{"id":446475,"date":"2019-09-25T06:00:44","date_gmt":"2019-09-25T04:00:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vn.nl\/?p=446475"},"modified":"2020-01-07T17:13:11","modified_gmt":"2020-01-07T16:13:11","slug":"jongeren-hospice-xenia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vn.nl\/jongeren-hospice-xenia\/","title":{"rendered":"Op bezoek bij een hospice voor jonge mensen: \u2018De bucketlist wordt hier een fuck-it list’"},"content":{"rendered":"

\u2018Wow, wat heftig!\u2019 is het eerste wat ik hoor als ik vrienden vertel dat ik een midweek ga logeren in een hospice voor mensen tussen de 18 en 40 jaar. Op zich is hun reactie begrijpelijk: de dood is iets waar je niet graag dichtbij bent. En al helemaal niet als het om stervende jonge mensen gaat. Want als je jong bent hoor je te studeren, een gezin te stichten, carri\u00e8re te maken of te backpacken tot je erbij neervalt. Toch?<\/p>\n

Ik ga drie nachten logeren in Xenia, het enige hospice in Nederland voor jongvolwassenen. Omdat ik wil weten hoe het er in dit unieke hospice aan toegaat, en hoe de jonge pati\u00ebnten omgaan met de dood. Als vrijwilliger zal ik meehelpen bij de zorg. Het hospice is een initiatief van directeur Jacqueline Bouts, die als kinderverpleegkundige regelmatig bij ongeneeslijk zieke jongeren thuiskwam. Het viel haar op dat er hospices zijn voor kinderen en ouderen, maar de groep tussen de 16 en 40 jaar oud heeft geen eigen plek.<\/p>\n

Ook zag zij in hospices voor ouderen hoe er op de jonge stervenden werd gereageerd: \u2018Je merkt dat veel mensen \u2013 ook zorgmedewerkers \u2013 ervan schrikken en in een soort kramp schieten. Ze gaan heel bezorgd doen, want ze vinden het heftig dat iemand zo jong doodgaat. Daar heb je als terminale jongere niet veel behoefte aan. Want je wil je zelfstandigheid zoveel mogelijk behouden en hebt al genoeg aan je hoofd.\u2019 Jacqueline vond dat er voor deze doelgroep \u00f3\u00f3k een plek moest komen, dus begon ze vijf jaar geleden hospice Xenia in Leiden. Jacqueline nodigt me uit op de jaarlijkse barbecue van het huis, \u2018zodat je iedereen alvast kunt ontmoeten\u2019.<\/p>\n

\"Hospice\"
Winter Vandenbrink maakte deze foto’s bij Xenia<\/figcaption><\/figure>\n
Helemaal kaal <\/strong><\/h5>\n

Klokslag half zes wandel ik de prachtige tuin binnen van Xenia, waar vooral de reusachtige beuk in het midden een blikvanger is. Het wemelt er van de vrijwilligers \u2013 Xenia heeft er ongeveer honderd \u2013 en ik moet me concentreren om de gasten \u2013 zoals de pati\u00ebnten van het hospice steevast worden genoemd \u2013 te kunnen ontdekken.<\/p>\n

Momenteel zijn vijf van de zes bedden in Xenia bezet. Cindy (21) en Emma (31) hebben kanker, Clim (30) heeft een hersentumor, Frank (36) en Martijn (29) hebben een progressieve spierziekte. Cindy valt meteen op: ze is met bed en al in de tuin gezet, haar moeder op een tuinstoel ernaast. Ze roken samen een sigaret, Cindy is vrijwel helemaal kaal.<\/p>\n

Emma zit kaarsrecht en kijkt me zelfverzekerd aan. \u2018Ik ben benieuwd naar je interview skills,\u2019 zegt ze zuinigjes, als ik vertel dat ik een reportage kom maken.<\/p><\/blockquote>\n

\u2018Zal ik je iets meer in de zon zetten?\u2019 vraagt een vrijwilliger. \u2018Nee,\u2019 zegt Cindy resoluut. \u2018Dan verbrand ik, door de chemo.\u2019 Cindy heeft een zeldzame vorm van botkanker. De tumor zit op haar ruggenmerg, waardoor ze met een dwarslaesie in bed ligt. Als ze de sigaret naar haar mond brengt, glijdt haar mouw omhoog en is de tatoeage op haar pols te zien: twee hartjes naast het woord Mom.<\/p>\n

Trots toont ze de rest: de naam Ricardo met twee vlindertjes op haar onderarm: \u2018Voor mijn broertje, die is overleden aan wiegendood,\u2019 haar tante en vader op haar bovenarm, \u2018allebei overleden aan kanker,\u2019 en haar opa op haar borst: \u2018Ook kanker.\u2019 Even verderop zit gast Emma op een bankje in de zon, ingeklemd tussen twee vrijwilligers met wie ze praat. Haar gele huid steekt fel af tegen de roze badjas die ze draagt: leverkanker.<\/p>\n

Emma zit kaarsrecht en kijkt me zelfverzekerd aan. \u2018Ik ben benieuwd naar je interview skills,\u2019 zegt ze zuinigjes, als ik vertel dat ik een reportage kom maken. Een eindje verder draait kookvrijwilliger Wim de hamburgers op de barbecue om. Dankbaar, dat vindt hij van het werk in Xenia. En hij vindt de gasten geweldig. Frank bijvoorbeeld, die laatst een avontuur meemaakte: \u2018Hij ging met de trein naar zijn ouders in Hoofddorp, maar de conducteur die hem met zijn rolstoel naar buiten zou helpen was hem vergeten. Daar kwamen ze pas achter op het eindpunt van de trein, in Lelystad.\u2019 Er wordt smakelijk gelachen.<\/p>\n

Een andere vrijwilliger: \u2018Laatst bracht Frank zijn moeder naar het station, tijdens Leidens Ontzet. Superdruk in de stad natuurlijk. Maar Frank reed op zijn dooie gemak met zijn rolstoel dwars door de Taptoe optocht heen.\u2019 Even later komt het onderwerp van gesprek aanrijden in zijn elektrische rolstoel. Stralende glimlach, felblauwe ogen, zijn donkerblonde haar in een hipsterknot.<\/p>\n

Het was er bijna gezellig, maar dat lijkt me toch vrij onmogelijk in een hospice?<\/p><\/blockquote>\n

Als ik knullig probeer om Frank een hand te geven, blijft deze slap liggen. Frank heeft de spierziekte ALS, waardoor bijna zijn hele lichaam verlamd is. Alleen de spieren in zijn gezicht functioneren nog, alhoewel praten niet meer echt lukt. Dat doet hij met een Toby, een spraakcomputer die hij met zijn ogen bedient. Op zijn 26e<\/sup> hoorde Frank dat hij ALS heeft. De meeste ALS-pati\u00ebnten hebben nog vijf jaar te leven. Frank verslaat met zijn 36 jaar alle statistieken. Als ik hem vraag naar het incident met de trein, laat hij een heel verhaal hierover zien op zijn Toby. \u2018Je schrijft goed,\u2019 zeg ik. Frank vertelt dat hij een boek aan het schrijven is: er staan inmiddels 70.000 woorden op de teller. \u2018Ik ben nu aan het bijschaven,\u2019 lees ik op zijn Toby. Weer die ontwapenende glimlach.<\/p>\n

Er klinkt luid gezang uit de tuin naast Xenia. Het hospice ligt in het centrum van Leiden, pal naast een studentenhuis. Wapperende armen van de buren steken boven de schutting uit. \u2018Vind je het niet vervelend, dat lawaai?\u2019 vraag ik aan Frank als ik hem zijn tweede biertje via een rietje geef. \u2018Nee,\u2019 schrijft hij, \u2018ik vind het wel leuk.\u2019 Ik verlaat de barbecue met dubbele gevoelens. Het was er bijna gezellig, maar dat lijkt me toch vrij onmogelijk in een hospice?<\/p>\n

Levensbekortende ziekten <\/strong><\/h5>\n

Een week later rol ik mijn koffer over het grindpad van de tuin voor mijn logeerpartij. Jacqueline brengt me naar een kleine, lichte kamer waar ik de komende nachten zal slapen. \u2018Dit is de logeerkamer, waar familie slaapt als iemand bijvoorbeeld slecht ligt,\u2019 vertelt ze, \u2018maar daar is nu geen sprake van.\u2019 Xenia blijkt niet alleen een \u2018sterfhuis\u2019 voor jonge mensen te zijn, ook jongvolwassenen met een levensbekortende ziekten zijn er welkom. Daarnaast biedt Xenia logeerzorg voor een aantal mensen om hun ouders te ontlasten.<\/p>\n

Voor betutteling is er duidelijk geen plek in Xenia.<\/p><\/blockquote>\n

Op de gang kom ik een jongeman tegen die er wat verloren bijstaat. Zijn hoofdhuid is door zijn dunne donkerblonde haren zichtbaar, hij heeft een verlegen, afwezige blik. Het is de 29-jarige gast Clim, die een hersentumor heeft. \u2018Vraag hem maar niets,\u2019 zegt Jacqueline later over hem, \u2018de laatste tijd is hij erg onrustig. Daarom is er dag en nacht een van zijn ouders bij hem in de buurt.\u2019 Als we even later allemaal aan de grote tafel in de eetkeuken zitten, zit de moeder van Clim inderdaad achter ons op de bank. Een kleine, lieve, elegante vrouw met een zachte stem en Limburgs accent. Ze verliest haar zoon geen moment uit het oog. \u2018Wil je aardappeltjes?\u2019 vraagt Clim zacht, en hij heeft me al opgeschept. \u2018Ook een hamburgertje? Boontjes?\u2019 Even later deelt hij servetjes rond.<\/p>\n

Ook gast Martijn (29) zit aan tafel. Door de spierziekte Duchenne is hij verlamd. Vrijwilliger Marijke geeft hem te eten. Frank heeft al eerder gegeten, want hij gaat vanavond naar zijn vriendin in Den Bosch, met de trein. \u2018Veel succes!\u2019 roept vrijwilliger Marijke als Frank met zijn rolstoel naar buiten rijdt. \u2018Hoezo succes?\u2019 vraagt Martijn scherp. Marijke aarzelt: \u2018Nou ja, gewoon. Het is toch knap dat hij dat kan, zo in zijn eentje met de trein?\u2019 zegt ze. \u2018Hoezo, dat doet hij toch vaker? Daar heeft hij toch geen succes voor nodig?\u2019 antwoordt Martijn. Voor betutteling is er duidelijk geen plek in Xenia.<\/p>\n

Niet met handschoentjes aangepakt<\/strong><\/h5>\n

De volgende ochtend mag ik met de verpleegkundige meelopen als hij Frank uit bed haalt. Wanneer we de slaapkamer binnenkomen, treffen we Frank in diepe slaap aan. Hij is vannacht om half drie teruggekomen van zijn date, vertelt verpleegkundige Marijn. Franks neus ligt vlakbij de alarmknop, zodat hij hiermee een zorgmedewerker om hulp kan vragen. Op de tv staat de serie\u00a0Family Guy<\/em> aan. \u2018Hij slaapt beter met geluid op de achtergrond,\u2019 verklaart verpleegkundige Marijn, terwijl hij een naakte Frank met de tillift uit bed takelt.<\/p>\n

Het ziet er allemaal wat heftig uit, maar Marijn heeft me van tevoren gewaarschuwd: Frank wil niet met handschoentjes aangepakt worden, en de gasten in Xenia zijn leidend. Wanneer Frank in bad ligt en de bubbels aan gaan, sluit hij gelukzalig zijn ogen. Even later kleden we hem aan. Op zijn sokken staan klavertjes vier. Frank kijkt naar zijn rolstoel. \u2018Volgens mij mag je er even in rijden,\u2019 zegt verpleegkundige Marijn met een glimlach. Frank knippert \u00e9\u00e9n keer met zijn ogen, inmiddels weet ik dat dit \u2018ja\u2019 betekent. Als ik even later rondjes draai in zijn elektrische rolstoel, valt me de kilometerteller op. Drie maanden geleden stond hij op 0, nu staat er 338 kilometer op.<\/p>\n

\"Hospice\"<\/p>\n

Nog niet opgegeven<\/strong><\/h5>\n

Ook de andere gasten worden uit bed gehaald. In de keuken speelt gast Emma Scrabble met een vrijwilliger. Dan klinkt er plotseling hartverscheurend gehuil door het gebouw: Cindy. Ze wordt in bed gedraaid, wat door de doorligwonden op haar rug een gruwelijk pijnlijke gebeurtenis is.<\/p>\n

Emma blijft ongestoord naar het Scrabblebord kijken en legt het woord \u2018Dodemansritjes\u2019. De drain die overtollig vocht uit haar buik afvoert naar een doorzichtige zak, hangt naast haar. Ze houdt de zak omhoog, het vocht heeft een opvallend gele kleur: \u2018Kijk,\u2019 zegt Emma, \u2018het is net Redbull. Ik heb nu al vleugels.\u2019<\/p>\n

Even later wordt Cindy met bed en al de tuin in gereden zodat ze kan roken. Ze draagt een hoofddoek in panterprint, in haar ooghoek glimt een traan. \u2018Ik ben heel blij met Xenia,\u2019 vertelt ze, \u2018het voelt als een grote familie, iedereen is lief voor je.\u2019 Ze trekt aan haar sigaret. \u2018Maar ik ben hier tijdelijk. Als ik straks beter ben, wil ik weer gaan paardrijden,\u2019 vertelt ze, \u2018vroeger deed ik dat vaak, op het strand. Het staat nu even on hold<\/em>.\u2019<\/p>\n

Frank vindt dat hij eigenlijk niet in Xenia hoort, omdat hij niet binnenkort zal sterven. \u2018Voor de andere gasten probeer ik het gezellig te maken.\u2019<\/p><\/blockquote>\n

In tegenstelling tot de andere gasten hebben de artsen Cindy nog niet opgegeven. Ze krijgt twee verschillende chemokuren die haar zeldzame vorm van botkanker eronder moeten krijgen. \u2018Ik moet me focussen op beter worden,\u2019 antwoordt ze als ik vraag of ze bang is om dood te gaan, ook omdat haar vader en opa eraan overleden zijn. Ze zwijgt even. \u2018Maar ik heb wel vaak dezelfde nachtmerrie. Dan droom ik dat mijn familie afscheid van me neemt, zak ik langzaam weg en ben ik er echt niet meer. Dat is vreselijk en dan bel ik mijn moeder.\u2019<\/p>\n

Cindy is nog maar een paar maanden in Xenia en heeft er nog geen sterfgevallen meegemaakt: \u2018Ik ben daar ook niet bang voor. Straks is Emma er niet meer, maar dat kan ik naast me neerleggen. Je kunt maar beter een leuke tijd met elkaar hebben, zolang iemand er nog is.\u2019<\/p>\n

Als ik Cindy\u2019s bed weer naar binnen rijd, komen we langs een fotowand met stralende jonge mensen die zijn overleden in Xenia. Cindy kijkt de andere kant op.<\/p>\n

Piloot bij KLM<\/strong><\/h5>\n

Die avond breng ik gemberthee bij een van de gasten. Hij kijkt de serie The Walking Dead<\/em> op Netflix. \u2018Durf jij die te kijken?\u2019 vraagt hij. Ik schud mijn hoofd. \u2018Nee, v\u00e9\u00e9l te eng. Die serie kijken zou mijn dood worden.\u2019<\/p>\n

Nadat ik de kamer heb verlaten, sla ik nog net niet met mijn hoofd tegen de muur. Vrijwilliger Wim sust me: \u2018Ik maak ook wel eens stomme opmerkingen. Laatst zei een gast: \u201cGa lekker zitten,\u201d ik antwoordde: \u201cNee, staan is gezonder.\u201d\u2019<\/p>\n

Ik neem een kijkje op de kamer van Frank, die aan het chatten is met zijn vriendin. Boven zijn computer hangen vrolijke foto\u2019s van hem met zijn drie jonge kinderen. Ze komen morgen langs, en daar heeft Frank zin in. Frank vindt dat hij eigenlijk niet in Xenia hoort, omdat hij niet binnenkort zal sterven. \u2018Voor de andere gasten probeer ik het gezellig te maken,\u2019 zegt hij.<\/p>\n

Toen hij hoorde dat hij ALS had, was Frank piloot bij KLM. Hij vertelt dat hij vooral verbaasd was toen hij diagnose kreeg. \u2018Ik ben niet snel verdrietig en al helemaal niet boos,\u2019 laat hij me via zijn Toby weten. \u2018En ik ga nog lang niet dood. Als mensen me op straat zien, vinden ze me vast zielig. Maar ze moesten eens weten! Ik ben heel verliefd. Ik ben een gelukkig mens.\u2019<\/p>\n

Dierbare gesprekken<\/strong><\/h5>\n

Het is in Xenia een komen en gaan van vrijwilligers en zorgmedewerkers. Ik ontmoet in de vijf dagen dat ik er ben kookvrijwilligers, gastvrouwen, zorgvrijwilligers, verzorgenden en verpleegkundigen. Bijna allemaal zijn ze het over \u00e9\u00e9n ding eens: werken voor Xenia is dankbaar en betekenisvol, maar met de jonge gasten praten over de dood is vrijwel onmogelijk.<\/p>\n

Op een middag praat ik erover met verzorgende Pim, een 59-jarige goedlachse, ge\u00efnteresseerde vrouw met grijze krullen die alle kanten op springen. We zitten aan de grote eettafel in de lichte eetkeuken. Pim heeft eerder met terminale ouderen gewerkt en merkt duidelijk verschil tussen oud en jong: \u2018Ouderen praten meestal makkelijker over de dood. Bij jongeren gaat er al snel een muur omhoog.\u2019<\/p>\n

\u2018Ik denk dat dat instinctief is,\u2019 vult haar collega aan, die erbij is komen zitten, \u2018ze willen het niet, ze accepteren het niet. Er was een gast die een enorme tumor had, die zelfs uit zijn mond stak. Maar hij wilde niks over de dood horen.\u2019<\/p>\n\n

\n
\n
Blijf vrij van geest. Lees onze nieuwsbrief.<\/div>\n \n
Ontvang de beste verhalen van Vrij Nederland twee keer per week in je mail. In elke nieuwsbrief ontvang je \u00e9\u00e9n artikel helemaal gratis.<\/div>\n <\/div>\n\n
\n
\n Ja, dit wil ik ><\/a>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n

\u2018Waarschijnlijk komt het door onze cultuur,\u2019 zegt Pim, \u2018in sommige culturen wordt de dood omarmd, maar bij ons is doodgaan iets waar we liever van wegblijven, een taboe. We doen er alles aan om de dood met medicatie en behandelingen uit te stellen. Pas als iemand heel oud is, is er een beetje acceptatie: \u201cOh hij was tachtig? Mooie leeftijd.\u201d Maar is het zo erg om jong dood te gaan? Ik denk van niet. Ook jong sterven hoort bij het leven. Het gebeurt,\u2019 ze haalt haar hand door haar grijze haar, \u2018bij een jong iemand die sterft, kun je kijken naar het leven dat hij misloopt, maar ook naar het geweldige leven dat hij had, en nu nog steeds heeft.\u2019<\/p>\n

Later vertelt Jacqueline me dat het verblijf in Xenia jongeren makkelijker laat praten over de dood. \u2018Er kwam hier bijvoorbeeld een jongen wiens ouders aanvankelijk niet blij waren dat hij in een hospice terechtkwam. Na zijn overlijden hebben ze me bedankt: doordat hier mensen overlijden, had hun zoon een minder hoge drempel om over de dood te praten. Daarvoor lukte dat helemaal niet. Ze waren blij en dankbaar dat ze die dierbare gesprekken alsnog hebben gehad.\u2019<\/p>\n

Eindstation<\/strong><\/h5>\n

De volgende dag is het druk in Xenia. De kinderen van Frank stuiteren rondom een paal in de eetkeuken, en een kunstenaar met een hond komt wat schilderijen ophalen die in Xenia hangen. Het valt me op dat de dood in dit hospice niet zo aanwezig is als ik dacht. De gesprekken gaan over de laatste voetbalwedstrijd of vakantie, de gasten leven bij de dag. Hun leven speelt zich grotendeels af binnen de poorten van Xenia, maar toch maken ze geen gedeprimeerde indruk. \u2018De bucketlist wordt hier een fuck-it list,\u2019 aldus Jacqueline.<\/p>\n

‘Soms roept hij dat wel eens: \u201cIk wil nog niet dood! Ik wil nog verder met mijn leven.\u201d Dan breekt mijn hart.\u2019<\/p><\/blockquote>\n

Ik tref Els, de moeder van Clim, in de tuin naast de beuk. Ze zit met haar gezicht in de zon, de ogen gesloten. Haar zoon Clim ligt binnen nog te slapen. Ze vertelt me dat Clim drie was toen de hersentumor werd ontdekt. Ze beschrijft met zachte stem de lange weg van onderzoeken, behandelingen, operaties en uitzaaiingen. Maar er waren ook goede jaren: Clim ging naar de middelbare school, ging op kamers en deed een beroepsopleiding tot autoverkoper. Hij was in groepen de gangmaker en ging graag naar wedstrijden van Ajax.<\/p>\n

Tot hij fysiek weer sterk achteruitging en de genadeloze diagnose luidde: hij heeft nog \u00e9\u00e9n maand tot een jaar te leven. Zo kwam hij een paar maanden geleden in Xenia terecht. Els moest wel aan het idee wennen dat Xenia het eindstation is voor haar zoon: \u2018We zijn ontzettend blij met Xenia, ze zijn hier heel lief en het gebouw is prachtig. Maar Clim vindt het wel moeilijk dat het leven eindig is voor hem. Soms roept hij dat wel eens: \u201cIk wil nog niet dood! Ik wil nog verder met mijn leven.\u201d Dan breekt mijn hart.\u2019<\/p>\n

Ze vertelt dat ze graag met haar zoon over het levenseinde wil praten, maar dat dat niet echt lukt: \u2018Hij wordt er angstig van. Ik weet zeker dat hij er wel aan denkt, maar hij is er alleen in zijn hoofd mee bezig. En dat is voor niemand echt goed. Ik hoop dat hij op een gegeven moment in een fase komt dat hij vrede kan hebben met de situatie. Dat we het erover kunnen hebben, zodat hij een beetje ruimte in zijn hoofd krijgt. Om de paniek er een beetje vanaf te halen.\u2019<\/p>\n

Dan komt Clim in zijn grijze pyjama naar buiten. Hij huilt. Els staat meteen op en trekt hem dicht tegen zich aan. Ze sust hem in Limburgs dialect.<\/p>\n

De kinderen van Frank kijken inmiddels filmpjes op een iPad, terwijl hun vader er een tikkeltje verloren ernaast zit. \u2018Ik krijg ze nooit van die beeldschermen af,\u2019 schrijft hij op zijn Toby.<\/p>\n

\"Hospice\"<\/p>\n

Spuugzakje<\/strong><\/h5>\n

Op de laatste avond van mijn verblijf in Xenia ben ik tamelijk uitgeput van alle indrukken en lig ik vroeg in bed. Maar als ik in de eetkeuken wat drinken uit de koelkast wil pakken, zie ik opeens gast Emma verdwaasd middenin de woonkamer staan. \u2018Ik kan niet slapen,\u2019 zegt ze, \u2018ik wil even buiten zitten.\u2019 Ik loop direct met haar mee de tuin in en leg een kussentje op een tuinstoel waar ze zich langzaam op laat zakken. Met in de ene hand de zak met gele vloeistof en in de andere hand een aansteker, probeert ze een mentholsigaret aan te steken: \u2018Toen ik hoorde dat de kanker naar mijn longen is uitgezaaid, ben ik begonnen met roken,\u2019 zegt ze sto\u00efcijns. Als ik haar vraag of ze alleen wil zijn, schudt ze haar hoofd. \u2018Ik vind het wel fijn als je even bij me komt zitten.\u2019<\/p>\n

Terwijl we samen naar de beuk staren, zegt Emma: \u2018Ze denken dat ik nog drie maanden te leven heb. Ik weet niet of ik dat haal.\u2019 Ik vraag haar of ze bang is. \u2018Nee. Dat ben ik eigenlijk nooit geweest,\u2019 antwoordt ze. Ze vertelt dat ze 21 jaar was toen ze de diagnose leverkanker kreeg. \u2018Ik was in shock. En daarna heel verdrietig. Nu ben ik eraan gewend.\u2019 Ze kijkt me aan. \u2018Ik moet braken, heb je een spuugzakje?\u2019<\/p>\n

Uit de eetkeuken gris ik snel een plastic Vomartas uit een la. Ik houd hem voor Emma terwijl ze er stilletjes in braakt. \u2018Ik heb gisteren bloed gespuugd,\u2019 zegt ze, \u2018ik voel me echt heel slecht.\u2019 Haar sigaret raakt bijna mijn trui als ze opnieuw in de zak braakt. We gniffelen erom. \u2018Wel een mooi einde,\u2019 zegt Emma droog. \u2018Jazeker,\u2019 antwoord ik, \u2018met een knal.\u2019 Voordat Emma weer naar bed gaat, zegt ze: \u2018Ik maak me geen zorgen over mezelf. Misschien omdat ik erger heb meegemaakt. Of omdat ik niet weet hoe het gaat worden.\u2019 Ik knoop de Vomartas dicht en ga naar bed.<\/p>\n

Want wat zeg je in vredesnaam tegen iemand die binnenkort doodgaat? Ik weet er niets beters uit te persen dan \u2018Hou je taai\u2019.<\/p><\/blockquote>\n

Een paar uur later schrik ik wakker van geschreeuw. \u2018Help! Help!\u2019 Emma. Ik spring uit bed en ren op mijn blote voeten naar haar kamer. Ik wil helpen, maar ben tegelijkertijd bang voor wat ik aan zal treffen. Straks gaat ze dood. Emma zit geknield naast haar bed. Ze houdt de draad van haar zak met geel vocht vast. \u2018Ik zit in de war. Ik kan niet opstaan,\u2019 kreunt ze. Ik ren al naar beneden om de nachtverpleegkundige te halen. Samen helpen we Emma in bed. \u2018Mag het licht aan?\u2019 vraagt Emma. \u2018Ik kan niet meer lopen.\u2019 \u2018Tuurlijk kun je lopen Emma,\u2019 zeg ik zacht, \u2018maar je h\u00f3eft nu niet te lopen. Ga maar lekker slapen. Doe je ogen maar dicht.\u2019 \u2018Dankjewel,\u2019 zegt Emma. Ze sluit haar ogen en valt in slaap.<\/p>\n

Een heel fijn leven<\/strong><\/h5>\n

De volgende dag is het tijd om naar huis te gaan. Ik loop bij iedereen langs om gedag te zeggen. Ik stel Emma uit tot het laatst. Want wat zeg je in vredesnaam tegen iemand die binnenkort doodgaat? Ik weet er niets beters uit te persen dan \u2018Hou je taai,\u2019 terwijl ik haar gele hand vastpak. Een week later is ze er niet meer.<\/p>\n

Ruim een maand later stap ik de tuin van Xenia opnieuw binnen. Z\u00f3nder rolkoffer, want ik kom dit keer alleen langs om te kijken hoe het met iedereen gaat. Als ik met Jacqueline aan de grote tafel in de eetkeuken zit, hoor ik dat niet alleen Emma, maar ook Clim is overleden. \u00a0Hij kreeg een week geleden\u00a0een epileptische aanval. Epilepsie treedt regelmatig op bij pati\u00ebnten met een hersentumor.<\/p>\n

Als Jacqueline terugdenkt aan Emma\u2019s laatste dagen, glimlacht ze. \u2018Ik heb niet vaak meegemaakt dat iemand zo kalm en berustend was in de laatste dagen. Ze was z\u00f3 rustig en statig. Ze lag erbij als een prinses.\u2019 Vaak hebben de jongeren weerstand als ze overlijden, vertelt Jacqueline. \u2018Ze willen tot aan het einde \u00e9cht niet dood. Maar je moet niet denken dat de dood in een vormpje te drukken is,\u2019 benadrukt Jacqueline: \u2018ik heb ook genoeg jonge mensen gezien die w\u00e9l vrede met het einde hadden.\u2019<\/p>\n

Zo kan ze zich de 26-jarige Bur\u00e7in, met kanker, nog goed herinneren: \u2018Zij had een heel fijn leven gehad: een leuke studie, vrienden en familie en een mooie baan bij Apple in Londen. Dat ze kanker had, was pech, vond ze. Maar haar leven was ook zo vervuld en goed. Het was heel bijzonder en mooi om die berusting te zien. Dat het ok\u00e9 is om dood te gaan, ook als je jong bent.\u2019<\/p>\n

Volgens Jacqueline maakt het taboe op jong doodgaan het niet makkelijker voor jonge mensen die terminaal zijn. Ze is soms verrast door de foto op de kist. \u2018Dan zie je hoe iemand er eigenlijk uitzag, voordat hij ziek werd. Wat is er in godsnaam met jou gebeurd, denk ik dan. Je zie wat er allemaal uit de kast is gehaald om het leven te redden of te verlengen.\u2019 Want ook in de medische wereld lijkt er een taboe op jong sterven te liggen. \u2018Bij sommige mensen is het gezicht door de medicatie op het eind helemaal vervormd. Ik vraag me af of je zo je laatste stukje wilt invullen.\u2019<\/p>\n

Op de kamer van Clim ligt nu een nieuwe gast: de 22-jarige Jordy. Een vriendelijke vrolijke jongen uit Enschede, die met veel plezier in het magazijn van een doe-het-zelfwinkel werkte, tot hij last kreeg van kramp in zijn been. Het zal wel spierpijn zijn, dacht hij: \u2018Dat bleek uiteindelijk een tumor te zijn die is uitgezaaid naar mijn longen,\u2019 vertelt hij. Twee maanden geleden is zijn linkerbeen geamputeerd. Nu moet hij nog elf chemo\u2019s tot zijn longen geopereerd worden. In de tussentijd verblijft hij in Xenia.<\/p>\n

\u2018Ik had een heel ander beeld bij een hospice,\u2019 vertelt Jordy, \u2018want in een hospice gaan mensen dood, en ik ga niet dood. Maar het is hier heel anders dan ik had verwacht. Er hangt een goede sfeer en iedereen is heel aardig, geen vraag is ze te gek. Hier voel ik mezelf, in plaats van pati\u00ebnt.\u2019 Jordy probeert van dag tot dag te leven en kijkt niet te veel vooruit. Al is er \u00e9\u00e9n ding waar hij zich wel op verheugt: \u2018Met kerst ben ik weer thuis. Daar ga ik voor.\u2019<\/p>\n

\n
Rhijja Jansen<\/h5>\n

Dit is het eerste verhaal voor Vrij Nederland van journalist en schrijver Rhijja Jansen. Ze werkt voor diverse vakbladen voor de zorg en schreef voor VIVA<\/em>, Het Parool<\/em> en Volkskrant Magazine<\/em>.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u2018Wow, wat heftig!\u2019 is het eerste wat ik hoor als ik vrienden vertel dat ik een midweek ga logeren in een hospice voor mensen tussen de 18 en 40 jaar. Op zich is hun reactie begrijpelijk: de dood is iets waar je niet graag dichtbij bent. En al helemaal niet als het om stervende jonge […]<\/p>\n","protected":false},"author":1248,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"tags":[],"class_list":["post-446475","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","dossier-leven"],"acf":[],"author_name":"Rhijja Jansen","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/446475","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/comments?post=446475"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/446475\/revisions"}],"author":[{"embeddable":true,"name":"Rhijja Jansen","href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/users\/1248"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/media?parent=446475"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/tags?post=446475"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}