Om tien voor zeven zit ik in de metro, richting AMC. Vrijwel iedereen stapt uit bij halte Holendrecht. Op de vijfde verdieping, waar ik moet zijn, verdwaal ik, alles lijkt hier op elkaar. Als ik eindelijk de aidsunit gevonden heb zitten Ans, Dick en Helma al in uniform aan de thee. Op een prikbord prominent in het midden de tekening van Peter van Straaten: ‘Aids! Nu overal verkrijgbaar!’ Hier en daar probeert een plantje te overleven. In de hoek zoemt het aquarium. De rode patiëntendossiers liggen te wachten op de overdracht. Het is een rustige nacht ge­weest. Ernest had wat op de gang gespookt en verward over begraven en doodgaan gepraat, Jannie was veel wak­ker en heel angstig geweest. André had geslapen als een roos. John gaat snel achteruit.

Als eerste ga ik naar John, die zijn vriend weer op bezoek heeft. Ik aarzel om binnen te gaan. Johns vriend wenkt me opgelucht, lijkt het. Tegelijk wordt John wakker, heeft ontzettende trek in een sigaret. Frans steekt er een aan en schuift hem tussen Johns vingers. Het is meer het idee van lekker, zegt John. Blijf lekker zitten, het is misschien mijn laatste dag. Na een paar trekjes zakt hij weg. Frans pakt voorzichtig de sigaret uit zijn hand.

In de rookhoek zit Jannie, schuin hangend in haar licht­ blauwe ochtendjas, de onafscheidelijke sigaret in de hand. Ze wil naar huis, die enge onderzoeken wil ze niet. Het kan haar geen moer schelen allemaal, ze weet toch wel dat ze dood gaat. Eén telefoontje is voldoende, dan komt een vriend haar met de auto halen.

In de kamer tegenover die van John ligt André, eergiste­ren binnengekomen. Ik heb een vaag idee dat ik hem ken en inderdaad, lang geleden is hij verliefd geworden op een wederzijdse vriend. Vreemde plek om elkaar terug te zien. Hij vertelt dat hij al een hele tijd wist dat hij positief was. Met de kerst had hij voor zijn moeder verlichting in de tuin opgehangen, zonder zich warm aan te kleden. Stom, had hij als drager van het virus niet moeten doen. Sinds­dien had hij hoge koorts, waarschijnlijk longontsteking. Misschien kreeg hij vanmiddag al de zekerheid of hij nu aids had. Kom straks nog even langs, dan kun je kennismaken met Ludo, mijn vriend. Een schat, dat zul jij ook vinden. Nerveus plukt hij aan de deken, aan zijn neus, aan zijn voorhoofd.

Op de gang duwt Helma een bed vooruit. Ze manoeu­vreert het handig André’s kamer in. In het bed ligt Erik, hij heeft sinds januari 1986 aids.

Erik is uitgeput. Hij kijkt me aan, maar lijkt me niet te zien. Heeft een verhaal over kip in de koelkast, hij weet ze­ker dat die er is en hij begrijpt niet dat ik dat ontken. Helma pakt zijn dossier, gaat naast hem zitten en probeert wat gegevens te verzamelen, Erik is ondertussen in slaap gevallen. Op dat moment komt zijn vriend binnen, een tasje met kleren en een cassetteradio onder de arm. Alles moet gedaan worden om Erik beter te maken, smeekt hij. Eten moet Erik, dat deed hij thuis niet, hij weegt nog maar 52 kilo. Alsjeblieft, zorg dat hij blijft leven.

Ik loop langs de kamer van André. Naast zijn bed zit zaalarts Jan Haeck. De uitslag?

Op weg naar de lift kom ik Pieter tegen. Voorovergebo­gen, de handen op de rug, slentert hij door de gang op en neer, in gedachten verzonken.

Donderdag 15 januari

Acht witte jassen verdringen elkaar rond röntgenfoto’s. Gedreven vergelijken ze toegenomen afwijkingen in de longstructuur. Daarna worden hersenfoto’s op de licht­bak geschoven. Het gezelschap luistert naar de uitleg van de neuroloog, die met een stokje aangeeft waar de ver­schijnselen zich voordoen die horen bij de specifieke aidsdementie.

De wekelijkse grote visite, in de ziekenhuiswereld om­ schreven als ‘de witte vloed’.
Gewoonlijk wandelt dan een stoet behandelaars langs de bedden. Chef de clinique Sven Danner vond het niet zo kies om in hun tegenwoordigheid uitgebreid over het ziekteverloop van deze patiënten te spreken. Het is dus een pa­pieren visite. Eerder had een huisarts me met malicieuze blik in de ogen verteld: ‘Aids, dat is het feest der internisten.’

Uitbundig is het samenzijn niet, wel geïnteresseerd en alert. Minutenlang wordt stilgestaan bij rare vlekjes, vreemde pieken in koortsverloop en medicijnen die helaas niet aanslaan. In de lichamen van de opgenomen patiënten vinden vreemde processen plaats: sommige daarvan tot nu toe slechts bekend uit de veterinaire geneeskunde. André heeft inderdaad de diagnose aids gekregen.

Die middag zoek ik André op. ‘Je hebt het zeker al ge­hoord,’ zegt hij. ‘Ik heb het. Blij dat er duidelijkheid is. Ik voelde me zo lang al niet goed. Moe, geen zin in eten, en dat ellendige nachtzweten. Het is voorgekomen dat ik de auto langs de kant van de weg moest zetten. Ik kon niet meer.’

André vertelt me dat hij zich vier jaar geleden, toen de Amsterdamse GG &GD een aidsonderzoek startte onder homoseksuelen met wisselende contacten, meteen had aangemeld. Na drie weken had hij een telefoontje gekre­gen, uiterst vriendelijk en discreet. Of hij meteen kon ko­men. Seropositief dus. Het had hem niet verwonderd, en het had hem niet zo veel gedaan. Toen gingen de deskundigen er nog van uit dat 10% van de besmette personen uit­eindelijk aids zou krijgen. Hij nam het besluit tot die 90% te horen en ging nog gezonder leven dan hij al deed. ‘Ik geloof wel,’zegt André, ‘dat ik weet hoe ik besmet ben ge­raakt. Ik heb zeven jaar met Guus samengewoond. Die was enorm seksueel gericht. Met hem heb ik me eigenlijk in de poel des verderfs gestort. Ik heb er geen seconde spijt van, het heeft me ontzettend naar de aarde getrokken en het is zalig geweest. Vlak voor het GG & GD-onderzoek heb ik nog seks gehad met een jongen die nu ook aids heeft. Het zegt me niet zó veel. Na de uitslag ben ik wel veilig gaan vrijen. Die aids, die zou mij niet krijgen, daar was ik van overtuigd. Nu is het me overkomen en eigenlijk is het heel reëel dat het me overkomt. Over één ding wil ik zo snel mogelijk duidelijkheid: hoe staat het AMC tegenover euthanasie?’

Die avond wenkt Johns vriend me weer binnen. De gordij­nen zijn gesloten, het is stil in de kamer. Drup-drup doet het infuus. Diep in de kussens ligt John. Hij ligt er vredig bij, vindt Frans. Het gaat goed zo. Strak komen een goede vriend en vriendin. Ze redden het wel. Bedankt voor alles. De donderdag loopt ten einde.

Pieter is vandaag met stille trom vertrokken, heeft nie­mand gedag gezegd. Jannie wordt straks door een vriend opgehaald.

Remco in de röntgen.

Vrijdag 16 januari

De kamerdeur staat open, het bed staat op de gang. John is gestorven, om tien voor één vannacht. Frans was erbij. Na een kop koffie heeft hij Johns spulletjes gepakt en is hij naar huis gegaan, proberen te slapen.

Dick is stil. John was zijn patiënt. Het spijt hem dat hij niet bij het overlijden was. Hij begint te vertellen over John, die op 27 oktober 1986 voor het eerst op de afdeling kwam, drieënveertig jaar, een Engelsman. Hij woonde ze­ventien jaar samen met zijn Nederlandse vriend, eerst in Engeland, de laatste zes jaar in Amsterdam. Hij werkte in een verzorgingstehuis.

Toen had hij nog blond krullend haar. In de zomer kwa­men er rare plekjes op zijn benen, via de dermatoloog kwam hij op de aidspoli. Al een jaar had hij geen eetlust meer, viel flink af. Begin oktober werd de diagnose gesteld. Aan het einde van die maand kreeg hij last van zijn longen en werd hij opgenomen. In de longen werd Kaposi gevonden. De artsen stelden hem voor een cytostatica-kuur te beginnen. Hij vond het goed.

Op 11 november mocht hij weer naar huis. Hij had weinig over zichzelf gepraat, maar veel over zijn vriend. Die wil­de hij niet in de steek laten. Zijn blonde haar was door de chemotherapie verdwenen. Op 5 december was John weer terug op de afdeling gekomen, voor een tweede cytostatica-kuur. Drie dagen later kon hij weer naar huis, de kuur sloeg niet aan. Op 5 januari 1987 had hij een afspraak op de polikliniek. Hij moest er per ambulance heen vervoerd worden. Hij was verzwakt en had erge pijn aan de longen. Het werd Johns laatste opname. Er werd een longontste­king geconstateerd. En Kaposi in de mond. John had zelf aangegeven dat hij graag wilde sterven, zo snel mogelijk. Zijn testament en begrafenis waren geregeld. Zijn lichaam mocht na overlijden worden opengemaakt, voor de weten­schap. Alle medicatie was stopgezet. Er was met morfine, de pijnmedicatie, begonnen.

‘Een ontzettend lieve man,’ zegt Dick, ‘gek op lezen.’
Ik vraag het rechtstreeks.
‘Was hij iemand met veel wisselende contacten?’
‘Eén keer vreemdgegaan, met iemand die inmiddels ook aan aids is overleden.’

Tegen het eind van de middag.
Ernest staat in zijn pyjama de gang in te kijken.
‘Vind je ’t niet net een kabouter?’ zegt Ans.
‘Wil je een eindje wandelen schat?’
‘Ja, heerlijk!’
Ans pakt zijn ochtendjas, hijst Ernest erin, trekt nog even een kam door zijn haar en daar gaan ze. Gearmd, voetje voor voetje, een rondje door de gang.

Ik loop binnen bij André.
Hij wil me graag zijn droom vertellen.
‘Ik lag in dit bed, Jan Haeck stond naast me met een injec­tiespuit. Hij hield die in de lucht, er kwam een straaltje uit. “Geen probleem,” zei hij, “laat ze allemaal maar ko­men.” Ik zag dat er meer artsen rond het bed stonden, ze keken me indringend aan. Heel langzaam kwamen er alle­maal lege bedden aangereden…’
André begint verschrikkelijk te huilen.
Ik weet niets te zeggen en houd zijn hand maar vast.

Ans Heidebrink is uitgewandeld met Ernest. Ik besluit haar te vragen naar haar omgang met de patiënten. Bij alle verplegers merk ik steeds weer die sterke betrokkenheid bij hun patiënten of liever: bij hun patiënt. Zodra iemand in de kliniek wordt opgenomen, neemt één vaste verpleger of verpleegster hem onder de hoede.
Waarom, vraag ik Ans, ben jij hier komen werken?
‘Ik voel me betrokken bij homoseksuelen,’ zegt ze, ‘ook al omdat ik zelf lesbisch ben. Ik houd elke patiënt die mij toegewezen wordt, tot de dood ons scheidt. Je hebt ze in wezen zo weinig te bieden. Tegelijkertijd sta je acht uur aan het bed. Ik krijg een relatie met ze en waarschijnlijk krijg ik die omdat dat contact eindig is. Je weet dat allebei. De consequentie is dat je verdriet hebt, als ze doodgaan. Al die verhalen over de deur achter je dichtslaan en basta, daar geloof ik niet in, allang niet meer. Ik vind het niet erg om, als ik vrij ben, ook aan mijn patiënten te denken. Ik vind het logisch. Dat is ook de reden dat ik vaak naar begrafenissen ga. Omdat ik dat voor mezelf een goede ma­nier vind om het af te sluiten.’

Ik stel dezelfde vraag aan Dick de Beer.
Hij vertelt dat hij al eerder aidspatiënten verpleegd heeft, op andere afdelingen in het AMC. Het stuitte hem tegen de borst, zo paniekerig als deze mensen bejegend werden. Dat was één reden om te solliciteren naar een baan op de speciale afdeling, toen die opgericht werd. De andere re­den was, dat Dick bang was om de ziekte zelf te krijgen. Hij had gedacht: als ik maar dicht genoeg bij de bron ben, raak ik misschien niet meer zo overstuur van alle wild-westverhalen.

Hij was, vertelt hij, ontzettend bang geweest dat hij het zelf ook had. Ooit had hij rode plekken op zijn been gekre­gen, hij wist dat het daarmee kon beginnen. De plekken waren verdwenen, de angst was gebleven. Stom natuurlijk. Hij kende de gevaren, maar hij was zelf niet altijd in staat om er rekening mee te houden.

Tot voor kort had Dick twee jaar lang een vaste vriend. In die periode had hij buiten de relatie op seksueel gebied niets uitgespookt. Toen ging het uit. En paar weken later kwam hij een Engelse jongen tegen, die hier met vakantie was. In het begin waren ze voorzichtig geweest, maar tenslotte hadden ze alles gedaan. Zonder condoom. Een enorm risico. Een week geleden was hij een jongen uit Brussel tegengekomen. Die jongen had ronduit gezegd, dat hij geen aids van Dick wilde. Of ze het veilig konden houden. Daar had Dick bewondering voor, zo ver was hij nog niet, dat hij dat aan iemand zou durven voorstellen. Je kon er van uitgaan dat het grootste deel van het Amster­damse homocircuit positief was, dat hield hij zich in ieder geval voor ogen. Hij ging ook minder uit, dat had vooral te maken met het werk op de afdeling. Vroeger, op nier­transplantatie, kwam het wel voor dat hij tot diep in de nacht ging stappen als hij de volgende dag vroege dienst had. Dat kon hier niet. Want je moest hier, met alles wat je in huis had, aanwezig zijn.

Op de kamer waar Pieter tot voor kort lag, is een vers op­gemaakt bed, en daarin ligt Just, de ogen gesloten. Dick zal hem verplegen. Just heeft aids sinds november 1985. Eind oktober 1986 is hij naar Amerika gegaan in de hoop in aanmerking te komen voor het remmende middel AZT. Daarna is er lang niets van hem vernomen. Tot hij begin deze week weer op de poli verscheen. Zeer vermoeid, maagklachten en voortdurend diarree. Vandaag had hij Schattenkerk gebeld of hij opgenomen kon worden.

Vrijdagavond, ik ben hier nu vier dagen, en ik maak een voorlopige balans op. Toen ik voor het eerst de kliniek binnenkwam, lagen Karei, Jannie, Ernest, Pieter, John en André erin.
Karei is weggegaan voor ik hem gezien had.
Pieter is donderdagochtend met de noorderzon vertrok­ken.
Jannie is donderdagavond opgehaald door een vriend.
John is dood.
André is er nog, en weet inmiddels dat hij aids heeft. Ernest loopt nog steeds, dement, rond.
Erik is erbij gekomen.
En nu Just.

Laat die avond zit ik met een paar vrienden in een café en ik hoor mezelf als een zendelinge pleiten voor safe sex en het gebruik van condooms.

Maandag 19 januari

In het A-gebouw van het AMC, waar de poliklinieken ge­huisvest zijn, houdt Jan Karei Schattenkerk zijn eerste van de drie wekelijkse aidsspreekuren.

De eerste die vanochtend de spreekkamer binnenkomt, is een nerveuze dikkige man in een leren jack. Hij is eerder hier geweest, na een avontuur in de sauna. Een hem onbe­kende man had hem van achteren genomen, een half jaar geleden nu. De aidstest heeft niets uitgewezen, maar het blijft een nachtmerrie. Kan hij nog een keer getest? Dat kan. Sinds die aids in het land is, zegt de man, doet hij het niet meer. Niks meer, met niemand niet. Sterven kan je al­tijd nog en daar is hij veel te jong voor. Van masturberen is nog nooit iemand doodgegaan.

Een rijpe veertiger, aids sinds vorig najaar, staat op de weegschaal. Hij mag niet mopperen, een kilo erbij. ‘Kan ik met vakantie?’ Schattenkerk heeft liever dat hij nog even blijft. Als het middel AZT mocht arriveren acht hij de man een geschikte kandidaat.

De derde bezoeker moppert over zijn rotverblijf in Israël. Duur, geen zon gezien, psoriasis erger dan ooit. Hij laat zijn voeten zien. Heel voorzichtig moet hij zijn sokken ver­schuiven, zo pijnlijk is het. De schimmel in zijn mond is er ook niet beter op geworden, constateert de arts. Hij zou hem graag ook even op lues na laten zien. ‘Ach dokter, wij doen toch niks meer. Wij kunnen toch niks meer? D’r is geen lol meer aan,’ Schattenkerk vraagt hoe hij zich voelt. ‘Rot natuurlijk. Wat dacht u dan?’

Als de man de spreekkamer uit is, schudt Schattenkerk zijn hoofd. ‘Duurt niet lang voor hij full-blown aids heeft. Kwestie van een paar weken.’

Een ex-druggebruiker, positief, komt klappertandend bin­nen. Achter hem zijn vriendin. Schattenkerk voelt de pols, neemt de temperatuur, luistert aan de zweterige borst en rug. Hij vertrouwt het niet. Eerst langs Marleen, de verpleegkundig consulente, dan meteen longonderzoek.

In de lift omhoog naar de aidsafdeling denk ik terug aan wat Sven Danner vorige week zei: ‘Er is werkelijk sprake van een stuwmeer.’

Op de aidsafdeling ontmoet ik Jeltje, de oudste van de verpleegkundigen. Stevig trekkend aan een Caballero en in diepe concentratie werkt ze een patiëntenstatus bij. In de medicijnenkamer maak ik kennis met Peter, kort haar, staartje in zijn nek. Hij vertelt dat er gisteren een nieuwe patiënt is bij gekomen, Hans. Vanochtend is Remco opge­nomen en straks komt er een ex-druggebruiker. Schatten­kerk heeft er over gebeld: dezelfde jongen die zo pas nog klappertandend in zijn spreekkamer stond.

Hans is dertig jaar. Hij heeft aids met Kaposi. Ondanks grote hoeveelheden kalmeringsmiddelen blijft hij trillen als een riet. Remco is zevenentwintig. Het is niet duidelijk of hij aids heeft. Tot voor kort gebruikte hij cocaïne. Koorts, pijn in de borst, geen eetlust. Voldoende redenen voor Danner om hem op te nemen en nader te onderzoeken.

’s Middags van drie tot acht is het bezoekuur. Dan worden de patiënten zo veel mogelijk met rust gelaten. Anne en Peter houden in de gaten wie geen bezoek heeft. Ik zie An­ne aan het bed van Just, die alleen is. Zijn vriend heeft ziektevrees. Peter praat met Remco.
En dan zie ik Willem terug, de zweterige jongen die van­ ochtend op de polikliniek was. In een flitsend bermuda-short snelt hij door de gang, even sigaretje roken.
André heeft bezoek. Erik, naast hem, slaapt.
‘Hallo!’ roept Ernest vrolijk. Ondersteund door Kees, zijn vriend, maakt hij een wandelingetje over de gang.
Uit alle deuren geuren bloemen, meegebracht door het be­zoek.

André’s gezicht zit vol pukkeltjes. ‘Zeker allergisch voor de antibiotica,’ meldt hij. Ludo, zijn vriend, zit naast hem, een vriendelijke, stille man. Ludo is positief.
‘Mijn collega’s van het werk hebben gebeld,’ zegt André. ‘Ik heb ze gezegd dat ik waarschijnlijk niet meer terug kom omdat ik een ongeneeslijke ziekte heb. Laat ze maar gissen wat het is.’
Alles gaat hij anders doen. Niet meer dat aardse, dat is nu voorbij. Hij gaat proberen, in de tijd die hem nog rest, tot zichzelf te komen. Zuiver leven, genieten van mooie din­gen.
Ik vraag hoe het gesprek met Jan Haeck verlopen is, over euthanasie.
André lacht. ‘Die Jan Haeck is een schavuit. Hij zei dat hij wel begreep dat ik over euthanasie wilde praten, maar hij vond het beter dat te doen als ik wat opgeknapt zou zijn. Ik voel me nu wat beter en het gekke is, het staat nu verder van me af.’

In de kamer van de hoofdverpleegster zit Peter van Telgen achter een schrijfmachine een verslagje te tikken. Waarom werk jij, vraag ik hem, op de aidsafdeling?

‘Ik maak me razend over die heksenberichten. De stigmati­sering van de homoseksuelen. De homohaat in Amerika. Daar moest ik iets mee doen, zo simpel. Zeven jaar geleden kon je niet weten dat je besmet werd. Nu zegt ik: iedereen die nu nog positief wordt, verklaar ik voor gek. Die doet het zichzelf aan. Angst beheerst de gayscene. Bij een groot aantal mensen heeft de paniek toegeslagen. Maar er is óók een groep mensen die zich er geen moer van aan heeft getrokken. Dat zijn geen griezelige pisbakkenlopers, nee, bewuste jonge homo’s die van niks willen weten. Ik ben zelf overgegaan op safe sex natuurlijk. Al die men­sen die lopen te zeuren dat ze het zo moeilijk vinden en dat condooms niet lekker zitten. Het is heel raar, maar bij elke verkoudheid die ik oploop heb ik de angst: ik heb het ook. We zijn een aantal jaren bij elkaar, mijn vriend en ik. We zijn niet monogaam, maar we houden ons buiten de relatie strikt aan safe sex. Ik vertrouw hem daar ook in. Als onze verhouding uit zou gaan en ik zou ooit iets nieuws moeten beginnen, misschien dat ik me dan zou laten testen. Dat zou ik ook van mijn partner verlangen. Met mijn vaste partner wil ik ongeremd kunnen zijn.’

Bijna halftwaalf. Het is stil op de gang. De grote verlich­ting is gedoofd. Kees heeft bij Emest op de kamer tv geke ken en gaat naar huis. ‘Tot morgen,’ zwaait hij. De avond­dienst draagt over aan de nachtdienst, en wenst die een ‘rustige wacht.’

Herman, en neuroloog Jan de Gans.

Dinsdag 20 januari

Om een uur of elf drink ik een kopje koffie met Ron, die weer langskomt voor zijn DHPG-infuus. Ron praat graag over alles behalve over zijn ziekte. Sinds zijn ontslag uit het ziekenhuis, anderhalve week geleden, logeert hij bij een kennis. Hij wil zo snel mogelijk op zichzelf. De kennis loopt hem de hele dag achterna. Of hij wel eet. Of hij niet uitglijdt in bad. Of hij zich wel dik genoeg aankleedt. Hij wil niet betutteld worden. Het slot van de deur kan hij niet op eigen kracht open krijgen, maar hij gaat toch niet alleen de straat op.
Als de DHPG in zijn arm gestroomd is wil hij zo snel mo­gelijk weg. De aidsafdeling, zegt hij, is wel veilig, maar je moet er niet te lang zijn.

Pieter, vorige week ontslagen, is teruggeweest. Hij zag er erg slecht uit. Onverzorgd. Was met een ambulance geko­men. Niemand had echt contact met hem kunnen krijgen. Hij luisterde hele dagen naar opera, had hij gezegd.

Kwart voor drie: teambespreking. Verpleegkundig consu­lente Marieke vraagt of Jaap de Vries kan worden opgeno­men. Er is niet direct een medische aanleiding maar het gaat slecht met hem. Hij heeft ruzie met zijn buddies. Ziet alles negatief. Jan Haeck reageert afwijzend, Jan Karei Schattenkerk twijfelt. De verpleegkundigen vinden dat het moet kunnen. Er is plaats. Bovendien is het altijd een van de beginselen van de afdeling geweest dat ook dit soort opnamen mogelijk moest zijn. Er wordt uitgebreid over gediscussieerd en tenslotte besloten dat Jaap zal wor­den opgenomen met een duidelijk plan plus een afbakening in tijdsduur.

Op de gang zie ik Hans voor het eerst, een mooie donker­ rode badjas aan. ‘Hoi,’ zegt hij schichtig en schiet zijn deur in. De Kaposi zit gelukkig niet in zijn gezicht. André wandelt langzaam rondjes, een witte ijsmuts op. Hij loopt wat voorovergebogen. ‘Ik wéét het, ik moet goed rechtop lopen,’ zegt hij verontschuldigend.
Erik hangt in de stoel naast zijn bed. In de magere handen zijn Mickey Mousehorloge. Is het halfuurtje nu nóg niet voorbij?
Remco ligt te rillen, drie dekens over zich heen getrokken. Just ligt als altijd onbeweeglijk op zijn rug in bed, de ogen gesloten.
Willem zit te schaken met zijn vriendin.

Na het avondeten ga ik naar de kamer van André en Erik. André is hier nu meer dan een week. ‘In het begin voel je je hier veilig,’ zegt hij, ‘maar nu wil ik graag naar huis. Ik wil thuis dingen doen. Alle ballast weggooien. Meubelen, dingen waar ik vroeger op geilde, het gaat allemaal de deur uit.’
Dan — in mijn bijzijn is dat niet eerder gebeurd — begint Erik te praten. Ik moet me inspannen om hem te verstaan. ‘De eerste keer dat ik met mijn longen lag, dachten ze dat ik doodging. Nog een dag of drie, vier, dachten ze. Ik ging niet dood. Daarna heb ik in het weiland met de boterbloe­men gelegen. Ik heb naar de kikkers gekeken. Ik heb ook lang bij de molen gezeten. Toen werd ik de tweede keer ziek, Schattenkerk schudde zijn hoofd. Hij zag niet veel meer in me. Ik ben blij dat ik hier ben. Ze hadden me alle­maal opgegeven, maar ik ben er nog steeds.’
‘Zo is ’t Erik,’ zegt André met een brok in zijn keel, ‘ze krijgen ons er niet onder.’

Woensdag 21 januari

Vanochtend is Koos opgenomen. Hij vertelt dat hij sinds oudjaar zes kilo lichter is geworden en dat hij pijn in zijn maag heeft. Daar lijkt wel een tennisbal te groeien. We mogen allemaal voelen, als we maar niet te hard drukken. Koos is vrijgezel, hij woont alleen, niemand mag weten dat hij seropositief is.

Emest heeft zeker een half uur op een krukje onder de douche gezeten. Daarna heeft hij Inge flink onder de waterstralen gezet. Dikke pret. Zijn vriend Kees bezoekt hem trouw elke dag. Ik vraag hem of hij met me wil spre­ken. Hij vindt het best, vanavond na het achtuurjournaal.

Die avond vraag ik Kees, vijfendertig jaar, wetenschappe­lijk medewerker, hoe het met Ernest begonnen is.
Kees: ‘In de winter van 1984 zaten we televisie te kijken, er was weer eens commotie over de Elfstedentocht. Ernest moest opeens braken. Kort daarna viel hij flauw tijdens de nieuwjaarsreceptie op zijn werk. Toen wist ik het eigenlijk wel zeker, maar hij niet.
De eerste aidspatiënt in Nederland was een relatief goede vriend van ons. Vandaar dat ik er min of meer van de op de hoogte was. Ernest had dat enorme zweten ’s nachts, van die typerende dingen. Zich niet lekker voelen, nóg vroeger naar bed wilde dan anders. Ernest begon er zelf over. Of het dat misschien zou kunnen zijn. Hij was angstig en opgewonden bij die gedachte. In februari is hij opgenomen in het AMC voor onderzoek en is het virus in zijn bloed gevonden. Hij bleek candida albicans, die schimmel, in zijn slokdarm te hebben, zo’n opportunis­tische infectie waarop de diagnose aids kan worden gesteld.

‘Na het ontslag uit het ziekenhuis ging Ernest weer aan het werk, hij hield ongelooflijk van zijn baan op het ministe­rie. De bedrijfsarts ontzegde hem de toegang tot het ge­bouw. Hij zou een bedreiging voor de volksgezondheid zijn, want: de wc. Ernest kwam totaal overstuur thuis. We hebben toen voorgesteld een deskundige erbij te roepen, dat is Roel Coutinho van de GG & GD geworden. De zaak is gesust en Ernest mocht weer aan het werk. In juli kreeg hij longontsteking, die speciale, pneumocystis carinnii. De huisarts onderkende die niet. Maar die vriend van ons, die eerste patiënt, was er aan overleden omdat hij te laat behandeld was.

‘Ik heb de huisarts verteld wat ik ervan wist. Hij belde met Schattenkerk, die zat er toen net, speciaal voor aids, en Er­nest werd onmiddellijk opgenomen.
Na de longontsteking heeft Ernest niet meer gewerkt. Hij wilde, maar het ging niet meer.
Hij kreeg tuberculose. En die typische oogontsteking waardoor hij vrijwel niets meer kon zien. Tot april vorig jaar lag hij steeds op verschillende afdelingen. Daarna op de speciale aidsafdeling. In september is hij thuis geko­men. Toen kon hij nauwelijks lopen, nog net naar AH aan de overkant, uitgeput weer terug.

‘Half december is Ernest weer opgenomen, voor de Kaposi aan zijn been. Er was iets nieuws op de markt, interferon, dat zou het voortgroeien stoppen en het was ook goed voor de witte bloedlichaampjes. Vlak voor de kerst zijn ze met de kuur begonnen. De bijwerkingen vielen niet mee. Bra­ken, hoofdpijn en hij bleef maar liggen. Na een paar dagen begon hij wartaal te spreken. Ik zag het eerst niet zo zitten om hem mee naar huis te nemen, maar hier zeiden ze: het komt wel goed. De interferon-prikjes kon ik zelf geven en de DHPG diende ik al een paar maanden toe, thuis.

‘De za­terdag na kerst heb ik hem meegenomen. Hij begon steeds meer wartaal uit te slaan en als hij naar de wc moest, moest ik hem dragen. Ik werd ook bang. Ik dacht: straks gaat hij vuur stoken naast de gordijnen. De maandag daar­ op Schattenkerk gebeld, dat ik het niet meer aandurfde. Ik moest ook naar mijn werk. Op de brancard op de trap is hij flauwgevallen, zo naar voren gezakt. Een van die broe­ders riep: “Oh! Hij is dood!” Dat dacht ik ook, maar er kwam weer beweging in. Het ergste was, toen hij tegen me zei: “Waar is Kees?” Dan is er niet alleen een verwarring in tijd en plaats, maar ook in personen. Hij herkent me in wezen wel. Dan zeg ik: “Ik ben Kees”. “Nee,” zegt hij dan, “andere Kees.”

‘Van de zeventieneneenhalf jaar dat we elkaar kennen, zijn de laatste twee de beste geweest. Ik had, doordat hij deze ziekte had, de zekerheid dat hij altijd mijn vriend geweest is. Hij is nooit van een ander geweest. Dat klinkt heel be­zitterig, maar ik denk, dat als Ernest was weggelopen en had gezegd: “Aju, we kennen elkaar nu bijna achttien jaar, jij bent nu vijfendertig en ik ga de volgende achttien jaar van mijn leven met een ander”, dat ik die slag niet had overleefd. Hier kan ik vrede mee hebben.

‘Ik denk nu minder aan Ernest dan ik gedacht had. Dat vind ik zelf ook een beetje vreemd, want hij is er nog. Maar deze Ernest is mijn Ernest niet meer.’

Herman krijgt lumbaalpunctie. Vlnr: verpleegkundige Mia Breedveld, neuroloog Jan de Gans en zaalarts Jan Haeck.

Donderdag 22 januari

Kwart over negen. Andermaal de witte vloed. De DHPG is op. Danner zal met Londen bellen, het moet onmiddel­lijk ingevlogen worden.
De maag- en darmfoto’s van Koos zijn inderdaad specta­culair. Er zit een zwelling in de bovenbuik van zeven cen­timeter doorsnede. Ook een fistel, op een rare plek. Is de zwelling een tumor of een abces? Dat zal onmiddellijk worden onderzocht. André kan morgen naar huis. Bij Wil­lem wijst niets op een gestoorde immuniteit. Kan ook naar huis.

André vraagt of ik hem binnenkort thuis op wil komen zoeken. Hij is van plan zichzelf te vinden. De vlucht in het materiële, die wil hij niet meer. Hij is nieuwsgierig naar de dood. Hij heeft het er met Erik over gehad. Erik is er niet benieuwd naar. Die is verbitterd. Almaar drukt hij op het zustersbelletje en als die komt weet hij niet meer waar­ voor hij gebeld heeft.
Ik maak de afspraak met André. We nemen afscheid. Erik wenkt me. Hij wil ook een kus. Zeker. Wel twee. En of ik voortaan bij hem kom als André weg is.
Ernest zegt tegen Inge, die hem zijn DHPG wil inspuiten: ‘Ik wil het niet. Jullie hebben een komplot. Jullie spuiten me met medicijn, en dan weer antimedicijn, want jullie willen me dood.’

Vrijdag 23 januari

‘Ik geloof,’ lacht Koos, ‘dat ik in een paar dagen tijd het meest gevraagde fotomodel van Nederland geworden ben. Maar dan van de binnenkant.’
De professor is wezen kijken, chirurgen zijn langs geweest om aan zijn tennisballetje te voelen en nu is er weer pu­bliek. Sven Danner, Jan Haeck en Inge, de verpleegkundi­ge. Jan zal wat vocht uit het gezwel halen. Onder het toe­ziend oog van Danner verdooft de zaalarts de nerveus op en neer bewegende maag. Dan verdwijnt de steriele naald in de buik. Inge houdt Koos’ hand vast. Hij knijpt even, van de spanning.
Koos is er niet gerust op. De chirurgen hadden al meteen gezegd: reken er maar op dat het een tumor is, kan het al­tijd nog meevallen. Al dagen heeft hij niet echt mogen eten. Een moord zou hij doen voor een biefstuk met sla. Even laten flaneert Koos weer over de gang, de infuusstandaard op wieltjes behendig naast zich meevoe­rend.

Een dame met een attachékoffertje is bij Ernest binnenge­gaan. Het is de neuropsychologe. Ze blijft niet lang. Op de gang schiet ze de eerste de beste verpleegkundige aan. Ze kan geen contact met Ernest krijgen. Volgende week komt ze het nog een keer proberen.

Samen met Inge haal ik Erik op die voor longonderzoek is geweest in een van de andere torens. De verdoving is nog niet helemaal uitgewerkt, hij is wat suf. Terug op zijn ka­mer, waar het bed van André vreemd leeg is, vraagt Erik of ik even blijf. Straks komt zijn vriend David, voor de sabbatviering.
‘David is mijn alles,’ zegt Erik, ‘al lijkt het misschien niet zo. André zei: “Dat is geen liefde, dat tussen jullie.” Mis­schien heeft hij wel gelijk. David doet koud tegen me. Hij raakt me nooit meer aan. Hij is altijd kwaad op me, dat ik steeds op bed lig en niet eet. Kan ik er wat aan doen dat ik het vergeet. Ik was te moe, ik had geen honger. Hij zei: “Als je niet eet, ga je dood.” Hij wil niet dat ik ziek ben, maar ik word niet be­ter en dat betekent dat hij last krijgt met zijn verblijfsver­gunning, want hij is afhankelijk van mij. Ik moet tot augustus blijven leven.’

Om acht uur belt David. Hij komt vanavond niet. Mor­genmiddag misschien. Erik is teleurgesteld, maar hij had al zo’n voorgevoel gehad. Op zijn verzoek druk ik de cas­sette met de voorzanger van Boston in de draagbare radio. Het is een opname die David zelf gemaakt heeft. Erik luistert, de ogen dicht. De langste wimpers die ik ooit ge­zien heb.

Inge zit bij Jaap de Vries, op wiens opname de verpleeg­kundigen hadden aangedrongen. Met grote treurige ogen vertelt hij waarom het niet meer gaat. De buddies, die hij via de Schorer-stichting heeft gekregen, deden niet aardig. De vrienden komen ook al niet meer langs. De enige die hij ziet is de wijkverpleegster, twee keer in de week, die gaat wel. Die neemt hem zoals hij is. Hij is gewoon niet vrolijk sinds hij ziek is, en bij iedereen heeft hij het gevoel dat hij toch opgewekt moet zijn.
Als Inge zijn relaas heeft gehoord, onderzoekt ze hem wat nader. In zijn knieholte zit een plek. Op zijn bovenarm nog een. Jaap weet niet wat het is. Hij heeft ze niet eerder gezien.
Als hij nu eens lekker onder de douche ging, zegt Inge. Danner, Schattenkerk en Haeck maken de laatste ronde voor het weekend. Schattenkerk draagt een doos DHPG bij zich, voor Erik. Schiphol zat dicht vanwege mist. Het medicijn is van Londen naar Brussel gevlogen en vandaar met een auto naar het AMC gebracht.
Ze lopen iedereen nog even langs.
Koos, die wacht op de uitslag van het gezwel.
Ernest, die uit bed gevallen is en niet meer weet wat plas­sen is.
Erik, die vanavond voor het eerst incontinent is geweest.
Jaap, die geschoren is en in een diepe slaap gevallen.
Remco, bij wie de diagnose nog niet definitief gesteld is.
Hans, die zich verveelt en weg wil.
Just, wiens diarree vrijwel over is.

Het weekend van 24 en 25 januari

In dit weekend zoek ik Jan Haeck, de zaalarts, thuis op. Als alles loopt zoals hij hoopt kan hij zich per 1990 inter­nist noemen.
Op 20 september vorig jaar, vertelt hij, belde Sven Dan­ner hem op. Hij kon zijn opleiding in het AMC afmaken. Er was één voorwaarde aan verbonden: eerst een half jaar werken op de aidsafdeling en beginnen per 1 oktober, twee weken later dus.

Jan Haeck: ‘Ik heb hier geleerd wat aids is. Ik wist er min­der van dan de gemiddelde verpleegkundige. De eerste weken heb ik mijn ogen uitgekeken naar wat zich hier vol­ trok. Nu heb ik de infecties redelijk leren kennen en be­handelen. Hoewel, als ik eerlijk ben, ik sta nog wel eens met mijn handen in mijn haar. Ik heb ook beter leren om­gaan met mensen die beseffen dat ze doodgaan. Sommige patiënten maken het je gemakkelijk, die zeggen het als het ware zelf. Ik vind het moeilijk het bericht te brengen. Het overkomt me dat ik mijn verhaal houd en ik zie de patiënt dichtslaan. Dan hoor ik mezelf praten. Wat heb ik in feite te bieden? Hoe ik het ook zeg, ik kom toch met de bood­schap: je bent veroordeeld tot de galg en zie maar dat je daarmee klaar komt. De meeste patiënten hebben al een euthanasieverklaring bij zich als ze bij ons komen. Sommi­gen willen er meteen een einde aan maken. Anderen wil­len de garantie dat het kan als ze geestelijk achteruit moch­ten gaan. Ik vertel ze dat we een aantal symptomen kunnen bestrij­den en dat we kunnen praten over de mate waarin dat ge­ beurt. Eén zekerheid kan ik geven. Ondraaglijk lijden is niet nodig. En het leven rekken doen we ook niet.

‘Voor de verpleegkundigen niets dan lof. Soms staan ze wel erg op hun strepen. Het zijn hier op de afdeling natuurlijk erg ervaren mensen, maar soms denken ze alles beter te weten. Ik heb moeite met zo’n Jaap de Vries, aan wie me­disch gezien niets mankeert en die toch wordt opgenomen omdat de verpleging één lijn trekt. Er wordt soms wel erg veel voor de patiënten gedaan. Ik heb er vrede mee, het is een nieuwe ziekte, de ziekte treft vooral mensen die in de maatschappij toch al als outcasts behandeld zijn. Ik denk wel eens dat de intensieve verzorging, met name op het psychische vlak, een aantal verpleegkundigen te zwaar is. Er is ook maatschappelijk werk in het ziekenhuis, laten die dat doen.’

Maandag 26 januari

Tegen de middag. Peter van Telgen en Jan Haeck staan bij Rob. Zaterdag opgenomen en geplaatst in het bed van André, naast Erik. Rob heeft hoge koorts en krijgt zuur­stof door de neus. In zijn gezicht, in zijn hals, op zijn oog­leden, overal Kaposi. Joop, Robs vriend, zit op de venster­bank, dichtbij.

Zojuist heeft Jan uitslagen binnengekregen van de in het weekend verrichte onderzoeken. ‘In je longen is geen PCP gevonden,’ zegt hij, ‘maar helaas wel Kaposi. Dat is ook de reden van je kortademigheid.’
‘Godverdomme,’zegt Rob.
‘Ja,’ zegt Jan Haeck, ‘je weet, bestralen heeft geen zin, want je hebt het over je hele lijf.’
‘Je hoeft me niets te vertellen. Van de bestralingen in mijn mond ben ik verschrikkelijk ziek geweest. Alles was ver­brand.’
Rob plukt aan de deken. Joop pakt zijn hand en kijkt met grote ogen naar de arts.
‘Het enige wat eventueel nog zou kunnen helpen, is een behandeling met interferon, om te remmen. Cytostatica heb je al eens geprobeerd, dat pakte niet. Als je wilt, zal ik met Sven Danner overleggen of je voldoet aan het interferonprotocol.’
Rob zwijgt.
Dan, ik hoor hem ademhalen, gaat Haeck verder: ‘Toch moet je onder ogen zien Rob, dat er een moment komt, dat… wat wil je dan dat we doen, als het fout loopt?’
‘Geen geklier aan mijn lichaam,’ zegt Rob.
‘Niet nodeloos rekken,’ zegt Joop zacht.
‘Geen beademing. Trek de stekkers er maar uit. We heb­ben langdurig en uitvoerig gesproken, Joop en ik. Als het nodig is heb ik mijn potje pillen, ik stap er zelf wel uit. Joop en mijn zusje zijn de contactpersonen.’
‘Oké, dat is duidelijk. Als ik meer weet kom ik langs.’
Jan Haeck verlaat de kamer.
‘Ik voelde al dat ik Indonesië niet meer zou zien,’ zegt Rob.
‘Wacht maar tot je koorts gezakt is,’ troost Peter, ‘en je weer wat adem hebt, misschien kan het best, die reis.’
Joop streelt Robs arm en gaat zijn zusje bellen.

Even later schrijft Peter in rode inkt op de eerste bladzijde van Robs verpleegkundige status: code 3.
Hij laat me het protocollenboek van de afdeling zien, de abstineercodes, 0 tot en met 5.
Bij code 0, legt hij uit, wordt al het mogelijke gedaan om iemands leven te behouden.
Bij code 1 zal niet worden gereanimeerd.
Bij code 2 zal niet worden gereanimeerd en beademd. Bij code 3 zal niet worden gereanimeerd, niet beademd en de patiënt zal niet worden overgebracht naar de intensive care.
Bij code 4 zal ook geen bloedtransfusie toegediend wor­ den.
Bij code 5 worden alleen medicijnen gegeven die klachten als pijn, dorst en angst bestrijden.

Ik maakt een rondgang over de afdeling. Erik wenkt me en gebaart naar zijn nachtkastje. Hij heeft een Mon Chéri-bonbon voor me bewaard, het hele weekend. Hij voelt zich rot, is incontinent geworden.

Hans zit in de conver, enigszins nerveus. Morgen mag hij naar huis, maar alles moet nog geregeld. De hulp in huis, zijn uitkering. Gelukkig is zijn broer gekomen om hem te helpen. ‘Ik wil nog zo veel,’ zegt hij, ‘theater, concerten. Wat vind jij, kun je aan me zien dat ik aids heb?’ Ernest heeft sinds gisteren de hik. Zaterdagnacht, hij zat op de wc, kreeg hij een epileptische aanval. Jeltje was er­ bij. Met een valiuminjectie kwam hij tot rust.
Remco blijft maar koortsig. Jaap praat met een bezoeker. Just, naast hem, slaapt. Koos maakt geen grapjes meer. Voor de gezwollen ontsteking krijgt hij antibiotica. Mor­gen moet hij weer voor onderzoek, het lijkt toch een tu­mor.

Over de gang stuift Paul Bremer, van de Schorerstichting, op zoek naar Jan Haeck. Zojuist heeft hij met Jaap gespro­ken over hoe het nu verder moet. Paul wil wel nieuwe buddies regelen, maar dat lukt misschien niet één, twee, drie. Jan Haeck wil Jaap zo snel mogelijk ontslaan. Er zijn ur­gentere patiënten. Paul Bremer pleit voor Jaap. Kan hij dan tot het eind van de week blijven? Haeck kan niets ga­randeren. Als er een spoedgeval komt moet Jaap weg.

Er is telefoon aan de balie. De gezinshulp van Pieter, die twee weken terug met de noorderzon vertrokken is. Ze heeft hem dood op bed gevonden.
Pieter werd door Helma verpleegd. Ze is geschokt als ze het bericht hoort. En kwaad op zichzelf. ‘Als ik erover na­ denk,’ zegt ze, ‘wat weet ik eigenlijk van hem. Hij woonde in de Bijlmer. Hij werkte in het onderwijs. Vrienden had hij niet, althans, ik heb nooit iemand bij hem op bezoek gezien. Gek op Maria Callas, daar had hij alles van. Sta­pels cassettes naast zijn bed. En verslaafd aan zijn compu­ter. Als hij van zijn werk kwam, heeft hij me verteld, ging hij achter dat ding en dan vergat hij alles. Ook om te eten. Een sombere, eenzame man. Moeilijk uit bed te krijgen. Nooit zin zich te wassen. Nergens toe te bewegen. Wie weet, had hij het allang besloten.’

Dinsdag 27 januari

De deur naar Koos’ kamer is dicht. Vanmiddag heeft hij gehoord dat er inderdaad een tumor in zijn buik zit. ‘Ach meid, ik zie wel. Ik voel me hier prima, een eersteklas ho­tel, zeker nu ik gewoon mag eten,’ zegt hij tegen Ans, die hem een nieuw infuus aanhangt. Hij is blij dat hij geen aids heeft en straks naar chirurgie verhuist; zijn familie en kennissen vonden toch dat hij op een vreemde afdeling lag.

Samen met Jeltje loop ik naar de kamer van Ernest. Met de ogen gesloten ligt hij maar te hikken. Zo nu en dan bromt en kreunt hij. Jeltje bet zijn voorhoofd en roept zacht: ‘Ernest, hoor je me, ik ben het, Jeltje.’ Ernest kreunt maar wordt niet wakker.
Een kamer verder ligt Erik, de benen opgetrokken, de handen gevouwen, op zijn zij. ‘Hallo Ginger,’ fluistert hij en zakt weg.
In het bed naast dat van Just ligt een nieuw gezicht. Hij heet Ronald en is vanochtend binnengekomen. Even slaat hij zijn ogen op. ‘Hallo wijffies,’ zegt hij, ‘ik ben er nog.’ Hij kruipt extra diep onder de dekens.

De nachtwacht installeert zich achter de balie, de telefoons binnen handbereik.
Twaalf uur. Rob is wakker geworden. ‘Ik heb een hoop bedacht,’ zegt hij zacht, om Erik niet te storen. ‘Zo gauw ik buiten ben ga ik de begrafenisondernemers af. Ik wil op mijn zij in de kist, ik lig namelijk nóóit op mijn rug, dat vind ik niet lekker. Dus waarom zou ik als ik dood ben wél? Mijn vrienden moeten me dragen, op mijn begrafenis geen kraaien. En de rouwkaarten wil ik geel, met een blau­we rand. Dat lijkt me mooi.

Ik heb het geluk dat ik vrienden heb. En ze zijn er ook voor Joop, want reken maar, die heeft ook zijn verdriet. Mijn zwager is goed in zakelijk afwikkelen, die zorgt dat er geen aasgieren op mijn spullen af kunnen komen. Het is allemaal voor Joop. Zie je dat ik zonder zuurstof ben? Morgen heb ik een gesprek met Danner. Over interferon. En over Indonesië. Goed hè?’

Eén uur. Erik belt. Ans gaat. Ginger moet bij hem komen zitten. En zijn hand vasthouden. Een half uurtje, dan val­len zijn ogen dicht.

Kwart voor twee. Jaap kan niet slapen. Mag hij een glaasje warme melk? Ans zet een glas melk in de magnetron.

Halfdrie. Een zware hoest komt uit Ernests kamer. Ans en Jeltje springen op. De hoest zit vast. Met zijn tweeën hij­sen ze Ernest een beetje overeind, zijn rug steunend in de hoge kussens. Zo krijgt hij meer lucht. Jeltje probeert de hoest op te kloppen. Ernests ogen draaien wezenloos rond. ‘Heb je pijn?’ vraagt Jeltje. ‘Geen pijn, gaat goed met mij,’ loeit Ernest. Hij reageert dus.

Kwart voor vijf. Slof-slof, op de gang. Ronald. Hij kan niet slapen. ‘Kom maar jongen, zal ik je masseren!’ zegt Jeltje. Terwijl ze dat doet, zegt hij: ‘Ik ben gewoon bang, ordinair bang. Die koorts weer hè? En pijn, in m’n nek, in m’n kop, m’n rug. Ik ga maar niet vooruit.’

Halfzes. De thee is klaar. Ronald drinkt een kopje mee, iets gekalmeerd. Zes uur. Remco belt. Hij was flauwgeval­len op het toilet. Ans neemt zijn pols en temperatuur op, slaat een arm om hem heen en brengt hem terug naar bed. Nog maar een extra deken erop.

De nachtdienst is voorbij: Ans en Jeltje vullen de medicijnkar bij. Wie al wakker is, krijgt zijn eerste dosis medi­cijnen en een kopje thee.

Verpleegkundige Anne Pleiter.

Donderdag 29 januari

De internisten, de infectioloog, de immunoloog en de neu­roloog buigen zich over Remco. Hij heeft vorig jaar zomer in het Prinsengrachtziekenhuis te Amsterdam de diagnose aids gekregen, maar zijn dossier is daar zoekgeraakt. Uit de nieuwe onderzoeken is Danner gebleken dat Remco’s leverfunctie erg achteruitgaat. Zou het een avium (een ziekte uit de vogelwereld) kunnen zijn? Mogelijk, maar het duur zo lang voor je daar de uitslag van hebt, zegt de infectioloog.

Ed kan meegedeeld worden dat hij inderdaad in aanmer­king komt voor interferon, om de voortwoekering te rem­men.

Erik wordt bestookt met vele middelen, maar zijn toestand verbetert niet. Hij ontwikkelt bovendien bloedarmoede. De neuroloog prikt Eriks hersenfoto’s op de lichtbak. Kijk, hier zie ik verkalkingen die zijn vergeetachtigheid en traagheid kunnen verklaren, maar ik wil hem toch nog na­der onderzoeken.

Just, meldt Jan Haeck, is volledig gefixeerd op zijn ont­lasting. Toen de verpleging hem daarop had geattendeerd heeft hij Justs faeces laten verzamelen. Die was normaal gebleken. Vanavond gaat hij met ontslag.

Jaap verliest kracht in de benen en maakt een trage indruk, ook wat depressief. In de knieholte, op de arm en achter de oren zijn blauwrode plekken geconstateerd. Kaposi. Als de thuishulp is geregeld kan Jaap met ontslag.

Danner behandelt de voorgeschiedenis van Ronald. Drieëndertig jaar. Sinds augustus 1986 aids, na long­ ontsteking PCP. Bij opname maakte hij een nerveuze in­ druk. Het gezelschap bekijkt de longfoto’s. Grijs en vlek­kerig. ‘Er zit wel iets dat die longen dichtdrukt,’ zegt de infectioloog. ‘Maar wat?’ vraagt Danner. Jan Karei denkt aan tbc. ‘Daarvoor is zijn temp niet piekerig genoeg,’ meent Jan Haeck. Verdere uitslagen worden afgewacht.

Ernest. Kort schetst Jan Haeck de achteruitgang van de af­gelopen week. Met Kees heeft hij uitgebreid gesproken. Gistermiddag is begonnen met een combinatie van morfi­ne en benzodiazepine. Schattenkerk knijpt in zijn koffiebeker. Knak. Sven Danner verbreekt de stilte. ‘Ernest heeft het lang volgehouden, zo’n beetje alle opportunistische infecties doorstaan. Nu heeft het beest eindelijk zijn centrale ze­nuwstelsel te pakken…’

Die middag spreek ik Jan Karei Eeftinck Schattenkerk. In mei 1985 kwam hij naar het AMC als internist, speciaal belast met de zorg voor aidspatiënten. Daarvoor had hij jaren in Kenya en Noord-Jemen gewerkt.
De patiënten noemen hem dokter Schattenkerk ofJan Ka­ rei. Bij de verpleging heet hij Janko. Willem, de ex- druggebruiker, vond hem een verstrooide professor. Erik vindt dat hij verdriet in zijn ogen heeft. De verpleegkundi­ gen steken goedkeurend hun duim op. Zijn spreekkamer­ tje op de polikliniek heeft wel iets van een studentenkast. In de geordende chaos schenkt hij zelfgezette thee.

Zo’n zestig patiënten zag hij regelmatig. Er vielen af, er kwamen er bij. Het aantal nam wel geleidelijk aan toe. Het viel hem op dat de seropositieven angstiger werden. Een paar jaar geleden kon hij ze nog wel geruststellen. Toen ontwikkelde nog maar één op de tien aids. Nu was hij bang dat de meeste positieven de ziekte kregen, als ze tijd van leven hadden.

Echte revoluties in de onderdrukking van opportunisti­sche infecties hadden zich niet voorgedaan. Wel waren ze gehaaider geworden in het stellen van de diagnose. Ze konden daardoor meer mensen buiten het ziekenhuis hou­den en poliklinisch behandelen.

Nu allerlei complicaties bestreden konden worden kwam het verschijnsel dementie meer op de voorgrond. Hoe dan ook: het virus kwam uiteindelijk in het centrale ze­nuwstelsel terecht. Ze waren realistischer geworden. Als ze wisten dat er voor iemand geen toekomst meer was, gin­gen ze geen nieuwe behandeling proberen. Dat was in het begin wel anders geweest. In die tijd werden mensen naar de intensive care gebracht van wie je nu zou zeggen: dat heeft geen zin. Daar kwamen nu alleen nog patiënten van andere ziekenhuizen of van artsen die de symptomen ook niet onderkenden. Zulke patiënten verkeerden vaak in een slechte toestand. Er was dan al wekenlang naar zo iemand gekeken.

Al die tijd waren bepaalde onderzoeken niet gedaan. Veel collega’s, was zijn ervaring, werden beheerst door besmet­tingsangst. Als ze hun eerste patiënt onder ogen kregen, brak de paniek los. Ze belden onmiddellijk het AMC, want ze wilden er zo gauw mogelijk van af. Ze moesten realistischer worden. Allemaal zouden ze er op den duur mee geconfronteerd worden. Elke internist in een wat gro­ter ziekenhuis moest het in principe aankunnen.

Hij vergeleek de ziekte graag met syfilis. Hetzelfde ver­loop, alleen, met syfilis kon het vroeger twintig, dertig jaar duren eer je eraan stierf. Tegenwoordig haalde je een paar spuiten en was je ervan af. Nu was er een nieuwe geslachts­ziekte om de hoek komen kijken waar ze voorlopig niets aan konden doen. Daar moesten we mee leren leven. Een vaccin zag hij voorlopig niet verschijnen. Het virus trok voortdurend andere jasjes aan.

Hij zat er nu afstandelijk over te praten, maar het greep hem bij iedereen weer aan. In Afrika had hij zoveel men­sen onnodig zien sterven door gebrek aan goede medicij­nen, het wende nooit. Hij probeerde zich niet te veel aan zijn patiënten te binden. Dat was moeilijk. Het hadden zijn vrienden kunnen zijn. Hij vroeg zich wel eens af hoe het de verpleegkundigen boven verging. Hun contacten met de patiënten waren ongelooflijk intensief. Hun taak werd door veel mensen onderschat. Vooral door artsen.

Later die middag. De deur van Ernests kamer is dicht. Zijn moeder heeft de hele nacht aan het bed gezeten. Vanochtend heeft ze even wat geslapen, op de familiekamer, aan het eind van de gang. Voor Kees heeft de nachtdienst een bed naast dat van Ernest neergezet. Ook Kees is opgebleven, Annet en Dennis houden samen de kamer in de gaten.

Die avond zoek ik Dennis thuis op. ‘Je wilt zeker over Ernest praten,’ zegt hij meteen. Dat wil ik inderdaad. Ik heb deze weken geen sterkere binding tus­sen een verpleger en een patiënt gezien dan die tussen Dennis en Ernest. Dennis: ‘Ik ken Ernest vanaf het begin, nu twee jaar. Hij was een moeilijke, lastige patiënt die altijd het naadje van de kous moest weten. Wat, waarom, wat zijn de eventuele nevenef­fecten van dat medicijn? Hij wist er vaak meer van dan wij. Ik betrap me erop dat ik in de verleden tijd spreek, maar dat komt, sinds hij zo dement is geworden, is Ernest Ernest niet meer.’

Dennis vertelt dat hij van Ernest was gaan houden. Het was heel langzaam gegroeid. Het woord was nooit gevallen, maar het was wel zo. Het was vast niet wederzijds, meer dat Ernest het wel gezellig vond. Ernest had hem gevraagd bij hem thuis langs te komen. Dennis had er lang over nagedacht. Ei­genlijk wilde hij niet. Dan kwam je aan de grens van het contact met je patiënt en die grens lag, ook voor hem, bij de uitgang van het ziekenhuis. Hij was toch gegaan. Den­nis had hem gevraagd of hij zich niet verveelde, of hij niet verschrikkelijk zat te piekeren. Daar was geen sprake van. Hij wist alles van Mozart. Over de gekste onderwerpen kon hij boeiend vertellen. Over zijn ziekte sprak hij nooit. Aan het eind van deze middag was hij nog even bij Ernest wezen kijken. Ernests moeder en Kees waren blij dat hij rustig was. Dat het lang duurde vonden ze niet erg.

‘De angst voor besmetting,’ zegt Dennis, ‘zit ook in mij. Een paar weken geleden was ik ziek, longontsteking. De koorts ging maar niet over, ik in paniek. De huisarts kwam weer en wilde me nader laten onderzoeken. Ik wilde dat niet. Hij gaf me andere medicijnen en die pakten gelukkig wel. Het kan gewoon niet, dat ik het heb, maar toch: die angst. En dat terwijl ik de monogaamste man van de we­reld ben.

‘Een poosje geleden werd er een jongen opgenomen. Zijn naam werd wel genoemd maar die zei me niets. Ik ga die kamer binnen en ik stel me voor. “Ik ken je toch?” zei die jongen. Ik keek in zijn status, het zei me nog niets. Weer teruggegaan. Hij zei: “Je was mijn eerste vriendje op Vo­gelenzang, weet je dat niet meer?” Op dat moment herin­nerde ik me alles weer en tegelijkertijd ging ik door de grond.

‘Hij wilde dat ik zijn verpleegkundige werd. Dat wilde ik zelf ook. Hij is hier een paar weken geweest en hij komt zeker terug: een van de mensen met wie ik het emotioneel heel moeilijk ga krijgen.’

Kun je het aan, dit werk, vraag ik. ‘Ik moet er veel over praten,’ zegt hij. ‘Moeilijk. Mijn vriend vond het al vreselijk dat ik op die afdeling ging werken. Hij wilde er niets over horen, noch over de ziekte, noch over de mensen. Dat hele geëmotioneerde is een beetje verdwenen, mijn vriend kan het nu ook wat beter aan. En een flinke doorzakpartij na het werk wil ook wel helpen.’

Vrijdag 30 januari

Elf uur ’s avonds.
Eindelijk is uitgevonden waaraan Remco lijdt. Het is levertuberculose.
Jaap is triest en alleen naar huis gegaan. Paul Bremer van de Schorerstichting houdt wel buddies achter de hand, voor het geval hij die wil.
Ernest is stervende. Kees ligt nu ook op bed, naast Ernest. Mia heeft hen toegedekt. Ze zegt, dat ze het ontroerend vond, die twee, hand in hand.
De vriend van Erik is niet geweest. Hij belde dat hij mor­gen komt.
Met Rob gaat het goed. Hij heeft veel bezoek gehad. Maandag worden zijn oogleden bestraald.
André is weer terug. Gisteravond laat werd hij met hoge koorts opgenomen. Hij zit onder de uitslag.

Het is een onrustige nacht. Jeanne is voortdurend in de weer met het klaarmaken van infusen voor Ernest. Koos kan niet slapen. Erik ligt nu eens wat te staren, zakt dan weer weg, maar slaapt niet echt. Remco ligt te transpire­ren. Ronald is wakker. André ligt te woelen. Rob heeft zware hoestaanvallen.

Iedereen weet dat Ernest stervende is. Niemand praat er­ over. Behalve Ronald, die zegt: ‘Ik zoek het vannacht zelf wel uit. Ik weet dat jullie met die jongen bezig zijn.’

Tegen de ochtend praat ik met Inge, de jongste van het team. ‘In het begin vroeg ik altijd: “Weet je van wie je het hebt?” Meestal weten ze dat wel, maar spijt hebben ze niet. In de media is het beeld gevormd alsof het alleen mensen treft die ongelooflijk tekeer zijn gegaan. Dat kun je niet zo zeggen, dat is zo verschillend. Schuldgevoelens heb ik nauwelijks gezien, dat zegt wel wat, vind ik. Ik heb sterk het idee dat de patiënten allang met het idee leven, lang voor de diagnose gesteld wordt en uiteindelijk komt de klap niet als een verrassing. Ze berusten snel. Ze krij­gen een doodvonnis, dat wel, maar ze werken rustig naar het einde toe. Ze regelen alles zelf, nemen afscheid. “Laat me nu maar gaan.” Dat vind ik mooi. Zo zou ik ook dood willen gaan.

‘In mijn omgeving reageren mensen zo luch­tig. Het is ver van hun bed en ze denken dat het hun niet kan overkomen, daar kan ik verschrikkelijk kwaad om worden. De laatste tijd denk ik veel aan mijn mannelijke collega’s, die zijn allemaal homoseksueel. Een angstig gevoel. Het is heel goed denkbaar dat een van die jongens positief is en uiteindelijk misschien aids krijgt. Zodra ze zich ziek melden krijg ik bange gedachten. Ze zijn mijn vrienden geworden, we zijn meer dan collega’s.’

Langzaam komt de zon op. Het wordt een stralende zater­dag.

Zaterdag 31 januari

Het is inderdaad de ideale schaatsdag geworden, die de ochtend beloofde. Om vijf uur die middag sterft Ernest.

Herman, op de dag van zijn opname.

Maandag 2 februari

Goed nieuws. Vanochtend is Rob bij de stralingsarts ge­weest. Woensdag mag hij naar huis. Die reis naar Indone­sië waar hij en zijn vriend zo vurig op hoopten, kan door­ gaan. Het vertrek is vastgesteld op 26 februari. Begin april moet Rob in het AMC terugkomen. Rob en Joop kennen elkaar meer dan tien jaar. Tweeëneenhalf jaar geleden besloten ze samen te gaan wonen. Mei vorig jaar werd bij Rob de diagnose gesteld. In de familiekamer spreek ik met hen beiden.

Rob: ‘Ik was toen blij met de bevestiging. Ik was op een punt gekomen dat ik duidelijkheid wilde. Het enige waar ik wakker van lag was hoe ik het Joop moest vertellen. Eerst zei ik dat ik kanker had, maar het ging wroeten in m’n hoofd. Toen heb ik gezegd dat er meer achter zat, te weten aids. Joop schrok er niet van, althans, ik heb het niet gemerkt.’
Joop: ‘Ik had het wel verwacht, maar toch was het een klap. Iets zo onherroepelijks.’
Rob: ‘We wisten hoe we geleefd hadden.’
Joop: ‘Ik heb me meteen laten testen. Ik wilde ons seksle­ven niet in gevaar brengen. Nou, ik was dus positief.’ Rob: ‘Ik weet niet hoe het gegaan was met onze seksuali­teit als jij niet seropositief was geweest.’
Joop: ‘Ik denk dat ik er dan ook geen moeite mee gehad zou hebben. Ik heb een relatie met jou, dat seksleven hoort daarbij. We hadden wel oplossingen gevonden.’

Rob: ‘Joop is echt een vrij- en knuffeldier. Zelf heb ik al tijden geen enkele behoefte meer aan seks. Ik voel me ge­woon vreselijk slap. Gelukkig is onze verhouding niet al­leen daarop gebaseerd. Die reis naar Indonesië is voor mij heel belangrijk. Het is het land waar Joop geboren is. Ik wil er samen met hem zijn. Ik beschouw dat als een cli­max.’
Rob: ‘Sinds 1 juli vorig jaar hoef ik niet meer te werken, point zero. Alles in mijn huis dat met daarvoor te maken had, heb ik vernietigd. M’n foto’s, m’n dia’s, het grootste deel. Van mijn werk kon ik alles weggooien, heb ik rigou­reus gedaan. Een hoop meubilair is verdwenen. Ik heb nu alleen dingen om me heen waar ik goede herinneringen aan heb.’
Joop: ‘We hebben een geheim telefoonnummer genomen en dat aan de echt goede vrienden gegeven.’

Rob: ‘Het rare is dat ik me ging verwonderen over kleine dingen. Een bloem. Een torretje dat door het huis vliegt. Ik kon weer echt naar mensen kijken. Ik voelde me een luxepaard. Ik kocht weer een pen. Een inktpen. Niet meer snel op een typemachine wat ik altijd deed, maar mooi ge­schreven met een mooie pen. Rustig. Ergens zorg aan besteden. Ik wilde verder kijken in de wereld. Ik wist dat ik te­ leurstellingen tegen zou komen, maar ook mooie dingen. We zijn naar Midden- en Zuid-Amerika gegaan, Joop en ik. We hebben er prachtige ontroerende dingen gezien van mensen, ook ellende. Vooral als je ’s nachts ging zwalken. Leven en dood staan zo dicht bij elkaar. Wij hier vinden dat eng, wij drukken de dood weg. Ik heb vijf reizen naar Azië gemaakt, die hebben mij de ogen geopend voor een andere filosofie over leven en dood. Dood is een deel van het leven, dat heb ik mij heel sterk gerealiseerd. Nu ik nog maar een beperkte tijd te leven heb, het klinkt misschien cynisch, voor mij is het een opluchting. Ik hoef me geen zorgen meer te maken over wat mensen elkaar aandoen. Ik hoef me tenminste niet meer verantwoordelijk te voelen.’

Joop: ‘Het liefst zouden we nu samen een klein boerderij­ tje hebben, midden in de natuur, met beesten. Eerst Indo­nesië, we zien wel.’
Rob: ‘Misschien ga ik daar wel dood.’
Joop: ‘Dat zou mooi zijn, in mijn vaderland.’

Dinsdag 4 februari

Vier uur. Koos loopt, meewandelend met een infuus, be­droefd over de gang. Eind van de week wordt hij geope­reerd. Hij is ontdaan over de botheid waarmee de chirur­gen hem bejegenden, zo heel anders dan de artsen en ver­pleegkundigen hier.

Erik heeft een knuffelbeertje op zijn nachtkastje staan, van Rob en Joop gekregen. Hij krijgt zuurstof door zijn neus. Zo juist heeft hij een uur op een stoel gezeten, dat moest van Mia, maar het ging haast niet. Hij heeft het voor haar gedaan, omdat ze zo aardig is.

Rob is naar beneden, een krantje kopen op het grote plein. Ronald heeft bezoek van familie en vrienden, zeker een man of acht. Naast hem ligt André, met een koptelefoon op in een boek over zenboeddhisme te lezen. Remco maakt zich zorgen over zijn gewicht. Toen hij binnen­ kwam woog hij zeventig kilo, nu tweeënzestig en een half. Hij ligt bijna de hele dag in bed. Naast hem ligt Sjoerd, net gearriveerd. Een magere blonde jongen in een blauw joggingpak. Hij is al lange tijd positief. Sven Danner wil hem diepgaand onderzoeken, zijn koortsen zijn verdacht. Het komt hem wel goed uit, een paar dagen rust. Nu kan hij zich eindelijk eens in de handleiding voor zijn personal computer verdiepen. Bovendien hoeft hij nu niet voor zichzelf te zorgen. Dat boodschappen doen en koken bracht hij eerlijk gezegd niet meer op.

Diezelfde middag. Jeltje blaast even uit, de onafscheidelij­ke sigaret in de hand. Zij heeft Ernest verpleegd. Jeltje: ‘Ik heb wel eens in twijfel gestaan, zal ik wel, zal ik niet. Maar ik vind, als ik naar de een ga moet ik het ook bij de ander doen. Ik heb besloten om niet naar Ernests be­grafenis te gaan. Ik heb hier afscheid van hem genomen en dat wil ik eigenlijk niet nog een keer doen. Ik kan er slecht tegen. Soms is het verschrikkelijk moeilijk en droevig, werkelijk hartverscheurend. Andere mensen zijn weer zo ongelooflijk flink, dat ik daar weer geëmotioneerd van raak. De moeder van Ernest bij voorbeeld. Ze zei tegen me: “We hebben een zoon verloren maar we hebben er ook een bij gekregen.” Dat was dan Kees. De laatste pe­riode van Ernest heeft me erg aangegrepen. Ik hield echt van die jongen.’

Vorig jaar, vertelt Jeltje, kwam David binnen, een Engelse jongen. ‘Hij had net gehoord dat hij aids had en hij kon dat absoluut niet accepteren. De gordijnen moesten dicht, er mocht niets aan hem gebeuren, hij wilde niemand zien. Ik werd aan hem toegewezen. Ik heb me voorgesteld en gezegd dat mijn Engels niet zo goed was, maar dat ik een cursus zou gaan volgen. Het was eruit voor ik het wist. Hij was blij, heel gek, en zei dat als ik hem hielp met zijn Nederlands hij mijn Engels zou verbeteren. We spraken niet zo veel. Ik zat vaak bij hem, hield dan alleen zijn hand vast.

‘Na een paar weken kreeg ik hem uit zijn kamer, een hele overwinning. Ik wandelde met hem over de gang, op den duur gingen we koffie drinken op het plein. David kon bijna niet meer zien, lezen ging niet. Hij wilde wel graag haken leren. Ik heb van huis mijn haakspulletjes meegebracht. Hij raakte helemaal enthousiast. Sjaals, pannelappen, dag en nacht, want hij sliep nauwelijks, lag hij te haken. Iedereen op de afdeling heeft wel wat van hem. Op de dag dat hij ontslagen werd, riep hij me binnen. Pak­ te me stevig vast. Ik kreeg een heel klein schilderijtje met een fijn gedichtje erbij. Ik moest het goed bewaren, zei hij, want toen hij alles zwart zag, was ik binnengekomen, ik had hem over de bol gestreken en ik had zijn hand vastge­houden. Als een moeder was ik voor hem geweest. Ik heb het bijna altijd, dat de aidsjongens me als een moeder zien. Dat komt natuurlijk omdat ik ouder ben.’

Donderdag 5 februari

Ik dwaal door het AMC, op zoek naar Joep Lange. Samen met Jaap Goudsmit, die viroloog is, houdt hij zich bezig met onderzoek naar het virus, dat aids veroorzaakt. In een kamer in het K-gebouw vind ik ze allebei. Goudsmit praat bevlogen over iets met aapjes, Joep luistert, bedachtzaam knikkend, achter een stapel papieren.

Vandaag kan hij me jammer genoeg niet echt iets spannends laten zien, verontschuldigt Joep Lange zich, maar misschien heeft hij toch iets dat me zal interesseren. Hier in het AMC hebben zij als eerste iets gevonden. Nergens ter wereld is zoveel bloed verzameld als door de Amster­damse GG & GD die een paar jaar geleden homoseksuele mannen opriep zich te melden en onder controle te blij­ven.

In het laboratorium schuift hij wat paperassen opzij en komt terug met dubbelgevouwen A4’tjes. Hij vouwt er voorzichtig eentje open en rangschikt de erin liggende reepjes papier. ‘Zie je het?’ Bovenaan de strookjes zijn da­ta geschreven, ze lopen van een paar jaar geleden tot nu. Op de papiertjes blauwe streepjes, van verschillende grootte. Op de oudste meer dan op de meest recente. ‘Hieraan kan ik voorspellen dat deze persoon binnen zeer korte tijd aids zal ontwikkelen. We hebben de eiwitten op grootte gescheiden, daarop serum van betrokkene gedaan. De laatste papiertjes laten zien dat de afweer erg gestoord is geraakt.’
De onderzoeker is het met me eens, het zijn macabere mapjes.

‘We vertellen het de mensen niet dat de omslag komende is. Dat heeft op dit moment geen enkele zin,’ zegt hij: ‘Je hebt ze niets te bieden. Het is van groot belang voor de toekomst. Straks, als er middelen zijn die iets kunnen bete­kenen, is deze wetenschap van levensbelang.’

Hij is hoopvol gestemd. De eerste generatie interessante antivirale middelen tegen aids komt eraan, voorspelt hij. ‘Binnen een jaar of drie, vier, gaat er veel gebeuren. Echt. Niet eerder in de geschiedenis is het zo snel gegaan. Op veel plekken wordt onderzoek gedaan, dat wordt inter­nationaal uitgewisseld. Er zijn nu al experimentele rem­mende medicijnen.’

Remco.

Vrijdag 6 februari

In de middag. Remco en ik roken een sigaretje in de conver. Hij is niet vrolijk.
‘Denk je dat ik nog een vriend vind?’ vraagt hij. ‘Warmte, daar heb ik het meest behoefte aan. Dat iemand me aan­raakt. Hij hoeft niet van me te houden, als hij me maar warmte geeft. Maar zal dat nog gebeuren? Misschien ke­ren de mensen zich van me af. Door die hele aidstoestand van mij heb ik al zo veel mensen om me heen verloren, die niet meer met me om willen gaan. Ze zijn bang. Het is al zo lang geleden dat ik een vriend had. Als ik tv kijk en ik zie een leuke jongen in een of ander programma, dan zit ik meteen te romantiseren en te fantaseren.’
Remco buigt, kijkt me indringend aan. ‘Kun je het aan me zien? Ik heb aids in mijn ogen.’

Maandag 9 februari

Een licht huis met een grote tuin aan de rand van Hilver­sum. Ludo heeft me van het station gehaald. André ziet er goed uit.
‘Ik voel me ook goed,’ zegt André. ‘Maar verkijk je niet. Ik moet zittend mijn tanden poetsen.’

Sinds hij weer thuis is heeft André zich een vaste regel maat opgelegd, ’s ochtends lezen in het boek van Durckheim, over zenboeddhisme en yoga. Dan ontspannen. Weer wat lezen. Rusten. Dingen opruimen, gewoon weggooien of apart leggen om aan anderen te geven. Rusten. Wat wandelen. Goed eten. Vroeg naar bed. Niet te veel mensen zien, maximaal twee per dag. Afscheid nemen.

‘Ik was vorige week in het Concertgebouw naar een stuk van Berlioz, dat hij geschreven heeft toen hij zesentwintig was. Een prachtig stuk, met veel klankvariatie. Toen heb ik heel bewust gedacht, het is misschien de laatste keer dat ik hier zit. Ik neem de dingen zó indringend in me op dat ze wel drie keer zo veel waard zijn als vroeger. Soms lijkt het of ik door de dingen heen kijk. Dat wil ik ook. Ik wil alles indrinken. Afscheid nemen is loslaten. Dat is heel moeilijk, maar uiteindelijk ook verlichtend. De beslissing om dood te gaan heb ik niet zelfgenomen. Die is me mee­gedeeld. Ik ga er niet tegen strijden.

‘Als ik mijn ogen dichtdoe, dat heb ik nu al weken, dan krijg ik alleen maar gezichten te zien. Duizenden, alleen maar koppen, alleen maar onbekenden, sommigen met de meest afschuwelijke gezichten, anderen weer heel menselijk. Ze zijn fotografisch scherp, als ik had kunnen knippen, had ik ze gehad. Als ik mijn ogen opendoe zijn ze weg, als ik ze weer sluit gaat het verder. Het zijn geen echte dromen, want ik ben wakker. In het begin dacht ik dat ik liever pats boem bij een verkeersongeluk zou overlijden dan aan aids. Dat denk ik nu niet meer. Ik kan nog iets van mijn leven maken, er zit een einde aan, en dat is ook goed. Ludo en ik hebben altijd tegen elkaar gezegd dat we geen tachtig hoefden te worden.’

Ludo onderbreekt hem. ‘Dat kun je nu wel zeggen, maar je hangt vreselijk aan het leven. We zijn nu zo ver, dat we zeggen: we hebben met elkaar een eindje opgelopen en dat is zo intensief geweest, zo fijn, dat hadden we niet willen missen. We zijn echt in paniek geweest, in het begin, maar dat is weggezakt. André heeft aids en ik beleef het met hem mee. Ik weet wat mij eventueel te wachten staat. Als hij er straks niet meer is en ik moet door die periode heen, dan weet ik wat het is. Het maakt mij ook rustiger.’ André: ‘Echt lijden, pijn lijden met het uitzicht op een gruwelijke dood, ik weet niet hoe ik dat zou dragen. Ik heb een aantal zekerheden. Ludo, mijn familie, een paar goede vrienden. Artsen die ik kan vertrouwen.’

Dinsdag 10 februari

Wie boven op de aidsafdeling komt te liggen, krijgt een vaste verpleger of verpleegster toegewezen. Wie beneden de polikliniek bezoekt, komt daar in contact met, alweer een vaste, consulent of consulente.

Een van hen is Marleen Schipper. Haar spreekkamer is ge­legen tegenover de studentenkamer van Schattenkerk — wie bij hem geweest is, steekt daarna de gang over. Vanochtend komt Just op bezoek, de weinig spraakzame man, die twee weken terug uit de kliniek werd ontslagen. Het enige dat hij kwijt wil is dat ‘het slecht’ gaat met hem. Daarna komt Jaap de Vries binnen, nog altijd, zegt hij, zonder buddies. Hij zit in een rolwagentje, einden lopen, dat gaat niet meer. Hij is nog steeds van plan om nieuwe buddies te vragen. Ze hoeven niet heel bijzonder te zijn. Als ze maar lekker koken en vertellen over de stad, waar hijzelf al in geen jaar meer geweest is.

Ze worden gevolgd door nog vier bezoekers. Stuk voor stuk zitten die op het puntje van hun stoel, bang voor de ziekte, angst voor elke hoest.

Die middag zit ik met Marleen Schipper in de trein naar Heemskerk. Ze zal daar een lezing over aids en de aidskliniek houden in het Sint-Jozef Ziekenhuis. Onderweg vertelt zij over haar, soms jarenlange, omgang met de mensen die wél positief zijn maar nog niet de ziekte heb­ben. Die leefden in een gekmakende onzekerheid.

Haar taak was het ook om voorlichting te geven. In het AMC zelf was ze alle afdelingen langsgeweest. Tenminste één keer per week bezocht ze een ander ziekenhuis, een verpleeghuis of een wijkgezondheidsteam. Ze had een praatje met dia’s, dat duurde een uur. Daarna kwamen de vragen. Altijd over angst voor besmetting. Veel mensen kon je wel overbrengen hoe makkelijk een besmetting ver­meden kon worden. Maar er bleef altijd een groep die niet te overtuigen viel. Soms voelde je de afkeer van homoseksualiteit daarin doorklinken. Daar hielp geen voorlichting tegen.

Halfvijf. Driehonderd mensen — artsen, verpleegkundi­gen, huishoudelijk personeel —luisteren ademloos naar de voordracht van Marleen. Alle stadia van de ziekte pas seren de revue. Een diaserie laat de dagelijkse gang van zaken in de aidskliniek zien. Geen maskers. Geen maan­manuitmonsteringen.

Een uur na de lezing is de zaal nog steeds vol en zijn nóg niet alle vragen gesteld. Kan de virusdrager zélf iets doen om zijn weerstand te verhogen? Waar komt het virus van­daan? Mag je iemand op aids testen zonder zijn voorken­nis of toestemming? En wat doe je dan met de uitslag? De laatste vraag betreft een mannelijke homo die niet zo lang geleden in het Jozef Ziekenhuis opgenomen was. De artsen hadden aids vermoed. En ze hadden die jongen, zo gauw als ze konden, naar het AMC doorgestuurd. De vra­gensteller begreep nu wel dat dat niet gehoeven had. Maar, kwam het vaker voor? Ja, dat kwam vaker voor.

De grote visite: Vlnr. neuroloog Jan de Gans, zaalarts Jan Haeck, internist Jan Karei Eeftinck Schattenkerk, longarts Reindert van Steenwijk en infectioloog Peter Speelman bekijken hersenfoto’s.

Donderdag 12 februari

Sjoerd zit een beetje te staren op zijn bed. De diagnose is gesteld. Sven Danner heeft het rustig maar duidelijk over­ gebracht.

Remco’s koorts is omlaag. Zoals het er nu uitziet kan hij maandag naar huis. Erik ligt helemaal scheefgezakt in bed, nat van het zweet. Als zijn telefoon gaat moet ik die tegen zijn oor houden, dat kan hij zelf niet meer. Hij is nauwe­lijks nog te verstaan. ‘Het gaat goed met mij, dank je wel,’ zegt hij in de hoorn. Kees is van dermatologie gekomen.’ Ik herken hem meteen: de man van wie Schattenkerk een paar weken geleden voorspelde dat het niet lang meer zou duren of hij zou full-blown aids hebben. De neuroloog heeft hem onderzocht. Er is sprake van beginnende de­mentie.

De carroussel draait door, voor mij wordt het tijd om eraf te springen. De laatste aidspatiënt die ik nog wil spreken is Sjoerd: een man, die een ongewoon sterke indruk op ie­dereen maakt.

Die avond zoek ik hem op. Hij schetst uitvoerig zijn voorgeschiedenis, die al jaren doordrenkt was met de angst dat hij positief zou zijn. Hij las erover wat hij onder ogen krijgen kon, zichzelf tegelijk verontrustend en geruststellend. Met een beetje boetseren was er altijd wel één symptoom niét aanwezig om hem de zekerheid te geven dat hij leed aan wat hij als Aids Related Complex (ARC) had leren omschrijven.

In november was hij weer op de polikliniek geweest, en toen had Sven Danner het hem verteld. Hij had ARC. ARC was een wachtkamer met twee deuren. Je wist niet welke deur open zou gaan. Of je werd vrijgelaten, of je ging verder, de hel in.

Hij was in betrekkelijke gezondheid het ziekenhuis bin­nengestapt. Hij wist dat er vrij serieuze dingen met hem aan de hand waren, maar hij werkte, hij liep, hij deed nog van alles. Danner zei dat hij zijn verblijf van een dag of tien maar moest beschouwen als een vakantie in een gere­nommeerd hotel met slecht uitzicht en zonder strand. Op het moment dat de verpleegkundige het intake-formulier invulde had hij zich gerealiseerd: deze organisatie kende het verschijnsel éénmalige opname niet. Zijn dossier werd voor onbepaalde tijd opgezet en zou hem verder vergezel­len. Van Remco, zijn kamergenoot, was hij niet zo ge­schrokken. Maar in andere kamers had hij mensen zien creperen. Een schokkende ervaring.

Voorlopig had hij besloten de eerste aidspatiënt te zijn die niet doodging. Achteraf zou dat wel een ijdele hoop blij­ken. Toen Danner hem de diagnose vertelde was hij opge­lucht. De vijand had zich onthuld. Nu pas kon hij echt gaan vechten. Hij voelde zich nog geen huis met gesloopte muren. Psychisch was hij sterk. Dat wilde hij blijven. Hij was opgevoed in een sfeer waarin je je emoties niet toonde. Thuis niet, bij de jezuïeten niet. Met zijn ouders had hij nauwelijks contact. Het woord homoseksualiteit was nooit gevallen. Als ze het wilden weten moesten ze het maar vra­gen. Zijn moeder wist wel dat hij aids had, zijn zusje had het haar verteld.

Hij voelde dat zijn pantser ging breken. Dat zijn emoties naar buiten wilden. Daar ging hij mensen voor zoeken. Het programma in zijn personal computer ging hij veran­deren. Al een jaar zat daar zijn weerstandsdagboek in. Het zou nu het opstandsdagboek worden.

 

Vrijdag 13 februari

Ronald wil alleen maar weten wanneer hij naar huis mag. Voorlopig nog niet. Eriks ogen draaien vele kanten op. Hij vindt het niet eerlijk dat hij ons niet kan zien. Jan Haeck knoopt zijn pyjama open en beluistert zijn borst. Jan zucht. Erik gaat hard achteruit. Jan zal begin volgende week met Eriks vriend David spreken over stopzetten van verdere behandeling. Remco komt juist zijn kamer bin­nen. Maandag gaat hij met ontslag. Jan Haeck drukt hem op het hart zijn tuberculostatica te blijven slikken, anders loopt het slecht met hem af. Sjoerd staat, spulletjes gepakt, te wachten om afscheid te nemen.

Op de gang zit een schriele blonde jongen in een rolwa­gentje, wat plastic tassen om zich heen. Als Sjoerds bed gesopt en opgemaakt is kan hij erin. Gisteren heeft het Elisabeth Gasthuis in Haarlem over hem gebeld. Jan Haeck leest in zijn kamer de papieren. Een dik pak foto’s, een nog dikkere stapel onderzoeksuitslagen. Er zit een handge­schreven briefje bij. Na een maand van onderzoeken was de diagnose aids gesteld op basis van een cryptosporidiadiarree. Patiënt was ingelicht. De specialisten in het Haar­lemse ziekenhuis achtten het beter patiënt over te brengen naar het AMC, ze hadden wat weinig ervaring met het ziektebeeld.

Herman ligt al in bed, T-shirt en rode joggingbroek. Hij is vijfendertig jaar. Jan Haeck schuift een krukje bij en vraagt wat er zoal aan schort. Herman vertelt dat hij al een tijdje zit met diarree en hoge koorts. Hij was wel tien kilo afgevallen. Toen hij daarnaast vreselijk begon te braken was hij naar de dokter gegaan. Die vond het beter hem op te laten nemen. Ze hadden hem van alle kanten gefotogra­feerd en onderzocht. Uiteindelijk, had hij begrepen, bleek het dysenterie te zijn. Bovendien had de internist gezegd dat hij aidspositief was, maar dat was niet erg, daar kon je tachtig mee worden. Die dysenterie kon beter in een aca­demisch ziekenhuis behandeld worden, daarom was hij hier.

‘Weet je welke afdeling dit is?’ vraagt Jan. ‘Ja, dit is de af­deling interne geneeskunde,’ zegt Herman, ‘maar ik geloof dat ik daarnet een aidspatiënt zag, een jongen die ik ken van een café in de Warmoesstraat.’
‘Ja,’ zegt Jan, ‘eigenlijk is dit de aidsafdeling.’
Herman knippert even met zijn ogen. ‘Nou, ik heb geluk­kig geen aids, ik ben alleen maar aidspositief. Ik heb me al­ tijd ver gehouden van die dark rooms, ik was veel te bang dat ik daar wat op zou lopen.’

Jan staat op, hij wil Herman onderzoeken. Volgende week, als hij hier wat meer gewend is, praten ze verder. Eerst een ogenreactietest. Jan steekt twee handen op, Her­man moet strak naar zijn gezicht blijven kijken. Dan wat heen en weer geknipper met de vingers. Bijna alle reacties zijn gestoord. Herman heeft een gat in zijn gezichtsveld rechts. In de mond zit een schimmelinfectie. Als Jan met de hand in zijn anus gaat schreeuwt hij het uit. Een flinke herpes.

Als we weer buiten zijn sist Jan Haeck van woede. Hij zal die artsen in het Elisabeth Gasthuis een brief schrijven. Een maand lang onzinnige onderzoeken doen, verkeerde medicatie geven, de diagnose stellen en die niet aan be­trokkene mededelen. In plaats daarvan het ongewenste pakketje gauw doorsturen naar het AMC.

Drie uur. Schattenkerk belt van de poli. Er moet onmid­dellijk een plek vrijgemaakt: spoedopname. Een kwartier­tje later is hij boven. Gary. Gary’s borstkas pompt op en neer. Zijn gezicht is blauw. Ans en Jeanne sluiten de zuur­stof aan.

Jan Haeck voelt Gary’s pols, niet te meten. Hij holt om wat naalden en buisjes te halen. Een prik in de lies. ‘Kom mee,’ gauw naar het cito-lab, ‘daar kunnen ze de bloedgassen meteen meten.’ Vijf minuten later al verschijnen de getallen op het scherm. ‘Ónmogelijk, zo laag, die man had al dood moeten zijn,’ zegt Jan. Boven belt hij met de inten­sive care. Er is geen plaats. Ook op de vercouver, de ruim­te waar operatiepatiënten worden bewaakt, is geen plek. De zuurstof gaat op maximaal. Voor de zekerheid prikt Jan Haeck Gary nog een keer en laat het bloed meten op een laboratoriumpje van de longarts. Hij heeft zich niet vergist. De longarts gaat mee naar boven en instrueert de verpleegkundigen een andere zuurstofkap te nemen. Gary, ondertussen, lijkt wat minder blauw. Hij ligt zo­ waar een boek te lezen. Hij voelt zich veilig. Ook Schat­tenkerk is nu boven gekomen.

‘Dit is weer zo’n toestand die niet had gehoeven,’ zegt hij. Gary, een Engelsman, lo­geerde bij vrienden in Amsterdam. Twee weken geleden werd hij ziek. Hoesten, hoge koorts. Ging niet over. De huisarts van de vrienden kwam, schreef antibiotica voor een gewone longontsteking voor. Die sloegen niet aan. Nu pas had de huisarts argwaan gekregen en contact gezocht met het AMC. Te laat, vreest Schattenkerk.

Even later lopen Jan en ik naar chirurgie, op zoek naar Koos. Weggestopt in een hoek, op een kamer alleen, vin­den we hem. Koos is opgewekt. Laat zijn litteken zien. Een lange rits, dwars over zijn buik. Eigenlijk wil hij toch het liefst uitzieken op de aidsafdeling, hier deden ze toch een beetje erg afstandelijk. Het spijt Jan, alle bedden zijn bezet. Als we teruglopen vraagt hij of ik ze wel heb gezien.
Ik heb ze zeker gezien, de gele stickers. Op de deurpost, op zijn bed, overal waar je oog op viel. Gele stickers staan in het AMC voor besmettingsgevaar.

Tegen acht uur is Jan klaar. Ik loop nog even langs Gary, wens hem het beste en beterschap.
Eriks dekens zijn van hem afgegleden. Zijn magere benen heeft hij opgetrokken. Naast hem, op zijn hoofdkussen, ligt zijn beertje. ‘Ik ga, geloof ik, een beetje weg,’ zegt hij als ik hem toedek.

De andere kamers ga ik niet meer binnen.

Ik wuif wat in de deuren. Remco brengt me naar de lift.

Chef de clinique

De chef de clinique, de grote voorvechter van een aparte aidskliniek, is dokter Sven Danner. Indertijd Stelde hij met misnoegen vast hoe aidspatiënten vaak angstig en met afgrijzen worden bejegend.

Danner zelf zegt dat de oprichting van zijn kliniek ‘niet van een leien dakje’ gegaan is. De eerste hoofdverpleeg­kundige Suus de Kam, die samen met Danner de grond­slag legde voor de afdeling, heeft het liever over ‘onvoor­stelbare weerstanden die voor een groot deel te maken hebben met de seksuele geaardheid van de patiënten’.

Ik spreek Danner enkele dagen na mijn laatste bezoek aan de rode zone. ‘Het is misschien een beetje luxe,’ zegt hij. ‘We hebben extra geld gekregen, we hebben er relatief véél mensen aan werken. We proberen de mensen het gevoel te geven dat we het probleem aids begrijpen, niet alleen de ziekte. We kijken niet alleen naar dat vlekje hier of daar. Aids is veel meer dan een medisch probleem. Het ligt zo op het kruis­punt van maatschappelijke en psychologische factoren.’

De kliniek functioneert inmiddels een jaar, zeg ik. Sven Danner: ‘De begeleiding van de verpleegkundigen hebben we ernstig onderschat. Ik heb grote bewondering voor hun betrokkenheid en inzet, maar ze moeten ervoor waken dat ze de afstand niet uit het oog verliezen. Anders gaan zij er onderdoor. Gelukkig komt er, volgende week al, een geregelde begeleiding door psychologen.’

Er zijn nu acht bedden in de kliniek, zeg ik. Dat worden er zestien. ‘Ja, en nu worden we opnieuw bestookt door mensen hier in huis die roepen: “Aids, aids, aids, altijd maar die aids. Er zijn wel meer ziekten.” Dat snap ik allemaal best. Maar die aids is er en die wordt oneindig veel groter dan we ooit gedacht hadden. Die zestien bedden zullen al snel niet meer voldoende zijn.’

Het lijkt alsof er, zo niet geneesmiddelen, dan toch rem­mende middelen in aantocht zijn.
‘Ik verwacht dat we binnenkort de voortschrijding van de ziekte belangrijk kunnen vertragen. Dat zal er toe leiden dat de druk op de bedden alleen nog maar toeneemt.’

Niet alleen verpleegkundigen, zeg ik, zijn er heftig bij be­trokken. Ook artsen. U zelf, bijvoorbeeld. ‘Ik heb er ooit voor gekozen om in ieder geval geen onco­loog te worden, geen kankerspecialist. Omdat ik dacht: die mensen gaan allemaal dood, zo triest. Langs een omweg ben ik nu ergens terecht gekomen waar het tenminste even triest is.’

Postscriptum

In de maand die ik in de aidskliniek doorbracht werden er tweeëntwintig patiënten opgenomen. In diezelfde periode werd in het AMC zeventien keer de diagnose aids ge­steld.
Van de mensen die ik heb leren kennen, zijn er op het ogenblik, bijna twee maanden na mijn bezoek, zeven over­leden.
Tijdens mijn verblijf al stierven John, Pieter en Ernest. Jannie Visser, die opgehaald werd door een vriend en die later terug zou komen, stierf eind januari in de buurt van Arnhem.
Gary stierf op 17 februari in de kliniek.
Erik op 2 maart.
Koos ten slotte kreeg onvoorziene complicaties, waaraan hij op 9 maart bezweek.

Al dan niet op verzoek van betrokkenen hebben wij de namen van de in dit verhaal voorkomende aidspatiënten veranderd.