Waarom orgaanhandel wél een goed idee is

‘Hij voelt wel goed. Beter dan de vorige keer.’ Chantal (32) is een paar uur geleden uit de narcose wakker geworden. Het is de vijfde nieuwe nier die ze krijgt. Eerdere nieren, waaronder die van haar moeder, stootte haar lichaam af. Gisternacht kreeg ze onverwacht het telefoontje dat er een nieuwe nier voor haar beschikbaar was gekomen. Met zachte stem vertelt ze dat het haar geen juichgevoel meer geeft als er een nieuwe nier is. De teleurstelling als de nier niet aanslaat, is er te groot voor. Internist-nefroloog Dennis Hesselink legt zijn handen op het uiteinde van haar bed en knikt begrijpend: ‘Nu vooral goed uitrusten. We gaan het meemaken hoe hij het doet.’ We lopen verder op zijn ronde langs patiënten die herstellen van hun niertransplantatie. Uit zichzelf komt hij terug op de vijfde nier van Chantal.

‘Natuurlijk is dat veel. En daar krijg je kritiek op, want nieren zijn een schaars goed. We hebben iemand hier die zeven keer een niertransplantatie heeft ondergaan. Ook die zetten we weer op de lijst, zelfs voor een achtste keer als het nodig is. Het is niet aan ons artsen om te zeggen: nu is het genoeg. Toch blijft dit een lastige ethische kwestie. Heeft iemand die al een keer een nieuwe nier heeft gekregen minder recht op een nier dan iemand die nog nooit is getransplanteerd?’

Misschien omdat de kans kleiner is dat de nier aanslaat bij een patiënt die al meerdere nieren heeft afgestoten, dan bij iemand die voor de eerste keer een nieuwe nier ontvangt?

‘Patiënten die een zogeheten re-transplantatie ondergaan, hebben in het algemeen wel een grotere kans op afstoting maar het is geen exacte wetenschap. Iedere nier is anders en je kunt niet voorspellen hoe een lichaam reageert op een nieuw orgaan.

Uitgezonderd patiënten die met spoed een nieuwe nier nodig hebben, weet je gewoon niet wie op de wachtlijst het hardst een nieuwe nier nodig heeft; of wie er volgende maand anders niet meer is.’

Jarenlang is er nauwelijks gebruikgemaakt van levende donoren, hoewel de wet het altijd heeft toegestaan.Onderbuikgevoelens

In de jaren tachtig werden de wachtlijsten voor een nieuwe nier langer en langer. Het aantal postmortale (overleden) donoren was te laag om in de vraag naar nieuwe nieren te voorzien. Onder leiding van emeritus hoogleraar nefrologie Willem Weimar vond het Erasmus Medisch Centrum de oplossing in het stimuleren van nierdonatie bij leven. Bij nieren kan dat, omdat een mens twee nieren heeft, en er slechts één nodig heeft. Het is het enige vitale orgaan waar we een reserve-exemplaar van hebben. Niertransplantaties doen artsen in Nederland al sinds het einde van de jaren zestig. Het is inmiddels bijna een standaardoperatie. Jarenlang is er nauwelijks gebruikgemaakt van levende donoren, hoewel de wet het altijd heeft toegestaan.

Waarom? Weimar trekt zijn wenkbrauwen hoog op, boven zijn ronde brilglazen. ‘Geen idee. Het heeft allemaal met onderbuikgevoelens te maken. Dan beginnen mensen over “snijden in een gezond lichaam” en dat soort nonsens. Terwijl dat iets is uit 400 voor Christus. We snijden tegenwoord continu in gezonde lichamen: sterilisatie, plastische chirurgie, preventieve borstamputatie, et cetera.’

Door het werk van Weimar en zijn team is het Erasmus uitgegroeid tot het grootste centrum voor levende nierdonatie van Europa. In minder dan twintig jaar is het aantal niertransplantaties van levende donoren van een handjevol gestegen naar zo’n vijfhonderd per jaar in Nederland. Inmiddels overstijgt het aantal levende nierdonaties de postmortale donaties. Toch is met name die laatste categorie onderwerp van gesprek.

Op 13 september van dit jaar werd door de Tweede Kamer een nieuwe wet aangenomen die moet leiden tot een stijging van het aantal postmortale donaties en een verkorting van de wachtlijsten. Met de nieuwe regels is iedereen die geen keuze heeft gemaakt, automatisch donor. Dat zijn in Nederland nog altijd 9 miljoen mensen.

Weimar en Hesselink zien het als een positieve ontwikkeling. Maar de kritiek op de wet is groot. Bijna vijfduizend mensen die eerder hadden aangegeven hun organen na overlijden ter beschikking te stellen, lieten zich onmiddellijk uitschrijven. Ook de donorweek begin oktober had een negatief resultaat: voor het eerst registreerde driekwart een ‘nee’ tegen het afstaan van organen, terwijl dit voorafgaande donorweken juist andersom was. De reden hiervoor is niet onderzocht, maar volgens het ministerie van Volksgezondheid ligt de oorzaak in de onvrede over het dwingende karakter van de nieuwe wet. Het zou onethisch zijn dat een ziekenhuis, zonder dat daar ooit toestemming voor is gegeven, organen mag gebruiken voor transplantatie. ‘Weer wordt het zo ethisch gemaakt,’ verzucht Weimar, ‘terwijl mensen alleen wat meer gedwongen worden een keuze te maken, een keuze waar ze altijd op kunnen terugkomen. Het is toch niet zo gek dat mensen worden gedwongen hierover na te denken? Bovendien: deze mensen profiteren zelf ook van donoren als zij hier belanden en een orgaan nodig hebben. Wij kijken niet of iemand zelf donor is of niet.’

Levende donornieren gaan twee keer zo lang mee als een nier van een overleden donor: twintig jaar tegenover tien jaar.Ketendonatie

Artsen hopen dat de nieuwe wetgeving, als die door de Senaat komt, zal helpen bij de gesprekken met nabestaanden in het geval er geen keuze is gemaakt. Nu zegt zo’n 75 procent van de nabestaanden ‘nee’ op gebruik van de organen als een overleden familielid daar niets over heeft vastgelegd. De artsen hopen dat de acceptatie groter wordt, en dat het afstaan van organen minder gevoelig komt te liggen bij nabestaanden.
Het gebeurt regelmatig dat nabestaanden protesteren als de overledene blijkt te hebben aangegeven zijn organen te willen doneren. Hesselink: ‘En dan ga je als arts niet in discussie. Wat juridisch mag, is absoluut niet de ruimte die je als arts neemt. Die is beperkter. Het is een glad vlak en op dit soort tragische momenten moet je ook uitkijken voor je reputatie als transplantatiearts. Je wilt koste wat het kost vermijden dat het lijkt alsof je de overledene alleen maar ziet als een verzameling nog te gebruiken organen.’

Al zal het aantal postmortale donoren met de nieuwe wetgeving naar verwachting uiteindelijk stijgen, artsen geven de voorkeur aan levende donornieren. Die gaan twee keer zo lang mee als een nier van een overleden donor: twintig jaar tegenover tien jaar. Dat komt niet alleen door de kwaliteit van de nier zelf, waarvan het functioneren uitgebreid is gescreend voor de transplantatie, maar ook door de omstandigheden van de transplantatie zelf. Een operatie kan zorgvuldiger worden voorbereid en gepland, terwijl bij een overleden donor de patiënt vaak op stel en sprong in het holst van de nacht naar een ziekenhuis moet.

Het aantal levende donoren in Nederland groeit ieder jaar en kan nog verder groeien volgens Weimar. Hij ziet het als de enige manier om van de wachtlijsten af te komen en daarom reist hij de wereld rond om op congressen te spreken over de voordelen van doneren bij leven en de successen in Rotterdam. Van een handjevol levende donoren per jaar begin deze eeuw, doet het Erasmus er nu zo’n honderddertig per jaar. De eerste donaties van levende donoren waren vooral aan familieleden en later ook aan vrienden. Toen bleek dat sommige mensen wel aan elkaar wilden geven maar niet matchten, begon het Erasmus met een uitwisselingsprogramma van nieren, dat later is uitgebreid naar heel Nederland. Hierbij worden ketens van nierdonaties gemaakt: een vrouw wil een nier doneren aan haar echtgenoot, maar blijkt niet compatibel te zijn. Wel kan haar nier bij een ander worden geplaatst, die mogelijk zelf ook een donor heeft met hetzelfde probleem. Door te ruilen met andere koppels die niet matchen, kunnen passende combinaties ontstaan en meerdere transplantaties alsnog plaatsvinden. De langste ketendonatie in Nederland is zeven, in de Verenigde Staten is er al een keten geweest van 45 personen.

Op basis van anonimiteit

Het team van Weimar heeft als missie in een zo vroeg mogelijk stadium van nierfalen de mogelijkheden van doneren bij leven te bespreken met de familie en vrienden van de patiënt. Direct, voordat die aan de dialyse gaat of op een wachtlijst komt, zodat het lichaam nog zo gezond mogelijk is. Het Erasmus ziekenhuis is begin oktober gestart met kringgesprekken bij nierpatiënten thuis waar een team van maatschappelijk werkers en psychologen aan familie en vrienden uitlegt dat het bij nierfalen de beste, en eigenlijk de enige oplossing is. En of een van de aanwezigen daar misschien iets voor zou voelen.
Weimar: ‘Ja, want iedereen denkt dat dialyseren een oplossing is. Onzin. Je bent na een paar jaar hartstikke dood als je aan de dialyse gaat. Het beste is er niet eens aan te beginnen. Het sloopt je lichaam. ‘Op de vraag of mensen overgehaald worden bij zo’n kringgesprek boven een kopje thee en wat koekjes, antwoordt hij fel. ‘Nee. Absoluut niet. Ik wil dat die mensen de feiten kennen. Wil je dat Piet blijft leven en gezellig negentig wordt? Dan moet er een nieuwe nier komen. Het liefst zo snel mogelijk. En die wachtlijsten zijn lang. De enige manier om die te omzeilen, is een donor vinden in je eigen omgeving.’

Naast de levende donoren uit de eigen familie of vriendenkring, is er een voorzichtig groeiende groep van zogeheten samaritaanse donoren: mensen die zich melden bij het ziekenhuis en een nier aanbieden voor donatie aan een vreemde. De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) houdt geen landelijke registratie bij, maar schat dat er per jaar tientallen nieren op deze manier worden gedoneerd. Eerder dit jaar vertelde oud-directeur van het AMC ziekenhuis Marcel Levi in een interview met de Volkskrant dat hij een nier had gedoneerd aan een onbekende. Hij had gezien hoe zwaar nierpatiënten het hebben, en hoe zeer zij zijn geholpen met een nieuwe nier. Door zijn verhaal te doen, hoopt hij andere mensen in ieder geval over de mogelijkheden te laten nadenken. Over de operatie wilde hij in het interview alleen kwijt dat die in zijn eigen ziekenhuis had plaatsgevonden. Hij zei er niet bij wanneer, de ontvanger zou anders kunnen achterhalen dat hij de donor was en samaritaanse donoren worden in Nederland alleen geaccepteerd op basis van anonimiteit. De ontvanger van zo’n nier zal dus nooit weten wie de vorige eigenaar was, en de donor zal nooit de naam krijgen van de nieuwe bezitter. Volgens Weimar zou dat alleen maar problemen geven. Mensen zouden naderhand contact kunnen zoeken, met financiële problemen aankloppen en om geld kunnen vragen. ‘En dan? Wat zeg je dan? Dat lijkt me een lastig gesprek als je rondloopt met iemands nier.’
Volgens Weimar dient die anonimiteit er ook voor om het doneren van een nier uit de sentimentele sfeer te halen. Met theatrale armbewegingen: ‘Het leven schenken aan een ander! Dat soort gedweep. Of: willen weten waar jouw nier “verder leeft”. Onzin. Het is hetzelfde als kinderen die willen weten wie hun zaaddonor is.’

Nou, dat lijkt me toch iets anders. Je kiest er als kind niet voor om niet te weten wie je vader is.
‘Als kind kies je er überhaupt niet voor om geboren te worden. Het is sentimentele onzin en het werkt averechts. Wil je doneren, dan moet je dat anoniem doen, en kunnen doen.’

Wat voor mensen zijn die samaritaanse donoren?
‘Gewone mensen. Nou ja, van het altruïstische soort. Ze collecteren, doen vrijwilligerswerk, doneren bloed. Goede mensen.’

Kan dat aantal nog groeien?
‘Zeker. Maar we maken geen reclame. In het Verenigd Koninkrijk gebeurt dat wel. Dat lijkt me niet verstandig. Er komt wel steeds meer aandacht voor. Dat helpt. In Nederland hebben we tweeëndertig levende donoren per miljoen inwoners. Dat is erg hoog vergeleken met andere landen. En de wachtlijst voor nieren is gedaald: van 1.300 nu 550. Het gaat dus de goeie kant op.

Een bord ‘Nierdonor gezocht’

Op de ronde van Dennis Hesselink ontmoet ik die dag ook Cock Visser. Hij is eergisteren geopereerd, maar vertelt monter het verhaal van zijn nieuwe nier. Niet uit zijn eigen omgeving, evenmin via een anonieme Samaritaan, maar van een donor die hij zelf vond via een door hem geplaatste oproep. Hij had buiten zijn winkel een bord opgehangen ‘Nierdonor gezocht’ en daar kwam op een dag Monique van der Linde langs. Ze wilde helpen, en ze bleken een ‘match’. Privé klikte het ook. Cocks moeder zit driftig knikkend op de stoel naast het bed. Monique komt binnenkort weer gezellig eten.

‘Het zat al een tijdje in mijn hoofd,’ vertelt donor Monique mij een paar weken later. De operatie viel haar erg mee en ze is alweer aan het werk. Ze zag het bord van Cock toevallig hangen, en liep naar binnen. ‘Eigenlijk een heel spontane actie.’ Monique ging het traject in en kreeg al snel de vraag of ze ook zou willen doneren in een ‘cross-over programma’, mocht het niet met Cock lukken. Dat wilde ze niet. ‘Ik wil gewoon graag weten waar mijn nier naartoe gaat.’ Ze herinnert zich dat ze tijdens het traject meerdere keren naar haar motivatie is gevraagd (‘het zit in mijn karakter: als iemand hulp nodig heeft, wil ik helpen’), maar psychologen wilden ook weten of en hoe ze zou worden bedankt door Cock Visser. ‘Ik dacht dat ze doelden op een bosje bloemen of zoiets, maar dat zal wel naïef zijn. Ik heb er nooit iets voor terug willen hebben.’

Weimar houdt naar eigen zeggen niet zo van de ‘facebook-donoren’, zoals hij ze noemt. ‘Ten eerste moeten we er veel teleurstellen: van de veertig die ik zo langs heb zien komen, bleken er maar een paar daadwerkelijk geschikt. Ze willen dan uitsluitend aan die persoon geven en niet in het cross-over programma, wat wij natuurlijk wel zouden willen omdat op die manier meer patiënten kunnen worden geholpen. Het heeft dus weinig zin, al is de publiciteit die het krijgt groot.’ Hij kijkt me smalend aan. ‘Jaja, het staat altijd weer direct in de krant. Ze roepen dat het allemaal altruïstisch is, maar ze willen er wel graag een journalist bij.’

Als nierpatiënten zich met een zelf gevonden donor melden, uit hun eigen omgeving of via andere kanalen zoals social media, wordt nagegaan wat de motivatie is van de donor en of er beloningen zijn afgesproken. Maar diepgravend onderzoek wordt niet gedaan. Navraag achteraf bij tweehonderd levende, niet anonieme donoren leerde Weimar dat ze er vrijwel allemaal toch iets aan over hebben gehouden, terwijl dat uit eerdere gesprekken met psychologen niet naar voren was gekomen. Niet erg, volgens Weimar. Het is niet hun taak daarnaar te zoeken en te graven. Weimar: ‘En wat is een echte beloning, en wat is een simpel bedankje?’ Weer die wenkbrauwen omhoog en een licht spottende blik. ‘Een etentje? Een jaarlijks bosje bloemen?’

Dat vind ik niet echt ‘overhouden’.
‘Goed, dan gaan we verder. Een korte vakantie in Renesse? Verder? Een safari in Tanzania, een trans-Atlantische cruisevakantie?’

Ja, dat klinkt meer als belonen. Is dat erg?
‘Nee.’

Waarom niet?
‘Het is een teken van dankbaarheid. Sommige mensen kunnen het geld goed gebruiken.’

All inclusive reizen

Hoewel het betalen voor organen verboden is, gebeurt het wel degelijk, en waarschijnlijk ook op grote schaal. In 2005 schatte de World Health Organization dat voor 5 tot 10 procent van alle niertransplantaties wordt betaald. Onderzoekers vermoeden dat orgaanhandel sindsdien fors is toegenomen, met name doordat internet en sociale media ook in ontwikkelingslanden een gigantische vlucht hebben genomen. Er worden naar Sri Lanka, India en Pakistan all inclusive reizen aangeboden voor een nieuwe nier. Prijskaartje: zo’n 40.000 euro.

Weimar pleit voor opheffing van het verbod en wil betaling voor orgaandonatie mogelijk maken. Bij terugkomst komen de nazorg en de eventuele complicaties terecht bij Nederlandse artsen. Uit een recente enquête onder tweehonderdvijftig transplantatieartsen in Nederland blijkt dat de helft te maken heeft gehad met orgaanhandel. 46 procent van de ondervraagde artsen kende gevallen van patiënten die de afgelopen vijf jaar naar het buitenland zijn gereisd voor een niertransplantatie. In bijna alle gevallen vermoedde de arts dat voor de nier was betaald. Omdat artsen zich beroepen op hun beroepsgeheim, is het voor justitie erg moeilijk deze zaken aan het licht te brengen. Ook de ontvanger en de donor doen er alles aan om de transactie verborgen te houden.

Er gaan stemmen op voor een wetswijziging om het voor artsen mogelijk te maken om vermoedens van orgaanhandel te kunnen melden zonder daarbij de details van de patiënt vrij te geven, maar uitsluitend de namen van bij de illegale transplantatie betrokken artsen, ziekenhuizen en tussenpersonen. Het is de vraag of het helpt, en of artsen hieraan gehoor zullen geven. Artsen voelen er, nog los van het beroepsgeheim, uit principe weinig voor te fungeren als uitkijkpost voor justitie. Dat is niet hun taak en een patiënt moet zich veilig wanen binnen de muren van het ziekenhuis.

Het gebeurt toch wel

Weimar pleit voor opheffing van het verbod en wil betaling voor orgaandonatie mogelijk maken. Het verbod heeft in de dertig jaar dat het bestaat volgens hem weinig uitgehaald, behalve dat mensen hun heil zijn gaan zoeken in landen waar overheidscontrole beperkt is en met een flinke zak geld eigenlijk alles mogelijk is. ‘En daar weet je niet hoe de operatie wordt uitgevoerd, en welke conditie die nier heeft.’

Maar riskeren we niet dat de armeren op deze wereld hun nieren afstaan aan de rijken, is dat wel…
‘Ethisch bedoel je zeker? Wat is er niet ethisch aan? Ik vind het ethisch om een gereguleerde orgaanmarkt, die onder streng toezicht staat, in de plaats te laten komen van de zwarte markt. We moeten ons realiseren: het gebeurt toch wel. Als je geld hebt, en je staat op een wachtlijst die niet opschiet, en je kan je leven redden door een nieuwe nier te kopen… wat zou je dán met het geld doen? Nog een nieuwe auto kopen?’

Vanuit de ontvanger begrijp ik het. Maar moeten we de donor, die geld met zijn nier wil verdienen, niet beschermen?
‘Ten eerste zijn wanhopige patiënten minstens zo kwetsbaar. We beschermen beide partijen juist door dit op een verantwoorde, transparante en veilige manier te doen. Het lijkt soms of het onmogelijk is om rationeel naar dit probleem kijken. Misschien omdat we spookverhalen over gestolen nieren hebben gehoord.’

Ontvoerde kinderen die wakker worden op een bankje bij de Seine, en dan een nier blijken te missen…
‘Ah, je kent de verhalen ook. Precies, dat soort verhalen. Het zijn, uitzonderingen daargelaten, vaak spookverhalen. Men denkt direct daaraan, of aan uitbuiting. Terwijl er tussen een vergoeding voor een nier en uitbuiting natuurlijk een gigantisch verschil zit. Mensen schieten in een kramp als het hierover gaat, en dan vertel ik ze altijd het verhaal van twee arme Indiërs, beiden vader van een doodziek dochtertje. De één geeft zijn nier aan zijn zieke dochter, en de ander verkoopt zijn nier aan een Amerikaan en betaalt van het geld een anders onbetaalbare chemotherapie voor zijn dochter. De eerste is een held en de ander doet iets illegaals. Waar zit het verschil? Betalen voor nierdonatie verbieden, is je ogen sluiten voor de realiteit. Zolang er nieren nodig zijn én mensen die geld nodig hebben, zal het in het zwarte circuit toch wel gebeuren.’

Het irriteert u.
‘Dat vind ik een te groot woord, maar het stoort me dat er zoveel misverstanden op dit gebied zijn. Nee, het is niet gevaarlijk. Nee, je wordt er niet onvruchtbaar van. Nee, er zijn geen religies die het verbieden. O ja, en als een nierdonor ooit zelf nierproblemen krijgt aan die ene nier, komt hij vanzelfsprekend onmiddellijk bovenaan de wachtlijst. Het kan dus, een nier doneren, en het levert ontzettend veel op. Waarom moet dat dan alleen maar op basis van de goedheid van de mens, en mag iemand daar niet iets aan overhouden?’

Geen Samaritanen maar een florerende nierenbusiness over een paar jaar?
‘Altruïstische nierdonoren zijn natuurlijk geweldig, maar ik wil van nierdonatie bij leven vooral een normale zaak maken. Ik wil het ontdoen van iedere sentimentaliteit. Ik wil geen teksten meer horen als “de gever van een tweede leven”, maar ik wil dat mensen het doen omdat het kán. En dat begint bij het informeren van mensen in de directe omgeving van de patiënt. Daar is nog veel te winnen. Dat er op een dag in Nederland mensen niet meer sterven terwijl ze op de wachtlijst staan voor een nier, dat hoop ik. En daar is niets sentimenteels aan.’