Voor de Amsterdamse dagopvang ‘De Kloof’, pal naast een advocatenkantoor met grote goudkleurige naamborden, staan ze te wachten totdat de deur opengaat. De mannen en een enkele vrouw met hun slecht zittende jassen, slobberende broeken en eeuwige mutsen. Het is frisjes buiten, maar er mag pas iemand naar binnen als een ander zich weer in de kou waagt. Vol is vol.

Binnen is het behaaglijk. Onder de bogen van het souterrainplafond zitten mensen aan lange tafels achter een plastic bekertje koffie of thee en een boterham. Een vrouw bij de wc’s schreeuwt dat er ‘een vent zit te schijten’ op het damestoilet. Er wordt gedoucht, gedamd, gepraat en in het niets gekeken. Sociaal psychiatrisch verpleegkundige (spv) Bas van Empel (28), verbonden aan het Amsterdamse Rehabteam, dat hulp geeft aan dak- en thuisloze psychiatrische patiënten, ontdekt een van zijn cliënten en gaat een praatje maken.

Hier, in De Kloof, kun je de daklozen met schizofrenie vinden die maar moeten zien waar ze ’s nachts slapen. In de nachtopvang, bij het stoelenproject onder de parkeergarage op de Marnixstraat, of gewoon in de open lucht. Die geen geld hebben en geen vrienden.

‘In de hiërarchie van daklozen staan psychiatrische patiënten altijd achteraan als er wordt uitgedeeld,’ zegt Rokus Loopik (48), spv en teamleider van het Rehabteam van Mentrum (geestelijke gezondheidszorg Amsterdam). Rokus werkt al vijfentwintig jaar in de psychiatrie. Hij is ervan overtuigd dat hulp aan dak- en thuislozen met schizofrenie anders moet. ‘We leven in een maatschappij die eist dat je je als patiënt eerst laat behandelen. Pas dan heb je recht op huisvesting. Dat is zo paternalistisch! We moeten luisteren naar wat mensen zelf willen. En dat is: geld en een huis.’

Stomme woningen

Het is haar laatste droom. Vijftienduizend eenpersoonshuisjes voor mensen met schizofrenie. Gegroepeerd rondom een hofje, met gemeenschappelijke zorgvoorzieningen. Ver weg van de grote stad, veilig in de bossen of de duinen, op het terrein van psychiatrische instellingen. De zevenenzeventigjarige en onverminderd strijdlustige Ria van der Heijden vecht al dertig jaar voor een menswaardig bestaan voor mensen met schizofrenie. Ria is de stuwende kracht achter Ypsilon, de vereniging voor familieleden van schizofreniepatiënten. Zelf heeft ze een zoon, Hugo, die lijdt aan de ziekte. Typerende verschijnselen voor schizofrenie zijn het horen van stemmen, het gevoel bestuurd te worden door krachten van buitenaf en het niet goed kunnen inschatten van de realiteit. Met de juiste medicatie kunnen

deze verschijnselen onder de duim worden gehouden. Maar het blijft lastig goed sociaal te functioneren en genezen doe je nooit.

Vorig jaar richtte Ria de Stichting Huisjes op, samen met Gijs Francken, oud-voorzitter van de patiëntenvereniging voor mensen met schizofrenie Anoiksis. Hun visie op de geschiedenis: in de jaren zeventig werd de misvatting omarmd dat psychiatrische patiënten niet in ver van de bewoonde wereld gelegen klinieken moeten leven, maar zoveel mogelijk midden in de samenleving. Het wrange resultaat van die opvatting zien we nu dagelijks op straat: een aanzienlijk deel – de schattingen lopen uiteen van veertig tot zeventig procent – van de zeker 25.000 daklozen in Nederland lijdt aan schizofrenie.

In haar Rotterdamse huiskamer trekt Ria fel van leer: ‘Ze kunnen niet in de stad blijven, de gekken, de schizofrenen. Daar lopen mannen rond met poedertjes in hun handen. Daarom hebben we zoveel dubbele diagnoses – mensen die een psychiatrische aandoening hebben in combinatie met een alcohol- of drugsverslaving. Luister! Er leven honderdzestigduizend schizofreniepatiënten in Nederland, een op de honderd Nederlanders lijdt eraan. Veertig procent van hen doet het met medicatie en veel zorg best aardig. Ze hebben geen baan, maar ze kunnen leuk iets doen. Tien procent doodt zichzelf. Dat vind ik ook niet erg, dat is een goede manier als je het zo rot hebt in je leven. Dan zijn we op de helft. De andere helft, die tachtigduizend, moet goed verzorgd worden. Daar wil ik de huisjes voor hebben. Het moet leuk worden voor de gekken.’

Haar zoon, Joost van Raay, die iedereen die er toe doet in psychiatrisch Nederland bestookt met pleitredes voor de plannen van Stichting Huisjes, valt in: ‘Iemand die chronisch ziek is, woont het liefst óf met zijn vijfentwintigen in een paviljoen, waar je je kunt verstoppen in de gemeenschap, óf in zijn eentje. Want met zijn vieren gaat het fout. Eén gaat de baas spelen over de rest. Dat wordt een hel. Maar alle instellingen in Nederland hebben van die stomme woningen voor vier, vijf of zes mensen.’

Gijs Francken, ervaringsdeskundige bij het Amsterdamse Rehabteam, beaamt het volmondig. Hij kan tamelijk goed leven met de milde vorm van schizofrenie die hij heeft. Maar hij weet wat het is om psychotisch te zijn. ‘Ik moet er niet aan denken om dan in een huis te zitten met mensen die ik niet zelf heb uitgekozen. Als je al niet gek bent, word je het daar wel. Je moet stevig in je schoenen staan, wil je dan kunnen overleven. Als je psychotisch bent, staat je geest als het ware open. Ook voor alles wat niet goed is, zoals drugs. Je kunt alle indrukken niet verwerken en je bent heel beïnvloedbaar. Die rustige, vaak mooi gelegen terreinen van psychiatrische klinieken waar je de vogels hoort fluiten, zijn dan perfect. Deze mensen verdienen zo’n huisje gewoon. Ze werken zo hard in hun kop.’

Te veel sociale controle

Maar willen de mensen om wie het gaat wel naar bos en duin? We gaan het eens vragen in de stad, aan mensen die samen zo’n vermaledijde groepswoning delen. En wat blijkt: Ariel, Marijke, Trudy en Jeff (in leeftijd variërend van tweeënveertig tot tweeënzestig jaar) zouden elkaars gezelschap niet willen missen. Ze wonen in een huis van de Regionale Instelling voor Beschermd Wonen in Den Haag. Tweemaal per week komt bij dit project voor begeleid zelfstandig wonen iemand kijken of ze het met elkaar redden. De groep bestaat in totaal uit zeven personen.

‘Ik vind het gezellig hier, ik zou nergens anders willen wonen,’ zegt Trudy. Ze steekt haar zoveelste shagje op. ‘Als je in een dip zit, kun je altijd bij elkaar aankloppen,’ zegt Ariel, die ook wat te roken pakt. ‘In de keuken kom je altijd wel iemand tegen. Daar heb je meer aan dan aan leuke buren. Hier ben je zo vrij mogelijk, zo normaal mogelijk. En toch niet zo alleen als bij zelfstandig wonen. Je hebt sociale controle, maar ook de zorg voor elkaar.’ En dat blijkt ter plekke. Ariel was zijn medicijnen vergeten, Trudy heeft ze voor hem gehaald.

Zijn buurt vindt hij gezellig, maar daarbuiten voelt Ariel zich minder op zijn gemak. ‘De maatschappij is verhard, en dat merk je. De tolerantie is afgenomen, zeker tegenover mensen zoals wij. Als ik mijn vader wil opzoeken, moet ik met de trein, overstappen in Utrecht. De drempel om dat te doen, wordt steeds hoger. Ik zie op tegen het onverwachte en ben bang voor zinloos geweld. Daar hoor je de laatste tijd steeds meer over. En als je dan al een beetje vreemd overkomt… Je moet voorzichtig zijn, opletten hoe je uit je ogen kijkt.’ ‘Je kunt het beste maar niks zeggen, anders word je in elkaar getremd,’ adviseert Trudy.

Maar liever dit dan naar Friesland of de Achterhoek. Ariel woonde ooit in Wassenaar, Marijke in Scheveningen, en ze willen er nooit meer terug. Zo dorps, verschrikkelijk gewoon. Te veel sociale controle, te veel geroddel.

Trudy, Ariel en hun medebewoners hebben de huisjes van de Stichting Huisjes niet nodig. Zij zijn daar ‘te goed’ voor. Voor iemand als Els (33) is het misschien wel een goed idee. Els woont ook ‘beschermd’ in Den Haag. Ze kan van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat een beroep doen op een hulpverlener. Maar ze is haar groep beu en wil graag een eenpersoonswoning. Els deed drie jaar geleden een zelfmoordpoging en hoort nog altijd af en toe stemmen die roepen: spring dan, spring dan! Ze stapte destijds de diepte in vanaf driehoog en heeft nog steeds last van haar rug. Zonder haar begeleidend team, dat onder meer bestaat uit een psychiater en een sociaal psychiatrisch verpleegkundige, kan ze niet. ‘Ik ben nog elke dag suïcidaal, ik verlang naar de dood. Daar kan ik goed met mensen over praten en dat geeft me ruimte.’

Maar wel graag in de stad.

Niet te veel prikkels

Jáá, zegt Ria van der Heijden, en ze prikt met haar vinger in de lucht. ‘Daar noem je wat. Den Haag, daar is het goed geregeld!’ ‘Den Haag,’ zegt haar zoon Joost, ‘dat kun je niet vergelijken met steden als Amsterdam en Rotterdam. Den Haag is rijk, is rustig, en ligt tegen de duinen aan.’ Den Haag, kortom, telt niet. In de echte grote stad gaat het er heel anders aan toe.

Daarom gaan we naar hartje Amsterdam, naar een woonproject van Mentrum in de buurt van de Overtoom.

Groepsbegeleider René Hagen en hoofd Langdurige Klinische Psychiatrie Ron van Eeden nemen ons mee naar hun woonproject op de Passeerdersstraat. Vijfentwintig losse eenkamerflats waarin mensen met schizofrenie wonen tussen normale burgers. ‘Je ziet dat je hier geen mensen kunt laten wonen die in hun nakie op het balkon staan te schreeuwen,’ zeggen René en Ron. ‘Hier wonen gewone gezinnen die niet op overlast zitten te wachten. Je moet dus afspraken kunnen maken met de patiënten. Qua omgeving is het hier goed, het is rustig. We proberen het zo te organiseren dat mensen niet te veel prikkels krijgen. En je probeert steeds een stapje verder te komen, meer zelfstandigheid in te bouwen. Als dat lukt, kunnen ze ergens anders gaan wonen.’

In Amsterdam kan dus ook wat in Den Haag kan, tenminste voor een bepaalde groep mensen. Want iemand die behoorlijk psychotisch is, kan zich echt niet alleen redden, weet René uit ervaring. ‘Ik heb de sluiting van Santpoort in 1984 meegemaakt,’ vertelt hij. ‘Toen kwamen zwaar chronische patiënten in de stad terecht. Zij hadden veel meer zorg moeten krijgen. Want bovenop hun ziekte kwam ook nog eens de problematiek van de grote stad. Die mensen zijn te veel losgelaten. Hun draagkracht is overschat, en de mogelijkheden van integratie met de buurt ook.’

Levenslang begeleiden

René Kahn, hoofd psychiatrie van het Utrechtse UMC, is stelliger. ‘De vermaatschappelijking van de zorg is zonder meer doorgeschoten. Dat de tijd voorbij is van psychiatrische klinieken waar zesduizend patiënten voor honderd jaar zaten opgesloten, is natuurlijk mooi. Maar het deugt niet mensen de kliniek uit te sturen zonder dat er echt goede opvang is geregeld.’ De Stichting Huisjes heeft aan hem een vurig medestander. ‘Ik vind het fantastisch bedacht, eenpersoonshuisjes met gemeenschappelijke voorzieningen. Schizofrene mensen willen met rust gelaten worden. Dat gebeurt soms te veel, en dan komen ze tot niets. Maar ze moeten wel alleen kunnen zijn, in een omgeving waar sociale controle is. Het platteland is toch ook de maatschappij? Mensen betalen miljoenen om mooi geïsoleerd buiten de stad te kunnen wonen.’

Bij mensen met schizofrenie zijn in het algemeen afwijkingen in de hersenen aantoonbaar, legt Kahn uit. ‘Wie psychoses heeft gehad of een slecht beloop van de ziekte, heeft ernstigere hersenafwijkingen dan anderen. Schizofrenie komt in bepaalde families vaker voor, je kunt er een genetische aanleg voor hebben. Maar de genetische kwetsbaarheid voor schizofrenie uit zich niet automatisch. Er zijn eeneiïge tweelingen waarbij de een het wel heeft en de ander niet. Een van de triggers is het gebruik van cannabis. Opgroeien in de grote stad is een ander risico. Verder weten we de risicofactoren eigenlijk niet.’

Het belang van inzicht in de rol van de hersenen kan volgens Kahn niet overschat worden. ‘Het heeft ons geleerd dat het cruciaal is terugval te voorkomen. Want elke psychose leidt tot meer schade in de hersenen. Daarom moeten we ervoor zorgen dat we mensen met schizofrenie levenslang begeleiden. Daar passen die huisjes mooi in.’

Schuld van de ouders

Schizofrenie een hersenafwijking – dat is een heel ander geluid dan in de jaren zeventig werd gehoord, de periode dat de psychiatrische patiënt ‘bevrijd’ moest worden uit de kliniek.

In zijn boek De adolescentenkliniek brengt Flip Schrameijer de geschiedenis van opvattingen over schizofrenie in kaart. Als het effect ervan in de praktijk niet zo tragisch was geweest, zou je ze dolkomisch vinden, de visies die de revue passeren. Neem de theorie van de geïdentificeerde patiënt. Die hield in dat de ellende van het systeem – de familie of de maatschappij – op één iemand, de zondebok, de patiënt, werd afgewenteld.

Psychoanalytica Iki Freud licht in het boek toe: ‘Mijn voornaamste uitgangspunt was dat de geïdentificeerde patiënt vaak niet zoveel gekker was dan de andere gezinsleden. Je zag voor je ogen gebeuren hoe de andere gezinsleden de arme stakker als een kip gingen kaalpikken en in de tang nemen. Mijn streven was om de last van de stoornis gelijkmatiger over het gehele gezinssysteem te verdelen.’

René Kahn noemt ze gewetenloos, de mensen die destijds verkondigden dat schizofrenie de schuld was van de ouders, of dat de patiënt niet ziek was, maar de maatschappij. ‘Kunt u zich voorstellen hoe dat is voor een moeder om de schuld te krijgen van de ziekte van haar kind?’

Ria van der Heijden zegt minzaam: ‘Die jongen die dat boekje schreef, is nu bekeerd. Elke keer als ik vroeger op een podium stond, kwam die knul naar voren en ging dan boos zitten zijn tegen mij.’

Zelf zegt Schrameijer (61) dat hij maar half bekeerd is. Hij staat nog altijd achter het idee dat het wijs is de klinieken te sluiten en te vervangen door vormen van beschermd wonen. ‘Als je die mensen isoleert, is dat net zo pijnlijk als voor jou en mij, dat voelen zij precies zo. In een inrichting of zo’n huisje blijft er niets van je over. Dat moet je alleen doen als het niet anders kan, ik denk in zo’n twintig procent van de gevallen. Het is belangrijk dat mensen met schizofrenie zoveel mogelijk deelnemen aan het maatschappelijke leven. Zelfs biologisch gezien is het goed dat er eisen aan ze worden gesteld. En mensen zelf willen vaak liever in de stad en niet in de bossen en duinen leven. De vermaatschappelijking was geen fout idee, wel dat je daardoor zou genezen, dat was veel te optimistisch. Helaas ging de vermaatschappelijking gepaard met bezuinigingen op alle extra intensieve begeleiding en dagbehandeling. Daar zit het probleem.’

Gezworven, gegokt, verslaafd

Schiet de ambulante zorg inderdaad te kort? We gaan op bezoek bij Gerard van der Wouden, sociaal-psychiatrisch verpleegkundige in Rotterdam, de stad van de – schoongeveegde – Keileweg en de Pauluskerk, waar dominee Visser zich ontfermt over de verschoppelingen. ‘Ik kan je vertellen dat er voor mensen met een verstandelijke handicap veel meer geld is dan voor mensen met een psychotische stoornis,’ zegt Gerard. ‘Mijn dochter heeft Down-syndroom. Als ik zie hoeveel tijd en middelen er beschikbaar zijn voor zulke mensen! Er rijden busjes, ze gaan naar mooie gebouwen met zwembaden, er wordt van alles met ze gedaan. Wat dat betreft ben ik blij dat zij dat heeft, en niet een psychiatrische aandoening.’

Driehonderd patiënten telt de polikliniek Bavo RNO Groep in Rotterdam, en daarvan heeft Gerard er vijfenzestig onder zijn hoede. Die ziet hij deels op zijn spreekuur, en deels tijdens huisbezoeken. Ongeveer zeventig procent van deze mensen heeft schizofrenie. Gerard ontvangt in een troosteloos pand, ingeklemd tussen twee gigantische hoerententen die er fris roodgeverfd bij staan.

Binnen bladdert de verf van de muren. De plakbandjes die de plastic kappen rond de tl-buizen moesten vasthouden, hebben inmiddels losgelaten. Het versleten meubilair staat op grauwe, grijze vloerbedekking. Gerard (42) excuseert zich voor de entourage, maar het is niet anders.

Op de eerste etage wordt koffie geschonken en krijgen mensen hun medicijnen. Beneden, in de kluis, staat een kast vol. Veel mensen met schizofrenie krijgen een ‘depot’, medicatie via een prik in hun bil, waarop ze één, soms wel twee weken vooruit kunnen. Gerard kijkt in zijn agenda. ‘Je weet nooit hoe het loopt,’ zegt hij. ‘Denk je dat je een vol spreekuur hebt, komt er niemand opdagen. En andersom.’

Het is moeilijk afspraken maken met schizofrene patiënten. ‘Ik had iemand die regelmatig zijn nieren moest laten dialyseren. Hij had vaak last van stress en psychoses, dan kwam hij niet opdagen. Het ziekenhuis belde dan hier naartoe: jullie doen je werk niet goed, hij is er alweer niet! Maar het is heel ingewikkeld om zulke mensen trouw op afspraken te laten komen.’ Bovendien, legt hij uit, zijn sommige tijden ook niet praktisch. ‘Als jij ’s ochtends kunt kiezen tussen een bed regelen voor de nacht of naar het ziekenhuis gaan, dan zorg je toch eerst dat je dat bed hebt? En dan hoor je: zie je wel, hij is niet gemotiveerd. Maar het is niet dat ze niet wíllen, het is niet kúnnen.’

Psychotische patiënten zijn eerder slecht voor zichzelf dan voor anderen, zegt Gerard. ‘Sommige mensen zijn zo bang dat ze niet meer de straat op durven en verhongeren.’

Op zijn spreekuur komen heel verschillende mensen langs. Ed (41) woont zelfstandig, heeft geen vrienden – ‘ik praat niet veel met mensen, dat zit niet in mijn structuur’ – en komt een paar keer per week even bij Gerard op de koffie. ‘Ik drink geen bier, dat heb ik nooit gedaan, en met blowen ben ik gestopt. Ik ben het laatste jaar stabiel omdat ik mijn medicijnen op tijd slik.’ Ed heeft gezworven, gegokt, is aan harddrugs verslaafd geweest. ‘Je bent alleen maar met geld bezig en als iemand vijftig gulden had, móést je die hebben. Je slaat er gewoon op. Je zit in een zwarte wereld waar je in verdwaalt, je weet niet meer wie je bent.’ Nu gaat hij nooit meer uit. ‘Ik heb er geen geld voor en ik ben graag alleen.’

Een andere patiënt, Erik (23), haalde alleen maar negens op het atheneum, totdat hij een psychose kreeg. Daarna moest hij op het mbo keihard werken om met zevens te slagen. Hij komt naar Gerard omdat hij andere medicatie wil – ‘de ene keer is het heel druk in mijn hoofd, en de andere keer ben ik depressief’ – maar ook om een andere reden. Hij is gestopt met zijn werk. ‘Want ze zijn overal tegen me, en het worden er steeds meer.’ Er bestaat een netwerk van mensen die hij kent van zijn oude voetbalvereniging, die weer contacten hebben met mensen op zijn werk. ‘Ze willen me kapot maken. Als ik te veel van die indrukken krijg, zou ik ze iets kunnen aandoen.’

Hij analyseert dat hij ‘puur paranoïde gedachten’ heeft, maar dat maakt ze niet minder reëel. Erik, die nu bij zijn ouders in een dorp woont, zou het liefst alleen in de stad wonen. Anoniem. ‘Hier in Rotterdam zou het goed kunnen gaan. Hier heeft niemand contacten met de voetvalvereniging en kent niemand mij wanneer ik op straat loop.’

Het is waar, zegt Gerard, maar de oplossing – anonimiteit – is meteen ook het probleem van de grote stad. ‘Schizofrenie is de meest invaliderende psychiatrische ziekte die er is. Patiënten gaan er op één manier mee om: zich terugtrekken, verstoppen, alleen zijn om niet overprikkeld te raken. Wil je deze groep patiënten helpen, dan zul je veel middelen moeten inzetten. Je moet ze letterlijk bij de hand nemen en veel vaker aanwezig zijn om ze te steunen.’

Zorgwekkende zorgmijders

De begeleiding moet dus intensiever. Gerard is als sociaal psychiatrisch verpleegkundige in zijn eentje verantwoordelijk voor vijfenzestig patiënten, zijn collega’s van het Amsterdamse Rehabteam hebben er elk niet meer dan dertig. Maar het kan nog beter.

In Delft is het ACT-team van GGZ Delfland actief dat vorig jaar is uitgeroepen tot het beste team van het land. ACT staat voor assertive community treatment. Het verschil met andere vormen van ambulante hulpverlening is dat de intensiteit van de begeleiding veel groter is dan normaal en dat alle teamleden betrokken zijn bij elke cliënt. ACT’ers blijven hun cliënten overal en altijd volgen, waar ze ook terechtkomen. Op straat, in begeleid of beschermd wonen-projecten, gewone huurwoningen, sociale pensions, maar ook in psychiatrische inrichtingen en gevangenissen. Pas als ze twee jaar stabiel zijn, komen ze in handen van de reguliere zorg.

Het Delftse team, dat bestaat uit elf medewerkers, heeft honderd cliënten. Honderd ‘zorgwekkende zorgmijders’, van wie het overgrote deel schizofrenie heeft en altijd ook andere problemen. Ze kunnen vierentwintig uur per dag, vijf dagen per week, rekenen op aandacht en hulp van onder meer een psychiater, een maatschappelijk werker, een psycholoog, een verslavingsdeskundige, een arbeidsdeskundige, een woonbegeleider en een sociaal psychiatrisch verpleegkundige. Alle teamleden kennen alle dossiers, die elke doordeweekse ochtend in een noodgang worden doorgenomen.

Dat klinkt hoopvol. Op naar Delft.

Dwergpapegaaien

Roel Bloks (43) pakt de dikke zwarte ordner die voor hem ligt en slaat hem open. Het is tien voor negen in de ochtend. Beneden in het chique pand van GGZ Delfland komen de eerste dak- en thuislozen binnen voor een kop koffie. Eentje neemt de fraaie houten trap naar het kantoor boven. Hij steekt zijn hoofd om de hoek van de deur: ‘Goedemorgen! Ik heb mijn medicijnen gehad! Ik ga naar het strand! En in de zomer ga ik zwartwerken of een overval doen!’ Voordat iemand van het ACT-team Delft kan reageren, heeft hij de deur al weer dichtgeslagen. De vergadering kan beginnen.

Aan tafel is de sfeer vrolijk. Wanneer teamleider Bloks meldt dat iemand is beschuldigd van het stelen van eten en geld, grinnikt een verpleegkundige: ‘Ik dácht al dat ik hem in een broek van Frits zag lopen.’

Een volgende zorgmijder wast niet af, ruimt niet op en gooit niets weg. ‘Daar moeten we wat aan doen, het is daar niet te harden. Veel schimmel, vliegjes, lekkende vuilniszakken. Dat Chinees eten wandelt daar echt weg.’

Een andere cliënt krijgt voortaan een kopie van zijn identiteitskaart. ‘Dat heb ik met de politie zo afgesproken. Dat moeten we met meer mensen doen. Ze verpatsen die dingen elke week.’

Met Sandra van Tongerloo (42) en sociaal psychiatrisch verpleegkundige Hanke Wagtman (36) stappen we in de auto, op weg naar Kees (40). ‘Kees heeft een schizo-affectieve stoornis – hij heeft last van stemmingsstoornissen en psychoses. Hij neemt geen medicijnen, maar blowt de hele dag. Zo houdt hij zijn hoofd boven water,’ zegt Hanke. ‘Vijf jaar geleden is hij zijn baan kwijtgeraakt, daarna zag hij ook zijn vrouw en kinderen niet meer. Zijn vader heeft zelfmoord gepleegd. Hij is anderhalf jaar geleden opgenomen geweest, sinds die tijd hebben we contact met hem. Het is lastig dat hij tevreden is, dat maakt het moeilijk om dingen te veranderen. We proberen hem te motiveren minder te blowen. We houden hem in de gaten, maar het lukt niet hem elke week te bezoeken. Vaak is hij niet thuis.’ In de buurt van Kees’ huis trapt Sandra plotseling op de rem. ‘Die capuchon die daar loopt, komt me bekend voor.’

Kees troont ons mee naar zijn driekamerflat. De voordeur moet snel dicht, anders nemen zijn twee dwergpapegaaien de wijk naar buiten. Gebroederlijk zitten ze op een balkje dat Kees in de deuropening van zijn woonkamer heeft gespijkerd. Binnen zijn de grauwwitte muren versierd met viltstifttekeningen. Het bezoek wordt uitgenodigd op de kussenloze tweezitter plaats te nemen. Daartegenover staan twee lege vogelkooien, een uitgeklapt wasrek zonder was en een tafeltje met stereoapparatuur. In de hoek ligt een matras, een vlekkerige slaapzak erop gefrommeld.

In de keuken liggen de restanten van een scooter, de andere kamers zijn bijna leeg, op wat rommel na. De deur van een van de slaapkamers is horizontaal doorgezaagd – ‘dat mocht van de woningbouwvereniging’. Kees’ hond Zorro, nu uit logeren, kan op die manier opgesloten worden zonder opgesloten te zitten. Dat is handig.

Kees laat Hanke en Sandra de brief zien die hij naar zijn twee kinderen wil sturen. Hij scheurt de al dichtgeplakte envelop open, waarin een tekening zit die lijkt op de muurversieringen. De ACT’ers knikken goedkeurend en zijn blij te horen dat zijn kinderen hem een keer willen opzoeken. ‘Zullen we je dan meehelpen met opruimen?’ stelt Sandra voor. Kees vindt dat eigenlijk niet nodig. Het is toch netjes zo? Ja, alles zit onder de vogelpoep, maar daar is nou eenmaal niets aan te doen. ‘Ik heb het hier toch goed voor mekaar, vind je niet?’

Sex on the roll

Eenmaal buiten zeggen Hanke en Sandra: ‘Hij heeft een opgeruimd huis, er zit structuur in. Dat kan nog veel en veel erger.’

Zoals bij een andere cliënt, die op de zeventiende verdieping van een flat in Delft woont. De Iraanse man (42) komt aansloffen over de galerij, ondanks de bijna vrieskou in een korte, blauwgestreepte broek en op slippers. Lang zwartgrijs haar in een staart, een lange baard. Opvallend: zijn rechterarm is tot aan zijn elleboog in plastic verpakt. Smetvrees.

Deze man heeft schizofrenie en is veganist. Hij scheldt mensen bij de vleesafdeling van Albert Heijn uit. Biologisch afval geeft hij terug aan de natuur. Voor zijn flat staat de galerij vol met plantenbakken. Behalve dode planten bevatten ze ook uitgedroogde fruitschillen, vooral van sinaasappels. Achter zijn raam staan nog veel meer planten die het leven moe zijn, op drie planken boven elkaar. Ook hier vallen de rottende sinaasappelschillen op. En het bakje met grijze muizenlijkjes – ook die horen weer terug in de natuur, vanzelfsprekend.

Binnen gelaten worden we niet. Door een kier in de deur zien we een propvol kamertje. Op de computer na zijn alle spullen heel precies in doorzichtig plastic verpakt. Hanke wil een gebroken ruitje in het halletje laten vervangen, de glasscherven hangen in de sponningen – ‘daar kun je je lelijk aan verwonden’ – maar de Iraniër voelt er niets voor. Het is niet nodig, zegt hij ongeduldig. Hij wil geen mensen over de vloer. ‘Jullie ook niet. Jullie zijn ook van de politie!’ Dan volgt een ingewikkeld verhaal over respect en lichamen. ‘Fruit eten, hoor!’ zegt hij op vaderlijke toon als we weer vertrekken. Hanke en Sandra zijn al blij met het contact. Ze hopen dat hij hen toch een keer gaat vertrouwen.

Nee, dan Marcel (33). Een hartelijke dikkerd die psychiater Sandra blij een klapzoen geeft en ons enthousiast uitnodigt binnen te komen. In een wandmeubel versierd met plastic bloemetjes en dito hangplanten staan glossy zwart-witfoto’s van een mooie jonge jongen. ‘Dat was ik toen ik zestien was,’ wijst Marcel. ‘In Amsterdam, daar had ik sex on the roll, iedereen wou wel met zo’n jong ding!’ zegt hij gierend van het lachen. Marcel komt uit de jeugdprostitutie.

Hij zet ons voor de televisie en – ‘wat vinden jullie trouwens van mijn haar? Ik heb een nieuwe kleu-eur!’ – we moeten meteen kijken. Marcel weet alles van songfestivals. Hij kan precies uitleggen waarom Maud het laatst zo waardeloos deed – ‘Waaat! Heb je dat niet gezieieien? Ik zet het gelijk voor je op, Sandra!’ Hij schenkt aanmaaklimonade, draait een joint en vertelt trots dat hij al twintig dagen gestopt is met drinken. Ge-wel-dig, vinden Hanke en Sandra. Ja, goed hè, zegt Marcel, terwijl hij ontwapenend glimlacht, maar daar moet natuurlijk wel iets tegenover staan. ‘Valium, San, anders hou ik het niet vol, echt niet, echt niet, echt niet!’ En het zou toch doodzonde zijn als hij weer zou gaan drinken? Jaaa toch?

De psychiater neemt zijn medicatie met hem door en komt er tot haar verrassing achter dat hij zestig milligram morfine per dag slikt. Afgetroggeld van de neuroloog, buiten haar om. Die valium kan Marcel nu wel vergeten. Na wat handjeklap rolt er een compromis uit de bus: per dag vijftig milligram seroquel extra, een kalmerend antipsychoticum. Om beter te kunnen slapen, want dat is de laatste weken knudde. Marcel is tevreden. Sandra ook.

Tijd, geld en geduld

‘Ons ideaal is dat iedereen uiteindelijk een betaalde baan heeft,’ zegt Hanke. ‘Maar dat haal je natuurlijk niet. Je bent soms al blij dat iemand die eerst overal werd uit gegooid en nergens meer terecht kon, nu in zijn eigen huis kan blijven wonen.’ We proberen contact te maken met psychotische mensen, maar dat is erg lastig, legt Sandra uit. ‘We hebben er bijvoorbeeld anderhalf jaar over gedaan om iemand opgenomen te krijgen met een rechterlijke machtiging. Dat meisje had zich al jaren niet gewassen, ze was helemaal vervuild. Ze stonk, verwaarloosde haar woning en zwierf van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat. De resten van haar tanden waren zwart en ze droeg dag en nacht een enorme pet. Na opname bleek daar een kilo haar onder te zitten, één grote, vervilte klittenbol. Na drie weken medicatie was ze psychosevrij. Ze heeft nu een betaalde baan. Ze is verschrikkelijk blij dat we haar uit die situatie getrokken hebben.’

‘Je kunt mensen stalken, je kunt blijven volhouden, elke dag langs gaan, juist omdat je met een heel team bent,’ zegt Sandra. ‘Dan voel je je minder machteloos. Je hebt voor dit werk een lange adem nodig, je moet contact maken, vertrouwen winnen, op een creatieve manier ingangen zoeken.’ Hanke: ‘Samen een sigaret roken, een gehaktbal met iemand halen.’

Het kán, zeggen ze in Delft. Het kost tijd en geld en geduld, maar het kán. Als je maar wilt. Als je maar niet opgeeft. Niemand opgeeft.

Grenzen van het zelfbeslissingsrecht

Maar hoe autonoom mag je mensen laten zijn? Moet iemand helemaal verwilderd en vervuild zijn voordat er echt wordt ingegrepen? Hoeveel drang en dwang is geoorloofd?

In zijn onlangs verschenen boek Onze hersenen beschrijft René Kahn schizofreniepatiënt Pieter, die hij jaren na hun eerste ontmoeting tegenkomt in Hoog Catharijne. ‘Hij stond daar in een hoekje, volstrekt verfomfaaid, net als vroeger met lang en ongewassen haar, een slordige baard, en inmiddels waren zijn vingers bruin van de nicotine geworden. Hij stond er luid in zichzelf te spreken en wild te gesticuleren. Lastig vallen deed hij niemand, vandaar dat hij waarschijnlijk zelf ook met rust werd gelaten. Zo nu en dan wierp een voorbijganger schielijk een blik op hem maar de meeste mensen uit de langslopende massa keken strak voor zich uit. Voor hen was hij tenslotte niet anders dan een enge zwerver waar je maar beter met een boog omheen kunt lopen.’

Betekent het feit dat Pieter op straat terecht is gekomen dat het vangnet faalt? Kahn: ‘Ja, dat denk ik wel. We hebben een stroming gehad met twee gedachten. Een: de mensen moeten gedeïnstitutionaliseerd worden, weer de straat op tussen andere mensen. Twee: mensen moeten het recht hebben behandeling te weigeren. Pieter staat daar een beetje te schreeuwen, maar is geen gevaar voor de omgeving en krijgt dus geen dwangbehandeling.’ Kahn geeft toe dat tegenwoordig sneller wordt opgetreden dan vroeger. ‘Als er sprake is van ernstige “teloorgang” kunnen we ingrijpen. De meest schrijnende situaties die ik heb gezien, zijn juist die waarin de hele familie je haast smeekt om actie te ondernemen. Gelukkig kan dat nu juridisch.’

Wat Kahn met de nuance van de wetenschapper zegt, schreeuwt Ria van der Heijden als moeder uit. ‘Autonomie van de patiënt, het is allemaal geouwehoer. De ambulante zorg deugt niet. Van de week heb ik weer drie radeloze ouders aan de telefoon gehad. Een jongen die met een mes naar zijn moeder stond te zwaaien. Dan moet ik bellen met die lui, en schelden, en vreselijk te keer gaan.’

Ook Gijs Francken wijst op de grenzen van het zelfbeslissingsrecht van mensen met schizofrenie. Onderzoek van het Trimbosinstituut, het landelijke kenniscentrum

voor de geestelijke gezondheidszorg, mag dan uitwijzen dat tweederde van de patiënten de stad verkiest boven het platteland, Gijs relativeert dat: ‘Ach, die mensen

weten soms van voren niet dat ze van achteren leven. Ze zeggen misschien wel dat ze in de stad willen wonen, maar of ze het aankunnen, of het goed is voor hun ziektebeeld, is vraag twee. Je moet ze in bescherming nemen tegen zichzelf, vind ik.’

Durk Wiersma, coördinator van het onderzoeksprogramma psychosen aan het UMCG in Groningen, is het niet met hem eens: ‘Je moet voorzichtig zijn met de bewering dat mensen beter af zijn in de bossen en duinen. Patiënten moeten zelf de ruimte krijgen om dat te bepalen. De kwaliteit die nu in beschermde woonvormen wordt geboden, is heel wisselend, maar relatief goed. Wat vaak beter kan, is de dagbesteding. Mensen hebben soms niks omhanden, ze worden te veel aan hun lot overgelaten. Maar laten we niet vergeten dat er een wereld van verschil is in de kwaliteit van de behandeling en zorg vergeleken met vijfentwintig jaar geleden. Toen wisten we niet wat we met die mensen aan moesten.’

Plaatsvervangend directeur Goof van Gemert van GGZ Nederland plaatst ook kanttekeningen bij de plannen van Stichting Huisjes. ‘Het beeld dat door de vermaatschappelijking veel plaatsen in de geestelijke gezondheidszorg zijn verdwenen, klopt niet. Al is het aantal bedden in de psychiatrische klinieken afgebouwd, in de beschermde woonvormen zijn er juist duizenden plaatsen bijgekomen. Zeker lopen er in Nederland heel wat mensen rond die in het geheel geen zorg krijgen, terwijl ze dat hard nodig hebben. Van die “zorgwekkende zorgmijders” heeft een flink gedeelte schizofrenie. Maar het lijkt mij stug dat de huisjes geschikt zijn voor mensen die zich juist systematisch onttrekken aan iedere vorm van zorg. Dat is van het ene uiterste naar het andere. Voor deze groep in zo’n huisje wil wonen, zal er heel wat motiveren aan vooraf moeten gaan.’

Het sterven uitstellen

Zijn eenpersoonshuisjes in de buurt van psychiatrische instellingen nu juist wél, of juist niet geschikt voor de allermoeilijkste groep patiënten? We gaan zelf eens kijken, in de buurt van het Brabantse Boekel, waar GGZ Oost-Brabant al huisjes heeft staan.

Huize Padua ligt drie kilometer bij Boekel vandaan, tussen de weilanden. Het terrein van de psychiatrische inrichting is uitgestrekt. Grote gebouwen herbergen behalve open en gesloten afdelingen ook een recreatieruimte, een winkeltje, een cafeetje, de onvermijdelijke hout- en metaalbewerking, zaaltjes waar mensen kunnen schilderen en muziek maken. En een park met een vijver.

Boekel heeft dertig huisjes, eenkamerappartementen waar mensen met schizofrenie hun eigen voordeur hebben en toch niet alleen zijn. ‘Vroeger vonden alle behandelingen groepsgewijs plaats en leefden mensen ook in groepen, op slaapzalen,’ vertelt Rob Mesman (57), teamleider en al tweeëndertig jaar werkzaam in de psychiatrie. ‘De mensen kregen meer behoefte aan privacy, en met de vermaatschappelijking zijn veel mensen vertrokken. Maar er bleef een groep achter die de zorg van terreinvoorzieningen nodig had. De therapieën, de dagactiviteiten, de winkeltjes. Tegelijk werd de behoefte aan een eigen woning steeds groter. Bij de patiënten zelf, en ook bij hun familie. Maar die vindt het ook prettig dat er zicht is op de patiënten, zodat ze niet vereenzamen of zich verwaarlozen.’

Driekwart van Robs patiënten lijdt aan schizofrenie. ‘Vroeger gingen we uit van wat de groep kon en wilde. Nu heeft iedereen zijn eigen behandelingsplan. Het uitgangspunt daarbij is iemands zelfredzaamheid. Wij vullen de gaten op en komen in beeld waar kwetsbaarheden zijn: medicatie die op tijd moet worden ingenomen, verslavende middelen waar ze niet mee om kunnen gaan.’

De een heeft een strengere behandeling nodig dan de ander, zegt hij. Er zijn mensen die drie maal daags op kantoor moeten komen om hun medicijnen te slikken, terwijl anderen ze voor een hele week mee naar huis krijgen. Sommigen mogen absoluut niet drinken of blowen gezien hun medicatie, met anderen kun je er afspraken over maken. Rob: ‘Het is hier net de gewone maatschappij, hoor. Die middelen zijn er nou eenmaal. Vroeger keken we er omheen, nu niet meer.’

De ‘huisjes’ zijn vier jaar geleden gebouwd; ze staan in een hoefijzervorm. Gemeenschappelijke ruimten zijn er niet. ‘Dat is expres gedaan,’ zegt Rob. ‘Voor je het weet, laten de bewoners zich weer meedrijven door wat een groep wil. Terwijl we hier juist vanuit de persoonlijke wensen van mensen iets willen doen. Nu bepalen de mensen zelf hun moment van gezamenlijkheid, in plaats van dat het gebouw dat doet, zoals vroeger.’

Maar bewoner Jan (49) mist een groepsruimte toch wel. ‘We zeggen elkaar allemaal gedag, zien elkaar in de wasruimte, en met koffie drinken op zaterdag,’ vertelt hij. ‘Maar ik zou het wel leuk vinden als er een gemeenschappelijke ruimte zou zijn. Waar je mag roken en kunt buurten. In de zomer hebben we hier wel eens vuurtjes op het terrein, in een vuurkorf. Daar komen dan gelijk allerlei mensen op af.’

Jan woont al vijfentwintig jaar in Boekel. Hij werd psychotisch toen hij filosofie studeerde. Jan heeft gezworven, kent de isoleercel van binnen en heeft vaker dan eens geprobeerd zelfmoord te plegen. ‘Daarom moet ik tweemaal daags mijn medicijnen komen halen en krijg ik ze niet voor de hele week. Ze zijn bang dat ik ze dan in één keer opeet.’

Terecht? Hij knikt. Hij wil nog steeds dood. ‘Dan zit ik hier op de grond met al mijn kleren uit en probeer ik een broodmes door mijn hart te steken. Ik ben veel bezig met de dood. Moet ik van het dak springen, voor de trein gaan liggen, vergif innemen? Maar ik stel het sterven uit totdat ik zestig ben. Dan ga ik samen met mijn vriendin naar een ver, koud land en laten we ons doodvriezen. We zijn het leven beu. Er is gewoon helemaal niks aan.’ Hij zwijgt even. ‘Het verdriet dat je mislukt bent, is zo verschrikkelijk groot.’

Tot die tijd wil hij nergens anders wonen. ‘Ik ben niet mans genoeg om een appartement in het dorp te onderhouden, ik zou meteen vereenzamen. Ik kom zelf uit een klein dorp, ik voel me hier wel thuis. Er wordt een oogje in het zeil gehouden. Dat is in mijn geval ook wel nodig. Je hebt hier privacy, maar er is ook altijd een luisterend oor. Ik móét hier wel wonen, het is de enige plaats die ik kan verwerven in de maatschappij. En ik wil absoluut niet in een groep wonen. Dan word je helemaal geleefd. Bedenken ze allerlei activiteiten waar je aan mee moet doen. Heel kinderachtig, heel verplichtend.’

De doorstroming in de huisjes is nihil, zegt Rob. Er komt er een vrij als iemand overlijdt, anders niet. ‘We zijn begonnen met het idee dat de helft van de bewoners op termijn de maatschappij in zou gaan, in een appartement hier in de buurt, maar met die vervolgstap is niemand bezig,’ zegt hij. ‘De mensen zitten aan het plafond van hun mogelijkheden, ze zijn niet gemotiveerd om iets anders te willen omdat ze hun eigen beperkingen kennen en ervaren.’

Op de wachtlijst staan drie mensen, en dat moeten we niet verkeerd begrijpen. ‘Iedereen weet dat het geen zin heeft om een wachtlijst te creëren. Die wordt alleen maar langer. Wat nodig is, zijn meer huisjes. Die zitten zó vol, dat weet ik zeker.’

Weinig compassie

Het lijkt erop dat lang niet alle mensen met schizofrenie een eenpersoonshuisje in de buurt van psychiatrische instellingen nodig hebben. Maar de groep die er het slechtste aan toe is, is er wel mee geholpen. De combinatie van rust, privacy en vierentwintiguurshulp kan hen helpen niet ten onder te gaan. Hoe groot deze groep is, weet niemand precies. Maar dat het gaat om duizenden mensen die nu niet de zorg en aandacht krijgen die ze verdienen, is duidelijk. Voor de anderen lijkt een vorm van vermaatschappelijking waarbij intensieve begeleiding voorop staat, een goede optie.

Echte vermaatschappelijking is volgens psychiater René Kahn niet mensen uit de kliniek jagen, maar ze de kans te geven zoveel mogelijk mee te draaien in de samenleving. ‘U zult verbaasd zijn hoeveel mensen met schizofrenie kunnen werken. Laat daar de maatschappelijke discussie maar eens over gaan. Moet de overheid of het bedrijfsleven ook dit soort mensen niet een kans geven? Wat er nu gebeurt is minimaal. Er zijn voor hen nauwelijks programma’s en subsidies.’

Ook Joost van Raay constateert wrang dat deze groep op weinig compassie van de samenleving kan rekenen. ‘Van de achttienduizend goede doelen in Nederland gaat er nul cent naar mensen met schizofrenie.’ Zijn moeder Ria van der Heijden: ‘Om de klipklap is er wat op de televisie. We gaan met zijn allen tegen kanker. We gaan met zijn allen tegen aids. Wanneer zie ik nou eens een vent op de televisie die praat over het vreselijke leed van al deze mensen?’

In verband met de privacy van de patiënten zijn hun namen gefingeerd.