De foto van Drew was lang omstreden. Amerikaanse krantenlezers vonden het iconische beeld van de aanslag op het World Trade Center \u2013 dat in de week na 9-11<\/em> onder andere in The New York Times<\/em> verscheen \u2013 te indringend, te veel het symbool van verlies.<\/p>\n Wie van vierhonderd meter hoogte uit een raam springt, geeft elke strijd op, en als een man zo gestileerd omlaag zeilt, lijkt hij daar vrede mee te hebben.<\/p>\n ***<\/p>\n Al acht jaar heb ik parkinson. En al acht jaar schrijf ik over dood en aftakeling. De laatste jaren elke dag, een beetje monomaan ja, wat u zegt. Sinds ik weet dat je met parkinson een fifty-fifty<\/em> kans hebt op dementie, als was het de bonus in een tv-quiz, bemoei ik mij met het debat over de zelfgekozen dood.<\/p>\n Dat moet.<\/p>\n De euthanasiewet biedt op papier een \u2018waardige\u2019 uitweg aan mensen met dementie, maar die wet is een dode letter. Jaarlijks sterven duizenden demente ouderen zoals ze het per se niet wilden. En in de zeventien jaar sinds de wet van kracht werd, kregen precies zeventien wilsonbekwame pati\u00ebnten de \u2018goede dood\u2019 zoals zij die wensten.<\/p>\n Het derde kabinet-Rutte beloofde een maatschappelijke discussie, maar maakt geen haast. Medisch-ethische kwesties zijn de struikeldraden voor deze liberaal-christelijke coalitie. Liever hebben ze het er zo lang mogelijk niet <\/em>over.<\/p>\n Vooralsnog speelt het debat zich af in de boezem van artsenfederatie KNMG. Ik mocht meepraten in een expertmeeting \u2013 of was het een round table<\/em> \u2013 maar verwacht geen wonderen als de KNMG in de loop van volgend jaar een nieuw beleidsplan publiceert.<\/p>\n Het is ook allemaal eigenbelang. Schrijven houdt me op de been als ik amper kan lopen, juist <\/em>op dagen dat ik me bil voor bil de trap op hijs. Door parkinson raak je van alles kwijt. Je reuk, je balans, je zin in gezelschap. Maar als je schrijft, krijg je er taal voor terug.<\/p>\n Schaamteloos bouw ik zinnen over dat afbladderen. De slapeloosheid en incontinentie. Hoe ik steeds strammer word. Maar de laatste tijd kijk ik in die verhalen naar mijzelf alsof niet ik maar een personage zich aan de tafelrand moet vasthouden wanneer hij zijn schoenen aantrekt.<\/p>\n Alsof die wankele man een ander is, en het hem<\/em> allemaal overkomt \u2013 niet mij.<\/p>\n Zoals de lens van zijn camera een filter was tussen Richard Drew en die vallende mensen. Een fotograaf, zegt men, is immers te druk met scherp stellen en kadreren om deel uit te maken van de tragedie. \u2018I\u2019m just there and I\u2019m recording history,<\/em>\u2019 zei Drew.<\/p>\n Hij had die ochtend acht of negen frames<\/em>. Uit die reeks blijkt dat de man allesbehalve sto\u00efcijns viel. Het beeld dat Drew koos, verstild, sierlijk bijna, liet de werkelijkheid niet zien maar werd niettemin geschiedenis. \u2018Je ziet een man die doodgaat,\u2019 zei Drew. Maar er is geen bloed, geen geweld.\u2019<\/p>\n Je ziet vooral zijn angst niet, denk ik. En dan vraag ook ik me af wat ik zou hebben gedaan.<\/p>\n ***<\/p>\n \u2018Hoe gaat het met je,\u2019 vragen mijn vrienden als ze me al een tijdje niet hebben gezien.<\/p>\n Ik kom steeds minder buiten, verlaat amper nog mijn erf. Het liefst ben ik alleen. Mensen ga ik uit de weg omdat mensen zeer doen, dat wil zeggen: de acute reactie van de parkinson op drukte en stress, bezorgt mij kramp in mijn benen. Verwringt mijn linkerhand. De zool van mijn linkervoet trekt hol.<\/p>\n Het gaat goed, zeg ik. Meestal lukt lopen nog. Met een stok.<\/p>\n \u2018Wat doe je de hele dag?\u2019<\/p>\n Lezen, zeg ik. En denken. En schrijven. Elke dag, ja.<\/p>\n \u2018Een nieuw boek?\u2019<\/p>\n Ik knik en heb daar meteen spijt van omdat ik nu moet uitleggen waar dat boek over gaat.<\/p>\n \u2018De dood? Alweer? Ben je daar nou nog niet over uitgeschreven?\u2019<\/p>\n Vast wel, wil ik zeggen.<\/p>\n Ze weten dat ik mij heb vastgebeten in de afloop. In het ergste geval eindig ik door de parkinson invalide, gevangen in mijn lichaam, niet meer in staat te bewegen of te spreken. Tenzij \u2013 kop of munt \u2013 ik niet alleen dement lijk<\/em>, maar het ook word.<\/p>\n Soms vraagt een van de vrienden of ik er al iets van merk, van dat dementeren \u2013 alsof ik voor het eerst paddo\u2019s heb geproefd.<\/p>\n \u2018Zou je niet eens wat lichters proberen? Een roman of zo.\u2019<\/p>\n Ze bedoelen het goed, die vrienden. Stop er dan toch ook mee, adviseren ze. Geniet van de tijd die je nog hebt. Zwelg niet zo. Lees een gew\u00f3\u00f3n boek. Schaf een driewieler aan waar je niet vanaf dondert. Ga vissen.<\/p>\n Altijd vraagt dan ook wel iemand wat mijn prognose is. Of die parkinson stabiel is. En hoe lang ik nog \u2013 \u2018puur theoretisch, niet lullig bedoeld\u2019 \u2013 te leven heb.<\/p>\n ***<\/p>\n Dood en aftakeling zijn aan het begin van de 21ste<\/sup> eeuw nogal in de mode. Boeken te over. Fijn voor talkshows. Martin Bril was de eerste. Hij was al geregeld te gast bij De Wereld Draait Door<\/em> toen hij slokdarmkanker kreeg. Aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk sprak Bril, die in zijn columns voor de Volkskrant<\/em><\/a> ook het liefst op straat de rauwe realiteit betrapte, openhartig over zijn ziekte. Die werd hem in 2009 fataal. Martin Bril was toen pas 49.<\/p>\n Zes jaar later werd het publieke sterven een ware trend. Th\u00e9 Lau, als gitarist bekend van Neerlands Hoop en The Scene, gaf aangrijpende afscheidsconcerten<\/a> toen hij al wist dat hij dood zou gaan. Hij overleed in 2015 aan keelkanker, 62 jaar oud.<\/p>\n In Het Parool<\/em> schreef Albert de Lange over zijn darmkanker<\/a>, totdat hij, ook in 2015, op 57-jarige leeftijd overleed. En oud-NRC<\/em>-redacteur Pieter Steinz keerde in die krant terug met columns<\/a> waarin hij zijn spierziekte ALS verbond met boeken die hij las. Na 52 afleveringen had Steinz alles gezegd. De verlammingen en ALS-krampen namen toe. Steinz overleed een jaar later, 52 jaar oud.<\/p>\n Kort voordat filosoof Ren\u00e9 Gude op 58-jarige leeftijd zou overlijden met nog \u00e9\u00e9n niet door botkanker weggevreten been, liet hij zich voor NRC<\/em> fotograferen<\/a> en op televisie voor het EO-programma De Kist<\/em> interviewen<\/a> in een op maat gemaakte, driekwart doodskist.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.vn.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/HH-400655811-1280x1851.jpg\")