{"id":318056,"date":"2016-03-09T08:00:15","date_gmt":"2016-03-09T07:00:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vn.nl\/?p=318056"},"modified":"2016-03-09T17:17:55","modified_gmt":"2016-03-09T16:17:55","slug":"medische-crowdfunding-e-10-en-beterschap","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vn.nl\/medische-crowdfunding-e-10-en-beterschap\/","title":{"rendered":"Medische crowdfunding: \u20ac 10, en beterschap!"},"content":{"rendered":"
Als de zorgverzekering <\/span>een dure behandeling niet betaalt, kan de ‘uitbehandelde’ pati\u00ebnt altijd nog inzetten op crowdfunding. Zijn Gideon, Danny, Ruben of Andrea daarmee w\u00e9l te redden?<\/div>\n

In november van het afgelopen jaar stierf thuis in Amsterdam Gideon Jurgens aan de gevolgen van uitgezaaide alvleesklierkanker. Hij was 49 jaar en liet een vrouw en drie opgroeiende kinderen achter. Er is ook een stichting, genaamd Get It Cured<\/span>, waarin voor Gideon meer dan 250.000 euro zit, opgebracht door een crowdfundingcampagne onder zijn familie, vrienden en kennissen. Gideon, een goede vriend van mijn man, had dat geld graag willen gebruiken voor de financiering van mogelijkheden die de medische wetenschap hem wereldwijd zou kunnen bieden, in een poging de oprukkende kankercellen steeds een stapje voor te blijven. Hij wist dat de kans op genezing nihil zou zijn, maar hij wilde alles op alles zetten om zijn leven te rekken, langer dan de paar maanden die zijn aanvankelijke behandelaars hem gaven.<\/p>\n

Plan B, C en D<\/h5>\n

Toen ik Gideon sprak, begin april 2015, zat hij nog middenin een zware, levensverlengende chemokuur. Ik reed met hem mee naar Maastricht. Daar had hij een afspraak met Ronald van Dam, een oncologisch chirurg die hem hielp bij het verzamelen van wetenschappelijk relevante informatie over mogelijke behandelingen, tevens de grondlegger van Get It Cured<\/span>. Zijn motto is: \u2018Hoe houd ik iemand op de planeet?\u2019
\nOnze afspraak was zorgvuldig gepland, aan het einde van een week die volgde op een chemoweek. Dan was hij er het beste aan toe. Gideon was hoopvol en opgewekt. Hij voelde zich redelijk fit. De gekozen kuur was de uitkomst van een hypermodern, kostbaar tumor-sensitiviteitsonderzoek uitgevoerd in Memorial Sloan Kettering Cancer Center, een van de beste kankerziekenhuizen in de VS, vertelde hij. In dat onderzoek waren verschillende chemotherapie\u00ebn getest op tumorcellen in zijn bloed om zo de meest effectieve therapie te vinden. Gideons ogen twinkelden onder de rand van de donkerblauwe muts die zijn kale hoofd warmhield. \u2018Iedereen die officieel bij mijn ziekte is betrokken, zegt: \u201cWe kunnen er niets over zeggen. De test is te weinig en te kort op mensen uitgeprobeerd. Er moet eerst meer water door de Rijn voor het in Nederland een wetenschappelijk geaccepteerde en dus vergoede medische methode is.\u201d Maar alle medisch specialisten in mijn vrienden- en kennissenkring die ik consulteerde, zeiden: \u201cDat moet je meteen doen, zo\u2019n test.\u201d De uitkomst was dat mijn kanker al resistent is tegen de minder zware kuur, waar we ongetwijfeld mee waren begonnen zonder de informatie uit de test, uiteraard zonder enig effect.\u2019 Terwijl we op de A2 een file tegemoet reden, zei Gideon vastberaden: \u2018Ik vind het onacceptabel om niets te doen. De tumoren zijn nog klein en ik ben jong en vitaal, afgezien van de kanker. Tijdens deze kuur moet ik op zoek naar een plan B, C en D.\u2019<\/p>\n

Die plannen waren er in potentie. Hij stond in de Verenigde Staten op de wachtlijst voor een clinical trial<\/span> met immunotherapie, dat het immuunsysteem van de pati\u00ebnt activeert met behulp van een vaccin van zijn of haar tumor. Een commercieel laboratorium, eveneens in de VS, kweekte een jaar eerder al levende klonen van zijn tumorcellen die uitgroeiden tot zogenaamde tumor organoids<\/span>. Ge\u00efnjecteerd in muizen zouden op deze organoids<\/span> verschillende nieuwe geneesmiddelen getest kunnen worden.<\/p>\n

Hoeveel wil je missen?<\/h5>\n

Aan dit alles hing een flinke prijskaart. Gideons zorgverzekeraar vergoedde de kosten van een behandeling in Nederland, maar behandelingen in het buitenland alleen voor het deel van de behandeling dat in Nederland iets vergelijkbaars kost. En behandelingen in de Verenigde Staten zijn doorgaans vier tot tien keer duurder dan in Nederland. Daarom zette Gideon een crowdfundingactie op touw, gekoppeld aan een stichting die ook stond \u2013 en staat \u2013 voor waardevolle besteding van het geld aan wetenschappelijk onderzoek en andere pati\u00ebnten, mocht het mislopen met hemzelf. Zo schreef hij ook duidelijk in de e-mail die hij rondstuurde met de vraag een duit in de zak van Get It Cured<\/span> te doen. Onderweg naar Maastricht vroeg ik hem hoe het voelde om dat te vragen en of hij daarbij ook mogelijke overwegingen van de ontvangers had overdacht.Het is een volledig vrije markt zonder regels, je staat er alleen voor. Eigenlijk heel kapitalistisch en neoliberaal.<\/q>Hoeveel geef je? Hoeveel kun je missen? Hoeveel wil je missen? Stel dat behandeling B niet werkt, geef je dan weer als de vraag komt? En doe je het anoniem of laat je weten dat je hebt gestort, en misschien ook wel hoeveel? Gideon antwoordde dat dergelijke vragen hem uiteraard bezighielden. \u2018Het was even slikken om de e-mail te sturen, ja. Ik moest me zeker over enige g\u00eane heen zetten. Gelukkig waren de reacties ontzettend positief. Veel mensen waren blij dat ze iets voor mij en voor ons konden doen, naast soep brengen of de kinderen naar hockey rijden. Ik zit in een levensfase en een sociaal milieu waarin mensen van mijn leeftijd hun schaapjes redelijk op het droge hebben; ze kunnen wel iets missen. En natuurlijk realiseer ik me dat ik het hiermee enorm heb getroffen, hoe cynisch dat ook klinkt. Als de vuilnisman die mijn afval ophaalt mijn type kanker krijgt, zit hij in een heel ander schuitje.\u2019
\nUiteindelijk was de ziekte Gideon toch te snel af. Toegang tot een plan B, C of D kwam niet op tijd.<\/p>\n

Borstverkleining<\/h5>\n

Gideon Jurgens is niet de enige Nederlander met een medische crowdfunding-campagne op zijn naam. Er zijn duizenden pati\u00ebnten die proberen op deze manier een behandeling, een medicijn of een orthopedisch hulpmiddel (mede) te financieren voor zichzelf of een dierbare. Via een eigen site en\/of stichting, een Facebook-actie of met hulp van crowdfund-platforms zoals dreamordonate.nl of worldofcrowdfunding.com. Het succes is wisselend. Er bestaan zeer lonende, mediagenieke gevallen. Danny van Brenk, ook wel bekend als \u2018Danny\u2019s hope 4 life\u2019, een man van 34 met twee jonge kinderen, heeft al bijna drie ton bij elkaar voor de in Amerika uitgedokterde behandeling van zijn zeldzame galwegkanker. De 32-jarige dwarslaesiepati\u00ebnt Ruben de Sain haalde meer op dan hij nodig had om een niet vergoed \u2018exoskelet\u2019 te kopen waarmee hij weer kan lopen. De knappe, jonge vrouw Andrea Trichopoulos kreeg na een Facebook-inzameling van haar zus en een boel ophef op Twitter een operatie tegen ernstige clusterhoofdpijn toch vergoed van zorgverzekeraar Menzis. Hartverscheurende acties voor kinderen met zeldzame ziektes leveren ook vaak veel op.<\/p>\n

Maar een groot deel van de medische crowdfunds is toch van het type \u2018ik zet nog even geen fles wijn op het behalen van het streefbedrag\u2019. Soms ligt dat enigszins voor de hand. Een 19-jarig meisje dat haar verzoek om geld voor een borstverkleining vergezeld doet gaan van een foto van haar normaal uitziende cup C\u2019tjes in een kanten beha heeft nog nul euro op de teller.<\/p>\n

Veel vaker is het pijnlijk om te lezen als de crowd maar niet over de brug komt. Afgebroken acties voor vrouwen met uitgezaaide borst- of baarmoederhalskanker die geld zochten voor een behandeling in Duitsland en om wat voor reden dan ook stopten met hun financieringsverzoek. Een meisje dat 25.000 euro nodig heeft voor de huidkankerbehandeling van haar Braziliaanse vriend die \u2018aan het begin van een asielprocedure zit\u2019 en zelf geen ziektekostenverzekering heeft, komt niet verder dan 750 euro. De giften staan in de kantlijn, vaak met een korte boodschap van de gevers. Tien euro: \u2018Sterkte, Christine\u2019. Vijftien euro: \u2018En een gelukkig nieuwjaar gewenst. Liefs, Shanny\u2019. Vijftig euro van anoniem: \u2018Een druppel, maar hopelijk toch een bijdrage aan jullie grote wens. Succes en beterschap!\u2019<\/p>\n

Van de tientallen \u2018droomdoelen\u2019 op, bijvoorbeeld, dreamordonate.nl onder de noemer \u2018Medisch, Ziekte & Genezing\u2019 staat zeker tachtig procent nog op nul of hangt ergens onder de vijf procent van het gevraagde bedrag.<\/p>\n

Recht van de sterksten<\/h5>\n

Gijsbert Koren is mede-eigenaar van Douw&Koren, een bedrijf dat adviseert over crowdfunding. Hij laat een grafiek zien waaruit blijkt dat in Nederland de opgehaalde bedragen elk jaar verdubbelen, van 14 miljoen euro in 2012 tot 128 miljoen euro het afgelopen jaar. Bijna 6 miljoen euro ging naar gezondheidszorgprojecten in de brede zin van het woord, via crowdfunding en andere vormen van publieke fondsenwerving. Koren krijgt steeds vaker hulpvragen bij medische crowdfunds. Succes begint altijd bij eigen vrienden en familie, zegt hij, of het doel nu is een ontmoetingscentrum voor permacultuur of een kankertherapie in Belgi\u00eb. \u2018Van daaruit kan het overwaaien naar onbekenden, die iemand willen steunen omdat ze er een goed gevoel aan overhouden. Het helpt dan als mensen zien dat het impact heeft. Als je alleen in de slachtofferpositie zit, vinden ze het niet zo leuk om te geven; er moet een positieve wending uitgaan van een verzoek om geld, een gloren van hoop.\u2019<\/p>\n

Vandaar dat Gideon, Ruben en Danny binnen afzienbare tijd veel geld wisten los te krijgen. Ze hebben of hadden niet alleen een goed netwerk, maar ook een sterk en helder verhaal, gebaseerd op gedegen onderzoek en een langetermijnvisie. Crowdfunding is een tegenstrijdig fenomeen, zegt Koren. \u2018In beginsel draait het om solidariteit \u2013 je geeft iets weg zonder persoonlijk gewin terug te verlangen \u2013 maar de uitwerking verloopt volgens het recht van de sterksten. Het is een volledig vrije markt zonder regels, je staat er alleen voor. Eigenlijk heel kapitalistisch en neoliberaal.\u2019
\nHet verbaast dan ook niet dat premier Mark Rutte eind november 2014 tijdens de aftrap van de campagne voor de Provinciale Statenverkiezing crowdfunding in de zorg aanmoedigde met de woorden: \u2018De omgeving van een vrouw met borstkanker maakt een schema om haar kinderen naar school te brengen, mensen halen via crowdfunding geld op. Dat is de participatiesamenleving.\u2019<\/p>\n

\"\"
Illustratie: Nina Maissouradze<\/figcaption><\/figure>\n
Niets liever dan proefkonijn<\/h5>\n

Voor ingewikkelde gezondheidsproblemen als de behandeling van moeilijke en agressieve vormen van kanker biedt crowdfunding uiteraard geen structurele oplossing. We willen misschien wel een, twee of drie jonge, wanhopige pati\u00ebnten met alvleesklierkanker of zeldzame leukemie helpen aan een ton voor een veelbelovende behandeling in Berlijn of New York, maar bij nummer vier zullen we toch denken: ja, het is gruwelijk en we willen best, maar we kunnen niet aan de gang blijven. Wat als ik het zelf krijg, of mijn kind? Dan moet ik ook alles uit de kast kunnen halen. Met een schuin oog naar minister Schippers en de zorgverzekeraars: Isn\u2019t this why we pay you the big bucks?
\n<\/span><\/p>\n

Bovendien, in het geval van innovatieve kankergeneeskunde is 100.000 euro een druppel op een gloeiende plaat; dat heeft een pati\u00ebnt binnen de kortste keren opgesoupeerd, want deze behandelingen kosten soms per jaar al meer dan een ton, een probleem dat de laatste tijd veel (media)aandacht krijgt.<\/p>\n

Toch is er in Nederland op het gebied van dure, niet-vergoede kankerbehandelingen steeds meer vraag naar crowdfunding. Danny van Brenk en zijn vrouw Charlotte van Brenk-Bons beheren naast de site Dannyshope4life.nl nu ook hope4life.nl, een vraagbaak voor andere uitbehandelde pati\u00ebnten die, net als Danny, weigeren bij de pakken neer te zitten. Dagelijks krijgen zij verzoeken voor tips bij het vinden van een mogelijk levensverlengend redmiddel in het buitenland en het opzetten van een inzameling hiervoor. Stichting No Guts, No Glory zet zelf crowdfunds op voor uitbehandelde pati\u00ebnten en krijgt veel meer aanvragen dan de medewerkers aankunnen. Voor beide initiatieven geldt dat zij zich uitsluitend richten op middelen en behandelingen die door erkende medisch-wetenschappelijke instituten worden onderzocht, niet op gebedsgenezers, antikankerdi\u00ebten of nog vagere charlatantoestanden die misbruik maken van mensen die niets en alles te verliezen hebben. In het verlengde hiervan opereert een bedrijf als My Tomorrows, dat toegang regelt tot nog niet geregistreerde medicatie, in overleg met behandelaars hier en\/of in het buitenland.<\/p>\n

Ook artsen richten zich in toenemende mate op crowdfunding. Soms voor zowel de behandeling van specifieke pati\u00ebnten als voor onderzoek, zoals Get It Cured<\/span>. Soms alleen voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek, zoals supportcasper.nl van Casper van Eijck, een oncologisch chirurg gespecialiseerd in alvleesklierkanker en hoogleraar algemene chirurgie bij het Erasmus MC. Hij krijgt minstens drie e-mails per dag van radeloze mensen die niets liever willen dan proefkonijn zijn, de een nog jonger dan de ander.<\/p>\n

Daar moet Casper van Eijck ironisch om grinniken: \u2018Ja, dank je de koekoek.<\/q> En het aantal (falende en succesvolle) inzamelingsacties zal alleen maar toenemen. Pati\u00ebnten, zeker de jongere generaties, raken er steeds bedrevener in over de grenzen heen te kijken, experimentele therapie\u00ebn van over de hele wereld staan online.
\nKortom, we kunnen wel stellen dat het hier niet om incidenten gaat. Medische crowdfunds zijn geen handige, ludieke, bubbly<\/span> eenentwintigste-eeuwse hipsteroplossingen voor een gigantisch probleem, ze zijn een signaal dat ergens tussen vraag en aanbod van, met name, innovatieve kankermiddelen iets fundamenteel spaak loopt.<\/p>\n

Persoonsgericht<\/h5>\n

Op de vraag hoe minister Schippers en het ministerie van VWS het fenomeen beschouwen, antwoordt een woordvoerder via e-mail: \u2018Crowdfunding is alleen van toepassing als een behandeling niet vanuit het basispakket vergoed wordt. Het gaat hier vaak over experimentele behandelingen die nog geen bewezen therapeutische meerwaarde hebben, vaak dus nog in onderzoek zijn, of zijn afgewezen door de Nederlandse wetenschappelijke verenigingen, of het zorginstituut en dus niet tot de gouden standaard van effectiviteit en veiligheid behoren. Het beleid rondom de zorgverzekeringswet is er juist op gericht om de beste zorg voor iedereen via het verzekerde pakket in gelijke mate toegankelijk te maken en te houden tegen een aanvaardbare prijs.\u2019<\/p>\n

Daar moet Casper van Eijck ironisch om grinniken: \u2018Ja, dank je de koekoek. Doe dat dan ook.\u2019 Hij stelt voorop dat de Nederlandse gezondheidszorg in algemene zin behoort tot de beste van de wereld. Wetenschappers van de academische centra doen ontzettend veel zinnig onderzoek. Er zit heel veel w\u00e9l in het basispakket. Van bijna alle kankersoorten stijgen de overlevingskansen. De gezondheidszorg in landen waar Nederlandse pati\u00ebnten naar uitwijken \u2013 Belgi\u00eb, Duitsland, Verenigde Staten \u2013 is volgens hem dan ook niet per se beter, maar ziekenhuizen en artsen gaan er wel eerder over tot het uitproberen van nieuwe medicatie bij pati\u00ebnten die het water aan de lippen staat.
\n\u2018Als het om moeilijk behandelbare gevallen gaat, is Nederland een moeizaam land,\u2019 zegt hij. \u2018Wij zijn opgevoed met een sterke drang naar evidence based medicine<\/span>, dat jaren en jaren duurt. Daarbij ontstaat de neiging voorbij te gaan aan het feit dat we middelen niet testen om het testen, maar omdat we denken dat ze werken.\u2019<\/p>\n

Zowel hij als zijn Maastrichtse collega Ronald van Dam pleiten ervoor middelen veel eerder in het experimentele proces beschikbaar te stellen aan grotere groepen pati\u00ebnten, in een gecontroleerde omgeving en op voorwaarde van zorgvuldige documentatie zodat de effecten lang meetbaar blijven.<\/p>\n

En er moet meer ruimte komen om kanker op alle mogelijke manieren aan te vallen, bijvoorbeeld door een middel dat is geregistreerd voor eierstokkanker ook toe te dienen bij bepaalde gevallen van alvleesklierkanker als er aanwijzingen zijn dat het iets kan uithalen. Een van de grootste struikelblokken in de kankergeneeskunde is dat de ziekte bij iedereen weer n\u00e9t iets anders is; het is een ontelbaarkoppig monster. Dat schreeuwt om een persoonsgericht behandelplan en flexibiliteit, niet om een dogmatische hantering van protocollen en richtlijnen, die de beroepsgroep overigens zelf opstelt.
\n\u2018Pati\u00ebnten zoals Gideon accepteren de richtlijnen niet omdat het betekent dat ze dan geen opties meer hebben,\u2019 zegt Ronald van Dam. \u2018Bij Nederlandse artsen valt deze houding niet altijd goed. De sociale controle tussen artsen onderling is groter dan in de omringende landen en in de VS. Je hebt hier wat uit te leggen als je afwijkt van de norm; je wordt sneller gezien als een cowboy. Neem zo\u2019n moleculaire test die alle mogelijke middelen test. Komt er voor jou iets uit dat in Nederland niet geregistreerd is, of niet voor jouw kanker, zie het dan maar eens toegediend te krijgen. Dat moet veranderen. Natuurlijk zijn wij er ook voor om pati\u00ebnten te beschermen tegen al te extreme dingen, maar tegelijkertijd moeten we alles eruit halen wat erin zit.\u2019<\/p>\n

Kostenexplosie<\/h5>\n

Jan Schellens, medisch oncoloog en geneesmiddelendeskundige bij het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, trekt een parallel met de aanpak van het hiv-virus in de jaren negentig van de vorige eeuw. Door een krachtige lobby in zowel de VS als Europa zijn toen vrij snel medicijnencocktails goedgekeurd en beschikbaar gesteld aan alle pati\u00ebnten. Daarvoor moesten de gebruikelijke grenzen van het onderzoek wat worden opgerekt, maar de nood was hoog en de eerste resultaten veelbelovend, dus kwam het van de grond.
\n\u2018Als het om moeilijk behandelbare gevallen gaat, is Nederland een moeizaam land.\u2019<\/q><\/p>\n

Hoe anders is dat nog steeds bij een aanzienlijk aantal kankersoorten. Schellens maakt vaak mee dat zijn pati\u00ebnten in principe in aanmerking komen voor een behandeling in een experimentele fase, maar dat hij het middel gewoon niet heeft en niet kan krijgen. Hij moet veel mensen teleurstellen. \u2018De ontwikkelingen in kankerresearch van de afgelopen vijfentwintig jaar zijn fenomenaal. Er is een enorme stroom aan middelen en potenti\u00eble behandelingen, maar in verhouding tot de vraag is het een stroompje. Ik zie vaak middelen langskomen die spectaculair werken in een experimentele fase. Dan zou ik alle luiken willen openzetten. Toch lukt dat dan soms niet, of pas heel laat, omdat het proces stokt; bij de farmaceutische industrie, omdat er geen aanvraag is gedaan voor compassionate use<\/span> in de beoordelingsperiode of in de fase tussen goedkeuring en opname in het basispakket.\u2019
\nSchellens stipt echter ook het macro-economische vraagstuk aan. Wat mag een extra levensjaar in goede kwaliteit kosten? We zagen het bij nivolumab, het longkankermedicijn dat het leven van pati\u00ebnten met uitgezaaide niet-kleincellige longkanker verlengt met gemiddeld drie maanden. \u2018Dit middel gaat ons 300 miljoen per jaar kosten. Maar straks ontdekken we dat het nog beter werkt in combinatie met een ander middel. En we vinden iets vergelijkbaars voor uitgezaaide prostaatkanker. Dat gaat een kostenexplosie teweegbrengen. Ergens moet het barsten.\u2019<\/p>\n

Prijsverlaging<\/h5>\n

De kosten van de Nederlandse gezondheidszorg zijn nog nooit zo hoog geweest, zegt Xander Koolman, gezondheidseconoom aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Volgens de laatste cijfers van het CBS gaven we in 2014 per hoofd van de bevolking 5.630 euro uit aan zorg, een stijging van 1,8 procent ten opzichte van 2013. \u2018Medische crowdfunds zijn een teken dat de grenzen van het Nederlands zorgstelsel worden betwist,\u2019 zegt hij. \u2018Toen we nog op een eilandje zaten, was het allemaal beheersbaar. Er was bovendien niet veel. Die tijd is voorbij. Maar het publieke budget houdt ergens op. We zitten aan de grens van wat we aan collectieve lasten kunnen vragen. Om de solidariteit die we voelen af te dwingen, hebben we uiteindelijk toch de overheid nodig. Tegelijkertijd moet de bevolking zich realiseren dat we onder de huidige omstandigheden niet alles kunnen betalen. Iets zal moeten buigen. Daar kan geen crowdfunding tegenop.\u2019<\/p>\n

E\u00e9n manier van buigen is een prijsverlaging van innovatieve kankergeneesmiddelen. De artsen Van Dam, Van Eijck en Schellens wijzen alledrie naar de farmaceutische bedrijven met hun enorme winstmarges. Kort gezegd komt het commentaar uit het artsenveld erop neer dat de geneesmiddelenfabrikanten veel transparanter moeten zijn over de opbouw van de prijzen, meer flexibiliteit en durf moeten tonen en beter moeten meewerken om niet alleen hun aandeelhouders te vriend te houden, maar ook pati\u00ebnten en behandelaars tegemoet te komen. Minister Schippers wil dit ook graag, als je mag afgaan op haar eind januari gepresenteerde \u2018Geneesmiddelenvisie\u2019, met als doel dat \u2018pati\u00ebnten sneller toegang hebben tot nieuwe, baanbrekende geneesmiddelen, maar wel tegen aanvaardbare prijzen\u2019. Om dit te bereiken zonder dat de kosten nog meer uit de bocht vliegen, gaat ze het Nederlandse EU-voorzitterschap gebruiken om samen met haar Europese collega-ministers met de industrie te onderhandelen over de prijzen van, onder meer, kankergeneesmiddelen. Wordt vervolgd.<\/p>\n

Volgens Ronald Brus, arts en directeur van My Tomorrows, kan er vijf jaar af van de nu gangbare researchperiode van vijftien jaar. Dat zou al een kostenverlaging van 40 procent opleveren, zegt hij. \u2018De laatste tien jaar van het onderzoek verandert het medicijn niet meer, dan is men alleen maar bezig met testen. In die periode moet het zijn weg al vinden naar de pati\u00ebnten voor wie wachten te laat is. Laat richtlijnen en protocollen de ontwikkeling van kankergeneeskunde niet in de weg staan.\u2019 Hij verwijst naar The Death of Cancer,<\/span> een vorig jaar verschenen boek van oud-directeur van het National Cancer Institute Vincent DeVita en zijn dochter, wetenschapsschrijver Elizabeth DeVita-Raeburn. Zij zijn ervan overtuigd dat jaarlijks 100.000 extra kankerpati\u00ebnten gered kunnen worden in Amerika en schrijven: \u2018We zijn niet gelimiteerd door de wetenschap; we zijn gelimiteerd in ons vermogen om goed gebruik te maken van de informatie en de behandelingen die we al hebben\u2019.<\/p>\n

Stephen Jay Gould<\/h5>\n

Toen Gideon net ziek was, stuurde een klinische onderzoeker van Nederlandse afkomst, werkzaam in New York, hem een essay over statistiek en kanker van Stephen Jay Gould, een beroemde Amerikaanse evolutiebioloog, wetenschapshistoricus en schrijver. In 1982 kreeg Gould een zeldzame vorm van kanker aan zijn buikvlies. De boodschap was dat hij volgens de curve nog acht maanden te leven had en dat behandeling onmogelijk was. Daar nam hij geen genoegen mee. In 2002 stierf hij, aan een andere vorm van kanker.
\nIn dat essay, getiteld The Median Isn\u2019t the Message<\/span>, schrijft hij: \u2018Mensen zien gemiddelden vaak als de harde realiteit en de variaties daarop die de berekening mogelijk maken als een stel vergankelijke en imperfecte metingen van deze verstopte essentie. Maar alle evolutionaire biologen weten dat variatie zelf de enige niet-herleidbare essentie is in de natuur. Variatie is de harde realiteit.\u2019<\/p>\n

Op de A2, bijna een jaar geleden, schoven Gideon en ik een paar centimeter op in de kilometerslange rij auto\u2019s richting het zuiden. Hij dacht vaak aan de woorden van Gould voor hij een chemo inging, zei hij. De laatste alinea kon hij in het Engels bijna foutloos opzeggen: \u2018Of course I agree with the preacher of Ecclesiastes that there is a time to love and a time to die \u2013 and when my skein runs out I hope to face the end calmly and in my own way. For most situations, however, I prefer the more martial view that death is the ultimate enemy \u2013 and I find nothing reproachable in those who rage mightily against the dying of the light.\u2019<\/span> Hij glimlachte. \u2018Mooi, h\u00e8? Iedereen die zijn beroep maakt van kankerpati\u00ebnten moet zich dit aantrekken, vind ik, zodat wij onze vrienden niet om geld hoeven te vragen, hoe fijn ze het ook vinden om iets te kunnen betekenen.\u2019<\/p>\n

\n

Els Quaegebeur<\/strong>
\n<\/span>Els Quaegebeur is schrijver en journalist voor o.a. Het Parool, LINDA en VN. Voor VN schrijft ze vaak over ethische kwesties in de gezondheidszorg. Komend voorjaar verschijnt haar derde boek, een roman getiteld \u2018Woodstock\u2019.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Als de zorgverzekering <\/span>een dure behandeling niet betaalt of een \u2018uitbehandelde\u2019 pati\u00ebnt soelaas denkt te vinden bij een niet vergoede behandeling, is er altijd nog crowdfunding. Zijn Gideon, Danny, Ruben of Andrea dan w\u00e9l te redden?<\/p>\n","protected":false},"author":1023,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"tags":[4765,4767,4097,4763],"class_list":["post-318056","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","tag-crowdfunding","tag-gezondheidszorg","tag-kankeronderzoek","tag-medische-crowdfunding"],"acf":[],"author_name":"Els Quaegebeur","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/318056","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/comments?post=318056"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/posts\/318056\/revisions"}],"author":[{"embeddable":true,"name":"Els Quaegebeur","href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/users\/1023"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/media?parent=318056"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.vn.nl\/wpg-api\/wp\/v2\/tags?post=318056"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}