Hoe de transgenderzorg door een monopolie belemmerd wordt

‘Raak je seksueel opgewonden van mannenkleding,’ vraagt de psycholoog.
Wie denk je dat je voor je hebt, denkt Pepijn. Een crossdresser? We hebben toch al vijf gesprekken met elkaar gevoerd?
‘Heb je seks met je vriend? En wat doe je dan precies?’
Dat gaat je geen reet aan, denkt Pepijn. Om privacyredenen, ook; dit gaat ook over zijn vriend. Maar de psycholoog zaagt door. Pepijn verzint een antwoord.
‘Masturbeer je? Op welke manier? En kom je dan ook klaar?’
Genoeg. Pepijn loopt weg. Maar direct slaat de twijfel toe. Gaat ze straks zeggen dat ik mijn transitie niet mag afmaken?
‘Ik was zo bang.’

Twee jaar later krijgt Pepijn Stoop (20) nog steeds een knoop in z’n maag als hij erover praat. ‘Ik voel me nog steeds vernederd. Verbaal aangerand,’ vertelt hij in een café in het centrum van Leiden. ‘Ze ging veel te ver. Maar ze hamerde erop dat de vragen onderdeel waren van het protocol.’

Officiële klacht

Psychologen stellen inderdaad vaker dit soort intieme vragen over hun seksleven aan transgender personen, zegt Lisa van Ginneken, voorzitter van belangenorganisatie Transvisie. Alhoewel: ‘Die over masturbatietechnieken, die had ik nog nooit gehoord,’ zegt ze hoofdschuddend op een Amsterdams terras.

Het mag dan protocol zijn, Pepijn diende een officiële klacht in bij het VUmc, dat vanwege het medisch beroepsgeheim niet wil reageren op de kwestie. Sindsdien probeert hij zo min mogelijk een voet over de drempel te zetten bij het ziekenhuis, dat inmiddels Amsterdam UMC heet.

Maar dat blijkt erg moeilijk. Het Amsterdam UMC is veruit de grootste partij in de transgenderzorg. Het behandelt naar schatting zo’n 70 tot 80 procent van alle mensen die hulp zoeken bij hun transitie. Kinderen en adolescenten kunnen zelfs alleen maar in Amsterdam terecht voor het volledige zorgtraject. Het UMCG in Groningen, het enige andere ziekenhuis met een genderteam, behandelt alleen volwassenen.

Bij het Amsterdam UMC duurt alleen al het wachten op een intakegesprek twee jaar.

De sector als geheel stoort zich aan die bijna-monopoliepositie. ‘De transgenderzorg is jarenlang gedomineerd door één partij, het VUmc,’ zegt Van Ginneken. ‘Dat heeft de situatie op slot gezet. Daardoor hebben nieuwe aanbieders moeite een grote positie op te bouwen en worden vernieuwingen tegengehouden.’

Ze noemt de dominantie bovendien een ‘factor’ in de lange wachttijden, al jaren hét probleem binnen de transgenderzorg. Bij het Amsterdam UMC duurt alleen al het wachten op een intakegesprek, het eerste contact met een psycholoog, twee jaar. Dat was eind 2016 nog een half jaar, maar ook dat ligt ver boven de afgesproken norm (de Treeknorm) van vier weken. Bij het Amsterdamse ziekenhuis staan ruim 1.500 mensen op de wachtlijst.

Internationale reputatie

Wachtlijsten zijn er altijd al geweest. Alleen: in de jaren tachtig meldden zich nog honderd mensen per jaar aan bij de genderpoli, nu zijn dat er honderd per maand. Vooral vanaf 2014 groeide dat aantal explosief, vermoedelijk vanwege de snel toegenomen maatschappelijke acceptatie en zichtbaarheid van transgender personen, onder meer door programma’s als Hij is een zij en bekende rolmodellen als actrice Laverne Cox, tv-persoonlijkheid Caitlyn Jenner of model Loiza Lamers.

Jaar in jaar uit breiden het Amsterdam UMC en het UMCG hun capaciteit uit. In 2011 voerde Amsterdam nog 150 operaties uit, in 2018 bijna 700. Groningen verdubbelde het aantal behandelingen in 2017 naar 80. Maar het is niet genoeg.

Het Amsterdam UMC geniet een rijke historie: het ziekenhuis behandelt transgender mensen al sinds de jaren zeventig en heeft sindsdien een internationale reputatie opgebouwd als pionier.

‘Het is min of meer toeval dat de transgenderzorg bij het VUmc terecht is gekomen,’ zegt Alex Bakker, historicus en auteur van het boek Transgender in Nederland, een buitengewone geschiedenis (2018). De in 1972 opgerichte Genderstichting bond endocrinoloog Grad Hellinga aan zich, die aan de VU werkte. Toen hij aan zijn collega’s een noodkreet deed om operatiebedden, werd die gehoord, schrijft Bakker in zijn boek.

Door de degelijke reputatie van de VU werden transgender mensen in de jaren daarna ook serieus genomen door zorgverzekeraars, politici en de media.

Bijzonder, want de VU was een protestants-christelijk ziekenhuis waar zaken als abortus en euthanasie nog als taboe golden. ‘De VU had de reputatie van een conservatieve, stijve instelling, die niet zo van de nieuwigheden was,’ zegt Bakker. Maar toen plastisch chirurg Freek Bouman, die binnen de VU goed bekend stond, in de ethische commissie van het ziekenhuis een beroep deed op christelijke waarden als barmhartigheid, ging de VU om. Bakker: ‘Dat is beslissend geweest.’

Juist omdat de transgenderzorg nu bij een academisch ziekenhuis werd ondergebracht, kreeg Nederland een voortrekkersrol in de wereld, zegt Bakker: ‘Als de transgenderzorg bij een privékliniek was gebleven, dan was het academisch onderzoek lang niet van de grond gekomen.’ Door de degelijke reputatie van de VU werden transgender mensen in de jaren daarna ook serieus genomen door zorgverzekeraars, politici en de media.

Ik weet al wie ik ben

In de jaren tachtig begon de centralisering. De kleine genderpoli in Amsterdam groeide uit tot een multidisciplinair team. Genderteams in Groningen (vanaf 1979) en ziekenhuis Rijnstate in Arnhem (1987-97) bleven marginaal met zo’n tien patiënten per jaar. Ze behandelden bovendien voornamelijk mensen uit de regio en Arnhem stopte weer toen hun plastisch chirurg naar Groningen vertrok.

Naar Amsterdam komen mensen uit het hele land. De VU professionaliseerde snel met protocollen, psychologische tests en vragenlijsten en maakte vanaf begin deze eeuw internationaal indruk met de behandeling van kinderen; specialisten uit de hele wereld komen kijken.

Ook al waren er lange wachtlijsten, toch meldde de toen 17-jarige Pepijn zich in 2016 aan bij het Amsterdam UMC. Ergens anders een psycholoog zoeken had geen zin: voor de volgende stap, de hormoonbehandeling, zou hij alsnog achter aan moeten sluiten bij de wachtlijst van het Amsterdam UMC. Dat doet het ziekenhuis om afsnijroutes te voorkomen.

De gesprekken met de psycholoog duurden een half jaar. ‘Terwijl ik binnenkwam met: ik ben al uit de kast, ik weet al wie ik ben, ik wil die nieuwe stap zetten.’

Toen het na maanden wachten eindelijk tijd was voor zijn intake, stond Pepijn binnen een half uur weer buiten. ‘Echt heel onzinnig,’ vond hij het gesprek. ‘Ze stelde me allemaal vragen die mijn huisarts ook al had gesteld. Welke kleding ik in m’n kast had hangen, hoe lang ik al uit de kast was, of m’n familie het al wist.’ Zijn psycholoog stelde die vragen daarna weer. ‘Dus waarom die intake is, ik heb geen idee.’

De gesprekken met de psycholoog duurden vervolgens een half jaar. ‘Terwijl ik binnenkwam met: ik ben al uit de kast, ik weet al wie ik ben, ik wil die nieuwe stap zetten.’ Hij ging al door het leven als man. Toch moest hij zijn levensverhaal opschrijven, moest zijn moeder een keer mee en waren er die vragen over zijn seksleven.

Zelfbeschikking

De psycholoog bemoeit zich met te veel, zegt Van Ginneken van Transvisie: ‘Met je sociale netwerk, motivatie, de vraag of je wel sterk genoeg bent. Daarmee leggen ze de bewijslast bij de transgender persoon. Maar we zijn niet verminderd toerekeningsvatbaar!’ Zij pleit al jaren voor een kleinere rol van de psycholoog bij de indicatiestelling. Volgens haar is het bij veel transgender personen al na één of twee gesprekken duidelijk dat ze naar de endocrinoloog kunnen. Zij denkt dat de gemiddelde gesprekstijd, die in Amsterdam rond de vijf of zes gesprekken ligt, daarmee gehalveerd kan worden.

In Canada, de VS en Groot-Brittannië zijn er klinieken waar patiënten meteen na de intake kunnen beginnen aan hormonen, een diagnose is er niet nodig.

De gesprekken zijn bedoeld om andere stoornissen uit te sluiten en spijtoptanten te voorkomen. Van Ginneken: ‘Maar dat is met een paar vragen te checken.’ Onderzoek wees vorig jaar uit dat van de bijna 6.800 behandelde transgender mensen sinds 1972 (tot 2015) slechts veertien mensen spijt hadden, van wie vijf vanwege een gebrek aan ‘sociale acceptatie’. In landen met een minder uitgebreide psychische screening is dat niet hoger, volgens Van Ginneken.

In andere landen ligt de nadruk veel meer op de autonomie van de transgender persoon, volgens onderzoek van Transvisie. In Canada, de VS en Groot-Brittannië zijn er klinieken waar patiënten meteen na de intake kunnen beginnen aan hormonen, een diagnose is er niet nodig. Ook in Spanje en Nieuw-Zeeland zijn klinieken die meer uitgaan van ‘zelfbeschikking’.

Examinator

Omdat de psycholoog de rol van examinator heeft, zijn veel transgender mensen niet eerlijk tijdens de sessies, zegt Van Ginneken. ‘Hoe kun je een open gesprek voeren met iemand die toetst of je door mag?’ Transgender personen geven elkaar tips over welke antwoorden ze moeten geven om te worden goedgekeurd.

Na de nare ervaring met zijn psycholoog wilde hij zijn borsten absoluut niet in het Amsterdam UMC laten verwijderen. Maar waar dan wel?

Pepijn heeft ‘vaak genoeg gelogen’ tegen zijn psycholoog, zegt hij. ‘Ik lak m’n nagels bijvoorbeeld, maar telkens als ik naar een gesprek ging, haalde ik dat eraf en trok ik mannelijkere kleding aan.’ Ook verzweeg hij dat hij tussen zijn 13de en 16de ‘heel erg’ een meisje-meisje was. ‘Daar schaam ik me helemaal niet voor, maar als ik dat vertel, mag ik misschien niet door, dacht ik.’ Met vragen over zijn homoseksualiteit kon hij voor zijn gevoel niet terecht.

Na de nare ervaring met zijn psycholoog wilde hij zijn borsten absoluut niet in het Amsterdam UMC laten verwijderen. Maar waar dan wel? De opties zijn dan beperkt; het construeren van een mannenborstkas na een mastectomie is hogere plastische chirurgie.

Dr. van Loenen kan dat. Ze staat bekend als de beste in haar vak en is immens populair onder transmannen. Van Loenen werkte echter in het Slotervaartziekenhuis, dat in 2018 failliet ging. Het duurde maanden voordat zij een nieuwe behandelplek had gevonden, maanden van onzekerheid dus voor de mannen die al bij haar een intakegesprek hadden gevoerd.

‘Ik weet niet hoeveel ziekenhuizen ik heb afgebeld,’ zegt Pepijn.

Uiteindelijk kon hij via Stepwork Transgenderzorg, de ggz-instelling waar hij zijn nieuwe psycholoog had, bij dr. Hoorntje terecht in het Groningse Martini Ziekenhuis. Dat was wel drie uur rijden, niet bepaald een pretje met een hele reeks hechtingen in je lijf. ‘Op de terugweg had ik het gevoel dat ik bij elke hobbel uit elkaar kon scheuren.’

Zorgvuldigheidsmaatregelen

Bij zijn laatste zoektocht, naar een chirurg die zijn baarmoeder kon verwijderen, had Pepijn weer moeite om langs het Amsterdam UMC te komen. Tijdens zijn belrondje langs ziekenhuizen kreeg hij ‘nee, nee, nee’ te horen. ‘Terwijl heel veel gynaecologen dit kunnen,’ zegt Pepijn. ‘Dit keer is het geen plastische chirurgie, maar een inwendige ingreep. Daar is geen hele speciale skill voor nodig.’

Bij het Reinier de Graaf-ziekenhuis in Delft leek Pepijn dit voorjaar eindelijk beet te hebben. Een gynaecoloog wilde hem wel opereren. Omdat ze nog nooit een transgender patiënt had behandeld, belde ze eerst met het Amsterdam UMC voor advies. ‘Toen zag ik de bui al hangen,’ zegt Pepijn. ‘Die gaan haar ervan af praten.’

Dat gebeurde inderdaad.

‘Ze adviseerden het niet te doen,’ bevestigt de gynaecoloog, die niet met haar naam genoemd wil worden vanwege haar medisch beroepsgeheim. Ze kan de operatie wel uitvoeren, ‘dat is niet heel moeilijk,’ maar het Amsterdam UMC maakte haar duidelijk dat ze er wel zeker van moest zijn dat de begeleiding goed was geregeld. ‘Amsterdam heeft daarvoor een heel traject opgezet, met allerlei zorgvuldigheidsmaatregelen eromheen. Wij hebben die ervaring niet.’

Dat Pepijn begeleiding kreeg van een psycholoog bij Stepwork, was niet voldoende. ‘Stepwork kende ik niet. En je wil het gewoon goed doen.’

Mogelijk speelde de stroeve relatie tussen het Amsterdam UMC en Stepwork Transgenderzorg een rol. Het vertrouwen van het Amsterdamse ziekenhuis in de psychologenpraktijk laat te wensen over, zeggen meerdere personen binnen de sector. De relatief nieuwe ggz-instelling groeide afgelopen jaren hard. ‘Vertrouwen heeft tijd nodig,’ zegt manager bedrijfsvoering Hayo Boon van Stepwork. Ze kennen elkaar gewoon nog niet goed genoeg. Maar het gaat de goede kant op, zegt hij: ‘In ons laatste gesprek kwam het groeiende vertrouwen ter sprake.’ Ook hebben ze duidelijke afspraken gemaakt over het overnemen van elkaars zorg.

‘Nu moest ik me laten opereren op een plek waar ik me niet comfortabel voel.’

Volgens de gynaecoloog was het gesprek met het Amsterdam UMC ‘open’: ‘Ze zeiden niet: je mag het niet doen. Zo werkt dat niet. Ik ben verantwoordelijk voor m’n eigen doen en laten.’

Pepijn was radeloos. ‘Nu moest ik me laten opereren op een plek waar ik me niet comfortabel voel,’ zegt hij. In Amsterdam, dus. ‘Ik heb vroeger wel eens gehuild, maar nu was ik alleen maar gevoelloos. Ik voelde echt niks meer.’

Geen rocket science

Andere zorgaanbieders herkennen dat specialisten na een gesprek met het Amsterdam UMC afzien van het behandelen van transgender mensen. Twee afzonderlijke psychologen, die vanwege hun ‘afhankelijkheidspositie’ ten opzichte van het Amsterdam UMC niet herkenbaar in dit artikel genoemd willen worden, probeerden meermaals een samenwerking op te starten met endocrinologen om hun patiënten daarnaar door te kunnen verwijzen. Zo zouden ze minder afhankelijk worden van het Amsterdam UMC, met zijn lange wachttijden.

Maar steeds zagen de hormoonartsen van zo’n samenwerking af nadat ze contact hadden gezocht met het Amsterdamse ziekenhuis. Volgens de psychologen benadrukte het Amsterdam UMC in die gesprekken dat de zorg specialistisch is, en bovendien multidisciplinair, die je beter onder één dak kunt aanbieden.

Belangenorganisatie Transvisie krijgt vaker signalen, van zowel transgender personen als van zorgaanbieders, dat het Amsterdam UMC ‘actief ontmoedigt’.

In de tussentijd zien de psychologen dat door de wachttijden patiënten ‘somber tot suïcidaal’ worden. ‘Kinderen van 12 of 13 hebben tegen de tijd dat ze aan de beurt zijn bij het Amsterdam UMC baardhaar, bilhaar, alles wat ze niet willen,’ zegt er een. ‘Ik zag kinderen die doordat ze borsten kregen in een sociaal isolement terechtkwamen. Die durfden niet eens naar buiten.’

Belangenorganisatie Transvisie krijgt vaker signalen, van zowel transgender mensen als van zorgaanbieders, dat het Amsterdam UMC ‘actief ontmoedigt’, zegt voorzitter Van Ginneken. ‘Het is behoorlijk structureel.’

‘Wij raden nooit af om zorg te organiseren,’ zegt drs. Annelijn Wensing, sectiehoofd Gender en Seksuologie bij het Amsterdam UMC. ‘Sterker nog, wij verwelkomen het juist.’ Wat volgens haar alleen vaak gebeurt, is dat artsen het ‘spannend’ vinden om zorg voor transgender mensen op te starten. ‘Ze bellen ons dan. Wij beschrijven vervolgens hoe wij gewend zijn deze zorg te leveren, bijvoorbeeld dat wij het prettig vinden om met alle betrokken disciplines te overleggen en korte lijnen te hebben voor het geval het niet goed gaat. Om multidisciplinair te werken.’

‘Ik ben het ermee eens dat het multidisciplinaire zorg is,’ zegt een van de psychologen die een samenwerking met een endocrinoloog probeerde op te zetten. ‘Maar dat betekent niet dat het onder één dak moet.’ Bovendien noemt ze het toedienen van hormonen ‘geen rocket science’. 

Verschillende smaken

‘Het Amsterdam UMC heeft zijn eigen visie op de transgenderzorg,’ zegt Van Ginneken van Transvisie. ‘Ze willen onder het mom van kwaliteit en zorgvuldigheid zo veel mogelijk disciplines bij elkaar houden.’ Bij hun multidisciplinair overleg zitten volgens haar wel zeven specialisten over een patiënt te praten. ‘Maar moet er echt al vanaf het begin een uroloog en kno-arts bij zitten? Dat vertraagt de boel alleen maar. Misschien kiest de transgender persoon niet eens voor operaties waarbij die specialisten überhaupt nodig zijn.’

Wensing van het Amsterdam UMC vindt dat niet iedereen de zorg op dezelfde manier hoeft te organiseren. ‘Integendeel. Er moeten verschillende smaken kunnen ontstaan.’

Zo’n andere smaak is Stepwork, die het concept ‘ketenzorg’ sterk heeft doorgevoerd. Stepwork doet alleen de psychologische fase en verwijst daarna door naar endocrinologen in een van de acht ziekenhuizen waarmee ze afspraken hebben gemaakt. Voor de chirurgie hebben ze contacten in binnen- en buitenland. Stepwork is ‘regievoerder’ tijdens het zorgtraject.

Netwerkzorg is de enige manier om de wachtlijsten binnen de transgenderzorg op te lossen, volgens bestuurder drs. Lucien Dijksma-Rieske van Stepwork Transgenderzorg. Hij vindt het treurig dat dit proces zo stroef verloopt: ‘Bovendien kost het levens.’ Zijn afdeling heeft op dit moment 1.050 patiënten ingeschreven, er staan er driehonderd op de wachtlijst. Dagelijks melden zich vijf mensen aan.

Ketens

Ook Genderteam Zuid-Nederland, dat kinderen en volwassenen behandelt en onder de Mutsaersstichting valt, werkt met dit ‘bouwstenenmodel’, zegt programmacoördinator en klinisch psycholoog Joep Roeffen. ‘De psycholoog, die we eventueel koppelen aan medisch specialisten in ziekenhuizen waar we afspraken mee hebben, staat centraal.’ Zo verwijst hij door naar kinderendocrinoloog dr. Klink in Antwerpen. Bij hem is er nauwelijks wachttijd. Roeffen: ‘Dat bespaart ongelofelijk veel leed.’

Het Amsterdam UMC heeft liever dat zorgverleners voortaan niet hen, maar de ‘kwartiermaker’ bellen om advies, zegt sectiehoofd Wensing: ‘Die heeft alle partijen geïnterviewd, en kent alle smaken.’

Complexe chirurgische ingrepen en psychiatrische zorg moeten door specialistische centra worden gedaan, maar psychologische begeleiding en endocrinologische nazorg kunnen prima daarbuiten.

De kwartiermaker werd in oktober door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Zorgverzekeraars Nederland aangesteld om de problemen in de transgenderzorg in kaart te brengen en met concrete oplossingen te komen. Specifiek moest dit adviesbureau, Zorgvuldig Advies, de ‘netwerkzorg’ onderzoeken.

Al in januari kwam Zorgvuldig Advies met het eerste verkennende rapport, waarin het schreef dat complexe chirurgische ingrepen en psychiatrische zorg nog steeds door specialistische centra gedaan zouden moeten worden, maar psychologische begeleiding en endocrinologische nazorg zouden prima daarbuiten kunnen. Het advies benadrukte wel het belang van de stabiliteit van dat netwerk; alle ‘ketens’ moeten goed weten wat ze van elkaar kunnen verwachten.

Ruimte voor twijfel

Deze flexibilisering is hard nodig. Transgender mensen kunnen erg verschillen in hun behandelwensen; de een heeft al genoeg aan een aantal goede gesprekken met een psycholoog, de ander wil een volledige geslachtsaanpassing. Maar, schrijft Zorgvuldig Advies: ‘Deze behoefte aan een persoonsgerichte benadering staat op gespannen voet met het in de praktijk doorgaans uniform georganiseerde zorgpad.’ De transgenderzorg wordt ervaren als een ‘one-size-fits-all’-benadering.

‘De non-binaire groep verdient nog wel wat extra aandacht in de zorg.’

Het besef dat niet alle transgender personen hetzelfde zijn is de afgelopen jaren bestendigd, zowel in de zorg, als in de maatschappij. Zo is sinds de transgenderwet uit 2014 sterilisatie niet meer verplicht om je geslacht op je paspoort te kunnen wijzigen. Non-binaire personen, die ergens tussen man en vrouw zitten, hebben de afgelopen jaren meer bekendheid gekregen, ook weer geholpen door tv-programma’s als Geslacht en Genderbende uit 2017.

‘De non-binaire groep verdient nog wel wat extra aandacht in de zorg,’ zegt Joep Roeffen van de Mutsaersstichting. Wat betreft ‘zorg op maat’ valt volgens hem nog wel wat te winnen. ‘Er is te weinig aandacht in de media voor mensen met een verstandelijke beperking en genderdysforie, bijvoorbeeld. En voor mensen die twijfelen. Geef mensen ruimte voor twijfel!’

Kennis delen

In juni werd in de Tweede Kamer unaniem een motie aangenomen om de kennis over endocrinologische zorg in algemene ziekenhuizen te verbeteren, zodat transgender mensen daar beter terechtkunnen. Het Amsterdam UMC verwijst voor hormoonbehandelingen ook steeds vaker door naar die ziekenhuizen, constateerde Zorgvuldig Advies. Het laat het ‘alles-onder-één-dak’-principe steeds meer los, volgens het adviesbureau.

Zelfs voor de ingewikkeldere behandelingen kunnen transgender mensen op steeds meer plekken terecht. In september hopen twee zelfstandige klinieken te beginnen met chirurgische ingrepen: Genderclinic in Bosch en Duin en de Stichting Genderzorg in Velsen. Het MC Bloemendaal, waar dr. Van Loenen van het Slotervaartziekenhuis naartoe overstapte, wil zijn capaciteit uitbreiden. Wat vooral zoden aan de dijk zal zetten, is de opening van een derde academisch gendercentrum: vanaf 2020 wil het Radboudumc in Nijmegen daarmee beginnen, met de focus op kinderen en adolescenten.

Wat betekenen al die nieuwe partijen voor het Amsterdam UMC? Volgens de kwartiermaker zouden academische centra zich ‘nog meer dan ze nu al doen, in moeten spannen om hun kennis van transgenderzorg actief te delen’. Wensing ziet die grotere rol als kenniscentrum, ‘in plaats van een groeiend zorgcentrum’, goed voor zich: ‘Dat zou een prachtige toekomst zijn.’

Scheidsrechtersrol

Een complicerende factor zijn nog de zorgverzekeraars. Zij zijn terughoudend met nieuwe zorgaanbieders of zorgsystemen. Het ‘bouwstenenmodel’ van Genderteam Zuid bijvoorbeeld vergoeden sommige nog niet, zegt coördinator Roeffen. Dat leidt volgens hem tot veel onzekerheid bij cliënten.

Zorgverzekeraars kennen vooral Amsterdam UMC. Als een cliënt vraagt een behandeling ergens anders te vergoeden, bellen ze Amsterdam om advies. Levert die zorgaanbieder goed werk? Hebben ze daar voldoende ervaring?

Het Amsterdam UMC wil af van die scheidsrechterrol. ‘Maar ik begrijp het ook wel,’ zegt Wensing. ‘Tot voor kort was nauwelijks omschreven aan welke randvoorwaarden transgenderzorg moet voldoen.’ Oftewel: dat zorgverzekeraars zo leunen op het Amsterdam UMC komt onder meer door een gebrek aan een zorgstandaard, een beschrijving van hoe goede transgenderzorg eruitziet. Een psychische zorgstandaard is er al wel, een somatische (lichamelijke) nog niet. Als die er wel zou zijn, zouden zorgaanbieders zich daarop kunnen beroepen als zorgverzekeraars zich afvragen of ze hen kunnen contracteren.

Momenteel geven gespecialiseerde hormoonartsen de endocrinologische nazorg, maar zij zijn duur, en met weinig. Huisartsen zijn met veel, en overal.

Die zorgstandaard laat alleen al drie jaar op zich wachten. Zeven beroepsorganisaties en Transvisie zijn er sinds 2016 over in onderhandeling. Een breekpunt was de rol van de huisartsen bij hormoonbehandelingen. Momenteel geven gespecialiseerde hormoonartsen de endocrinologische nazorg, maar zij zijn duur, en met weinig. Huisartsen zijn met veel, en overal. Hoe ver voer je de decentralisatie door? De partijen zijn er bijna uit, na de zomer wordt de standaard verwacht.

Een Nederlandse aangelegenheid

In afwachting van de zorgstandaard kwam kwartiermaker Zorgvuldig Advies in juni alvast met een ‘handreiking’ om ‘zorgaanbieders te helpen bij het aangaan van nieuwe samenwerkingen’ en ‘inkopers een handvat te geven om goede netwerken van zorg met vertrouwen in te kopen’. ‘De handreiking is een van de instrumenten om ervoor te zorgen dat niet alle transgender mensen naar het Amsterdam UMC gaan,’ zegt Michiel Verkoulen van Zorgvuldig Advies.

18-minners moeten bij het Amsterdam UMC nog steeds 49 weken wachten voor een eerste gesprek.

Zorgvuldig Advies kwam ook met een geüpdatet overzicht van de wachttijden, die vergeleken konden worden met een half jaar eerder. In plaats van 77 weken moeten 18-minners bij het Amsterdam UMC nog 49 weken wachten voor een eerste gesprek. Voor volwassenen blijft het twee jaar, al heeft het ziekenhuis wel zijn interne wachttijd verkort: tussen de intake en de eerste psychologische sessie zitten nu geen 37, maar 11 weken.

Maar het aantal wachtenden bleef oplopen in Amsterdam: van 595 naar 740 onder de 18 jaar, en van 811 naar 1.010 wachtenden boven de 18 jaar. Het ziekenhuis heeft echter aangegeven aan zijn plafond te zitten wat betreft operatiecapaciteit en OK-personeel. ‘In eerste instantie dachten we dat we de groei wel in ons eentje konden oplossen,’ zegt Wensing van het Amsterdam UMC. ‘Maar we zijn daarvan teruggekomen. Dat de transgenderzorg goed wordt georganiseerd is een Nederlandse aangelegenheid.’

Verbaal aangerand

Pas vorige maand praatte Pepijn het uit met de psycholoog van het Amsterdam UMC door wie hij zich ‘verbaal aangerand’ voelde. ‘Voor die tijd voelde ik me niet sterk genoeg,’ zegt Pepijn. Wensing was ook bij het gesprek aanwezig. De psycholoog was geschrokken. ‘Ze had er niet bij stilgestaan wat de impact van haar vragen op mij was.’ Er werden excuses aangeboden en voor Pepijn is de zaak nu afgesloten.

Het einde van zijn medische transitie komt ook in zicht. Via Stepwork vond hij een gynaecoloog die zijn baarmoeder wilde verwijderen, dr. Kraayenbrink van het Rijnstate in Arnhem. Dr. Kraayenbrink heeft vroeger bij het VUmc gewerkt.

Zijn operatie zou worden uitgevoerd met robotarmpjes, legde Kraayenbrink uit, zodat ‘maar twee kleine sneetjes’ hoeven worden gemaakt. ‘Ik had geen zin in een keizersnede-achtig litteken,’ zegt Pepijn, ‘dan moet ik dingen gaan uitleggen.’

Hij is inmiddels geopereerd, er was nauwelijks een wachttijd.