Leren leven met de stemmen in je hoofd: ‘Stil worden ze toch niet’

Op een avond, toen ze tien jaar was, lag Manon net in bed toen er iets raars gebeurde. Ze hoorde tumult op straat, pal voor haar slaapkamerraam. Een groep mensen stond buiten te discussiëren. Wat ze precies zeiden, kon Manon niet verstaan. Ze schoof haar gordijnen open en keek uit het raam, maar ze zag niemand. Ze ging weer liggen, verward. Het gezelschap klonk steeds rumoeriger, ze schreeuwden zelfs. Manon keek nog eens, maar er was niemand te zien. ‘Ik werd bang. Ik dacht dat ik gek werd.’

Ze ging niet naar haar ouders, die hadden het druk met haar broer, dacht ze. Er speelden dingen thuis die voor Manon (inmiddels 19 jaar) traumatisch zouden blijken en waar ze nu liever niet over praat. Ze bleef stil in bed liggen.

Stemmenpolikliniek

Manon staat niet alleen in deze ervaring. Zo’n zeven procent van de Nederlandse bevolking hoort stemmen die voor anderen niet hoorbaar zijn. Ruwweg de helft heeft daar weinig last van, maar voor anderen gaan de stemmen gepaard met angsten, somberheid en psychose.

De laatste jaren is er een kentering te zien in de aanpak van stemmen horen. Meer dan op het laten verdwijnen van stemmen met ingrijpende medicatie, is de nadruk komen te liggen op leren leven met stemmen. Via apps en cursussen leren mensen hun stemmen te temmen. Met succes.

‘Veel patiënten slagen erin prettig en betekenisvol te leven met hun stemmen.’

‘Toen ik ruim twintig jaar geleden begon in de psychiatrie, was een eerste psychose een opmaat naar een leven binnen de muren van een instelling, waar behandeling vooral bestond uit het voorschrijven van antipsychotica,’ zegt Ingrid Tewelde, psycholoog bij de Stemmenpolikliniek van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen. ‘Nu slagen veel patiënten erin prettig en betekenisvol te leven met hun stemmen.’

Maar helaas bereikt die verbeterde zorg lang niet iedereen.

Perspectief BIJ STEMMEN HOREN

In 2014 interviewde antropoloog Tanya Luhrmann van Stanford University zestig mensen met een psychose over het horen van stemmen. Twintig van hen woonden in de VS, twintig in India en nog eens twintig in Ghana. Wat bleek: de aard van de stemmen hing samen met de plek waar de stemmenhoorder woonde. Mensen in de VS hoorden vaak vreselijke dingen. De opdracht ‘om mensen te martelen. Hun een oog uit te steken met een vork, of hun hoofd af te hakken en hun bloed te drinken, echt vieze dingen,’ zoals een Amerikaanse stemmenhoorder het verwoorde.

In Ghana klonken stemmen vaak als goddelijke interventie. ‘Ze vertellen me om het goede te doen.’

Mensen in India en Ghana daarentegen, kregen vriendelijker boodschappen te horen. In Ghana klonken stemmen vaak als goddelijke interventie. ‘Ze vertellen me om het goede te doen,’ aldus een Ghanese stemmenhoorder, ‘als ik deze stemmen niet had, was ik al lang dood geweest.’

Mensen in India hoorden veelal stemmen van al dan niet overleden familieleden. ‘Ze spreken zoals oudere mensen die jongeren van advies voorzien,’ zei een Indiase deelnemer.

Het onderzoek laat zien dat er ruimte zit in hoe mensen hun stemmen ervaren. ‘De manier waarop mensen aandacht aan hun stemmen besteden, bepaalt wat de stemmen zeggen,’ aldus Luhrmann in een bericht van Stanford University.

Dat biedt perspectief voor zorg aan stemmenhoorders in het Westen, stelt Luhrmann: ‘De harde, gewelddadige stemmen die zo algemeen zijn in het Westen, zijn wellicht geen onontkoombaar kenmerk van schizofrenie.’

Continu onveilig

Voor Manon was stemmen horen aanvankelijk vooral bevreemdend, vertelt ze op haar naar wasmiddel ruikende kamertje in een Groningse zorginstelling waar ze oefent met zelfstandig wonen. Spongebob siert het naambordje naast haar deur op de jeugdherbergachtige gang. ‘Als ik me verdrietig voel, kijk ik Spongebob. Dan vergeet ik verder alles.’

Ze zit in een scoutinghoodie op haar eenpersoonsbed, een trits oorknopjes flankeert een vriendelijk, bedachtzaam gezicht. Naast haar staan een elektrische piano en gitaar, op een laag tafeltje slingeren rokersparafernalia. ‘De eerste jaren zeiden mijn stemmen ook weleens leuke dingen,’ vertelt Manon. ‘Als ik goed had geslapen en lekker in mijn vel zat. Ze hadden bijvoorbeeld commentaar op de aanbiedingen van de supermarkt.’

‘Kijk nou, die boter! Zo goedkoop, die kun je niet laten liggen,’ hoorde ze dan. ‘Nee joh, wat een flut-aanbieding.’

In groep acht had ze een leraar die zich bekommerde om een klasgenootje dat werd gepest. Dat wekte Manons vertrouwen. Op een vrijdagmiddag treuzelde ze bij het opruimen van haar laatje, tot ze alleen met hem was. ‘Ik hoopte dat hij zou vragen: “Manon, gaat het wel?”’ Maar die vraag kwam nooit. Zelf begon ze er niet over, omdat de stemmen in haar hoofd haar verboden over hen te praten. Manon hield zich zes jaar aan dat pact.

‘Ik volgde de bevelen op in de hoop dat de stemmen zich koest zouden houden. Maar ze hielden nooit op.’

Ze kwam tot weinig. Sinds haar zesde speelt ze piano. Het liefst Rachmaninov, Liszt en Chopin. Maar met het tumult in haar hoofd kon ze zich nog geen vijf minuten op haar oefeningen concentreren. Ook school ging steeds moeilijker. Voor Manon waren de stemmen in haar hoofd niet te onderscheiden van stemmen in de buitenwereld. ‘Aan de ene kant voelde ik me eenzaam omdat niemand wist van mijn stemmen. En tegelijk had ik geen privacy, geen geheimen. Mijn stemmen luisterden mee bij alles wat ik dacht en daarom voelde ik me continu onveilig.’

Naarmate ze ouder werd, doorstond Manon meer ervaringen die zich als trauma’s in haar geest nestelden, veelal in relatie met opnames in de jeugd-ggz. Ze kwam hardhandig in contact met de politie nadat ze uit een instelling wegliep, werd seksueel misbruikt en kreeg onder dwang medicatie ingespoten in een separeercel. De vriendelijke stemmen verdwenen. Wat overbleef waren stemmen die zich dag in, dag uit lieten horen. Haar kleineerden, beledigden en haar verontrustende opdrachten gaven. Stemmen die haar opdroegen haar sleutels in het water te gooien, op de snelweg haar portier te openen en die haar instrueerden hoe ze een einde aan haar leven zou moeten maken. Manon sneed in haar polsen, verbrandde haar huid en deed meerdere pogingen tot zelfdoding. ‘Ik volgde de bevelen op in de hoop dat de stemmen zich koest zouden houden. Maar ze hielden nooit op.’

De enige manier om de stemmen te kalmeren, was zichzelf te verdoven. Alcohol en wiet boden tijdelijk respijt van het gruwelijke commentaar in haar hoofd.

Internationale stemmenbeweging

Sociaalpsychiatrisch verpleegkundige Peter Oud helpt mensen als Manon. Zelf hoorde hij zo’n vijftien jaar stemmen, maar die waren van geheel andere orde. ‘Pas op het kinderzitje,’ klonk het ineens toen hij jaren geleden een fietstochtje maakte met zijn dochter in het voorstoeltje. Het volgende moment schoot het stoeltje los, maar dankzij de waarschuwing wist Oud een val van zijn kind te voorkomen.

‘In de reguliere ggz zijn ze vooral gericht op het medicinaal doen verdwijnen van stemmen.’

Oud is voorzitter van stemmenhoordersvereniging Stichting Weerklank, onderdeel van een wereldwijde beweging van stemmenhoorders die menen dat het horen van stemmen in de reguliere ggz gestigmatiseerd en geproblematiseerd wordt. ‘Daar zien ze stemmen als symptoom van een psychose. Ze kijken niet naar de karakteristieken, voorgeschiedenis en inhoud van die stemmen, maar zijn vooral gericht op het medicinaal doen verdwijnen ervan.’

In lokale stemmenhoordersgroepen is een netwerk van lotgenotencontact ontstaan en stemmenhoorders laten van zich horen op wereldcongressen, waar ook naasten en wetenschappers komen.

Oud coacht stemmenhoorders in het leren begrijpen van en leven met hun stemmen. Hij gebruikt daarbij het ‘Maastrichtse interview’, ontwikkeld door emeritus hoogleraar psychiatrie Marius Romme en journalist Sandra Escher, een stel dat op handen wordt gedragen door de internationale stemmenbeweging. Door stemmenhoorders via een vast stramien te bevragen over hun persoonlijke geschiedenis en het ontstaan en de aard van de stemmen, probeert Oud de betekenis van stemmen in iemands leven te construeren en inzichtelijk te maken voor zijn cliënt.

Vechtscheiding

Oud schetst hoe dat kan werken aan de hand van een drieëndertigjarige cliënt, ‘Simon’. Simon hoorde continu een vervelende, scheldende mannenstem, een grillige vrouwenstem die de mannelijke stem vaak volgde en de stem van een jonge jongen, die soms ruziede met de vrouwenstem.

Oud en Simon herleidden de oorsprong van de stemmen naar de vechtscheiding tussen Simons ouders toen hij een jaar of twaalf was. Oud: ‘Simon herinnerde zich daar weinig van en bestempelde zijn jeugd als “prettig, niets bijzonders”. Dat kon haast niet kloppen. Op zijn twaalfde werd hij bij zijn moeder weggehaald en het contact met haar herstelde pas toen hij zestien was.

Door goed naar de stemmen en zijn levensgeschiedenis te kijken, constateerden we dat de dominante mannenstem die van zijn vader moest zijn, de vrouwenstem van zijn moeder en de jongensstem die van hemzelf, ten tijde van de scheiding. We kwamen tot het inzicht dat Simon nooit had geleerd met zijn emoties om te gaan op andere manieren dan met drank en drugs. Dat kan hij nu proberen te leren door met familie, in stemmenhoordersgroepen of in individuele therapie over zijn ervaringen en stemmen te praten.’

De emancipatie van stemmenhoorders

Parallel aan, of dankzij, de emancipatie van stemmenhoorders is ook in de reguliere ggz doorgedrongen dat het anders kan. In de afgelopen twintig jaar is het begrip van herstel voor mensen met psychose gekanteld, ziet Stynke Castelein, hoogleraar herstelbevordering bij ernstige psychische aandoeningen aan de Rijksuniversiteit Groningen en hoofd onderzoek bij ggz-instelling Lentis. ‘Twintig jaar geleden kregen mensen de boodschap: je hebt schizofrenie, dat is een ernstige psychische aandoening, je krijgt medicatie en je moet het rustig aan doen, werk en andere activiteiten op een laag pitje zetten, niet te veel stress en emoties.’

‘Nu is de inzet van medicatie zo kort en laag mogelijk en helpen we de patiënt vanaf dag één actief te blijven.’

Maar met het verminderen van stemmen of wanen kan de medicatie emoties afvlakken en leiden tot vermoeidheid, traagheid, gewichtstoename en seksuele problemen. ‘Nu is de inzet van medicatie zo kort en laag mogelijk en helpen we de patiënt vanaf dag één actief te blijven. Blijven studeren, werken, zelfstandig wonen, ondersteund waar nodig.’

Die verandering werpt zijn vruchten af. Het percentage mensen dat een einde aan zijn leven maakt in de zeven jaar na een eerste psychotische ervaring, is de afgelopen vijfentwintig jaar spectaculair gedaald, van 11 naar 2,4 procent. En ook op positievere, zachtere maten als voldoening of levenskwaliteit ziet het er nu een stuk beter uit dan aan het eind van de vorige eeuw. Dat beeld spreekt althans uit een analyse van Castelein die momenteel bij vakbladen ligt voor kritische tegenlezing door collega-wetenschappers.

Destructieve gedachtenpatronen

Hand in hand met het terugdringen van medicijngebruik is er meer bewustzijn dat mensen die last hebben van hun stemmen baat kunnen hebben bij psychotherapie. Vooral cognitieve gedragstherapie en traumatherapie blijken zinvol.

Na langdurige omzwervingen in de ggz belandde Manon bij de stemmenpoli van het UMCG voor cognitieve gedragstherapie. Daar sprak ze anderhalf jaar lang wekelijks met therapeut Ingrid Tewelde over haar stemmen. Wat zeggen ze? Hoe klinken ze? Wat doet het met je? ‘Ik voelde me daar eindelijk gehoord en begrepen.’ 

‘Ik kan nu denken: hé, ik hoor een nare stem, wat vervelend, in plaats van aan te nemen dat ik waardeloos ben.’

Cognitieve gedragstherapie beoogt destructieve gedachtenpatronen rondom het stemmen horen te doorbreken, vanuit het idee dat daarmee de emotionele last afneemt. Manon leerde G-schema’s maken: gebeurtenis, gedachte, gevoel, gedrag en gevolg analyseren. ‘Bijvoorbeeld: een stem zegt dat ik mezelf moet doden. Dat roept bij mij de gedachte op dat ik niets waard ben. Daardoor voel ik me verdrietig en besluit ik inderdaad een poging tot zelfdoding te doen. Het gevolg is dat ik naar het ziekenhuis moet.’

Manon kan niet meer precies reproduceren hoe ze deze treurige spiraal kan kantelen. ‘Gek, want het heeft me wel geholpen. Oh ja,’ schiet het haar te binnen. ‘Als een stem zegt dat ik mezelf moet doden of verwonden, kan ik denken: hé, ik hoor een nare stem, wat vervelend, in plaats van aan te nemen dat ik waardeloos ben.’

Temstem-app

In haar therapie leerde Manon dat stemmen horen samenhangt met activiteit van de spraakgebieden in het brein: Broca en Wernicke, ze wijst ze aan op een plaatje in een klapper die ze van Tewelde kreeg.

Manon ervoer dat ze haar stemmen kan temmen door met talige dingen bezig te zijn. Ze pakt haar telefoon en opent de Temstem-app. Ze krijgt twee rijen woorden te zien en de opdracht die woorden aan elkaar te koppelen. Tanden-stoker, gala-jurk. ‘Het duurt een half uurtje om alle woorden te verbinden. Soms zijn de stemmen tot rust gekomen tegen de tijd dat ik klaar ben, maar op slechte dagen niet. Dan loop ik naar beneden en vraag ik een extra dosis antipsychotica.’

’s Avonds zijn Manons stemmen het heftigst. Om dan toch in slaap te komen, luistert ze naar muziek. Nederlandstalige liedjes waar ze de tekst van kent, zodat ze in haar hoofd mee kan zingen tot de slaap haar overmant.

‘Ik weet nu dat het niet uitmaakt of ik mijn stemmen gehoorzaam. Uiteindelijk kunnen ze me niets maken.’

Naarmate Manon meer controle kreeg over haar stemmen, ging ze zich beter voelen. ‘Ik weet nu dat het niet uitmaakt of ik mijn stemmen gehoorzaam. Stil worden ze toch niet en uiteindelijk kunnen ze me niets maken.’ De trucjes die ze heeft ontwikkeld bieden vrijheid. ‘Ik ben de baas, ik kan de stemmen wegmaken als ik wil.’

Traumatherapie bij mensen met psychose

Psycholoog Tewelde werkt op een specialistische poli en heeft zich toegelegd op cognitieve gedragstherapie voor mensen met psychoses. Ze merkt dat minder gespecialiseerde collega’s huiverig zijn om die groep te behandelen.

Bij traumatherapie speelt iets vergelijkbaars. Zeventig procent van de stemmenhoorders blijkt een of meerdere traumatische ervaringen te hebben doorstaan: seksueel misbruik, pesten of emotionele verwaarlozing in het gezin. Traumatherapie bij mensen met psychose bleek ongekend effectief. Toch is er veel terughoudendheid, angst om met stemmenhoorders over die trauma’s te praten met het idee dat dat wanen kan versterken of mensen instabiel maakt. Driekwart van de in totaal bijna honderdduizend patiënten met een psychose krijgt geen trauma- of cognitieve gedragstherapie, zo bracht de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën vorig jaar in kaart. Zonde, stelt Castelein: ‘Als je mensen die therapieën onthoudt, onthoud je hen goede zorg.’

Medicatie die aanslaat

Nu Manon haar stemmen heeft leren hanteren, maakt ze zich klaar om drie maanden opgenomen te worden voor traumatherapie. Ze is gestopt met drinken, met snijden en met branden, heeft haar dosis van kalmeringsmiddel oxazepam terug weten te schroeven van 100 mg naar 2,5 en ruim een jaar geoefend met zelfstandig wonen. Ze staat stevig in haar schoenen, maar ze ziet er als een huis tegenop. ‘Traumatherapie betekent dat ik aan een vreemde tot in detail moet vertellen wat ik heb meegemaakt, ook over het seksueel misbruik. Dat lijkt me vreselijk.’

Toen ze wakker werd, was het stil, voor het eerst in acht jaar. ‘Ik kon het niet geloven.’

Toch wil ze het. ‘Ik ben tijdens de therapie gaan inzien dat mijn stemmen zijn ontstaan door trauma, dus als ik die trauma’s aanpak, denk ik ook dat ze weer zullen verdwijnen. Misschien kan ik dan zelfs zonder medicatie.’

Maar voor nu is ze blij dat ze medicatie heeft die aanslaat. Vorig jaar kreeg ze een spuit in haar bil met een nieuw antipsychoticum. Toen ze de volgende ochtend wakker werd, was het stil, voor het eerst in acht jaar. ‘Ik kon het niet geloven. Ze zullen zo wel beginnen, dacht ik steeds. Maar ze begonnen niet. Ik ben naar buiten gegaan en heb twee uur lang gewandeld. In m’n eentje. Voor het eerst was er rust in mijn hoofd, ik kon de wereld ongestoord in me opnemen. Het was fantastisch.’

Fijn om iets te doen

De stilte betekende dat er ruimte ontstond. Ze kreeg behoefte om iets te doen. Manon gaat nu twee keer per week naar dagbesteding. Op maandag poëzie en op donderdag creatief bezig zijn. ‘De een na jongste deelnemer is twee keer zo oud als ik, maar dat maakt me niet uit, ik vind het fijn om iets te doen te hebben.’

Eens in de maand krijgt Manon het antipsychoticum toegediend. Het grootste deel van de maand zijn haar stemmen weg. Alleen de laatste paar dagen voor een nieuwe dosis steken ze de kop op. Manon kan zich weer concentreren op haar pianolessen. Eerder dit jaar speelde ze Chopin, ‘Nocturne opus 9 #2’, bij een uitvoering. ‘Voor ik begon trilden mijn handen van de zenuwen, maar toen ik klaar was, kreeg ik een groot applaus. Ik maakte een buiging, mijn docente gaf me een schouderklopje en ik voelde dat ze trots was.’

Er borrelen ook plannen op voor de verdere toekomst. Over een jaar wil ze beginnen met een mbo-opleiding tot zorgverlener. ‘Ik ken de materie niet alleen uit een boekje, maar ook uit het echte leven. Ik weet wat het betekende toen verpleegkundige Brit bij mij op de kamer bleef toen ik een poging (tot zelfdoding, MB) had gedaan en iedereen in de instelling daar boos over was. We speelden de hele avond Skipbo en ze is bij me blijven zitten tot ik in slaap viel. Zij liet mij voelen dat ik niet alleen was en ik wil zoiets ook voor anderen kunnen betekenen.’