Tussen leven en dood

17 juli 2004
door Michiel Hulshof

Bijna alle patiënten die op een intensivecareafdeling liggen, zouden zonder behandeling sterven. Prachtig dus dat die voorziening er is, maar intensieve zorg bestaat op verschillende niveaus. In een klein ziekenhuis zijn ze soms niet gespecialiseerd genoeg voor een zwaar zieke patiënt. Naar een ander ziekenhuis overbrengen, zou je denken. Maar dat gaat zomaar niet.

De ellendige periode die bijna een einde maakte aan het leven van de eenenzeventigjarige mevrouw Stoopendaal kondigde zich vrij onschuldig aan op een donderdag in de maand maart, twee jaar geleden. Na een bezoek aan de bioscoop met dochter Annemiek en de drie kleinkinderen, kreeg mevrouw Stoopendaal plotseling last van pijn in haar buik. Een virusje, zo vermoedde ze, want de darmen van haar kleinkinderen waren ook al dagen onrustig. Voor alle zekerheid belde ze toch maar even met haar huisarts – je weet tenslotte nooit. Die onderzocht haar de volgende ochtend en vermoedde nierstenen. Hij schreef medicijnen voor en gaf het advies thuis ‘een glas wijn’ te drinken, dan zouden de klachten vanzelf wel overgaan.

Het advies hielp niet.

Zondagnacht was de pijn zo ondraaglijk geworden dat mevrouw Stoopendaal geen oog dichtdeed. In de vroege ochtend riep ze de hulp in van een vriendin, die langskwam en de dienstdoende huisarts waarschuwde: een ‘heel aardige Turkse vrouw’, die mevrouw Stoopendaal nooit eerder had gezien; ze was immers altijd kerngezond geweest en had nog nooit een dokter hoeven oproepen. ‘U bent heel erg ziek,’ zei de arts. ‘Ik bel een ambulance.’ Mevrouw Stoopendaal sputterde tegen. ‘Als het moet, kan mijn vriendin me wel naar het ziekenhuis brengen,’ hield ze zich groot. Een paar seconden later raakte mevrouw Stoopendaal in shock.

In het ziekenhuis werd ze direct geopereerd. Artsen verwijderden een heftig ontstoken deel van de endeldarm, dat was gesprongen en een buikvliesontsteking had veroorzaakt. Na de operatie kwam mevrouw Stoopendaal op de intensive care (ic) terecht. Ze werd beademd en lag aan de nierdialyse. Want door de buikvliesontsteking lieten ook de longen, de nieren en het hart het afweten. De artsen vertelden dochter Annemiek dat haar moeder er niet al te best voorstond. Sterker: ze vermoedden dat mevrouw Stoopendaal al hersendood was.

Tot ieders verbazing opende ze na tien dagen haar ogen. Ze lag nog altijd op de intensive care, en de buis in haar keel van het beademingsapparaat belemmerde haar het spreken. De ellende was nog maar net begonnen, want bij alle complicaties van de operatie had mevrouw Stoopendaal ook een longontsteking opgelopen. Dagelijks probeerden verpleegkundigen met een dun slangetje haar longen schoon te zuigen. Daarbij bestaat het risico een zenuw te prikkelen, waardoor het hart plotseling stilstaat. Een ‘akelig gevoel,’ vond mevrouw Stoopendaal. Om het hart weer aan de praat te krijgen, injecteerden de verpleegkundigen haar met een shotje atropine, eufemistisch ‘Bella Donna’ genoemd. Soms stond het hart van mevrouw Stoopendaal wel een paar keer per dag stil. Dochter Annemiek, die zich permanent naast het bed van haar moeder had geïnstalleerd, raakte er zó aan gewend, dat ze niet meer opkeek van een hartstilstand meer of minder.

Maar mevrouw Stoopendaal was een taaie. Na drie operaties aan haar buik leken haar darmen te zijn genezen. Totdat ze weer hoge koorts kreeg, veroorzaakt door een nieuwe longontsteking, waartegen de antibiotica niet hielpen. Ze zakte weg en was tenslotte niet meer aanspreekbaar. Op dinsdag 16 april 2002 kreeg Annemiek een telefoontje van de artsen. Ze moesten haar dringend spreken – ‘nou, dan weet je het wel’. Er was geen hoop meer. Het leek de artsen beter de behandeling te staken en haar moeder van de machines te halen.

Als er één plek in het ziekenhuis is waar de grens tussen leven en dood zich nadrukkelijk opdringt, is het de intensivecareafdeling. Vrijwel alle patiënten die er liggen, zouden zonder behandeling een wisse dood sterven. De ene machine regelt de functie van slechtwerkende nieren, een beademingsapparaat voorziet het lichaam van voldoende zuurstof en met behulp van medicatie worden bloeddruk en bloedcirculatie minutieus geregeld, totdat het lichaam zichzelf weer in leven kan houden. Of totdat de patiënt overlijdt.

Dat het sterftecijfer op een intensive care hoog is, mag niemand verbazen. De patiënten zijn stuk voor stuk ernstig ziek. Toch overlijden ze lang niet altijd aan de aandoening waarvoor ze waren opgenomen. Vooral patiënten die lang worden beademd, lopen groot gevaar een longontsteking op te lopen. En wie toch al worstelt om te overleven, heeft maar een klein duwtje nodig.

Niet alle intensive cares in Nederland zijn even ‘intensive’ als het woord suggereert. Top of the bill vormen de zogenoemde ‘level drie’, of tertiaire intensive care, waar een team van gespecialiseerde intensivisten vierentwintig uur per dag paraat staat en waar alle technische mogelijkheden voorhanden zijn. Alle academische en een aantal grote ziekenhuizen hebben zo’n level drie-intensive care. In de kleinste ziekenhuizen wordt de intensieve zorg over het algemeen draaiende gehouden door een anesthesist, en tijdens de avond- en weekend-uren door de dienstdoende arts-assistent interne geneeskunde of chirurgie. Die heeft daarnaast ook andere werkzaamheden elders in het ziekenhuis, en kan elk moment worden weggeroepen.

Voor patiënten die kort, of alleen ter observatie op een intensive care liggen, is een ‘minder intensieve’ intensive care ruim voldoende. Maar bij ernstige ziekte of langdurig verblijf kan het verschil tussen een ‘eenvoudige’ intensive care en een ‘level drie’ het verschil uitmaken tussen leven en dood. Internationale onderzoeken tonen het aan: een intensive care met vierentwintiguurszorg door een team van intensivisten boekt betere resultaten dan een intensive care waar dit ontbreekt. De verschillen nemen toe naarmate de toestand van de pa-tiënt ernstiger is.

Volgens Erik Jan van Lieshout, intensivist in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam, zit het verschil niet alleen in de technische mogelijkheden. ‘Het is ook een kwestie van een groter team met meer ervaring in het behandelen van zwaar zieke patiënten.’ Niet dat die artsen zelf nu zoveel slimmer zijn, zegt Van Lieshout, maar ze zijn wél continu aanwezig. ‘Bij een gewone intensive care is dat niet het geval.’ Hij vertelt dat in de Verenigde Staten een groot aantal bedrijven heeft afgedwongen dat ziekenhuizen moeten beschikken over vierentwintiguurszorg van specialisten op de intensive care, vanwege de bewezen betere uitkomst van behandeling.

Voor Van Lieshout hoeft niet elk ziekenhuis over zo’n kostbare supergespecialiseerde intensive care te beschikken. Dat er in Nederland onderscheid wordt gemaakt tussen verschillende niveaus van intensieve zorg is op zichzelf nuttig. Maar voor de patiëntenzorg is het helaas vooralsnog ‘een papieren exercitie’. ‘Je zou moeten afspreken dat patiënten, afhankelijk van de ernst van hun situatie, op de juiste plaats terechtkomen. Dat is nu niet geregeld.’ Niet alleen zouden de zwaarste patiënten op een level drie-intensive care moeten belanden, ook kunnen stabiele patiënten worden (terug)verwezen naar een minder gespecialiseerde intensive care in een ander ziekenhuis. Van Lieshout: ‘Dit om te voorkomen dat de tertiaire ic’s komen vol te liggen.’

Terug naar mevrouw Stoopendaal, die door de behandelend artsen was opgegeven. Wat feitelijk betekende dat ze binnen afzienbare tijd zou overlijden. Toen dochter Annemiek dat hoorde, belde ze radeloos met haar goede vriend Hans van der Spoel, intensivist in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) in Amsterdam. Die hoorde het verhaal aan en besloot haar de volgende dag te vergezellen voor een gesprek met de behandelend artsen.

Annemiek: ‘Ze keken vreemd op toen ze zagen wie ik mee had gebracht. Ik wist niet dat hij zo bekend was in de wereld van de intensive care.’ Van der Spoel stelde voor andere medicatie in te zetten tegen de longontsteking en mevrouw Stoopendaal Selectieve Darm Decontaminatie (SDD) toe te dienen, een combinatie van antibiotica waarmee alle mogelijk schadelijke bacteriën in de darmen worden uitgeschakeld. Daarmee worden nieuwe infecties voorkomen. De behandelend artsen zeiden niets te kunnen doen – ‘Zo’n behandeling geven wij hier niet.’ Waarop Van der Spoel voorstelde mevrouw Stoopendaal over te plaatsen naar de level drie-intensive care van het OLVG. Gezien haar kritieke toestand leek het hem beter haar te behandelen op een plek met vierentwintiguurs specialistische zorg. Annemiek Stoopendaal: ‘Een van de chirurgen was tegen, maar de rest reageerde redelijk lankmoedig.’

Op 22 april werd haar moeder per ambulance naar het OLVG gereden, waar de behandeling werd aangepast en mevrouw Stoopendaal snel opknapte. Op 3 mei kon ze naar een gewone verpleegafdeling worden overgeplaatst. Na een lange revalidatieperiode is ze al weer negen maanden terug in haar huis in Zeist. Ze maakt een kwieke indruk. ‘Het gaat weer prima met me,’ zegt ze, terwijl ze thee inschenkt en een schaal koekjes aanreikt. ‘Ik fiets en zwem weer, ik rijd weer auto en ik woon weer helemaal op mezelf. Gelukkig heb ik er weinig blijvends aan overgehouden.’

Haar dochter Annemiek heeft er geen behoefte aan het ziekenhuis aan de schandpaal te nagelen. Dat is ook de reden dat ze niet wil dat de naam bekend wordt. In januari van dit jaar heeft ze nog wel een brief geschreven aan de specialisten aldaar. ‘Ik dank jullie voor alle goede zorgen en vooral de aardige aandacht. Jullie hebben haar zeker in eerste instantie gered.’ Over het vervolg van de behandeling was ze minder te spreken. ‘Toen de infectie weer opspeelde en de koorts erg hoog bleef, is er gesproken over stoppen van de behandeling. Er is nooit aangegeven dat er in andere ziekenhuizen wel remedies tegen ziekenhuisbacteriën waren,’ schreef ze. ‘Dit is iets wat ik jullie kwalijk neem. Door toeval, omdat ik Hans van der Spoel kende, is mijn moeder gered. Dit is weinig professioneel en niet erg vertrouwenwekkend.’ Ze had nog een ander minpuntje. Dat betrof de wachtkamers. ‘Ze zijn abominabel: vies, slordig en lelijk.’

Binnen twee weken ontving ze antwoord. ‘Met gevoel van plaatsvervangende schaamte enerzijds en blijdschap over het herstel van uw moeder anderzijds,’ schreven de behandelend arts en hoofdverpleegkundige zich vooral te generen voor ‘het feit dat wij de strijd dreigden op te geven waar hij nog lang niet voorbij was’. Daarnaast, zo meldden ze, ‘is inmiddels opdracht gegeven het meubilair van de familiekamer te vervangen’.

Dat artsen meestal niet staan te springen om advies van meer gespecialiseerde collega’s, nota bene uit een ander ziekenhuis, is menselijkerwijs begrijpelijk. Het wordt gezien als een aantasting van de eigen autoriteit. Maar zeker als het om kwesties van leven of dood gaat, zou je verwachten dat ze in staat zijn dergelijke gevoelens opzij te schuiven. Niet iedereen heeft tenslotte een specialist in de kennissenkring die de familie erop wijst dat er wel degelijk kans op genezing is.

Soms weigeren ziekenhuizen zelfs mee te werken aan overplaatsing. Dat overkwam de zeventigjarige mevrouw Van Zijtveld uit Zutphen. Op 11 maart 2003 zou ze geopereerd worden aan een scheur in het middenrif. Die zat er al elf jaar, maar was nu zo groot geworden dat haar maag gedeeltelijk van de buikholte naar de borstholte was verschoven. Ze zag op tegen het verblijf in het ziekenhuis, maar de arts had haar gerustgesteld – het was binnen een mum gepiept. Met behulp van een kijkoperatie, waarvoor nauwelijks gesneden hoefde te worden, zou de scheur worden gedicht. En zo geschiedde.

Maar opknappen deed mevrouw Van Zijtveld niet. Ze kon wel drinken, maar vast voedsel kwam er even snel weer uit. Ze verloor zeven kilo in drie weken. Op een scan werd toevalligerwijs een bloedprop in de longen gevonden, waarvoor een behandeling met bloedverdunners werd begonnen.

Op zaterdagavond 12 april kwam dochter Joke, zelf intensivecareverpleegkundige, bij haar moeder op bezoek en constateerde een shock. In vliegende vaart werd mevrouw Van Zijtveld naar de operatiekamer gereden. In haar buik vond de chirurg een liter bloed. De anti-stollingsmiddelen hadden tot een bloeding geleid.

De volgende dagen ging het steeds slechter. Op de intensive care, waarheen mevrouw Van Zijtveld was overgebracht, kreeg ze hoge koorts, waarschijnlijk veroorzaakt door een longontsteking. Ook andere organen lieten het afweten. Joke van Zijtveld zag dat haar moeder ‘heel anders’ werd behandeld dan in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, waar ze zelf tien jaar had gewerkt. ‘In het begin aarzelde ik er iets van te zeggen, maar toen het slechter werd, ging ik me ermee bemoeien.’ De artsen wilden er niets van weten. ‘Ik kreeg het gevoel dat ze me zagen als een verpleegstertje dat hen probeerde te instrueren.’ Ook het idee om mevrouw Van Zijtveld op haar buik, in plaats van op haar rug, te beademen – iets wat in het OLVG gebruikelijk was in zo’n geval van ernstige longontsteking – wuifden ze in eerste instantie weg. Een paar dagen later belde het ziekenhuis met het verzoek snel te komen omdat het ‘heel slecht’ ging met haar moeder en de vrees bestond dat ze zou overlijden. Pas toen werd mevrouw Van Zijtveld, op nadrukkelijk verzoek van haar dochter, op haar buik gedraaid.

Inmiddels had Joke van Zijtveld contact opgenomen met haar oude collega’s van het OLVG. Die besloten telefonisch te overleggen met de intensive care waar mevrouw Van Zijtveld lag. Na enig aandringen kwamen ze overeen dat mevrouw Van Zijtveld naar het OLVG zou worden overgeplaatst, ‘daar de patiënt ernstig ziek is en behoefte heeft aan de behandeling die geleverd kan worden op een tertiaire intensive care’.

Alles leek geregeld, totdat de raad van bestuur van het verwijzende ziekenhuis ingreep. De bestuurders hadden geen zin de kosten voor het transport per ‘mobiele intensive care unit’ (MICU), een voorziening waarmee ernstig zieke patiënten kunnen worden verplaatst, te betalen. Want hoezo ‘medische noodzaak tot overplaatsen’? Dat zagen de behandelend artsen toch echt fout. En als de familie voet bij stuk hield, dan moest ze het transport maar uit eigen zak betalen.

Op haar beurt nam de MICU, die het transport zou verzorgen, daar geen genoegen mee. Ze eiste een garantieverklaring van het ziekenhuis zelf. Pas twee dagen later, de familie had inmiddels gedreigd met een advocaat, ontving de MICU per fax een briefje waarin het ziekenhuis verklaarde ‘garant te staan voor de kosten van het transport van mw. A. v. Zijtveld-Jansen’. Tegelijkertijd kreeg dochter Joke van Zijtveld een handgeschreven briefje op een velletje uit een A-vier-kladblok van de secretaris van de raad van bestuur. Het ziekenhuis had weliswaar een verklaring afgegeven, dat ontsloeg de familie niet van haar verantwoordelijkheid. ‘Indien t.z.t. mocht blijken dat de kosten niet vergoed zullen worden door de zorgverzekeraar,’ schrijft de secretaris, ‘dan zal worden overwogen de kosten bij u in rekening te brengen. Naar wij hebben begrepen (…) bent u dan bereid deze kosten te vergoeden.’

Het vervoer per speciale ambulance kost ongeveer 1900 euro, niet niks. Maar op de begroting van een gemiddeld ziekenhuis is het natuurlijk een schijntje.

Al tijdens de rit naar het OLVG, begeleid door een intensivist, werd de nieuwe behandeling begonnen. En vanaf dat moment ging het meteen al stukken beter, zo vertelt haar dochter.

Toen mevrouw Van Zijtveld weer bijkwam, wist ze niet waar ze was. ‘U bent in het OLVG,’ vertelden de verpleegkundigen haar, maar ook dat zei haar niets. Pas toen ze haar dochter Joke aan bed zag staan, vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Ze kon niet geloven dat het ooit weer goed zou komen, zoals iedereen haar verzekerde. Voor haar gevoel was ze over haar hele lichaam verlamd geraakt. Pas toen ze een paar weken later met een rollator van haar bed naar de balie kon lopen, begon ze de toekomst minder somber in te zien. ‘Toen wilde ik ook wel weer leven,’ zegt ze. ‘Want voor die tijd zag ik het echt niet meer zitten.’ Nu woont ze, na een maandenlange revalidatie, weer thuis in Zutphen en hond Teddy wordt weer dagelijks door zijn bazinnetje uitgelaten.

Volgens intensivist Van Lieshout uit het AMC, tevens hoofd van de mobiele intensive care unit, heeft de terughoudendheid van ziekenhuizen om patiënten van de intensive care te verwijzen naar een ander ziekenhuis te maken met onbekendheid. ‘Men weet niet dat het kan.’ Ook de geringe beschikbaarheid van de mobiele intensive care unit speelt naar zijn idee een rol. Alleen het Amsterdamse AMC en het Nijmeegse Radbout Ziekenhuis beschikken over een speciaal intensivecarebed, waarmee patiënten, inclusief alle apparatuur, over langere afstand kunnen worden vervoerd. Dat is te weinig om alle patiënten in Nederland die verwijzing behoeven, ook daadwerkelijk te verplaatsen.

Van Lieshout is optimistisch over de toekomst. Hij wijst erop dat het nog maar twintig jaar geleden is dat een anesthesist de intensive care ‘erbij deed’. Tegenwoordig is het een zogenaamde ‘superspecialisatie’. Artsen die al specialist zijn, moeten een extra opleiding volgen om intensivist te worden. Het vak is dus zo oud nog niet en er staat nog van alles te gebeuren. Van Lieshout, overtuigd: ‘We gaan naar specialisatie en concentratie.’

Hij neemt de intensieve zorg in de kindergeneeskunde als voorbeeld. Er zijn maar weinig kinder-intensive cares in Nederland, simpelweg omdat er niet zoveel ernstig zieke kinderen zijn. Van Lieshout: ‘In de kindergeneeskunde is het al veel langer een ingeburgerde gewoonte om zwaar zieke patiëntjes te verwijzen naar een speciale kinder-ic in een ander ziekenhuis. Zeker bij kinderen willen artsen alle risico’s op een niet-optimale behandeling uitsluiten.’ Hij verwacht dat die cultuur zich ook zal verspreiden naar de intensieve zorg voor volwassenen.

De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care is inmiddels hard bezig een nieuwe indeling te maken. In de toekomst kent Nederland drie soorten intensieve zorg: de high care, de ‘gewone’ intensive care en de tertiaire intensive care. Ook komen er richtlijnen die aangeven welke patiënten waar behandeld dienen te worden.

Voorlopig bestaat dat ideaal alleen maar op papier. Intensive cares liggen vaak zo vol dat het maar de vraag is of ze plaats hebben, en er zijn maar een paar mobiele intensivecarebedden. Soms onwillige directies maken het beeld er niet vrolijker op. En dan zijn er nog de kosten: patiënten die zijn overgeplaatst zijn over het algemeen duurder dan patiënten uit het eigen ziekenhuis, omdat ze er slechter aan toe zijn en gemiddeld langer behandeld moeten worden. In het OLVG komt ongeveer drie procent van de patiënten uit een ander ziekenhuis, terwijl die groep vijftien procent van het totale ic-budget opslokt. Zolang hiervoor niets geregeld is, staan ziekenhuizen niet bepaald te springen om patiënten uit andere ziekenhuizen over te nemen.

Patiënten die op de verkeerde intensive care liggen, moeten dus maar hopen dat ze worden overgeplaatst. Enige hulp van familie, vrienden of kennissen die de weg weten in de vaderlandse gezondheidszorg kan daarbij vooralsnog geen kwaad.

Joke van Zijtveld ontving nog een derde handgeschreven epistel van het ziekenhuis dat geen behandelingsmogelijkheden meer zag voor haar moeder. Dit keer tekende de arts-assistent interne geneeskunde. ‘Nogmaals excuses voor alle rompslomp,’ schreef hij enigszins onbeholpen. ‘Vervelend dat u dit heeft moeten meemaken in deze toch al vervelende tijd.’ Over understatements gesproken.