Dit verhaal is ook te beluisteren.

In het voorjaar van 1877 werd de achttienjarige Marie Wittmann opgenomen in het Hôpital de la Salpêtrière te Parijs, vanwege klachten als convulsies, flauwvallen en periodieke verlammingen. Deze tiener zou later bekend worden als ‘Blanche’, de ‘Koningin der Hysteriepatiënten’. Jean-Martin Charcot, haar behandelaar en een vooraanstaande neurowetenschapper, speelde daarbij een sleutelrol. Onder zijn leiding onderging Blanche een reeks vernederende en pijnlijke behandelingen, variërend van het dragen van een ovariumcompressor tot hypnose, de toediening van ether en het doorboren van haar huid met naalden. Na Charcots overlijden werden zijn onderzoek en behandelingen als onwetenschappelijk en onmenselijk bestempeld en raakte zijn werk in diskrediet. De definitie van hysterie die hij had opgesteld, werd niet alleen gezien als een medische fout, maar als een bron van nationale schaamte.

Toen Elaine Showalter, een Amerikaanse literatuurcritica, in haar boek Hystories: Hysterical Epidemics and Modern Media (1997) moderne aandoeningen zoals chronische vermoeidheid en het Golfoorlogsyndroom als hedendaagse vormen van hysterie beschreef, barstte er dan ook een storm van kritiek los. Ze werd niet alleen doorgezaagd in de media, maar ontving zelfs doodsbedreigingen.

Maaike Hommes, docent film- en literatuurwetenschappen aan de Universiteit Leiden en momenteel bezig met de afrondende fase van haar proefschrift over onverklaarde ziekten, gebruikt Showalter als voorbeeld om te illustreren hoe problematisch het is om parallellen te trekken tussen moderne ziektes en hysterie. ‘Patiënten die vandaag met onverklaarde ziektes kampen, hebben nog steeds last van de geschiedenis van hysterie. Door dit aan elkaar te verbinden, voelen zij zich gemarginaliseerd en in hun lijden niet serieus genomen,’ zegt ze. ‘Bovendien: medische kaders veranderen voortdurend. Je kunt ziektes uit verschillende periodes daarom niet zomaar met elkaar vergelijken.’

Dubbele last

Charcot was er juist van overtuigd dat ziektes onafhankelijk van hun culturele context bestonden. Hij probeerde te bewijzen dat wat vroeger als ‘demonische bezetenheid’ werd geïnterpreteerd, in feite misdiagnoses van hysterie waren.

Maar, schrijft Asti Hustvedt, onderzoeker aan de New York University, in haar boek Medical Muses. Hysteria in Nineteenth-Century Paris (2011), ‘dit gaat volledig voorbij aan de culturele context waarbinnen ziektes zich presenteren.’ In Japan, bijvoorbeeld, is de aandoening taijin kyofusho wijdverbreid: een intense angst dat je lichaam aanstootgevend is voor anderen. En in Maleisië heeft men last van koro, een ziekte die zich kenmerkt door de vrees dat de geslachtsorganen zich in het lichaam zullen terugtrekken met een fatale afloop tot gevolg. Deze ziektes wordt door de respectievelijke medische gemeenschappen gezien als een geldige diagnose.

‘Als jouw aandoening niet wordt erkend, draag je een dubbele last: je lijdt onder je ziekte én wordt niet serieus genomen, wat uiteindelijk leidt tot een gebrek aan adequate zorg.’

‘Elke cultuur vormt lichamen; lichamen passen zich aan en reageren met passende symptomen,’ schrijft Hustvedt. ‘De hysterie die Charcot bij Blanche en duizenden anderen observeerde, kwam tot leven in een specifieke periode en verdween daarna ook weer.’ Met andere woorden: Blanche leefde in een tijdperk dat haar toeliet haar lijden op een bepaalde manier te communiceren, via een specifieke reeks symptomen, symptomen die nu niet meer aanvaard worden als manieren om ziekte te uiten. ‘Tegenwoordig putten we uit andere symptomen wanneer we ziek zijn: vermoeidheid, hoofdpijn, prikkelbare darm, depressie, angst. Maar dat betekent niet dat Blanche niet ziek was, of dat ze geen hysterie had,’ aldus Hustvedt.

‘Als de oorzaak van een aandoening onduidelijk is, wordt al snel gedacht dat het “tussen de oren zit”,’ zegt Hommes hierover. ‘Symptomen met een biomedische oorzaak, worden als “echt” beschouwd, symptomen die geen duidelijke medische verklaring hebben, worden vaak als “niet echt” gezien en uiteindelijk vaak als psychiatrische aandoening of syndroom geclassificeerd. En als jouw aandoening niet wordt erkend, draag je een dubbele last: je lijdt onder je ziekte én wordt niet serieus genomen, wat uiteindelijk leidt tot een gebrek aan adequate zorg.’

Data gap

Vrouwen ervaren vaker onverklaarde ziekten zoals chronische vermoeidheid. Waarom dat zo is? ‘Hierover nadenken is enigszins ongemakkelijk voor de medische gemeenschap,’ schrijft Hustvedt. ‘Omdat, in tegenstelling tot de negentiende eeuw, het tegenwoordig minder geaccepteerd wordt om er expliciet vanuit te gaan dat vrouwen inherent instabiel zijn en zich aanstellen.’

Toch gebeurt het nog wel. Hoogleraar en schrijver David Morris schrijft in zijn boek The Culture of Pain dat pijn bij vrouwen vaak genegeerd, gebagatelliseerd of niet serieus genomen wordt, zeker wanneer die niet te herleiden is naar iets als een gebroken arm of een blindedarmontsteking. In haar boek Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick werpt Maya Dusenbery licht op hoe de westerse geneeskunde al eeuwen de neiging heeft om symptomen van vrouwen onder te brengen in de allesomvattende diagnostische categorie ‘hysterie’. Ze schrijft dat de uitleg in de loop der tijd veranderde, maar dat veel vrouwelijke aandoeningen sinds het einde van de negentiende eeuw beschouwd worden als psychologisch, en dat symptomen die niet zichtbaar of medisch verklaarbaar zijn sindsdien worden toegeschreven aan ‘de geest’.

‘De terminologie is veranderd – van hysterie naar somatisatie en conversiestoornissen, tot “medisch onverklaarde symptomen” – maar deze opvatting is constant gebleven.’ Met andere woorden: het idee dat symptomen van vrouwen ‘tussen de oren zitten’, is diep verankerd in de medische wetenschap. Dusenbery verbindt dit gebrek aan serieus nemen, de trust gap, aan de data gap: het feit dat medisch onderzoek voornamelijk gebruikmaakt van mannelijke proefpersonen, wat leidt tot minder kennis over vrouwelijke lichamen en gezondheidsproblemen. ‘De “knowledge gap” en de “trust gap” zijn op dit moment zo sterk met elkaar verweven dat ze kunnen worden gezien als twee kanten van dezelfde munt: vrouwelijke symptomen worden niet serieus genomen omdat de geneeskunde niet genoeg weet over hun lichamen en gezondheidsproblemen. En de geneeskunde weet niet genoeg over hun lichamen en gezondheidsproblemen omdat het hun symptomen niet serieus neemt.’

Overdrijven

Deze constateringen brengen me terug naar mijn tienerjaren. Toen ik veertien was, consulteerde mijn moeder haar huisarts vanwege knobbels in haar borst. Ze was bezorgd, maar verliet het spreekuur gerustgesteld nadat haar huisarts haar ervan verzekerde dat er niets aan de hand was. Omdat ze in de maanden erna zo moe was, ‘dat het voelde alsof ze doodging’, besloot ze zich op eigen initiatief van top tot teen te laten onderzoeken in een privékliniek in Duitsland. Uit de CT-scan, die onderdeel van dit onderzoek was, kwamen verdachte plekken in diezelfde borst naar voren. Met deze uitslag keerde ze terug naar haar huisartsenpraktijk. Dit keer werd ze wel doorverwezen voor een mammografie. Ze bleek borstkanker te hebben in een vergevorderd stadium. Door de uitzaaiingen in haar botten was ze niet meer te redden.

Als Arabieren stelselmatig niet serieus worden genomen omdat ‘ze overdrijven’, wie luistert er dan nog naar hen als ze niet ‘overdrijven’?

Mijn partner, een arts, leerde tijdens zijn studie geneeskunde het belang van etnische profilering in bepaalde medische contexten, waar het gaat om de relatie tussen genetica en etnische afkomst. Veel mensen van Sub-Saharaanse Afrikaanse afkomst zijn bijvoorbeeld drager van een gen dat bescherming biedt tegen malaria. Ditzelfde gen kan leiden tot sikkelcelanemie, een erfelijke bloedziekte die in deze groep vaker voorkomt. Tijdens zijn coschappen werd hem ook door meerdere artsen verteld dat Arabische patiënten vaak zouden overdrijven. Zelfs als dit werkelijk zo zou zijn, wat zou dan oorzaak zijn, en wat gevolg? Als Arabieren stelselmatig niet serieus worden genomen omdat ‘ze overdrijven’, wie luistert er dan nog naar hen als ze niet ‘overdrijven’? ‘Overdrijven’ kan dan een noodzakelijk overlevingsmechanisme worden, een kunst die mijn moeder, gezien de bevindingen van Morris, Dusenbery en Hommes, misschien ook had moeten beheersen. Als ze haar symptomen krachtiger had benadrukt, was haar diagnose mogelijk eerder gesteld.

Te sterk

Nadat bij mijn moeder kanker was geconstateerd, waren er een aantal kennissen die suggereerden dat het haar eigen schuld was, bijvoorbeeld omdat ze niet christelijk was of omdat ze te veel stress had ervaren. In haar boek Illness as Metaphor beschrijft Susan Sontag haar ervaring met kanker in de jaren zeventig. Ze merkt op dat het destijds vaak werd gezien als een symptoom van persoonlijke tekortkomingen, iets schaamtevols, mogelijk veroorzaakt door te veel stress of onderdrukte seksuele gevoelens. Zulke opvattingen zijn kennelijk hardnekkig. En hoewel veel mensen tegenwoordig wel begrijpen dat kanker niet te wijten is aan persoonlijk falen, geldt dit niet voor alle ziektes. Zo wordt bijvoorbeeld fibromyalgie – een aandoening die zich kenmerkt door chronische pijn in spieren en bindweefsel – nog regelmatig gezien als een teken van karakterzwakte. ‘Fibromyalgia is a symptom of a pathetic mindset and poor behavioural patterns over time’, aldus Reddit.

Maar stigma komt niet per se na diagnose, ontdekte schrijfster Hannah Bervoets. In Zomergasten vertelde ze hoe ze meermaals artsen bezocht wegens aanhoudende pijnklachten en vroeg of het fibromyalgie kon zijn. Steeds kreeg ze hetzelfde te horen: ‘Nee, dat kan niet, jouw persoonlijkheid is daar te sterk voor.’ De groep met fibromyalgie wordt dus niet alleen gezien als een groep met karakterfalen, het stigma van karakterfalen bepaalt ook wie de diagnose krijgt.

Elitaire aangelegenheid

Waar fibromyalgie een diagnose met een overwegend negatief narratief is, is het narratief van de burn-out juist overwegend positief, zegt organisatiepsycholoog Wilmar Schaufeli, die uitvoerig onderzoek deed naar de betekenis van het fenomeen. ‘Mensen zijn vaak trots op hun burn-outverhaal,’ citeert De Groene Amsterdammer hem. Schaufeli beschrijft de burn-out als een crisis waar je sterker uitkomt: ‘Werk wordt te veel, men komt in een crisis, leert zichzelf kennen en komt er – in navolging van de wetten van een Hollywoodverhaal – sterker uit. Het staat voor een overschot aan ambitie, opgelegde rust en terugpakken van autonomie.’

‘Mensen die willen sterven en exact de juiste woorden vinden die de arts nodig heeft om aan de euthanasie-eisen te voldoen, hebben een grotere kans.’

Mijn moeder koos voor euthanasie toen de kanker zich naar haar hersenen verspreidde. Ook haar recht hierop werd niet alleen bepaald door de mate van haar lijden, maar ook door wie ze was en hoe ze communiceerde. Mijn ouders, die een advocatenkantoor hadden, konden uitstekend beargumenteren waarom mijn moeder voldeed aan de voorwaarden voor euthanasie. Niet voor niets merkt verpleegkundige Hans Peltenburg in een stuk van De Correspondent op dat euthanasie een elitaire aangelegenheid is. ‘Mensen die willen sterven en exact de juiste woorden vinden die de arts nodig heeft om aan de euthanasie-eisen te voldoen, hebben een grotere kans. Daartegenover staan echter tien patiënten die slechts kunnen uitroepen: “Ik kan niet meer, geef me een spuitje.” Hun doodswens wordt zelden serieus genomen.’

Ontoereikend

In de aanloop naar de dood van mijn moeder kampte ik met heftige buikpijn, diarree en misselijkheid. Deze klachten verergerden na haar overlijden en waren in de periode direct na haar dood zo hevig dat ik regelmatig last had van braakaanvallen. Als ik in de negentiende eeuw met dergelijke klachten naar de huisarts was gegaan, was ik misschien als hysterisch bestempeld. Als ik een drukke, belangrijke baan had gehad, was het vandaag de dag wellicht een burn-out geweest. En als ik een vrouw was geweest met een persoonlijkheid die niet sterk oogde volgens mijn huisarts, had deze misschien fibromyalgie geopperd. Ik kreeg uiteindelijk de diagnose prikkelbare-darmsyndroom. Hoewel het prikkelbare-darmsyndroom veroorzaakt kan worden door stress en ik denk dat dit bij mij het geval was, waren mijn symptomen niet minder ‘echt’ dan de keren dat ik soortgelijke symptomen had ervaren die veroorzaakt werden door een diagnosticeerbaar virus. Ik was echt ziek, net zoals Blanche echt ziek was, en net zoals soldaten die terugkeren van het slagveld met invaliderende symptomen zonder aanwijsbare oorzaak, echt ziek zijn.

Ziektes bestaan niet los van diagnoses, en diagnoses zijn nauw verweven met maatschappelijke verwachtingen en verhalen. ‘Het is daarom van essentieel belang dat we onderzoek doen naar deze verhalen,’ benadrukt Hommes. ‘Want een van de grootste problemen van het stigmatiseren van onverklaarbare ziektes is misschien wel dat het stigma zelf leidt tot minder onderzoek naar deze ziektes. Dit gebrek aan onderzoek houdt onze kennis beperkt, wat op zijn beurt het stigma weer versterkt.’

Hysterie kan dan een ziekte uit het verleden zijn, maar de opvattingen die erachter liggen, bieden inzichten in de ziekten van het heden en de manier waarop deze en de patiënten die eraan lijden worden waargenomen. ‘Het lichaam-geest paradigma, waarin uitgegaan wordt van het idee dat deze gescheiden zijn,’ concludeert ze in haar onderzoek, ‘is jammerlijk ontoereikend. Het is hoog tijd om dit te heroverwegen.’