Privacy<\/p>\n
Het klinkt zo vanzelfsprekend. Dat de arts op de spoedeisende hulp met een druk op de knop kan zien wat uw medische geschiedenis is. Dat verpleegkundigen op de intensive care in een computerscherm lezen waar u allergisch voor bent. Dat u niet bij iedere doorverwijzing naar een specialist opnieuw moet uitleggen welke medicijnen u slikt. Wie kan daar nu tegen zijn? Dus dat systeem komt er. Vanaf 1 januari 2013 kunnen hulpverleners het elektronisch pati\u00ebntendossier (EPD) raadplegen van elke Nederlander die daarvoor toestemming heeft gegeven.<\/p>\n
Eigenlijk bestaat het al. Sinds er in 2008 een begin werd gemaakt met het EPD zijn de gegevens van negen miljoen Nederlanders via een landelijk systeem te raadplegen. Zij hebben de afgelopen jaren stilzwijgend hun toestemming gegeven, door niet actief te protesteren tegen deelname aan het EPD. Een kleine half miljoen mensen heeft dat w\u00e9l geweigerd. Dat deden ze via een zogenaamd opt-outregeling; ze hebben via een bezwaarformulier hun deelname uitgesloten.<\/p>\n
Die opt-out was slechts \u00e9\u00e9n van de bezwaren waar de eerste versie van het EPD vorig jaar op strandde in de Eerste Kamer. De senatoren vonden dat het EPD via een opt-in zou moeten werken: je laat zelf weten of je meedoet, wie niets van zich laat horen wordt niet in het systeem opgenomen. De politici zagen meer beren op de weg. Het EPD zou niet alleen de privacy van pati\u00ebnten schaden, ook de veiligheid van de gegevens leek niet gegarandeerd, bleek tijdens verschillende bijeenkomsten met IT-deskundigen. Duizenden zorgverleners zouden toegang krijgen tot een landelijke database gevuld met delicate priv\u00e9-informatie. Daarnaast had het EPD niet voldoende technische waarborgen om misbruik uit te sluiten. Een landelijk systeem dat op zo\u2019n grote schaal zou worden ingevoerd kon alleen maar voor problemen zorgen. Een motie van PvdA-senator Ing Yoe Tan werd Kamerbreed aangenomen en het EPD leek van de baan. De parlementari\u00ebrs vroegen aan de verantwoordelijke minister Edith Schippers van Volks\u00adgezondheid om haar handen van het project af te trekken.<\/p>\n
Tot verdriet van veel organisaties in de zorg. Huisartsen, apothekers en zorgverzekeraars zien heil in de geautomatiseerde gegevensuitwisseling. Dus besloten ze Den Haag te passeren en zelf als private partij onder de naam Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) verder te gaan, gefinancierd door de zorgverzekeraars. Dat leidde eind vorig jaar tot een doorstart van het EPD, onder de eufemistische titel \u2018Zorg\u00adinfrastructuur\u2019. Om deels aan de wensen van de kritische politici tegemoet te komen, kozen ze voor opt-in: elke Nederlander die wil meedoen, moet dat zelf aangeven. Ook die negen miljoen die nu al staan geregistreerd. De campagne om pati\u00ebnten over te halen \u2018ja\u2019 te zeggen gaat deze week van start.<\/p>\n
Wie het niet vertrouwt, laat simpelweg niets van zich horen. Maar zijn daarmee de gevaren voor deelnemers \u2013 de miljoenen die ongetwijfeld opnieuw meedoen \u2013 ook weggenomen? Is de veiligheid nu wel gegarandeerd? Nee, zeggen deskundigen. Er is niets veranderd. \u2018Alle bezwaren die er eerder waren staan nog overeind,\u2019 stelt ICT-onderzoeker Guido van \u2019t Noordende van de Universiteit van Amsterdam. \u2018Dat betekent dat je vanuit een willekeurige plek in Nederland, in ieder geval vanuit ziekenhuizen, gegevens kunt opvragen van pati\u00ebnten die zich hebben aangemeld. En als ziekenhuizen dat kunnen, dan kan een hacker dat ook.\u2019<\/p>\n
Het \u2018nieuwe\u2019 EPD draait op dezelfde infrastructuur die eerder al is neergelegd door het ministerie van VWS. Een landelijk schakelpunt (LSP) verbindt via een beveiligd netwerk de computers van hulpverleners met elkaar. Wie straks gegevens wil raadplegen, heeft het burgerservicenummer van een pati\u00ebnt nodig en een pas met een zogenaamde Unieke Zorg Identificatie (UZI), voorzien van een beveiligingscertificaat. Voorwaarde is verder dat de zorgverlener een \u2018behandelrelatie\u2019 met de pati\u00ebnt heeft. Ook heeft niet iedere medische professional dezelfde privileges. Specialisten in een ziekenhuis kunnen \u2018slechts\u2019 lezen welke medicijnen een pati\u00ebnt gebruikt. Datzelfde geldt voor apothekers. De basis vormen de dossiers die door de huisarts en de apotheker worden bijgehouden, met daarin alle relevante medische gegevens. De informatie wordt niet op een centraal punt opgeslagen; het landelijk schakelpunt zorgt ervoor dat zorgverleners de gegevens bij elkaar kunnen inzien.<\/p>\n
Dat klinkt robuust, maar eerder wezen critici er op dat zorgverleners niet getraind zijn in informatiebeveiliging, zoals het omgaan met logins, toegangspassen en wachtwoorden. In het geval van het EPD is het verlies van \u00e9\u00e9n enkele pas met bijbehorende pincode \u2018potentieel een nationale ramp\u2019, zei een deskundige in 2009 tegen de Eerste Kamer. Dat is met het nieuwe EPD niet anders. \u2018Het is nog steeds een kwetsbaar systeem,\u2019 zegt ook Mark Koek, expert van het ICT-beveiligingsbedrijf Fox-IT. \u2018Er zijn veel gebruikers in een lastig te beveiligen omgeving. Uit de tests die wij hebben gedaan, blijkt dat ziekenhuizen vaak eenvoudig te compromitteren zijn. En van apothekers en huisartsen kun je al helemaal niet verwachten dat ze een database van deze waarde kunnen beveiligen.\u2019 Koek geeft een voorbeeld. \u2018Bij mijn apotheek staan pc\u2019s op de balie. Daar kan ik vrij gemakkelijk een usb-stick insteken met wat narigheid er op om zo de computer over te nemen om het systeem binnen te dringen. Bijvoorbeeld om te achterhalen wie er allemaal aidsremmers slikt, om die mensen vervolgens te chanteren.\u2019 Zijn bedrijf adviseert deelnemers dan ook om apart voor het EPD een pc te kopen, die los staat van andere computers en het internet. Daarnaast kunnen kwaadwillenden zorgverleners onder druk zetten, zegt Koek. \u2018Je kunt een arts omkopen of bedreigen, als je informatie echt graag wil hebben.\u2019<\/p>\n
De VZVZ geeft toe geen \u2018honderd procent garantie\u2019 te kunnen bieden tegen misbruik, maar stelt dat het systeem voldoende checks vooraf en achteraf heeft, om veilig te kunnen worden gebruikt. Zo wordt op voorhand vastgesteld of een gebruiker inderdaad een \u2018behandelrelatie\u2019 met de pati\u00ebnt heeft. Daarnaast is er slimme software die in de gaten houdt of er vreemde dingen gebeuren op het netwerk, bijvoorbeeld of er midden in de nacht vanuit Noord-Oost-Groningen honderden dossiers van pati\u00ebnten uit Zeeland worden geraadpleegd.<\/p>\n
Maar dan is het kwaad al geschied. Wie preventief te werk wil gaan, moet volgens Mark Koek continu het netwerk blijven monitoren. \u2018Bij British Telecom houdt een heel team in de gaten wie de data opvraagt van bijvoorbeeld David Beckham. Als iemand vanuit een BT-kantoor op het platteland dat dossier opent, dan is er iets aan de hand en kunnen ze meteen ingrijpen.\u2019 Daarnaast is het nog maar de vraag of misbruik van gegevens altijd de aandacht zal trekken. \u2018Een slimme hacker valt juist heel gericht aan,\u2019 zegt Guido van \u2019t Noordende van de UvA. \u2018Het valt niet op als iemand vanuit Friesland opeens in \u00e9\u00e9n Limburgs dossier kijkt, want dat is nu juist het hele idee van het systeem.\u2019<\/p>\n
Degene die als beste weet wie er legitiem naar zijn of haar dossier kijkt, is de pati\u00ebnt zelf. Via de website VZVZ kunnen deelnemers een inzageformulier invullen, waarna ze een overzicht krijgen thuisgestuurd van zorgverleners die hun gegevens hebben ingezien en zo kunnen controleren of er misbruik plaats heeft gevonden. Maar wie gaat zoiets regelmatig doen? Het klinkt toch vooral als een halfslachtige poging om de pati\u00ebnt medeverantwoordelijk te maken voor de veiligheid van het systeem.<\/p>\n
Terwijl de pati\u00ebnt juist meer zeggenschap over zijn gegevens zou moeten hebben, zegt Guido van \u2019t Noordende. \u2018Je moet het omdraaien. Pati\u00ebnten moeten een pasje krijgen waarmee ze artsen toestemming verlenen om in hun dossier te komen.\u2019 Dat vindt ook Mark Koek van Fox-IT. \u2018Alleen op de afdeling Spoedeisende Hulp geef je de medewerkers de bevoegdheid om de gegevens in te zien zonder de pati\u00ebntenpas. Dat is veel beheersbaarder.\u2019<\/p>\n
Opvallend is dat de grote maatschappelijke onrust over het EPD volledig verstomd lijkt. Lange tijd was het elektronisch pati\u00ebntendossier samen met de OV-chipkaart h\u00e9t voorbeeld van een megalomaan ICT-project met dramatische gevolgen voor de privacy van de burger. Alle bezwaren van toen staan nog steeds overeind. \u2018We zijn er zelfs op achteruitgegaan,\u2019 beweert hoogleraar computerbeveiliging Bart Jacobs van de Radboud Universiteit Nijmegen. Hij was een van de experts die drie jaar geleden hun zorgen uitten in de Eerste Kamer. Juist vanwege de risico\u2019s die een zo groot en kwetsbaar systeem met zich meebracht, pleitte Jacobs uiteindelijk v\u00f3\u00f3r het EPD. Dan was het wettelijk verankerd dat de verantwoordelijkheid bij het ministerie van VWS lag. Jacobs vindt het daarom jammer dat de Eerste Kamer de plannen voor het landelijk EPD heeft getorpedeerd. En gevaarlijk dat de verantwoordelijkheid nu bij belanghebbenden uit het veld ligt. \u2018Wie moet je nu op misbruik aanspreken? Het toezicht ligt bij de private partijen, terwijl het gaat om een infrastructuur met een hoog publiek gehalte. Het is alsof je taxichauffeurs zelf de wegen aan laat leggen. En als het misgaat, diezelfde taxichauffeurs de klacht laat afhandelen.\u2019<\/p>\n
Helemaal zonder onafhankelijke controle is het systeem niet. Mocht het \u00e9cht misgaan, dan krijgt de VZVZ een tik op de vingers van het College bescherming persoonsgegevens (CBP). \u2018De bescherming van medische gegevens in het algemeen en het landelijk EPD in het bijzonder staan heel hoog op onze agenda,\u2019 laat een CBP-woordvoerder weten. \u2018Medische gegevens zijn gevoelige persoonsgegevens en vallen onder een strikter beschermingsregime. Daarnaast is het landelijk EPD een grootschalige gegevensverwerking die grote groepen mensen raakt.\u2019<\/p>\n
Kortom, het CBP zit er bovenop. Maar deelt de privacywaakhond de zorgen van IT-experts? Daar wil het College nu niet op reageren. \u2018In het doorstartmodel zagen we op dit punt geen bijzondere risico\u2019s, maar dit zegt niets over de praktijk,\u2019 klinkt het formeel. \u2018Eventueel onderzoek naar de praktijk van het landelijk EPD en eventuele handhaving zal in ieder geval niet eerder dan 1 januari 2013 starten.\u2019 En het Nationaal Cyber Security Centrum (NCSC)? Dat waakt immers over de digitale veiligheid van de Nederlandse burger? De woordvoerder: \u2018Het EPD? Fris mijn geheugen even op.\u2019 Dan, minuten later: \u2018Private partijen zijn zelf verantwoordelijk voor hun digitale veiligheid. Pas als er een aanval van buitenaf komt, kunnen wij helpen.\u2019<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Niets nieuws aan het nieuwe elektronisch pati\u00ebntendossier, zeggen experts. \u2018Het is als een taxichauffeur die zelf de weg aanlegt.\u2019<\/p>\n","protected":false},"author":1023,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"tags":[],"class_list":["post-46569","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry"],"acf":[],"author_name":"Harry Lensink, Maurits Martijn","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/46569","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/comments?post=46569"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/46569\/revisions"}],"author":[{"embeddable":true,"name":"Harry Lensink, Maurits Martijn","href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/users\/1023"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/media?parent=46569"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/tags?post=46569"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}