De duisternis, één klik verder
Lilly24: Ik ben twee dagen overtijd. Mijn borsten voelen anders aan en ik heb geen honger. Zou het dan toch…?
Monica: Hi Lilly, ik zou snel een test doen als ik jou was. Succes!!!!
Angelface2000: @Lilly24. Je vraagt het elke maand. Je weet dat het niks betekent. Je vraagt het al vier jaar.
Bovenstaande dialoog vond ik op een Engels forum en hij brak mijn hart. Mijn god, Lilly. Haar bijdragen aan de site voor vrouwen die zwanger willen worden, zijn terug te lezen tot 2010. Maand na maand wordt ze gewoon ongesteld, elke keer staat ze zichzelf een dag valse hoop toe. Haar borsten voelen anders, ze is veel vermoeider dan normaal, haar buikpijn is minder fel dan de maand ervoor. Online vindt ze honderden vriendinnen die even meeleven, haar vermoedens bevestigen en soms doorprikken.
Dit soort fora behoren tot de verdrietigste plekken van het web. Vergeet reaguurders of gif spuiende bloggers; online-drama leeft op pagina&#8217;s met roze bloemetjes aan de rand. Het is een donkere wereld, bevolkt door vrouwen van over de hele wereld die alleen maar zwanger willen worden. Zo simpel en zo gecompliceerd.
En die enorme online-wereld van steun en verdriet, ontgaat je volledig als je wilt. Dat is het mooie van internet, subgroepen met hobby&#8217;s, ziekten en obsessies kunnen volstrekt langs elkaar heen leven. Maar je wordt erin gezogen met een minimale zoekopdracht. &#8216;Drie dagen overtijd&#8217; is genoeg. Of &#8216;negatieve test&#8217; (die onherroepelijk leidt naar posts genaamd: &#8216;negatieve test maar toch zwanger?&#8217;)
Een zwangerschapswens roept zo veel vragen op en je bent er zó mee bezig, dat het heel aanlokkelijk is om elke minimale verandering in je lichaam en elke opmerking van de artsen eens goed te googlen. En voor je het weet buitelen de ervaringen en adviezen over je heen. Ik was er even, mocht weer weg. Ik scheerde een jaar langs hun levens en misschien kom ik er ooit weer. Je weet het namelijk niet. Dit kan iedereen gebeuren. Voor je het weet, zit je tussen lilly24 en wenskid2.
Micro-experts
Het is alsof je een huis binnenkomt waar iedereen huilt om hetzelfde. Mensen klampen elkaar aan, op zoek naar informatie. Ze vertellen elkaar verhalen, geven advies. Het is geruststellend om het huis binnen te wandelen, want je bent niet alleen en er zijn mensen met veel meer ervaring die een antwoord lijken te hebben op al je vragen. Maar na een tijdje gaat je hoofd ervan suizen. Ga naar een acupuncturist, drink volle melk, ga op je kop staan na de seks, of blijf juist heel stil liggen, koop ovulatietesten, slik zink, probeer eens monnikspeper, of palmpollen, laat het los. Ook de valse tekenen van zwangerschap die langskomen, kruipen onder je huid. Ben je vermoeider dan normaal, verandert er iets aan je tepels, moet je vaker plassen? Het is als praten over luizen, je gaat het vanzelf voelen.
Gynaecoloog Jan Kremer vindt online-lotgenoten op zich een goede zaak. Kremer is verbonden aan het UMC St Radboud in Nijmegen. Hij is hoogleraar voortplantingsgeneeskunde en oprichter van de Digitale IVF Poli, een plek waar patiënten en professionals elkaar online treffen om het zwanger willen worden te bespreken. &#8216;Er ligt zoveel kennis en gevoel bij patiënten, ze zijn micro-experts van hun situatie.&#8217; De medische wereld is er voor de medische kant van het verhaal. &#8216;Maar in dat kwartier consult, kunnen we nooit ingaan op alle aspecten van een behandeling of probleem. Die betrokkenheid vindt men online.&#8217;
Ook José Knijnenburg, directeur van Freya, de vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen ziet dat mensen enorm veel steun vinden online. &#8216;Vroeger zag je bij voorlichtingsbijeenkomsten dat het een openbaring was voor mensen dat ze niet de enige waren. Nu vind je elkaar met een paar klikken. Je kunt je er een beetje in verliezen, maar voor de verwerking is het erg belangrijk lotgenoten te treffen. Kijk, je bent er toch wel mee bezig, of je nu op fora zit of niet. Je kunt je het journaal ook vreselijk aantrekken, daar moet je mee omgaan.&#8217;
Ook het teveel aan informatie is nu eenmaal een probleem van deze tijd, zegt Kremer. Zoals het jaren terug al heel wat was om een boek over onvruchtbaarheid te vinden in de boekwinkel, zo kun je nu verdwalen in de informatiejungle. Hij denkt dat er een grotere rol weggelegd is voor professionals op online-fora. &#8216;Als je als gynaecoloog meepraat in de chatrooms, kun je als gids dienen. Wij kunnen aanwijzen wat juiste informatie is en wat je met een korrel zout moet nemen. Dat is een deel van de oplossing: biedt mensen de ruimte om elkaar te vinden en doe mee. Met dat koude internet kom je op een heel warme manier bij mensen.&#8217;
Om de metafoor vast te houden: in dat huis waar iedereen bezig is met hetzelfde probleem, loopt dan dus een professional rond. Die hier en daar een mythe ontkracht, advies uitdeelt, doorverwijst.
Mislukte pogingen
&#8216;Elke keer laad je je weer op met nieuwe positieve energie en elke keer geef je je weer voor tweehonderd procent maar als het dan voor de zoveelste keer fout gaat, voel je je zo klein en eenzaam.&#8217;
Suma probeerde tien jaar lang zwanger te worden. Elke IVF-poging ging mis, volgens de artsen die haar behandelden zou het nooit lukken. Ze begon een blog over de medische molen van consulten, IVF en miskramen. Eerst om haar verhaal te kunnen doen aan familie en vrienden. Maar er kwamen veel reacties en haar pagina werd een van de eerste sites die je tegenkomt bij het googlen van &#8216;drie dagen overtijd&#8217;.
&#8216;Mensen begonnen hun eigen verhaal op te sturen en gedichtjes over onvruchtbaarheid. Die ben ik gaan plaatsen op mijn site.&#8217; Ze verzamelde tientallen persoonlijke verhalen en opende een forum waar vrouwen elkaar opzochten. Suma bleef ondertussen bloggen over haar IVF-pogingen. Vier keer zonder resultaat en toen een geslaagde poging in België. &#8216;Het is een menselijke behoefte om je verhaal te delen. Als je een been breekt, is het zichtbaar, als je een vruchtbaarheidsbehandeling krijgt, kunnen mensen zich er ook nog wel wat bij voorstellen. Maar tussendoor, wanneer je kampt met de kinderloosheid, dan is het heel fijn om contact met lotgenoten te hebben.&#8217;
Anderhalf jaar na de geboorte van haar eerste kindje, stapte Suma het medische circuit opnieuw in. Na weer drie mislukte pogingen gaf ze op maar een half jaar later bleek ze spontaan zwanger. Aan de telefoon klinkt op de achtergrond het aanhoudende gebrabbel van een peuter.
Zelfregulering
Elk probleem, medisch of niet, heeft natuurlijk ergens op het wereldwijde web een forum, een doorlopende discussie of een Facebookpagina. Maar mensen met fertiliteitsproblemen zijn voorlopers qua online-activiteit. De angst en wanhoop gaan diep, vrouwen willen dat graag met iemand delen. Bovendien is de patiëntengroep jong en gewend aan internet. Professor Kremer: &#8216;Online-ruimtes voor patiënten en lotgenoten zullen alleen maar toenemen de komende jaren. Daar moeten we als medische professionals goed mee omgaan.&#8217;
Volgens Kremer trekken patiënten elkaar niet extra naar beneden. Tijdens een evaluatie van de Digitale IVF Poli, die sinds 2003 bestaat, bleek dat angst en depressie niet waren toegenomen bij mensen die online actief waren. Niet zolang er op het forum ook een professional aanwezig was.
Maar dat is natuurlijk het probleem: met een random zoekopdracht kun je overal terechtkomen. &#8216;Er is wel eens sprake geweest van een keurmerk,&#8217; zegt Kremer. &#8216;Maar dat zegt me niet zoveel. De actieve rol van de medische wereld is veel belangrijker.&#8217;
José Knijnenburg benadrukt dat je niet álles op de fora hoeft te lezen. &#8216;Volg een paar mensen met wie je een klik voelt, zo vindt je steun bij mensen die je goed liggen.&#8217;
Stans Drossaert, hoofddocent gezondheidsvoorlichting en opvoeding aan de Universiteit Twente, deed onderzoek naar online-lotgenotengroepen op het gebied van reuma, borstkanker en fibromyalgie. Slechts een paar procent van de patiënten bleek online echt actief op de fora, maar voor die paar procent is het een positieve plek. &#8216;Mensen vinden er informatie, sociale vergelijking, herkenning en erkenning.&#8217; Het onderzoeksteam liet de medische informatie die werd uitgewisseld in de fora beoordelen door medische experts; de info was vaak correct en zelden gevaarlijk. &#8216;De zelfregulering van de groepen werkt goed,&#8217; aldus Drossaert. Uit de verschillende onderzoeken die het team deed, blijkt dat patiënten die online actief zijn zich empowered voelen; ze voelen zich beter geïnformeerd en beter gesteund. Daarbij is er een klein verschil tussen posters (mensen die zelf berichten online zetten) en lurkers (mensen die alleen langskomen om berichten van anderen te lezen). De eerste groep haalt iets meer uit het contact dan de laatste.
Ultieme tip
Soms lukt het natuurlijk, zwanger worden. Dan verdwijnen zowel posters als lurkers weer van de fora. Suma merkt dat de vrouwen die een kindje hebben gekregen, hun verhaal van haar site af willen hebben. &#8216;Ze willen niet dat werkgevers of nieuwe kennissen het tegenkomen wanneer je ze googlet. Ze sluiten de deur echt achter zich zodra het is gelukt. Het is geen fase waar je aan herinnerd wilt worden.&#8217; Suma houdt haar site, en daarmee haar verhaal, wél voor altijd in de lucht. &#8216;Om anderen te helpen.&#8217;
Eenmaal zwanger kom je terecht in een veel lichter huis vol meningen. &#8216;Buikpijn 15 weken zwanger&#8217;, levert nog altijd duizenden hits op, en soms dingen die je liever niet wilt lezen. Maar de algehele toon is luchtiger, concreter. Je stelt een vraag en het forum geeft antwoord. Maar ook nadat je de deur hebt dichtgetrokken, weet je dat dat andere huis er staat. Een kinderwens is een van de diepste verlangens die een mens kan voelen. De wanhoop wanneer het niet lukt, is zo tastbaar online. Je kunt je leven doorleven, maar in de schaduw, een Google-zoekopdracht van ons vandaan, staan al die verhalen. In alle talen van de wereld zoeken vrouwen elkaar elke dag op, zoeken steun en de ultieme tip die hun lot kan veranderen. Terwijl je slaapt, terwijl je met je kinderen aan tafel zit, terwijl ik dit stuk tik achter mijn bureau. Altijd zullen er nieuwe posts verschijnen van lillies24 die zo graag even willen horen dat het misschien wel raak is dit keer. Ze zijn immers al een dag overtijd.

Sanne Rooseboom

Moderne ongemakken; Afl. 5: Onvruchtbaarheidsfora

Ongelijke transzorg

Machtige Eerste Kamer

Democratisch tekort

Bange huisartsen

Verhaal van de week

Clickbait-sletjes

Nicolaas Veul

Nederland in crisis

Hans against the machine

Iedereen naar het buitenland

Hollander zoekt asiel

‘Mam, ik ga toch niet dood?’

Reportage

Tibet bezet

China verstevigt zijn grip

Het verdriet van Tibet

Iedereen is hypocriet

Hannah Prins

Tien openluchtbioscopen

Cultuurtips