De vallende man. Een essay over angst voor de dood en de leegheid van dementie

De laatste tijd zie ik hem soms weer vallen, net als toen. Een man in een wit overhemd en een donkere pantalon. Hij valt langs de gevel met al die hoge rechthoeken van glas, juist op het moment dat de lens van AP-fotograaf Richard Drew hem ziet.

Er vallen er meer, maar die anderen wekken nog tijdens hun val de indruk zich te verzetten, panisch, verward, wild bewegend alsof ze willen vluchten. Sommigen klampen zich vast – aan een tas, aan elkaar.

De man op Drews foto lijkt kalm. Hij beheerst de kunst van het vallen, gestileerd als een danser.

Uren kan ik naar The Falling Man kijken. Naar de onbekende man die feilloos recht omlaag lijkt te storten, head first, zijn armen als een turner langs zijn lichaam, het linkerbeen iets opgetrokken. Op zijn gemak, bijna. Alsof hij zich verzoend heeft met zijn lot.

De foto van Drew was lang omstreden. Amerikaanse krantenlezers vonden het iconische beeld van de aanslag op het World Trade Center – dat in de week na 9-11 onder andere in The New York Times verscheen – te indringend, te veel het symbool van verlies.

Wie van vierhonderd meter hoogte uit een raam springt, geeft elke strijd op, en als een man zo gestileerd omlaag zeilt, lijkt hij daar vrede mee te hebben.

***

Al acht jaar heb ik parkinson. En al acht jaar schrijf ik over dood en aftakeling. De laatste jaren elke dag, een beetje monomaan ja, wat u zegt. Sinds ik weet dat je met parkinson een fifty-fifty kans hebt op dementie, als was het de bonus in een tv-quiz, bemoei ik mij met het debat over de zelfgekozen dood.

Dat moet.

De euthanasiewet biedt op papier een ‘waardige’ uitweg aan mensen met dementie, maar die wet is een dode letter. Jaarlijks sterven duizenden demente ouderen zoals ze het per se niet wilden. En in de zeventien jaar sinds de wet van kracht werd, kregen precies zeventien wilsonbekwame patiënten de ‘goede dood’ zoals zij die wensten.

Het derde kabinet-Rutte beloofde een maatschappelijke discussie, maar maakt geen haast. Medisch-ethische kwesties zijn de struikeldraden voor deze liberaal-christelijke coalitie. Liever hebben ze het er zo lang mogelijk niet over.

Vooralsnog speelt het debat zich af in de boezem van artsenfederatie KNMG. Ik mocht meepraten in een expertmeeting – of was het een round table – maar verwacht geen wonderen als de KNMG in de loop van volgend jaar een nieuw beleidsplan publiceert.

Het is ook allemaal eigenbelang. Schrijven houdt me op de been als ik amper kan lopen, juist op dagen dat ik me bil voor bil de trap op hijs. Door parkinson raak je van alles kwijt. Je reuk, je balans, je zin in gezelschap. Maar als je schrijft, krijg je er taal voor terug.

Schaamteloos bouw ik zinnen over dat afbladderen. De slapeloosheid en incontinentie. Hoe ik steeds strammer word. Maar de laatste tijd kijk ik in die verhalen naar mijzelf alsof niet ik maar een personage zich aan de tafelrand moet vasthouden wanneer hij zijn schoenen aantrekt.

Alsof die wankele man een ander is, en het hem allemaal overkomt – niet mij.

Zoals de lens van zijn camera een filter was tussen Richard Drew en die vallende mensen. Een fotograaf, zegt men, is immers te druk met scherp stellen en kadreren om deel uit te maken van de tragedie. ‘I’m just there and I’m recording history,’ zei Drew.

Hij had die ochtend acht of negen frames. Uit die reeks blijkt dat de man allesbehalve stoïcijns viel. Het beeld dat Drew koos, verstild, sierlijk bijna, liet de werkelijkheid niet zien maar werd niettemin geschiedenis. ‘Je ziet een man die doodgaat,’ zei Drew. Maar er is geen bloed, geen geweld.’

Je ziet vooral zijn angst niet, denk ik. En dan vraag ook ik me af wat ik zou hebben gedaan.

***

‘Hoe gaat het met je,’ vragen mijn vrienden als ze me al een tijdje niet hebben gezien.

Ik kom steeds minder buiten, verlaat amper nog mijn erf. Het liefst ben ik alleen. Mensen ga ik uit de weg omdat mensen zeer doen, dat wil zeggen: de acute reactie van de parkinson op drukte en stress, bezorgt mij kramp in mijn benen. Verwringt mijn linkerhand. De zool van mijn linkervoet trekt hol.

Het gaat goed, zeg ik. Meestal lukt lopen nog. Met een stok.

‘Wat doe je de hele dag?’

Lezen, zeg ik. En denken. En schrijven. Elke dag, ja.

‘Een nieuw boek?’

Ik knik en heb daar meteen spijt van omdat ik nu moet uitleggen waar dat boek over gaat.

‘De dood? Alweer? Ben je daar nou nog niet over uitgeschreven?’

Vast wel, wil ik zeggen.

Ze weten dat ik mij heb vastgebeten in de afloop. In het ergste geval eindig ik door de parkinson invalide, gevangen in mijn lichaam, niet meer in staat te bewegen of te spreken. Tenzij – kop of munt – ik niet alleen dement lijk, maar het ook word.

Soms vraagt een van de vrienden of ik er al iets van merk, van dat dementeren – alsof ik voor het eerst paddo’s heb geproefd.

‘Zou je niet eens wat lichters proberen? Een roman of zo.’

Ze bedoelen het goed, die vrienden. Stop er dan toch ook mee, adviseren ze. Geniet van de tijd die je nog hebt. Zwelg niet zo. Lees een gewóón boek. Schaf een driewieler aan waar je niet vanaf dondert. Ga vissen.

Altijd vraagt dan ook wel iemand wat mijn prognose is. Of die parkinson stabiel is. En hoe lang ik nog – ‘puur theoretisch, niet lullig bedoeld’ – te leven heb.

***

Dood en aftakeling zijn aan het begin van de 21^ste eeuw nogal in de mode. Boeken te over. Fijn voor talkshows. Martin Bril was de eerste. Hij was al geregeld te gast bij De Wereld Draait Door toen hij slokdarmkanker kreeg. Aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk sprak Bril, die in zijn columns voor de Volkskrant ook het liefst op straat de rauwe realiteit betrapte, openhartig over zijn ziekte. Die werd hem in 2009 fataal. Martin Bril was toen pas 49.

Zes jaar later werd het publieke sterven een ware trend. Thé Lau, als gitarist bekend van Neerlands Hoop en The Scene, gaf aangrijpende afscheidsconcerten toen hij al wist dat hij dood zou gaan. Hij overleed in 2015 aan keelkanker, 62 jaar oud.

In Het Parool schreef Albert de Lange over zijn darmkanker, totdat hij, ook in 2015, op 57-jarige leeftijd overleed. En oud-NRC-redacteur Pieter Steinz keerde in die krant terug met columns waarin hij zijn spierziekte ALS verbond met boeken die hij las. Na 52 afleveringen had Steinz alles gezegd. De verlammingen en ALS-krampen namen toe. Steinz overleed een jaar later, 52 jaar oud.

Kort voordat filosoof René Gude op 58-jarige leeftijd zou overlijden met nog één niet door botkanker weggevreten been, liet hij zich voor NRC fotograferen en op televisie voor het EO-programma De Kist interviewen in een op maat gemaakte, driekwart doodskist.

Bij De Wereld Draait Door sprak Gude vrijuit over zijn nakende einde. Het was ontroerend en confronterend, dat opgewekte humeur waarmee hij staande hield dat sterven niet moeilijk kon zijn.

‘Iedereen kan het.’

***

Wat maakt dat publieke sterven zo fascinerend? Is het troostend? Of willen mensen gewoon weten wat die columnisten weten? Is er een groot geheim dat ze kunnen onthullen?

Je wordt, denk ik, geen groter filosoof met een been minder. Van die tumor ging Martin Bril niet per se puntiger schrijven dan hij allicht had gedaan in een lang en productief leven, zonder die ziekte.

Wel schreef Bril minder, wat doodzonde is.

Wat verklaart dan die belangstelling voor de dood?

Mijn opa’s opa wist halverwege de negentiende eeuw nog wat een lijk was als hij er een zag liggen, of rook. Je stierf nog aan cholera of pokken, te midden van toevallige omstanders. De dood was alledaags en overigens nog net zo angstaanjagend als in de vroege middeleeuwen.

In de loop van de twintigste eeuw zijn we de dood gaan verbergen ‘achter de coulissen van het dagelijks leven’, schrijft de Duitse socioloog Norbert Elias in De eenzaamheid van stervenden in onze tijd. ‘Nooit tevoren werden lijken zo reukloos en technisch perfect vanuit de sterfkamer overgebracht naar graf of urn.’

We hebben de dood weggemoffeld. Steeds vaker sterven we in een ziekenhuisbed, hospice of verpleeghuis. Een uitvaartondernemer legt de dode nu netjes in een kist naar keuze, en ontzorgt de nabestaanden, van afleggen tot roombotercake.

Alles wat niet past bij dat comfortabele sterven, ontkennen we: het morsige einde, de vuile dood, de dood die je kunt ruiken, de dood die onder je huid kruipt. We zwijgen over die aanloop naar het graf, de eenzame aftakeling – want dat taboe bestaat nog wel.

We zijn niet zo bang meer voor de dood. Die kun je regelen. Pijnloos en op afspraak.

Maar we zijn nog wel bang voor het leven vóór de dood. Op schrijvers na die, zoals René Gude zei, het beest in de bek durven te kijken.

***

Het gewone aftakelen kon ik wel hebben, tegen een rolstoel zag ik niet op, van schaamte had ik geen last en de kans dat ik ook nog dement zal worden is ongeveer even groot als de kans dat dat mij niet overkomt. Te klein dus om nu al in paniek te raken, groot genoeg om erover te schrijven.

Nu raak ik dat laconieke kwijt. Het lijkt alsof er iets tussen mij en mijn verhaal – tussen mij en mij – wordt geschoven, een filter van melkglas, een waas van dauw, schaduwen, schimmen. Dan vraag ik me af hoe de hallucinaties beginnen waar mijn bijsluiters me op attenderen.

Of ik stel mij voor, volstrekt lucide, dat ik mij op een dag niet meer zal herinneren hoe de koning heet en dat ik spruitjes lust.

Voor een schrijver is de dood best te doen – als onderwerp bedoel ik. Er valt uiteindelijk niets zinnigs over te zeggen; je kunt je er geen buil aan vallen. Versneld instorten door een tumor lijkt mij al lastiger, net als het trage verdwijnen-waar-je-bij-zit van dementie.

Maar dement wórden is onbeschrijfelijk.

Ik zoek er elke dag woorden voor, maar wat ik ook probeer, het gaat nooit echt over mij. Die taal zal ik pas vinden als het wél zo ver is – maar ik ben bang dat het me meteen ontglipt.

***

Mijn artsen hebben mij niet opgegeven. Ook ben ik niet dementerend, al verwarren sommige lezers ‘een door parkinson sterk verhoogde kans op dementie’ wat voorbarig met de ziekte zelf.

Kunnen ze niet nog heel even geduld hebben, die lezers?

Overigens snap ik ze wel.

Zo gretig las ik Martin Bril ook toen hij al ziek was en ik nog niet. We willen er alles van weten. Hoe dat is, ongeneeslijk ziek zijn. Hoe het voelt, dat aftakelen omdat er iets knettert in je hersenen. Maar bovenal willen we horen hoe je ‘daar nou mee dealt’, hoe je moet leven met de dood.

Ik denk niet dat Martin Bril, Pieter Steinz, Albert de Lange, Thé Lau en René Gude ervoor kozen zo publiekelijk dood te gaan om ‘de dood op afstand te houden’. Ze wisten wel beter. Het maakt Magere Hein niet geweldig veel uit of en hoe we over hem schrijven. Ze schreven omdat ze dat altijd al hadden gedaan, en misschien ook wel omdat de dood een goed verhaal is, universeel, mysterieus en menselijk.

Je kunt van de dood alleen wegkijken. Net als in een roeiboot, zei René Gude. Je beweegt je achteruit naar het graf en houdt je blik gericht op het leven. ‘Het uitgerekte sterven, het maandenlange leven met een aangekondigde dood, is alleen haalbaar als je iets anders te doen hebt dan staren naar het graf,’ schreef arts en filosoof Bert Keizer, die met Gude bevriend was.

Ze gingen allicht niet beter schrijven, maar het publiek hing aan hun lippen. Van hun kwetsbaarheid leken de verhalen krachtiger te worden, van hun schaamteloosheid kwamen rijkere zinnen. Ook ik vertrouw erop dat een columnist die weet dat hij gaat sterven geen bullshit meer verkoopt, geen geneuzel of kinnesinne.

Je hebt een zee van tijd maar je wordt – fijne paradox – karig en kieskeurig.

***

De laatste tijd ben ik schrikachtig. Bang van een schaduw op het plafond, nerveus als ik in de trein stap, bang om bang te worden. Het moet de rekening zijn die ik betaal voor mijn grootspraak en hoogmoed. Je kunt niet straffeloos elke dag lezen, denken en schrijven over dementie.

Dat je je niet geneert om achter een rollator door je dorp te lopen, of nog maar eens vraagt wat die bloemkool kost als de groenteboer je gemompel niet begrijpt, impliceert niet dat je ook helder kunt nadenken over de keuzes die je hebt als je dement wordt.

Stap ik eruit zodra de dokter zegt dat het mis is? Of ben ik zo dol op het leven – een imago dat ik graag bevestigde – dat ik pas dood wil als ik niet meer wéét dat ik leef.

Is dement worden niet oneindig veel ellendiger dan dement zijn?

***

Ik sta voor het venster.

Ik vraag mijn lief of zij me zal waarschuwen als ze denkt dat het mis is. Zij zal toch wel weten hoe dementie ruikt? Hoe het voelt? Hoe je het betrapt?

‘Vertel jij het,’ vraagt ze, ‘zodra je voelt dat het misgaat?’

Zal ik die moed hebben? Laat ik me door haar meezeulen naar het ziekenhuis?

Ik stel me voor hoe het zal zijn, de lamgeslagen uren voordat je zekerheid hebt over je diagnose en in minder dan een moment de hoop opgeeft dat het toch nog meevalt. De lange gang naar de geheugenpoli, het onderzoek van de psycholoog met haar vragenlijsten, haar rimpels en het yin-yang-kettinkje, de horror die je naar de strot grijpt als je niet meer weet hoe de koning heet en wie ook alweer de zwarte dominee was die in de Verenigde Staten werd vermoord.

Iets met Luther, zeg je, net als die kerkhervormer in Liechtenstein.

***

Je staat in het open venster, de lucht is strakblauw en in de diepte rijden Dinky Toys. Wat er allemaal aan de hand is, begrijp je niet precies. Je ruikt scherpe geuren. Het is tijd om te gaan.

Je kijkt nog één keer om.

‘Niets vergeten?’ vraagt je lief.

‘Vast wel.’