{"id":516265,"date":"2021-10-28T04:00:51","date_gmt":"2021-10-28T02:00:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vn.nl\/?p=516265"},"modified":"2021-10-28T15:38:15","modified_gmt":"2021-10-28T13:38:15","slug":"van-wie-is-uw-dna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vn.nl\/van-wie-is-uw-dna\/","title":{"rendered":"Hoe DNA-databanken miljarden verdienen in een wetteloze schemerzone"},"content":{"rendered":"

In april 2018 is de Amerikaanse seriemoordenaar Joseph DeAngelo, ook wel bekend als de Golden State Killer<\/em>, op spectaculaire wijze opgespoord. De voormalige politieagent heeft minstens dertien moorden, vijftig verkrachtingen en honderdtwintig inbraken op zijn kerfstok. De zaak was een zogeheten cold case<\/em> want ondanks jaren van intensief rechercheren liepen alle sporen dood. De staat Californi\u00eb introduceerde in 2002 zelfs nieuwe wetgeving om een DNA-databank in te richten in de hoop deze misdrijven te kunnen oplossen. Dit heeft wel geholpen om zijn misdrijven aan elkaar te koppelen, maar leverde niet de identiteit van de verdachte op. Ook grote billboards met een compositietekening van de verdachte leverden niets op.<\/p>\n

DeAngelo kwam uiteindelijk op andere wijze in beeld: via een publiek toegankelijke DNA-databank. Een ver familielid had, om zijn stamboom te completeren, zijn DNA vrijwillig toegevoegd aan de database van de genealogie-website GEDmatch. Het opsporingsteam werkte intussen samen met een genealoog die hen hielp om het DNA-profiel van de Golden State Killer te vergelijken met profielen in commerci\u00eble DNA-databanken. Het idee was via verwantschapsonderzoek bij de verdachte te komen. Zodoende kwamen ze op een kleine twintig mannen die dezelfde bet-over-overgrootouder deelden. De genealoog stelde vervolgens uitgebreide stambomen op voor deze mannen. Twee van hen werden als verdachte aangemerkt terwijl de rest uitgesloten kon worden op basis van uiterlijk, etniciteit of woonplaats. E\u00e9n verdachte werd opgespoord en kon met behulp van een DNA-vergelijking worden uitgesloten. Bij de tweede verzamelde de politie heimelijk sporen. Zijn DNA leverde een volledige match op.<\/p>\n

\n

Dit is de zevende aflevering van een serie<\/a> waarin wetenschapsantropoloog Amade M\u2019charek onderzoekt hoe genetica de wereld verandert.<\/p>\n<\/div>\n

Cold cases<\/h5>\n

Dit gebruik van commerci\u00eble DNA-databanken heeft een golf van opwinding teweeggebracht binnen de forensische wereld. Inmiddels zijn er meer dan tweehonderd cold cases<\/em> mee opgelost in de VS. Toen deze methode in juni 2020 in Zweden werd toegepast en de verdachte van een dubbele moord werd aangehouden door een vergelijking met Amerikaanse DNA-databanken, kwam de discussie over deze toepassing in Nederland in een stroomversnelling. De mogelijkheden worden op dit moment verkend. Hoewel duidelijk is dat deze methode van grote waarde kan zijn voor het oplossen van ernstige misdrijven, kleven er ook zeer veel bezwaren aan deze technologie.<\/p>\n

\u2018Commerci\u00eble DNA-databanken gaan weliswaar uit van informed consent<\/em>, maar daar zijn toch grote vragen bij te stellen. Gaan bedrijven daar fatsoenlijk mee om?\u2019<\/p><\/blockquote>\n

Medische en forensische DNA-databanken zijn onderworpen aan duidelijk omschreven richtlijnen. Het afnemen, verwerken en opslaan van DNA is daarin wettelijk nauwkeurig geregeld. Voor commerci\u00eble databanken zijn dergelijke richtlijnen er niet. Commerci\u00eble DNA-databanken gaan weliswaar uit van informed consent<\/em>, maar daar zijn toch grote vragen bij te stellen. Gaan bedrijven daar fatsoenlijk mee om? Wordt duidelijk omschreven waar de consument voor tekent? En, cruciaal, worden de DNA-data ook voor andere doelen gebruikt dan oorspronkelijk bedoeld, zoals bijvoorbeeld voor het opsporen van verdachten van een misdrijf?<\/p>\n

Wetteloze schemerzone<\/h5>\n

Het gebrek aan zeggenschap van burgers over hun DNA-data leidde tijdens het World Economic Forum van 2020 tot de \u2018Biodata Bill of Rights\u2019, opgesteld door een aantal deskundigen, met daarin zeven rechten. Het belangrijkste is het recht op de eigen biodata. De vraag \u2018Who owns your DNA\u2019 is volgens deze Bill of Rights snel beantwoord: jij bent de \u2018eigenaar\u2019 van jouw DNA. Dit lijkt heel aannemelijk, te meer omdat we DNA als iets hoogstpersoonlijks en individueels zien. Maar het gaat hier helaas om meer dan de individuele rechten van burgers of \u2018consumenten\u2019.<\/p>\n

Om te beginnen is genealogisch onderzoek gebaseerd op genetische verwantschap. Zoals we in het geval van de Golden State Killer zagen, kwam met de verwantschapsanalyse een grote groep mannen als mogelijke dader in beeld. Dit betekent dat de DNA-databank niet alleen gegevens bevat van mensen die daar met hun toestemming in zijn opgenomen, maar in feite ook van alle eerste-, tweede- en derdegraads familieleden. En het begrip \u2018familieleden\u2019 is hier eigenlijk misleidend, want het gaat niet alleen om de mensen van wie je weet dat ze familie zijn, maar om een veel grotere groep van wie je het bestaan niet eens vermoedt.<\/p>\n

Het gaat om een genealogisch collectief<\/em>! Dat dit genealogisch collectief cruciaal is voor forensisch genetisch verwantschapsonderzoek, wordt gemakshalve over het hoofd gezien in de juridische discussie, ook in Nederland. Het debat wordt gereduceerd tot de rechten van de verdachte, die pas aan het einde van de rit in beeld komt, als er een DNA-match is. Maar de rechten van de verdachte zijn al goed geregeld. De honderden potenti\u00eble verdachten in het genealogische collectief blijven buiten beeld. Daardoor ontstaat er nu een wetteloze schemerzone, waar nietsvermoedende burgers ingesloten worden in opsporingsonderzoek.<\/p>\n

Machtsongelijkheid<\/h5>\n

Maar het vraagstuk is nog veel groter. De vele commerci\u00eble bedrijven die DNA-tests aanbieden, verdienen hun geld niet met deze service. Ook al betaalden dit jaar tot nu toe een kleine veertig miljoen gebruikers voor hun DNA-kits, de miljarden werden verdiend met het DNA zelf. DNA-data zijn het nieuwe goud! In februari dit jaar maakte het bedrijf 23andMe zijn beursgang met een waarde van circa 3,5 miljard dollar. Het DNA in de databanken biedt eindeloos veel mogelijkheden waar de farmaceutische industrie veel voor wil betalen.<\/p>\n

\u2018Er is een grote discrepantie tussen dat beetje speeksel dat iemand opstuurt en de enorme waarde die het heeft voor commerci\u00eble bedrijven.\u2019<\/p><\/blockquote>\n

Commerci\u00eble testaanbieders doen daarom van alles om aan uw DNA te komen. Eerder schreef ik op deze plek over reisorganisaties die vakanties op het DNA-profiel van de klant afstemmen. Andere bedrijven bieden gratis DNA- of Covid-testen, waarbij je erin toestemt dat ze met je DNA-data kunnen doen wat ze willen. In 2019 sloot Ajax een sponsorcontract met MyHeritage: \u2018de kernwaarden van innovatie en diversiteit van MyHeritage passen bij het DNA van Ajax\u2019, aldus de commercieel directeur van de voetbalclub. Door spelers van Ajax de test te laten doen en hun verhalen vast te leggen, hoopt het bedrijf ook het DNA van supporters binnen te harken.<\/p>\n\n

Dat het MyHeritage niet gaat om het vastleggen van die verhalen, werd duidelijk toen het bedrijf een paar maanden later, begin 2020, een contract tekende om samen te werken met de Chinese gigant BGI Genomics om nieuwe Covid-19 testen te ontwikkelen.<\/p>\n

Er is een grote discrepantie tussen dat beetje speeksel dat iemand opstuurt en de enorme waarde die het heeft voor commerci\u00eble bedrijven. Daar komt nog bij dat niemand weet welke afterlives<\/em>, welke verschillende re\u00efncarnaties, het DNA in de toekomst zal hebben en hoe wij als burgers daarmee geconfronteerd gaan worden.<\/p>\n

De enorme machtsongelijkheid tussen een burger die achteloos een wattenstaafje langs de wang haalt en de bedrijven die met het DNA aan de haal gaan, vraagt om veel meer aandacht dan die nu krijgt. De overheid dient burgers te beschermen door voorlichting en er is politiek debat en onderzoek nodig naar de vraag die zo makkelijk te beantwoorden leek: van wie is uw DNA?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Er is een grote kloof tussen dat beetje speeksel dat iemand opstuurt en de enorme waarde die het heeft voor commer-ci\u00eble DNA-banken.<\/p>\n","protected":false},"author":1023,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"tags":[],"class_list":["post-516265","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","dossier-tech","article_type-column"],"acf":[],"author_name":"Amade M\u2019charek","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/516265","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/comments?post=516265"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/516265\/revisions"}],"author":[{"embeddable":true,"name":"Amade M\u2019charek","href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/users\/1023"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/media?parent=516265"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/tags?post=516265"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}