Hoe kunnen mensen met een beperking volwaardig meedoen in de samenleving?

Vrolijk draait Anja van Wijk heen en weer in haar elektrische rolstoel, haar linkerhand telkens van de joystick afhalend en weer terugleggend. Zo noodgedwongen rustig als haar onderlichaam aan de stoel is gebonden, zo energiek is ze met de lichaamsdelen die ze wél kan bewegen. En met haar gezicht. Haar mimiek verandert elke seconde en onderstreept continu alles wat ze zegt.

‘Ik zeg altijd dat ik ongelukkig geboren ben,’ vertelt Van Wijk. ‘Sowieso ben ik veel te vroeg geboren. En daarna ging er ook nog van alles mis. Ik ben spastisch. Dat betekent bijvoorbeeld dat ik meerdere keren per dag een ongecontroleerde schrikreactie heb, als ik achter me ineens iemand hoor roepen of als er iets op de grond valt. Ik kan niet lopen, dus ik ben afhankelijk van mijn rolstoel. En voor sommige dingen ben ik afhankelijk van hulp of medewerking van anderen.’

‘Ik heb m’n eigen huisje en kan voor mezelf zorgen. Voor mensen zonder een beperking is dat natuurlijk heel normaal, maar voor mij is dat echt fantastisch.’

Maar in haar eigen appartement op de begane grond van een wooncomplex in Den Bosch is ze van niemand anders afhankelijk. De deur is verbreed, het aanrecht is verlaagd en het toilet aangepast. ‘Gelukkig ben ik gelukkig! Dat durf ik nu weer hardop te zeggen. Ik heb m’n eigen huisje en kan voor mezelf zorgen. Voor mensen zonder een beperking is dat natuurlijk heel normaal, maar voor mij is dat echt fantastisch.’

Kwetsbaar

Dat fantastische gevoel verdwijnt zodra de automatische deur van haar wooncomplex achter haar dichtvalt. Zo goed als haar eigen kleine woning aan haar specifieke behoeftes is aangepast, zo slecht is de buitenwereld daarop toegerust. Toegankelijke openbare toiletten zijn zeldzaam, stoepen zijn bijna overal een ramp en in een pretpark rijdt ze meestal maar een beetje doelloos rond omdat het een crime is om een attractie in te komen als rolstoelgebruiker.

En dat zijn alleen nog maar de praktische, logistieke zaken. Dingen die relatief makkelijk op te lossen zouden zijn, als de Nederlandse overheid daar prioriteit aan zou geven. Of zin voor zou maken. Een aangepast toilet kun je bouwen en een stoep kun je egaliseren. Maar zodra mensen met een beperking bijvoorbeeld mee willen draaien in het onderwijs of op de arbeidsmarkt, wordt het ingewikkelder.

‘Voor de coronapandemie uitbrak, deed ik vrijwilligerswerk in een verzorgingstehuis voor mensen met dementie. Helaas kon ik dat niet blijven doen, omdat anderhalve meter afstand houden daar écht niet ging. En omdat ik kwetsbaar ben, moest ik thuis blijven. Ik heb lange tijd bijna niemand gezien en dat was erg heftig.’

Steentje bijdragen

Maar van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat niks doen en wachten tot het weer bedtijd zou worden, dat is niets voor Van Wijk. Sterker nog, ze werd er horendol van. ‘Na de eerste lockdown ben ik online gaan zoeken naar werk. Of vrijwilligerswerk. Bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis hier in Den Bosch zochten ze een vrijwilliger om op de afdeling geriatrie mee te helpen. Perfect voor mij, want ik had al aardig wat ervaring in die hoek.’

Voor Van Wijk voelde een ziekenhuis als de perfecte werkplek. Als ze ergens iemand met een beperking serieus zouden nemen, dan zou het daar zijn. ‘Toch waren ze in eerste instantie wat huiverig om me aan te nemen. Ze vroegen zich af of ik de druk wel aan zou kunnen, of ik het niet te zwaar zou vinden, enzovoorts. Allemaal zorgen die ze bij iemand zonder beperking een stuk minder snel hebben.’

Van Wijk praatte als Brugman en kreeg uiteindelijk twee weken de kans om zichzelf te bewijzen. Die periode verliep uitstekend. ‘Ze waren onder de indruk van hoe ik m’n werk deed en hoe ik met de patiënten om ging. En na afloop van die twee weken mocht ik blijven. Dolgelukkig was ik en dat ben ik nu nog steeds. En zij zijn ook blij met mij. Het feit dat ik me nuttig kan maken, een steentje bij kan dragen aan de maatschappij maakt het verschil tussen dag en nacht. Ik zou echt niet weten waar en hoe ik geëindigd zou zijn als ik deze kans niet had gekregen.’

Lef

Dankzij het doorzettingsvermogen van Van Wijk én het lef van het ziekenhuis om dit traject samen met haar aan te gaan, werd haar leven in één klap een heel stuk prettiger. Maar dit is allesbehalve standaard. Veel mensen met een beperking zitten tegen hun zin thuis. En veel werkgevers hebben niet het lef dat het Jeroen Bosch Ziekenhuis wél toonde.

Maar sinds Nederland in 2016 als een van de laatste landen in Europa het VN-verdrag Handicap ratificeerde, heeft onze overheid zich wel verplicht om dit de standaard te maken.

‘Politiek, ondernemers en eigenlijk de hele samenleving moeten in een eerder stadium gaan nadenken over toegankelijkheid.’

Wonen, scholing, gebruik maken van het openbaar vervoer, stemmen, naar een restaurant of café gaan, werken, een pretpark of bioscoop bezoeken: al die dingen die moeilijk of zelfs onmogelijk zijn voor mensen met een beperking zouden dat volgens dit verdrag niet moeten zijn. Van Wijk: ‘Alles bij elkaar is er nog veel te winnen. Politiek, ondernemers en eigenlijk de hele samenleving moeten in een eerder stadium gaan nadenken over toegankelijkheid.’

Niks opgeschoten

Van Wijk staat niet alleen in haar kritiek op het Nederlandse beleid met betrekking tot de naleving van het VN-verdrag Handicap, zo blijkt uit een uitgebreide rapportage van de Alliantie VN-verdrag Handicap. Daarin constateren mensenrechtenonderzoekers sinds de invoering van dat verdrag een ‘verslechtering op het gebied van inkomenspositie, arbeidsparticipatie en werkloosheid, ondersteuning in participatie in de samenleving en jeugdzorg, verstrekking van hulpmiddelen, verslechtering op onderwijsterrein, institutionele zorg en dwangopnames.’

‘De overheid en de samenleving laten mensen met een beperking graag figureren in hun trotse diversiteits-plaatjes. Maar als we écht mee willen doen, dan geven ze niet thuis.’

Ook het College voor de Rechten van de Mens velt in haar jaarlijkse rapportage een bikkelhard oordeel. De minister van VWS neemt bijvoorbeeld zijn coördinerende rol niet serieus genoeg en veel gemeenten hebben niet eens een (verplichte) inclusie-agenda opgesteld. Laat staat dat ze die naar behoren uitvoeren.

‘Ik was heel blij, enthousiast en positief toen Nederland in 2016 eindelijk dat verdrag ratificeerde,’ vertelt Marijke Smits. ‘Maar inmiddels mogen we constateren dat we er helemaal niks mee zijn opgeschoten. De overheid en de samenleving laten mensen met een beperking graag figureren in hun trotse diversiteits-plaatjes. Maar als we écht mee willen doen aan het maatschappelijk leven, dan geven ze niet thuis.’

Smits (71) zit vanwege een dwarslaesie al tientallen jaren in een rolstoel. Inmiddels is ze gepensioneerd, maar als vrijwilliger onderwijst ze nog wel op het gebied van participatie en toegankelijkheid voor mensen met een beperking. Smits: ‘En geloof het of niet, maar kinderen zijn daar een stuk ontvankelijker voor dan volwassenen. Zij vinden het helemaal niet gek dat ik mijn benen niet kan gebruiken. En ze vinden het ook niet gek dat ik gewoon mee wil doen aan het openbaar leven.’

Dat laatste is nu precies waar het VN-verdrag Handicap voor bedoeld is: mensen met een beperking onbeperkt mee laten doen. Maar alles bij elkaar wordt er sinds 2016 vooral uren en uren gepraat, gediscussieerd, gesproken, geroepen en gefluisterd over het toegankelijker maken van de Nederlandse samenleving voor mensen met een beperking. Ook het aantal rapporten, beleidsstukken en ideeën, voorstellen en wetten is al lang niet meer te tellen. Maar ondertussen worden Marijke en Anja en nog ruim twee miljoen anderen nog steeds even erg beperkt door de maatschappij en door de overheid als door hun beperking.