan helpen die te bereiken. In de ideale situatie, zegt Tal, ‘komt iemand hier binnen met een hulpvraag en gaat naar huis wanneer de behandeling is geslaagd.’ Of jongeren stromen door naar een van de ‘buitenhuizen’, waar ze eveneens begeleid wonen, maar dan in de wijk en met veel meer zelfstandigheid.

Dat lukt lang niet altijd, en het gaat zelden snel. ‘We hebben nog maar weinig cliënten gehad die binnen een jaar konden doorstromen. Voordat iemand op Werkenrode terechtkomt, is er vaak al zo veel misgegaan – dat los je niet in een paar weken op. Bovendien is er meestal niet alleen iets met het kind aan de hand, maar met het hele systeem waar zo’n kind in zit. Dat moet je dus óók helpen.’

Alleen de problemen van een kind aanpakken, komt neer op symptoombestrijding.

Zelf denk ik bij ‘het systeem’ meestal aan grote, abstracte zaken als het kapitalisme, de klassenmaatschappij of het patriarchaat. ‘Het systeem’ waar Tal het over heeft, is kleiner, meer behapbaar: ze bedoelt het gezin waar de jongeren uit komen, hun directe omgeving, waar je hen eigenlijk niet los van kan zien.

Van een gezinsmanager bij de Jeugdbescherming hoorde ik ook al dat alleen de problemen van een kind aanpakken neerkomt op symptoombestrijding. ‘De oorzaak van die problemen ligt altijd dieper,’ zei hij. ‘Bij de opvoedstijl van de ouders of opvoeders, of hun fysieke en mentale beschikbaarheid. Misschien hebben ouders geldproblemen, of stress door iets anders, en hebben ze niet genoeg ruimte om hun kinderen genoeg aandacht te geven of om grenzen te stellen. Als een kind bij ons wordt aangemeld, proberen we dus altijd te kijken wat er in het hele gezin nodig is.’ 

Niet in je eentje

Dat geldt niet alleen voor kinderen: een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige die bij mij in de buurt werkt, vertelde me dat ook hij als het even kan probeert ‘het systeem’ bij de behandeling van zijn volwassen cliënten te betrekken. Familie, vrienden, buurtgenoten: zonder gaat het eigenlijk niet. ‘Er zijn wel mensen die denken dat ze het alleen moeten doen, dat ze niet kwetsbaar mogen zijn, of die anderen niet te veel willen belasten. Maar je kan een crisis niet in je eentje oplossen.’

De mens is nu eenmaal geen onafhankelijk, begrensd geheel: wil je uit een depressie komen, of goed leren leven met welke beperkingen dan ook, dan gaat dat een stuk gemakkelijker als je mensen om je heen verzamelt die jou mede reguleren – en die dat blijven doen, ook wanneer de professionele zorg weer is vertrokken. En ‘weerbaarheid’ is niet enkel een kwestie van eelt op de ziel of een geharnaste geest: weerbaarheid zit in de mensen om ons heen, die zich om ons bekommeren, zich voor ons verantwoordelijk voelen, voor ons willen zorgen. Volstrekt logisch dus, dat Tal niet alleen wil zorgen voor de jongeren op Werkenrode, maar ook voor de mensen in hun omgeving. Maar, voegt ze eraan toe: ‘Lang niet alle ouders willen of kunnen betrokken worden bij de behandeling’ – sommige systemen zijn al te vaak onder druk gezet, te veel uiteengevallen, om nog weerbaar te kunnen zijn.

Daarbij komt: die gezinnen, die kleine systemen, zijn op hun beurt onderdeel van een groter systeem, dat ook weer op hen van invloed is. Van, jawel, de klassenmaatschappij, het kapitalisme, het patriarchaat.  The New York Times publiceerde eens een ingezonden brief waarin een psychiater opmerkte dat veel van de problemen waarmee zijn cliënten bij hem kwamen niet om therapie vroegen, maar om een staking of protest. Als je baas belachelijke eisen stelt, ligt het niet aan jou dat je ’s nachts niet kan slapen. Als je ouders geteisterd worden door geldzorgen of psychische problemen, is het niet jouw schuld dat het op school niet lekker gaat. Maar zie als hulpverlener maar eens armoede de wereld uit te helpen, of sociale ongelijkheid, of andere structurele oorzaken van stress, eenzaamheid, of angst binnen een gezin. Het is al moeilijk genoeg om een individu helemaal te doorgronden, en tot verandering te bewegen.

Terreindienst

Vandaag staat Tal niet op haar groep: ze heeft terreindienst. Dat betekent dat begeleiders van alle groepen haar kunnen oproepen als het ergens ‘escaleert’. Ze verklaart: ‘Veel van de jongeren die bij ons wonen, hebben nooit geleerd hun eigen emoties goed te begrijpen. Omdat de ruimte er thuis niet was om hun emoties te delen, of omdat ouders het zelf ook niet goed kunnen. Dus ze houden alles binnen, tot het niet meer gaat. Dan uiten ze alles in één keer, bijvoorbeeld door te gaan schoppen, zoals kleuters dat kunnen doen – alleen zijn deze jongeren een stuk sterker.’

In het uiterste geval wordt een bewoner naar de ‘rustruimte’ gebracht. ‘Dat is iets vriendelijker dan een isoleercel, maar dan nog wil je iemand daar niet in zetten.’

Een ‘escalatie’ kan stressvolle situaties opleveren voor de begeleiding. ‘En dan is het fijn als je als buitenstaander kan inspringen.’

Begeleiders hebben soms ook aandacht nodig, vertelt Tal. Als je terreindienst hebt, is het zaak hen te helpen ‘om weer uit de emotie te komen, om rustig te blijven, zodat het niet verder uit de hand loopt.’

In het uiterste geval wordt een bewoner naar de ‘rustruimte’ gebracht. ‘Dat is iets vriendelijker dan een isoleercel, maar dan nog wil je iemand daar niet in zetten. Soms kan het niet anders, dan is een jongere zó overstuur. Als het even kan blijven we er wel bij, tenzij het echt onveilig is.’

Lukt het cliënten om in gesprek te gaan, dan kunnen ze ‘er vrij vlot weer uit’, na vijf minuten bijvoorbeeld. Blijft iemand agressief, dan komen de begeleiders na tien minuten kijken of praten al kan, en ‘als dat nog niet het geval is, herhalen we het zo lang als nodig. Langer dan een uur duurt het eigenlijk nooit.’

Tussen zorg en dwang

Tal en ik lopen een groep binnen en ze toont me zo’n rustruimte, een kleine kamer met een hoog plafond en een stevige deur waar veiligheidsglas in zit. Ik probeer me het soort situatie voor te stellen waarin je je genoodzaakt voelt iemand hier op te sluiten – hoe bang je moet zijn als je het gevoel hebt dat je het zonder dit ultieme machtsmiddel niet redt. Hoeveel er al gebeurd moet zijn, in de weken, maanden, jaren voordat een bewoner hier ‘escaleerde’ – gebeurtenissen waarop jij als zorgverlener geen invloed had, maar waarvan de uitkomst nu toch onder jouw verantwoordelijkheid valt.

Ik vermoed dat de macht die Tal en haar collega’s ten opzichte van hun cliënten hebben – die omdat ze ‘nergens anders meer terecht kunnen’ ontzettend van hen afhankelijk zijn – vaak niet te onderscheiden is van machteloosheid. Zoals er tussen zorgzaamheid en paternalisme, of tussen zorg en dwang, ook geen heldere scheidslijn ligt.

Een meisje rent voorbij, een bewoonster die Tal nog kent van haar vorige groep. Ze ziet mij en Tal in de rustruimte staan, gooit gierend van het lachen de deur dicht, en rent dan verder. ‘Aha,’ zegt Tal, ‘nu zitten we dus opgesloten.’

Ze pakt haar telefoon, belt een collega, en nog geen minuut later zijn we weer vrij. We lachen, maar het is ook een beetje gênant, deze plotselinge en kortstondige omkering van de verhoudingen.

‘Iedereen gaat weg’

We gaan verder over het terrein. Geroutineerd en opgewekt loopt Tal van paviljoen naar paviljoen, met mij in haar kielzog. Ze gaat gemeenschappelijke keukens in, groet collega’s en cliënten.

‘Halloooo Tal, jij bent aardig!’ roept een lange jongen van een jaar of zeventien vanuit de deuropening van zijn kamer. Zijn deur is versierd met plaatjes van vrachtauto’s. Overal waar ze komt, vraagt Tal de begeleiders hoe het gaat, of er iets is voorgevallen, iets om rekening mee te houden.

Het is rustig, zegt de een. De ander zegt dat een paar kinderen van streek zijn omdat een begeleider heeft aangekondigd dat ze weggaat.

In de gemeenschappelijke woonkamer – laminaat op de vloer, meubilair dat tegen een stootje kan en een flatscreen aan de muur – schuifelt een meisje mokkend heen en weer. ‘Iedereen gaat weg, dat is toch zo!’

Het verloop is groter dan je zou willen, vertelt Tal. Dit speelt op veel plekken in de gehandicaptenzorg (waar Werkenrode onder valt), en ook in de jeugdzorg. De vraag naar deze vormen van zorg is de afgelopen jaren enorm toegenomen, de casussen zijn complex en de wachtlijsten zijn, vooral in de jeugdzorg, akelig lang. Dat levert stress op, ook bij de mensen die erin werken.

‘Anderhalf jaar geleden ben ik door een cliënt in mijn bil gebeten. Dwars door mijn spijkerbroek heen, hij hapte er een heel stuk huid uit.’

De meeste werknemers bij Werkenrode zijn jong, net als Tal, en houden dit werk gemiddeld een jaar of vier vol. Zeker een terreindienst, waarbij je meer escalaties tegenkomt dan bij een normale dienst, kan stressvol zijn: de adrenaline giert op deze dagen geregeld door haar lijf. ‘Anderhalf jaar geleden ben ik door een cliënt in mijn bil gebeten. Dwars door mijn spijkerbroek heen, hij hapte er een heel stuk huid uit. Ik probeerde hem op de grond te krijgen, maar het was een flinke jongen en ik ben een kleine meid – ik had hem wel in de houdgreep met zijn arm op zijn rug, maar hij voelde toch ruimte en beet. Ik heb met mijn elleboog een tik op zijn kaak gegeven, toen liet hij los. Het was een grote wond, ik moest naar de eerste hulp.’

Lachend: ‘Mijn ouders snappen soms niet dat ik dit werk volhoud. “Het is toch veel te gevaarlijk,” zegt mijn moeder dan.’

Het vermogen rustig te blijven

Haar moeder en vader adopteerden Tal toen ze veertien maanden oud was uit China. ‘Ik was een van de weinige buitenlanders in ons dorp,’ vertelt ze. ‘Op de basisschool werd ik gepest, maar op de middelbare school kwam er een draai. Ik dacht: ik kan ook gewoon iets terugzeggen. Ik was een jaar of dertien toen een jongetje met zijn vuist naar me uithaalde. Ik schrok heel erg, maar draaide me om en vroeg oprecht geïnteresseerd: “Waarom deed je dat?” Ik schoot niet meteen in de emotie, maar kon mijn gedrag beheersen. Die jongen werd ook rustig, net als ik. Zo duidelijk zijn, en heel neutraal blijven, dat werkt bij deze jongeren ook heel goed.’

Het is een van haar belangrijkste vaardigheden, zegt Tal: het vermogen rustig te blijven onder druk, zichzelf te reguleren zodat ze vervolgens een ander kan reguleren. En praten, dat ook. ‘Wanneer een jongere een uitbarsting heeft, of het te kwaad krijgt, dan hebben we het daarover. “Wat gebeurde er nou?” vraag je dan, en je helpt ze om hun emoties te benoemen. En je probeert iemand uit te leggen wat de consequenties zijn van bepaald gedrag – voor een ander, maar ook voor henzelf.’

In die zin, zegt Tal, is álles wat in Werkenrode gebeurt onderdeel van de behandeling, van de zorg. ‘De strakke structuur, onze duidelijkheid en kalmte. We hebben duidelijke dagschema’s, daardoor weet iedereen altijd waar hij of zij aan toe is. En we kaderen alles in. Dus we zeggen: je kunt kiezen tussen A of B – dat werkt veel beter dan een open vraag stellen.’

Ik denk aan de Britse psychiater Sue Stuart-Smith, die opmerkte dat we het best gedijen ‘bij situaties waarin we enige controle hebben, maar geen volledige controle. Een gebrek aan controle is stressvol, en te veel controle stimuleert ons niet, want dat maakt het leven saai en voorspelbaar.’

Er is iets aan de hand

De pieper van Tal gaat af: er is iets aan de hand op het pad tussen de school en het voetbalveld. Ze rent erheen, ik ren achter haar aan, en we zien een stuk of vier jongens en drie begeleiders staan. Er wordt geschreeuwd, er was een vechtpartij: een van de jongens, een tenger type van een jaar of vijftien, blijkt niet op dit terrein te wonen. Hij komt hier uit de buurt, en dreigt nu een groep vrienden op de been te brengen om te komen laten zien wie er de baas is. Tal neemt de situatie in zich op, ademt diep in en komt in actie. Eerst stuurt ze de bewoners met hun begeleiders terug naar hun groep. Dan belt ze kort met haar leidinggevende voor ruggespraak en vraagt de jongen die niet op het terrein woont met haar mee te lopen. Onderweg vraagt ze hem rustig, bijna achteloos, wat er precies is gebeurd. De jongen antwoordt, eerst boos, dan rustiger.

Aangekomen bij een van de paviljoens vraagt ze hem te wachten, gaat naar een andere kamer, doet de deur dicht en belt de politie. ‘Hopelijk schrikt de auto hem af, en die knokploeg van hem ook,’ zegt ze tegen mij.

Grenzen stellen, ingrijpen, vrijheidsberoving: het is zorg, maar de vraag is of dat voor de meeste betrokkenen ook zo voelt.

Grenzen stellen, ingrijpen, vrijheidsberoving: het is zorg, maar de vraag is of dat voor de meeste betrokkenen ook zo voelt. De jongeren die hier wonen, hebben zorg nodig, geen dwang – maar twee van de tien groepen zijn besloten en voor de jongeren die daar wonen, zegt Tal, ‘voelt het inderdaad een beetje als een gevangenis.’

Maar waarschijnlijk is dit een uitvergroting van hoe het meestal gaat, zelfs bij de meest basale, meest kernachtige vormen van zorg. ‘Altijd zeggen jullie tegen mij wat ik moet doen,’ zei onze dochter laatst verontwaardigd tegen mijn vriend en mij: ‘Dat ik mijn tanden moet poetsen, dat ik me aan moet kleden, altijd is het, “doe dit” en “doe dat.”’

Wat voor haar voelt als dwang, voelt voor ons als zorgzaamheid, en het is allebei waar.

Gebrek aan perspectief

We wandelen verder, het begint te schemeren nu. Wat Tals werk vooral zwaar maakt, naast de stress tijdens escalaties en het soms al te reële fysieke gevaar, is het gebrek aan perspectief dat ze soms ervaart. ‘Veel jongeren gaan heel langzaam vooruit. Hun gedrag is zo ontzettend complex. Soms zie ik de kleine succesjes en overwinningen niet meer. Er is al zo veel misgegaan, in hun verleden – het is niet hun schuld, maar ze zitten er wel maar mooi mee. Natuurlijk, het is goed dat je iemand kunt helpen fijn en rustig de dag door te komen. Maar dat is dan dus vaak de enige winst: een rustige dag.’

Door de enorme medische vooruitgang van de afgelopen eeuw hebben we een nogal ‘heroïsch’ beeld gekregen van de gezondheidszorg, schrijft de Amerikaanse arts Atul Gawande. De ontdekking van antibiotica maakte bacteriële infecties een stuk minder dodelijk, vaccins wisten ziektes als polio, difterie, de mazelen en covid-19 terug te dringen. Chirurgen hevelden organen van het ene lichaam naar het andere over, verwijderden tumoren, brachten op hol geslagen harten weer tot bedaren. Dokters en verpleegkundigen werden redders, brandweermensen die uitrukten om een huis te blussen. Maar de meeste aandoeningen – van het lichaam én van de geest – zijn niet als een vuur dat zich in één keer laat doven. Bij veel ziektebeelden duurt het maanden of jaren om de brand in bedwang te krijgen, en vaak krijg je hem niet eens helemaal uit, kun je het vuur alleen reduceren tot een behapbaar smeulen. Bovendien hebben de meeste behandelingen bijwerkingen, waar je vervolgens ook weer iets mee moet.

De meeste zorg bestaat dan ook uit een langdurige, geduldige betrokkenheid, het uitproberen van verschillende methodes en behandelingen, en kijken wat werkt. ‘Succes’ is meestal bescheiden en komt in kleine stappen.

Omdat de jongeren die in Werkenrode wonen al zo veel hebben meegemaakt voor ze bij haar komen, en de systemen waar die jongeren in zitten vaak al zo beschadigd zijn, is wat Tal kan doen vaak niet meer dan ‘tinkeren’ op de vierkante centimeter. En de vooruitgang die ze daarmee boekt is zo klein, dat die soms moeilijk te zien is – voor de ontvanger, maar dus ook voor de verlener.

Ik kan me voorstellen dat dit gebrek aan perspectief frustreert, dit niet-zien van vooruitgang. En ook dat het een van de redenen is voor het grote verloop in deze tak van zorg.

Een kwestie van kiezen

Als ze één ding kon veranderen, zegt Tal, dan zou ze willen dat ze meer tijd had. ‘Meer tijd om af en toe weg te gaan met een paar jongeren, het terrein af, eropuit.’ Maar met twee begeleiders op een groep van negen cliënten is die tijd er nauwelijks. En dus moet ze vaak kiezen tussen wat wel en niet kan, wat in elk geval echt moet gebeuren en waar, voor nu, te weinig ruimte voor is.

Zorg is natuurlijk altijd een kwestie van kiezen. Alles heeft zorg nodig, van mensen en dieren en planten tot spullen, gebouwen en gemeenschappen, maar de tijd om te zorgen is eindig. Dat betekent dat de keuze voor het een te zorgen tegelijkertijd de keuze inhoudt om dat niet voor het ander te doen, en dat binnen de zorg die je geeft, niet alles kan wat je misschien wel zou willen.

Juist dat stugge volhouden, ondanks de schaarste van tijd en aandacht, de ogenschijnlijke uitzichtloosheid, de escalaties, de volstrekt onvolmaakte situatie waarin haar cliënten én zij zich bevinden, is heroïsch.

Tal maakt zulke zorgkeuzes meerdere keren per dag. Wél met iemand koken, niet met iemand naar buiten. Wél de bewoners van Werkenrode verzorgen, niet de ruziezoeker van buitenaf. Sterker: om voor ‘haar’ jongeren te kunnen zorgen, belde ze voor de vechtersbaas de politie. Wel voor één specifieke cliënt zorgen, maar niet voor de rest van zijn familie, want daar heeft ze simpelweg de middelen niet voor, laat staan de tijd.

En aan het eind van mijn dag met haar bedenk ik dat juist dat, dat stugge volhouden, ondanks de schaarste van tijd en aandacht, de ogenschijnlijke uitzichtloosheid, de escalaties, ondanks de volstrekt onvolmaakte situatie waarin haar cliënten én zij zich bevinden, is wat ik heroïsch zou noemen.

Zo’n schatje

Het is etenstijd nu, en Tal neemt me mee naar een groep waar vooral jongeren met autisme wonen. Ze vraagt of we mee mogen eten, en dat mag. Enthousiast halen een paar jongens extra stoelen, borden en bestek tevoorschijn. De vrijwilliger die hier helpt met koken heeft tomatensoep en groentesoep gemaakt en er is stokbrood. Tal en ik schuiven ieder bij een andere tafel aan. De sfeer is gemoedelijk: de jongeren maken onderling grapjes, één iemand wordt even boos.

Na het eten lopen we naar haar eigen groep voor een kopje koffie. Daar klampt een kleine jongen met een grote bril en een brede grijns Tal aan. Hij is een van de twee kinderen die Tal persoonlijk begeleidt. Morgen zal hij met de trein naar zijn ouders gaan en hij wil weten waarom hij moet bellen wanneer hij thuis aankomt. ‘We willen gewoon weten dat je veilig bent,’ zegt Tal.

‘Ik ben ook al eens alleen met de trein van Purmerend naar Antwerpen gegaan, ik kan het heus wel!’

‘Ik zeg toch ook niet dat jij niet kunt reizen? We willen weten of je…’

‘…veilig bent. Oké, oké.’

‘Die jongen is zo’n schatje,’ zegt ze even later. ‘Ja, het gaat er soms hard aan toe hier, en ja, er is van alles mis in de zorg. Maar heel vaak is het ook gewoon gezellig. En bij deze jongen heb ik goede hoop. Zijn vader is erg betrokken en zelf wil hij ook graag groeien. Hij is heel behandelbaar, en dat is erg fijn.’

Zelfs de meest heldhaftige zorgverlener kan niet zonder een vergezicht – kan niet zonder hoop.