{"id":449505,"date":"2019-10-29T03:00:27","date_gmt":"2019-10-29T02:00:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vn.nl\/?p=449505"},"modified":"2020-01-28T09:45:35","modified_gmt":"2020-01-28T08:45:35","slug":"dementie-euthanasie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vn.nl\/dementie-euthanasie\/","title":{"rendered":"Weet een dementiepati\u00ebnt nog wat ze bedoelt als ze zegt dat ze euthanasie wil?"},"content":{"rendered":"

\u2018Jet, weet je waarvoor wij komen?\u2019<\/p>\n

Jet (87) in stijlvolle blauwe bloes en op zachtleren rode slofjes, kijkt vragend om zich heen.<\/p>\n

\u2018Nee. Dat weet ik eigenlijk niet.\u2019<\/p>\n

Jet vult de stilte die volgt door zich te bekommeren om haar bezoek. \u2018Zit je wel goed op dat krukje?\u2019 richt ze zich tot Lous Konijnenberg van Expertisecentrum Euthanasie, die de openingsvraag aan haar stelde. \u2018Kom, we pakken een stoel.\u2019<\/p>\n

\u2018Nee hoor, niet nodig. Ik zit prima,\u2019 antwoordt Konijnenberg. \u2018Jet, weet je waarvan wij zijn?\u2019<\/p>\n

Twijfelend: \u2018Iets van het einde?\u2019<\/p>\n

Een vinger aan de pols<\/h5>\n

Het is 12 uur op zaterdag en de arts van het centrum dat tot voor kort Levenseindekliniek heette, bezoekt Jet in haar appartement op de derde verdieping van een statige Amsterdamse winkelstraat. Jet dementeert. En Jet wil niet tot het bittere einde. De afgelopen negen maanden bezocht Konijnenberg haar vier keer, samen met haar collega, verpleegkundige Thera van den Berg, die nu ook aanwezig is. De twee houden een vinger aan de pols. Hoe gaat het met Jet? Hoe verloopt haar ziekte? En weet ze nog wat ze bedoelt als ze zegt dat ze euthanasie wil?<\/p>\n

Voorafgaand aan de afspraak heeft Konijnenberg de aantekeningen van het vorige bezoek doorgenomen. \u2018Fysiek is ze zo fit als een hoentje, maar haar geheugen gaat flink achteruit.\u2019 Jet weet bijvoorbeeld niet dat ze elke week een dag naar de dagopvang gaat. Met deze openingsdialoog rijzen vraagtekens bij haar wilsbekwaamheid, terwijl die cruciaal is bij een euthanasieverzoek. De pati\u00ebnt moet begrijpen wat zij daarmee precies verzoekt.<\/p>\n

Voor Jet breekt bij ‘vijf voor twaalf’ een wrang keuzemoment aan: om euthanasie verzoeken, of niet.<\/p><\/blockquote>\n

Jet heeft nog niet gevraagd om daadwerkelijke uitvoering van euthanasie, dat wil ze als ze verder achteruitgaat. Aan Konijnenberg en Van den Berg de opdracht te waarschuwen als het \u2018vijf voor twaalf\u2019 is. Als haar wilsbekwaamheid afkalft en voor Jet een wrang keuzemoment aanbreekt: om euthanasie verzoeken, of niet.<\/p>\n

Jet, dochter Marleen en het medisch bezoek zitten in een kring in de zitkamer. Konijnenberg op die kruk, met haar kin op haar vuist, slaat Jet aandachtig gade. Van den Berg zit aan tafel en schrijft mee met het gesprek. Het appartement is comfortabel en liefdevol ingericht. Er staat een vleugel en de muren hangen vol kunst, op tafel staat een bosje gipskruid. Imposante herfstluchten trekken achter de grote ramen voorbij.<\/p>\n

\"Euthanasie\"<\/p>\n

Lachen met Jet<\/h5>\n

Een gesprek met een dementerende vrouw over haar ziekte en de naderende dood is geen frivole aanleiding voor een samenzijn. Toch wordt er die zaterdag veel gelachen. Vooral door Jet. \u2018Kijk, ik maak me wel een beetje zorgen over mijn geheugen. Ik wil thuis blijven wonen en niet aan zo\u2019n tafel worden geplaatst in een inrichting, hahaha!\u2019<\/p>\n

Klagen, daar doet de gepensioneerde logopedist en moeder van vijf kinderen niet aan. \u2018Ik zit hier goed. Het is een fijn huis en alle winkeltjes zijn bij de hand,\u2019 is haar mantra tijdens het gesprek. Die lichthartige houding maakt Jet prettig gezelschap, de aanwezige zorgverleners en ook dochter Marleen lachen vaak met haar mee. Maar voor een gesprek over euthanasie is het ook ingewikkeld. Zonder aanwijsbaar ondraaglijk lijden immers geen euthanasie.<\/p>\n

Apraxie, het onvermogen complexe handelingen uit te voeren, is een trouwe metgezel van dementie.<\/p><\/blockquote>\n

In haar wilsverklaring is Jet heel helder over haar euthanasiewens. Die geldt als ze haar kinderen niet meer herkent, schrijft ze. Of haar kleinkinderen. Maar ook als ze geen benul meer heeft van wat er in de kast ligt, als wassen en aankleden niet meer lukt. Als ze lastig of agressief is. \u2018Als ik taal niet meer begrijp.\u2019 Jet houdt van taal, ze maakt dagelijks de kruiswoordpuzzel in de Volkskrant<\/em>.<\/p>\n

Konijnenberg en Van den Berg zijn nog geen tien minuten binnen als Jet opveert uit haar stoel. Het batterijtje van haar gehoorapparaat is leeg. Met kwieke tred beent ze naar de slaapkamer om die te vervangen. Dat biedt Konijnenberg de kans zich op dochter Marleen te richten. \u2018Je gaf aan dat hier in huis vaker apparaten onklaar gemaakt worden.\u2019 Apraxie, het onvermogen complexe handelingen uit te voeren, is een trouwe metgezel van dementie. \u2018Lijdt je moeder daaronder?\u2019 \u2018Tegenover ons wel,\u2019 zegt Marleen. \u2018Maar tegenover jullie blijkbaar niet. Ze heeft een sterk eergevoel.\u2019<\/p>\n

In een mum van tijd komt Jet de kamer weer ingestapt. \u2018Jet, we bespraken net met Marleen dat je aan ons niet echt laat zien als je ergens last van hebt,\u2019 tracht Van den Berg door het vrolijke vernis heen te prikken. \u2018Je mag het best zeggen als dingen moeilijk zijn.\u2019 \u2018Ja dat weet ik. Maar voor het dagelijks leven valt het best mee, ik schrijf gewoon veel op.\u2019<\/p>\n

Dat jonge jochie<\/h5>\n

Jet heeft haar euthanasiewens in de afgelopen jaren met haar vertrouwde huisarts besproken, maar inmiddels heeft een jonge arts hem vervangen. Idealiter zou die haar in de gaten houden, eens in de zoveel weken met haar afspreken om te zien hoe haar wilsbekwaamheid zich ontwikkelt. Maar Jet is er niet gerust op dat dat \u2018jonge jochie\u2019 adequaat met haar euthanasiewens omgaat.<\/p>\n

\u2018Euthanasie bij dementie of psychiatrie is complex voor huisartsen,\u2019 zal Konijnenberg later zeggen. \u2018Die zijn daar heel terughoudend in, zeker sinds de vervolging van een verpleeghuisarts na euthanasie bij een dementerende vrouw. Daarom houden wij Jet in de gaten.\u2019<\/p>\n

Ruwweg een derde van dementiepati\u00ebnten die in 2018 een verzoek bij het Expertisecentrum Euthanasie indiende heeft uiteindelijk euthanasie gekregen.<\/p><\/blockquote>\n

Ondanks de complexe materie komt het verzoek een vinger aan de pols te houden bij dementie niet vaak voor. Cijfers van Expertisecentrum Euthanasie als geheel zijn niet beschikbaar, maar Konijnenberg heeft zo\u2019n traject acht keer doorlopen in haar zes jaar bij het centrum. Het expertisecentrum heeft wel cijfers van het aantal concrete euthanasieverzoeken dat het jaarlijks binnenkrijgt, onder meer van artsen die zich niet kundig voelen een verzoek te beoordelen of die gewetensbezwaren hebben. In 2018 waren dat 2.564 verzoeken, bij 205 daarvan was sprake van dementie. Ruwweg een derde van die pati\u00ebnten heeft uiteindelijk euthanasie gekregen. Daarmee wijkt het percentage gehonoreerde euthanasieverzoeken bij dementie niet af van dat bij andere ziektebeelden.<\/p>\n

\"Euthanasie\"<\/p>\n

Het gaat allemaal prima<\/strong><\/h5>\n

Konijnenberg laat een stilte vallen in het gesprek. \u2018Wat denk je nu?\u2019 vraagt ze dan aan Jet. Die valt terug op haar mantra. \u2018Ik zit hier goed. Het is een fijn huis en alle winkeltjes zijn in de buurt.\u2019 Ze doet haar eigen boodschappen en beklimt zonder problemen de steile trappen. \u2018Nee het gaat allemaal prima. Als ik hier in huis de weg niet meer weet of het gas vergeet uit te draaien, dan waarschuw ik jullie wel hoor.\u2019 \u2018En stel: dat gebeurt? Het gaat hier niet meer en je moet naar een tehuis. Wat dan?\u2019 informeert Konijnenberg. \u2018Dan hoef ik er niet meer te zijn,\u2019 reageert Jet resoluut. \u2018De hele dag om zo\u2019n tafel met al die duffe mensen, nee hoor.\u2019<\/p>\n

\u2018Wat betekent dat?\u2019<\/p>\n

\u2018Dan wil ik wel dood ja.\u2019<\/p>\n

\u2018En hoe moet dat dan gebeuren?\u2019<\/p>\n

\u2018Nou, ik spring niet uit het raam hier.\u2019<\/p>\n

\u2018Nee, gelukkig niet,\u2019 valt Marleen bij.<\/p>\n

Jet: <\/em>\u2018Nee, ik denk dat ik dan dus maar een pilletje neem. Ja.\u2019<\/p>\n

Konijnenberg: <\/em>\u2018Dan bedoel je dat je hulp wilt hebben bij het doodgaan?\u2019<\/p>\n

\u2018Ja, want ik kan zo\u2019n pilletje zelf niet kopen, haha.\u2019<\/p>\n

\u2018Klopt. Daar heb je ons dan voor.\u2019<\/p>\n

\u2018Ja, dat is heel fijn, om dat achter de hand te hebben.\u2019<\/p>\n

\u2018Dan gaat het niet met een pilletje, maar met een drankje of een injectie.\u2019<\/p>\n

\u2018Ja, ja. Prima.\u2019<\/p>\n

De dementie verdiept<\/h5>\n

Deze dialoog bepaalt de middag, Jet heeft de wilsbekwaamheidstoets doorstaan. Konijnenberg later: \u2018Wij kijken naar wilsbekwaamheid in zake euthanasie. Iemand kan een potje maken van zijn financi\u00ebn, maar exact weten dat ze wil overlijden met hulp van een dokter en beredeneren wat de implicaties daarvan zijn.\u2019 Jet laat zien dat ze weet wat ze bedoelt als ze zegt dat ze niet in een verpleeghuis wil belanden.<\/p>\n

Maar de dementie is wel verdiept ten opzichte van eerdere bezoeken. Op een regenachtige avond verdwaalde Jet op weg naar een optreden van een van haar dochters. Uren zwierf ze over straat. Marleens zus belde ziekenhuizen op zoek naar haar moeder. \u2018Hoe kwam ze dan thuis?\u2019 informeert Konijnenberg. \u2018Dat weten we niet,\u2019 is de machteloze repliek.<\/p>\n

\u2018Staat het apparaat wel aan?\u2019 \u2018Ja, natuurlijk, tss!\u2019 reageert Jet verbolgen bij de suggestie dat ze zoiets zou vergeten.<\/p><\/blockquote>\n

\u2018Wat zeg je? Wat weten we niet?\u2019 Jets gehoorapparaat laat het wederom afweten. Ditmaal neemt ze de reservebatterijtjes mee terug naar de zitkamer. Konijnenberg observeert de batterijwisseling aandachtig. Is het echt een nieuw batterijtje, dat ze in het apparaat stopt? Het lijkt er wel op, het beschermplakkertje dwarrelt naar beneden. \u2018Staat het apparaat wel aan?\u2019 suggereert ze. \u2018Ja, natuurlijk, tss!\u2019 reageert Jet verbolgen bij de suggestie dat ze zoiets zou vergeten. Maar ja, een batterij is ook niet na vijftien minuten leeg. Ligt het euvel in de signaalverwerking in haar brein?<\/p>\n

Als het keuzemoment verglijdt<\/h5>\n

Dat de dementie op den duur Jets wilsbekwaamheid zal aantasten, lijdt geen twijfel. Grote vraag is hoe dat zich dan tot Jets lijden verhoudt. Wilsbekwaamheid is niet van de ene op de andere dag verdwenen, maar kan schommelen onder invloed van een griepje of andere fysieke ongemakken. Als de tekenen er zijn dat die wilsbekwaamheid tanende is, kaart Konijnenberg dat aan. En dan is het aan Jet. Zit ze nog lekker in haar appartement, met alle winkeltjes in de buurt? Blijkt ze het eigenlijk niet erg te vinden om naar een verpleeghuis te gaan? Of resulteert dat vooruitzicht toch in de lijdensdruk die ze nu bevroedt?<\/p>\n

Ook als dat keuzemoment verglijdt, is euthanasie niet uitgesloten. Een combinatie van Jets kraakheldere wilsverklaring en signalen van lijden kunnen euthanasie bij wilsonbekwaamheid legitimeren. \u2018Dat kan,\u2019 zegt Konijnenberg, \u2018Maar veel liever laat ik het daar niet op aankomen. Het is nogal wat om iemands leven te be\u00ebindigen en daarom heb ik het liefst dat iemand mij daar mondeling toe verzoekt. Dat is het meest zuiver.\u2019<\/p>\n\n

\n
\n
Blijf vrij van geest. Lees onze nieuwsbrief.<\/div>\n \n
Ontvang de beste verhalen van Vrij Nederland twee keer per week in je mail. In elke nieuwsbrief ontvang je \u00e9\u00e9n artikel helemaal gratis.<\/div>\n <\/div>\n\n
\n
\n Ja, dit wil ik ><\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n

En dus besluiten pati\u00ebnt, dochter, arts en verpleegkundige tot een nieuwe afspraak. Over twee maanden komen ze weer bijeen, voor een herhaling van deze evaluatie.<\/p>\n

Marleen: \u2018Is dat voor jullie niet belastend?\u2019<\/p>\n

\u2018Nee hoor, daar zijn wij voor,\u2019 reageren arts en verpleegkundige in koor.<\/p>\n

Marleen: \u2018Wat fijn. Het geeft Jet rust om te weten dat er voor haar euthanasiewens wordt gezorgd. Toch mam?\u2019<\/p>\n

Jet: \u2018Ja hoor. En ik vind het ook gezellig als jullie komen.\u2019<\/p>\n

Konijnenberg, plagend: \u2018Ja, ja.\u2019<\/p>\n

Marleen: \u2018Dat zegt ze echt niet tegen iedereen hoor.\u2019<\/p>\n

Konijnenberg: \u2018Ok\u00e9. Nou goed, dank.\u2019<\/p>\n

Marleen: \u2018Mam, zet je de afspraak in je agenda?\u2019<\/p>\n

Konijnenberg tracht mee te kijken, maar kan niet lezen wat Jet schrijft. \u2018Wat heb je nu opgeschreven?\u2019 vraagt ze. \u2018Zeg ik niet,\u2019 reageert Jet met schalkse blik en slaat haar agenda gauw dicht. \u2018Dat is priv\u00e9.\u2019<\/p>\n

Terwijl Konijnenberg en Van den Berg hun spullen pakken voor vertrek, maken moeder en dochter zich op voor de rest van een dag die zich met deze uitkomst ontvouwt als een bijzonder gewone zaterdag. \u2018Nou mam, gaan wij dan lekker koffiedrinken bij de Belgische bakker?\u2019 \u2018O jaaa, leuk!\u2019<\/p>\n

\n

Jet en Marleen zijn gefingeerde namen.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u2018Jet, weet je waarvoor wij komen?\u2019 Jet (87) in stijlvolle blauwe bloes en op zachtleren rode slofjes, kijkt vragend om zich heen. \u2018Nee. Dat weet ik eigenlijk niet.\u2019 Jet vult de stilte die volgt door zich te bekommeren om haar bezoek. \u2018Zit je wel goed op dat krukje?\u2019 richt ze zich tot Lous Konijnenberg van […]<\/p>\n","protected":false},"author":1023,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"tags":[],"class_list":["post-449505","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","dossier-zorg","article_type-reportage"],"acf":[],"author_name":"Marieke Buijs","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/449505","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/comments?post=449505"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/449505\/revisions"}],"author":[{"embeddable":true,"name":"Marieke Buijs","href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/users\/1023"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/media?parent=449505"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/tags?post=449505"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}