De tijd dat forensisch DNA-onderzoek CSI-fictie was, is voorbij. We knipperen nauwelijks met de ogen als we een reclame voorbij zien komen waarin een DNA-kit wordt aangeprezen. De ene keer om ons medisch te laten doorlichten, de andere keer om verborgen genetische verwantschappen op te sporen. Er zijn sportscholen die u de juiste training beloven op basis van uw DNA-profiel. Je zou haast denken dat de genetica altijd al deel heeft uitgemaakt van ons leven. Maar een korte blik terug in de tijd maakt duidelijk dat er meer in het spel is.

Dit is de derde aflevering van een serie waarin wetenschapsantropoloog Amade M’charek onderzoekt hoe genetica onze wereld, wie we zijn en hoe we ons tot elkaar verhouden verandert. Lees hier de eerste (over PCR-testen) en de tweede aflevering (over neanderthalers).

Handleiding

Het is 26 juni 2000 en we bevinden ons in het Witte Huis. Er is een persconferentie gaande waarbij de wereld niets minder dan de eerste genetische kaart van de mens wordt getoond. De president van de Verenigde Staten, Bill Clinton, loopt de East Room binnen om de genodigden te woord te staan. Hij wordt daarbij geflankeerd door de twee directeuren van het Human Genome Project: Francis Collins, directeur van het door overheden gefinancierde deel, en Craig Venter, directeur van Celera Genomics, het commerciële bedrijf.

Als hij achter het spreekgestoelte staat, zien we links en rechts achter Clinton grote schermen waarop twee slogans te lezen zijn die het belang van tien jaar internationaal werk plastisch weergeven: ‘decoding the book of life’, en ‘a milestone for humanity’.

Het gehoor bestaat uit journalisten, ambassadeurs, senators, wetenschappers en CEO’s van grote bedrijven. Dat geeft het belang weer dat wordt toegeschreven aan deze genetische code, een reeks van 300 miljard keer de letters A, T, C en G.

Het belang van het Human Genome Project kan nauwelijks worden overschat.

In zijn toespraak vergelijkt Clinton het werk van de wetenschappers met dat van de cartografen van de Amerikaanse frontiers, die tweehonderd jaar eerder de kaart van het continent aan president Thomas Jefferson voorlegden. Francis Collins vergelijkt de genetische code met een instruction book. Het lezen van deze ‘handleiding’, het werk van de genetica, is de ‘most powerful study of mankind’. Oftewel: wie de mens wil kennen, dient naar de genen te kijken.

Nogal megalomaan

Op 26 juni 2000 werd niet alleen onze genetische kaart gepresenteerd, maar ook de genetica onherroepelijk op de kaart gezet. Het belang van het Human Genome Project kan nauwelijks worden overschat. De genetische kaart van de mens was een game changer voor wetenschap en samenleving. Niemand had kunnen bevroeden dat kennis zo productief hand in hand zou kunnen gaan met het introduceren van nieuwe technieken en infrastructuren. Deze zogeheten genetische revolutie is de reden waarom die DNA-kits nu zo binnen handbereik zijn gekomen.

Maar de genetische kaart van de mens was niet louter het resultaat van noeste wetenschappelijke arbeid. Met het Human Genome Project hebben wetenschap, politiek en commercie op een uitzonderlijk historisch moment de handen ineengeslagen.

Het idee begon aan het einde van de jaren tachtig vorm te krijgen. Een aantal genetici in de VS deelden hun visie van een volledige genetische kaart met politici, de bio-industrie en de farmaceutische sector. Het leek een droom, The Holy Grail, met medische relevantie! Lobbyisten bij het Witte Huis stelden het voor als een project dat ziekten zou helpen bevechten, maar ook een project met ‘high commercial potential’.

Toen de eerste miljoenen voor het project geoormerkt waren, werden partners in Europa en Japan benaderd. Zo kreeg het project een internationale signatuur. Deze politieke en internationale steun was cruciaal, want het project was nogal megalomaan. Uiteindelijk waren er meer dan duizend wetenschappers bij betrokken en waren er miljarden nodig om het doel te realiseren − Big Science!

In wetenschappelijke kringen is dat niet per se een positief label. Door genetici werd het project breed bekritiseerd omdat het niet inhoudelijk gericht was en vooral technologiegedreven, en weinig bij zou dragen aan onze kennis van ziekten of van biologische processen. Het was ook duidelijk dat het project veel geld zou wegzuigen van meer inhoudelijk onderzoek. Hoe heeft het project dan toch van de grond kunnen komen?

Als Big Science-project werd het vaak vergeleken met het Manhattan Project (de atoombom) en het Apollo Program (de maanlanding), twee projecten die emblematisch zijn voor het defensiegerelateerde wetenschapsbeleid van de VS tijdens WOII en de Koude Oorlog. De wapenwedloop tussen Oost en West kwam eind jaren tachtig tot een einde. Dit knaagde aan de legitimiteit van het defensiebudget van de VS dat onder Ronald Reagan met het Strategic Defense Initiative, ook wel Star Wars genoemd, historische hoogten had bereikt.

Het Big Science karakter van het Human Genome Project riep ook serieuze maatschappelijke en ethische vragen op.

De lobby voor het Human Genome Project kwam net op het juiste moment en bood de mogelijkheid om budgetten te verplaatsen van de militaire industrie naar de bio-industrie en de levenswetenschappen. ‘We dachten dat ons lot in de sterren lag,’ stelde James Watson, een van de ontdekkers van de structuur van het DNA en de eerste directeur van het Human Genome Project, ‘nu weten we dat het in onze genen besloten is.’

Een dubbelzinnige uitspraak die ons, met een sneer naar astrologie en inefficiënte raketprogramma’s, aanspoort de blik op onszelf te richten om te weten wie we zijn en wat onze toekomst is.

Ethische vragen

Het Big Science karakter van het Human Genome Project riep ook serieuze maatschappelijke en ethische vragen op. De genetica had door haar verleden geen goede naam, en een dergelijk machtig genetisch staatsproject riep meteen visioenen op van de eugenetica. Deze in de 19de en begin 20ste eeuw breed gedragen beweging wilde de kwaliteit van de bevolking verbeteren met behulp van ingrepen in biologie en voortplanting. Dat leidde bijvoorbeeld tot sterilisatieprogramma’s in onder meer Europa, de VS en Latijns-Amerika. Haar meest verschrikkelijk variant culmineerde in de genocide tijdens nazi-Duitsland.

Zou het Human Genome Project racisme en andere vormen van discriminatie in de hand werken? Zou de combinatie van genetica en nieuwe reproductieve technieken niet kunnen leiden tot nieuwe vormen van eugenetica? Vraagstukken die wat mij betreft nog steeds relevant zijn.

Door het dwingende karakter van deze zorgen werd in 1991 bij de start van de Human Genome Project besloten om 5 procent van het riante budget te besteden aan onderzoek en beleid gericht op de ethische, juridische en maatschappelijke aspecten van de genetica.

Toen Bill Clinton in zijn toespraak over de genetische kaart onthulde dat mensen genetisch voor 99,9 procent aan elkaar gelijk zijn en dat daarmee het idee van biologische rassen voorgoed achterhaald was, leek het alsof de wereld weer kon ademhalen. Maar sindsdien is juist die ene promille, juist het verschil, centraal komen te staan in genetisch onderzoek.

Ook de commerciële kits zijn het product van een focus op verschil. Het forensisch DNA-onderzoek en het opstellen van DNA-profielen is niet mogelijk zonder speciale aandacht voor verschillen. Maar door deze aandacht voor verschil, gecombineerd met de neiging om complexe fenomenen te reduceren tot biologische processen om zo snelle verklaringen te vinden, is het gevaar van biologische rassen op een dwingende manier op onze agenda teruggekomen.