De huisgenoten van Teun Toebes (22) hebben dementie: ‘Ze hebben het gevoel dat ze er niet mogen zijn’

‘Wat geweldig dat je dit doet!’ ‘Je bent echt een held.’ ‘Waren er maar meer mensen zoals jij!’ Een greep uit de reacties die hij dagelijks krijgt via sociale media. Goedbedoeld, dat snapt hij ook wel. Maar het gaat júíst niet om hém, blijft Teun Toebes (22) op serieuze toon herhalen aan tafel in het verpleeghuis waar hij woont.

Want hoewel de foto’s en filmpjes die de twintiger met zijn tachtigjarige huisgenoten dagelijks op zijn populaire Instagram- en LinkedIn-accounts plaatst vrolijk zijn, is zijn eigenlijke boodschap ernstig: de manier waarop we in Nederland omgaan met mensen die dementie hebben is mensonterend. Dat weet hij, want dat ziet hij. Sinds eind 2020 leeft Toebes het leven dat zijn huisgenoten leven. Naast ze, met ze. Niet als eenmalige passant, niet als kleinkind en niet als verpleegkundige − wat hij overigens wel is − maar als gelijke, als roomie.

Ja, zo’n verpleeghuis met vooral tachtigplussers. En nee, hoor, hij is niet ziek. Zijn huisgenoten zijn ook niet alleen maar ziek, trouwens, maar hebben wel allemaal een vorm van dementie. En nee, dit is óók geen maatschappelijk project van een paar maanden, dit is gewoon z’n leven. Moge dat duidelijk zijn. ‘Leuk om weer een keer een echt jong iemand over de vloer te hebben,’ zegt Toebes. ‘Mijn vrienden komen hier niet graag.’

Verknocht aan de mensen

We moeten niet denken dat hij altijd al zo gepassioneerd was over verpleeghuiszorg, hoor, vertelt hij. Het oorspronkelijke idee achter zijn studie HBO−V was ambulanceverpleegkundige worden. Lekker snel, spannend, stoer, your typical boy’s dream. Maar tijdens een van de eerste verplichte stages − ‘O god, in een verplééghuis?’ − raakte hij verknocht aan de mensen die hij daar ontmoette: mensen met dementie. Hij zorgde er, leerde er, en hechtte er. Maar zag er ook dat mensen die het verpleeghuis binnenkwamen gauw vaal werden, uiteindelijk verbleekten. Langzaam maar zeker niks meer zelf mochten beslissen, en daarom maar niks meer zelf deden. En steeds zachter gingen praten, tot ze helemaal verstomden. Maar goed, dat hoort erbij, toch?

Het verpleeghuis is een hermetisch afgesloten mini-samenleving, een ‘autoritair regime’ zelfs.

Nee, werd hem steeds duidelijker. Toebes speelde zich tijdens zijn studie in de kijker toen hij in 2017 begon met het organiseren van silent disco’s voor mensen in verpleeghuizen. Geluksmomenten, noemde hij die. Zo zoet als dat klinkt, zo’n zoete uitwerking had het ook. Een groep glunderende senioren met hippe draadloze koptelefoons op, aan het dansen, of deinen, of iets ertussenin. Mark Rutte zei er ooit over: ‘Het idee is even eenvoudig als briljant. Je moet er maar op komen.’ Aardig, hoor, maar waarom is het gelukkig maken van verpleeghuisbewoners zo uitzonderlijk dat zelfs de minister-president erop aanslaat?

De armoede van de welvaart

Zijn gezicht is vriendelijk, zijn missie uitgesproken en zijn kritiek fel. Zijn boodschap: er moet iets veranderen aan het systeem: het systeem dat de grote afstand heeft gecreëerd tussen ‘ons’ en mensen met dementie. Het verpleeghuis is een hermetisch afgesloten mini-samenleving, een ‘autoritair regime’ zelfs, gebaseerd op veiligheid (of beter gezegd: risicovermijding) en efficiëntie. Investeringen in de verpleeghuiszorg gaan niet naar mensen, maar naar dure sensorsystemen, robothonden en gesimuleerde vlindertuinen. Want vernieuwend, geavanceerd en: handig. Een product van de armoede van de welvaart.

Het verlangen om van binnenuit iets te doen aan de ontmenselijking was voor Toebes groter dan de angst voor het onconventionele. In het vroege voorjaar van 2020 stapte hij naar de voltallige raad van bestuur van een zorgorganisatie met een tamelijk brutale vraag: ik wil in een van jullie verpleeghuizen wonen. Mag dat?

Het mocht. De gang waar we doorheen lopen, is klinisch; zijn kamer in het verpleeghuis in het Utrechtse Kanaleneiland oogt warm retro − vintage meubels, een compleet intact seventies servies en lp’s van Bowie en Tears for Fears aan de muur. Discobol boven zijn bed. Zijn huisgenoten zijn ook retro − directe buurvrouw Pieneke is 88 en nog wat. Zij leeft met dementie, net als meeste mensen in de andere gangen en vleugels. ‘Geen “dementerenden”,’ zegt Toebes. ‘Want we zeggen ook geen “kankerenden”.’

Knuffeltje

Hoewel zijn kamer qua vierkante meters er ook eentje in een Utrechts studentenhuis had kunnen zijn, is de rest van zijn leven er verre van hetzelfde. ‘Het leven in een verpleeghuis staat zo ver af van het leven erbuiten,’ zegt hij. Onder het mom van veiligheid creëren is alles gericht op controle en het vermijden van excessen. Woon je hier, dan kom je eigenlijk niet meer in aanraking met ‘buiten’.

In de huiskamer − met open keuken − treffen we drie van Toebes’ huisgenoten aan tafel. De aanvankelijk holle blik van Elly (90) verandert in die van een jong meisje als Teun komt binnenlopen. Meteen een ‘knuffeltje’, dat is echt hun ding. Hij pakt haar hand, blijft die vasthouden, vraagt liefdevol of ze een banaan wil. Met een ondeugend lachje stemt ze in.

Aan de overkant zit Tineke (83), die tranen in haar ogen heeft. Haar Joodse familie werd ooit vanaf het Leidseplein weggevoerd en kwam nooit meer terug. De laatste tijd denkt ze daar steeds vaker aan − ‘een van de verdrietigste dingen van dementie, de flashbacks,’ zegt Toebes. Hij gaat achter haar staan, legt zijn handen op haar schouders. Troost haar, stelt voor om de plek weer een keer te bezoeken, samen. Hij zal wel even vragen of het mag. Ze kijkt hem warm aan.

Echte liefde

Als je niet beter wist, dan zou je denken dat Toebes hier werkt als een wel héél betrokken zorgverlener. Komt hij niet te dichtbij? ‘Dat is nou juist het probleem,’ zegt hij. ‘Het geven van echte liefde wordt amper nog in verband gebracht met het zijn van zorgverlener. Je vérzorgt vooral. En dat is maar zo’n klein onderdeel van zorg.’

Ja, er wordt elke dag vers gekookt. Er staan gecertificeerde, relatief jonge mensen op de groep. Bewoners worden geholpen bij het baden en begeleid van bed naar tafel naar bank naar bed − en die estafette dan een paar keer per dag. Maar voor heel veel meer dan dat is geen tijd, want geen mankracht, ‘geen geld’. Dat is overigens ook de reden dat Toebes zijn kamer hier heeft kunnen krijgen: voor nóg een bewoner die zorg nodig heeft, is vanwege het tekort aan personeel geen ruimte. Daarnaast vond de zorgorganisatie het een kans om te leren: hoe kan dit beter?

‘Als er zoveel druk staat op het afwerken van taken, blijft er geen ruimte meer over voor de werkelijke kern van het menselijk bestaan: contact.’

In de wandelgangen heeft hij wel eens schuine blikken gekregen van zorgverleners. Fluisterpraat in de gang als: ‘Ja, wij hebben geen tijd om even rustig te praten of er eens met ze op uit te gaan, wij zijn al blij als we af krijgen wat we moeten doen.’

‘Klinkt oneerbiedig,’ zegt Toebes, ‘maar hoeveel meer is dat dan het simpelweg in leven houden van mensen?’ Als er zoveel druk staat op het afwerken van taken, blijft er geen ruimte meer over voor de werkelijke kern van het menselijk bestaan: contact.

Want echt contact maken kost tijd en geduld, zeker bij mensen die leven met dementie. Terwijl de behoefte sterk blijft, of zelfs sterker wordt. In het bijzonder voor mensen die langzaam maar zeker de controle over hun denken verliezen en alleen nog maar kunnen vertrouwen op hun voelen.

Zijn felheid is geen aanval op zorgverleners − hij weet zelf maar al te goed hoe snel je door de werkdruk bent veroordeeld tot het stramien van een standaard takenlijst − en allerminst een offensief tegen de mensen die de beslissingen nemen in dít verpleeghuis, vertelt Toebes: ‘Ik ben de organisatie juist erg dankbaar voor de kwetsbaarheid die ze tonen door mij bij hen te laten wonen.’ Wat het wel is, is een aanklacht tegen een maatschappelijk (zorg)systeem waar de norm is om mensen die leven met dementie af te zonderen van de rest. Afzonderen is uitsluiten, en uitsluiting leidt tot afstomping. En dat hoort niet, vindt hij. ‘Ook de bestuurders hopen op deze manier samen de zorg te verbeteren.’

Dit zijn mensen

Dementie is de ziekte van de toekomst. Vandaag de dag leven er in Nederland zo’n 290.000 mensen met dementie; in 2050 zullen dat er 620.000 zijn. De meesten leven na vaststelling van de ziekte nog zo’n acht tot tien jaar voor ze overlijden. De kans dat je dementie krijgt is één op vijf. Elk uur krijgen vijf mensen in Nederland dementie. De verpleeghuiszorg kost jaarlijks meer dan 18 miljard euro.

Een opsomming van de feiten terwijl we een kop koffie drinken.

‘Da’s wel even anders dan op insta, hè?’ zegt hij. Ja, eigenlijk wel. Op Toebes’ account, dat wordt gevolgd door meer dan dertienduizend mensen, zijn vooral lachende gezichten te zien. Zoals ongeveer elke Gen-Z’er plaatst hij posts en stories, vaak met zijn maat Ad (76) of grote vriendinnen Muriëlle (80) en Tineke. Een selfie tijdens het kijken van een voetbalwedstrijd op de bank, of tijdens een glas wijn met een schaaltje knoflookolijven. Het contrast tussen iemand aan de vooravond van de bloei van zijn leven naast iemand die er al een mensenleven op heeft zitten, werkt als een magneet.

Die zichtbare vrolijkheid heeft ook zo zijn redenen, vertelt hij: mensen blijven sneller hangen bij je account als ze blij worden van wat ze zien. En meer volgers betekent meer aandacht voor zijn boodschap: dit zijn mensen, vergeet ze niet, cijfer ze niet weg, schrijf ze niet af. Daarnaast kennen maar weinig jonge mensen de binnenkant van een verpleeghuis, terwijl iedereen wel denkt zich er een voorstelling van te kunnen maken. Op deze manier maakt Toebes een onbekende, afgesloten wereld zichtbaar. Zijn huisgenoten, zijn vrienden, ontwikkelden zich intussen tot heuse celebrities op zijn account. De digitale dimensie maakt hun steeds kleiner wordende leefwereld weer een beetje groter.

Een ander deel van de realiteit is wranger en daarom minder instawaardig, weet Toebes. In vlees en bloed is hij serieuzer dan in pixels. Naast het plezier en geluk dat hij en zijn huisgenoten er samen ervaren, zijn verdriet, eenzaamheid en frustratie ook dagelijkse kost in het verpleeghuis. Dat voelt hij ook. Het leven is er eentonig, stil en passief. Het continue geluid van de televisie klinkt als een zoemende bromvlieg op de achtergrond. De mensen leven er van maaltijd naar maaltijd. Natuurlijk, er worden wel activiteiten georganiseerd, maar als ze er zijn, voelen ze verplicht. Deel van het dagprogramma; geen deel van een autonoom leven. Het is geen thuis, maar een tehuis.

Gevoel van autonomie

‘Weet je wat ik zo jammer vind? Ik mag zo weinig zelf bepalen.’ De 80-jarige Muriëlle Mulier, een eigengereide, mondaine dame, zit op haar bed. Toebes en zij zijn goede vrienden geworden hier, onafscheidelijk zelfs. ‘Mensen op de gang’ kletsen wel eens over het duo. ‘Dan zeggen ze: gaat ze weer naar hem? Wat moeten ze telkens met elkaar?’ Jaloers zijn ze, zegt Mulier. Ze is ad rem, wijs, grappig. ‘Maar ik wil zo graag eens de stad in,’ verzucht ze. ‘Ik vind het stom dat het niet mag.’

Wat Mulier wel en niet mag, wordt bepaald door het systeem om Muriëlle heen. Met de wettelijk vertegenwoordiger, in Muliers geval haar dochter, wordt het zorgplan bepaald: de regels waar moeder, vader, oom of tante zich aan moet houden in het verpleeghuis. Die gesprekken worden over het algemeen gevoerd over de hoofden van de bewoners heen. ‘Er is niemand die beweert dat de wettelijk vertegenwoordigers het slecht bedoelen, maar met elke beslissing die buiten mijn huisgenoten om gaat, neemt hun gevoel van autonomie af,’ zegt Toebes.

‘Ik krijg elke dag wel op mijn donder dat ik te lang in mijn pyjama loop,’ zegt Mulier. ‘Maar ik luister niet, hoor, ik doe wat ik wil.’

Het stempel ‘moeilijk’

Lang niet iedereen is hier zo mondig als Mulier. En zijn ze dat wel, dan krijgen ze soms het stempel ‘moeilijk’.

‘Ze zijn niet moeilijk, het is gewoon de menselijke drang naar autonomie. De meesten gaan gebukt onder de regels, die vóór hen zijn bepaald, niet met hen,’ zegt Toebes. ‘Daarom noem ik het een totalitair regime. In de zin dat we mensen ongelijkwaardig behandelen en ondemocratische besluiten nemen.’

‘Heel je leven heb je zelfstandig gewoond, een huishouden gerund, een verantwoordelijke baan gehad. En dan kom je hier, en word je gereduceerd tot – ja, tot wat eigenlijk?’

Vraag je een willekeurige huisgenoot wat hij of zij graag zou willen, dan is er vaak wel een manier waarop ze dat kunnen uiten. Soms zonder taal. Meer naar buiten, naar mijn zoon kunnen, eens spontaan een boodschapje doen. Veel ingewikkelder wordt het niet. Maar het mág niet, lezen ze zwart op wit op de A4’tjes die in de gang hangen: ‘Bewoners mogen niet zonder toestemming naar buiten.’

‘Zonder gêne toon je zo de onbedoelde maar hier vanzelfsprekende ongelijkheid aan de bewoners. Hoe pijnlijk is het, wat zoiets doet met je waardigheid. Alsof ze die boodschap niet begrijpen. Heel je leven heb je zelfstandig gewoond, een huishouden gerund, een verantwoordelijke baan gehad. En dan kom je hier, en word je gereduceerd tot – ja, tot wat eigenlijk?’

Mentale kramp

Om van binnen naar de centrale hal en vervolgens naar buiten te komen, moet je een afgesloten deur door. Het is een gesloten afdeling, met een cijfercode. Die hebben de huisgenoten van Toebes niet, hij (inmiddels) wel. Hij werkt en studeert en vliegt dus geregeld uit. Andere tehuisprotocollen gelden overigens wel voor iedereen − geen zachtgekookte eieren (want salmonellagevaar), bij temperaturen hoger van 38 graden niemand naar buiten (want gevaar voor oververhitting). Geen echte planten (want misschien giftig). Die laatste regel lapt Toebes overigens aan zijn laars.

‘Ik heb vier sleutels nodig om via de tuin naar buiten te komen, de straat op. Je hebt deze deur, een tussenpoort, nog een poort en dan heb je nog een eindpoort. En ben je dan in de tuin, dan ben je rondom omringd door hoge, dichte struiken. Je hebt geen enkele connectie met de buitenwereld meer. Bedenk even dat je, als je hier al in de tuin mag komen, niet eens meer kunt zwaaien naar iemand die op de stoep loopt, want ze zien jou niet. Alsof je er niet mag zijn. En dat is precies hoe sommige mensen met dementie zich voelen. Alsof ze er niet mogen zijn.’

Want stel dat ze zomaar naar buiten zouden wandelen, iets geks zouden doen, en het cliché: onder een bus zouden belanden? Het is krampachtige risicovermijding, zegt Toebes. Met een gesloten afdeling impliceer je dat als mensen weg zouden kunnen lopen, ze dat ook zouden doen, ‘met alle gevolgen van dien’. Terwijl juist het idee van niet weg kunnen voor een enorme mentale kramp zorgt. De afdeling is gesloten, voor het geval dat.

‘Zorgpot’ met beugel

De hang naar efficiëntie binnen de verpleeghuiszorg wordt ook pijnlijk duidelijk op het toilet, dat bewoners op de gang delen met elkaar. De ‘zorgpot’ met beugel en het ziekenhuisbed met douchelaken: sowieso geen relaxte omgeving om ’s ochtends rustig je behoefte te doen. Midden in de badkamer staan vier gekleurde kliko’s gevuld met ‘zorgwas’, met de bijbehorende aroma’s. Want als er een ongelukje opgeruimd moet worden, is het handig dat die dingen er gewoon al staan. Maar wat zou je er zelf van vinden als de lekkerste tien minuten van je dag hier moeten beginnen?

De bezoekers en zorgverleners gebruiken aparte toiletten. Als student verpleegkunde in een verpleeghuis had Toebes er ook nog nooit op die manier naar gekeken. Maar ook met een badkamer kun het signaal geven: jij hoort er niet meer bij.

Holle marketingtermen

De brief over de Nationale Dementiestrategie 2021−2030 die zorgminister Hugo de Jonge eind september naar de Tweede Kamer stuurde, liegt er niet om. ‘Dementie ontwikkelt zich tot de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland en tot de duurste aandoening.’

Toebes is sinds dit jaar ook lid van de Adviesraad over de strategie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. ‘Maar ik heb zo’n hekel aan de holle marketingtermen in de zorg. “Eigen regie”, dat vind je in elke Nederlandse zorggids. Of “zorg op maat”, nog zo eentje. Maar hoe kun je regie hebben als je letterlijk vastzit op je afdeling en er nooit meer eens formeel aan jóú gevraagd wordt wat je zou willen? De Nederlandse verpleeghuiszorg zou een van de beste van de wereld zijn. Veilig, ja. Maar is veiligheid de beste graadmeter van kwaliteit?’

Hij hoort het wekelijks: jongen, als ik jou zie, dan heb ik weer vertrouwen in de toekomst. Maar de crux is juist dat de vloedgolf aan mensen die dementie krijgen het toekomstbeeld vormen, en dat juist díe niet worden gezien, omdat ze verborgen zitten. Letterlijk en figuurlijk weggezet. ‘Laat de behoefte aan hulp mensen niet hun zelfbeschikkingsrecht en hun stem in de maatschappij kosten,’ bepleit Toebes.

Nog genoeg wensen

Bijna iedereen komt vroeg of laat met dementie in aanraking. Het taboe en het stigma zijn nog reusachtig. ‘Deze mensen hebben vaak nog genoeg wensen,’ zegt Toebes. ‘Maar ze worden niet gehoord, want niemand vraagt ze meer iets. Laat hun levenskeuzes geen eenheidsworst zijn.’

Met alles wat hij doet − zijn stichting sTeun en toeverlaat, zijn boek, zijn masterstudie Zorgethiek en Beleid − wil hij het gesprek op gang brengen: wat als het jou overkomt? Wat zou je zelf willen? ‘Mijn boek VerpleegThuis is een oproep aan iedereen die het leest: verdiep je erin voor je niet meer in staat wordt geacht om een keuze te maken.’

Hoe lang hij nog in het verpleeghuis woont, weet hij niet. Er is geen einddatum. Want die hebben z’n huisgenoten ook niet.