Onder de slachtoffers van vlucht MH17 van Malaysian Airlines ook Joep Lange, een wereldberoemd onderzoeker naar aids en voormalig president van de International Aids Society. In ons blad kwam hij ook verschillende keren aan het woord.

Oud-redacteur Ingrid Harms over haar ontmoetingen met Joep Lange:

“De eerste keer dat ik Joep Lange ontmoette was toen ik in 1987 een maand lang verbleef in de aids-kliniek van het AMC voor een reportage. Aids was toen nog een ziekte zonder enig uitzicht, vandaar de titel van het verhaal: Prognose Nul. Joep Lange werkte daar toen al. Het was een lieve dokter, zeer begaan met zijn patiënten. Hij ging door roeien en ruiten voor zijn mensen. Het was nooit een glamour-arts, hij trad niet op de voorgrond. We hebben een gezamenlijke vriend, een van de langst levende HIV-geïnfecteerden van Nederland. Joep heeft verschillende keren zijn leven weten te redden door steeds weer met nieuwe medicijnen te komen als het heel slecht ging. Joep was niet alleen een zachtmoedige viroloog en een pijler onder de aids-bestrijding, maar ook een geweldige diplomaat, die iedereen om de tafel wist te krijgen en die geld wist los te praten bij mensen als de Clintons en anderen voor zijn projecten. Hij had net een kliniek geopend in de Birmese hoofdstad Rangoon. Hij verdiende voor al zijn werk een standbeeld in plaats van een massagraf in de Oekraïne.”

Het interview van Ingrid Harms met Joep Lange uit 2003

‘Ja, welke kaartjes zal ik nu eens geven,’ peinst Joep Lange (1954). Uit een bureaula, een boekenkast, een werktas en tenslotte uit een mooi zwart mapje tovert hij vijf visitekaartjes te voorschijn. ‘Ik heb er nog meer, hoor, vooral mijn Thaise is indrukwekkend, met olifantjes erop!’ Dat komt van pas bij de voorbereidingen van de internationale aidsconferentie van 2004, te houden in Bangkok. Eens in de twee jaar organiseert de International Aids Society, een club van gerenommeeerde wetenschappers en hiv-aidsbehandelaars dit wereldcongres, steeds in een ander land. President is Joep M.A. Lange.

Foto: Michiel van Nieuwkerk
Foto: Michiel van Nieuwkerk

PharmAccess International zet zich in om in ontwikkelingslanden de peperdure aidsmedicijnen tegen lagere prijzen binnen te halen. Voorzitter: prof.dr. Joep M.A. Lange, MD, Phd. Daarnaast leidt hij het Nationaal Aids Therapie Evaluatie Centrum, is hij hoofd van de wetenschappelijke adviesgroep van het International Antiviral Therapy Evaluation Center. En als prof.dr. J.M.A. Lange is de internist hoogleraar inwendige geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam en behandelt hij ook nog patiënten. Niet veel, geeft hij meteen toe, daartoe ontbreekt hem domweg de tijd. Lange 'zit veel in vliegtuigen', vergadert op hoog niveau op alle continenten. Zijn Nederlandse basis bevindt zich in een sober noodgebouwtje achter het AMC in Amsterdam-Zuidoost. Hij vindt het prima, zijn kamertje is functioneel en lekker rustig, aan het eind van de gang en het raam kan gewoon open.

In 1986 maakte Lange zijn eerste grote werkreis. Naar Mexico City, waar een van zijn patiënten ernstig ziek geworden was. Lange: 'Ruud, zijn vriend, belde. Zijn partner, van oorsprong Mexicaan, wilde niet weg uit Mexico, en deed de raarste dingen. Gaf kapitalen uit en was niet aanspreekbaar. Of wij iets konden ondernemen? Ik wist meteen: ik kan ze niet in de steek laten, ik vond ze ook aardig. Je was in die tijd heel close met de patiënten. Het was een gruwelijke ziekte, je kon zo weinig doen. Ruud troonde me mee naar het huis van vrienden die hem uit het peperdure hotel waar hij zijn intrek had genomen, hadden weten te lokken. Daar zat hij: psychotisch, met zware diarree, tegenover een hele muur opgetaste dozen Chanel 5, gekleed in een witte bruidsjurk, onzin uitkramend. Hij had een aidsmedicijn uitgevonden, zei hij. Met mensen die niet eersteklas reisden, ging hij al helemaal niet, no way, mee. Het moest dus tegen zijn zin. Precies in die periode was daar het wereldkampioenschap voetbal, in het hotel op het vliegveld waar wij de nacht moesten doorbrengen, logeerde het Spaanse nationale team, dus overal politiecordons en beveiliging. Bluffend en wapperend met “gekochte” doktersattesten en uitreispapieren hebben we ons in het vliegtuig naar Schiphol weten te werken. Steeds als hij begon te bewegen, gaf ik hem een shot. De medepassagiers verdachten ons van zwaar criminele activiteiten. Die Mexicaanse jongen is allang overleden, maar zijn vriend is nog steeds een patiënt van mij. Ruud mag mij altijd bellen en als het nodig is, zal ik het weer doen.'

‘Ik heb veel aan aids te danken, ik ben een van de weinigen die er vet van worden’

Als internist in opleiding zag Lange veel patiënten. Dat werd minder toen hij betrokken raakte bij het laboratoriumonderzoekswerk van Jaap Goudsmit. ‘Die tijd in het lab is een wel heel dierbare periode geweest. Uiteindelijk begint het allemaal daar. De verbinding tussen de klinische en de laboratoriumgeneeskunde is van het grootste belang, dat wordt hier onderschat, ook in de academische ziekenhuizen. In de Verenigde Staten heeft een beetje academische internist zijn eigen lab, maar in Europa is iedereen gericht op het afbakenen van de eigen territoria.’

Begin jaren negentig kon Lange bij de WHO aan de slag. Vanuit Genève zette hij klinisch onderzoek op naar manieren om tbc en andere opportunistische infecties bij aidspatiënten in ontwikkelingslanden goedkoop en efficiënt te behandelen en voorkomen. ‘Ik heb heel veel aan aids te danken,’ zegt hij eerlijk. ‘Heel veel mensen worden er mager van, ik ben een van de weinigen die er vet van worden. In de beginjaren waren er maar weinig mensen die zich ermee bezighielden, dus je was al gauw prominent. Daarnaast werden er succesjes geboekt. In tal van meer gevestigde vakgebieden is geen sprake van spectaculaire vindingen en ben je als jong onderzoeker een van de velen. Hoe vaak mensen me niet gewaarschuwd hebben me niet met hiv en aids bezig te houden. Dat wordt helemaal niks, daar bereik je niets mee. De gewone wereld is vreselijk, maar de artsenij is net zo benepen. Dat heeft alles te maken met de karakterverpestende opleiding.

De afbraak van het Nederlands aidsonderzoek is deels het gevolg van kinnesinne geweest. De Amsterdamse cohortstudies, bijvoorbeeld, waren een perfecte manier van onderzoek, met zijn vervolgstudies. Het geld was er, het dwong ons om samen te werken, dat bleek heel productief. Midden jaren negentig waren we nog goed voor een groot artikel in Science over onze successen. Het geld voor dit soort onderzoek is nagenoeg verdwenen.

Het stoort me dat Nederland niet trots is op de dingen waarmee je scoort in de wereld. We liepen voorop en dat heeft te maken met de mensen die zich er destijds voor inzetten. Rond 1996 is de afbraak begonnen, toen de combinatietherapieën opkwamen en aids ineens een “normale’ ziekte werd genoemd. Er komt nu een Europees platform voor de bestrijding van tbc, aids en malaria. Nederland zou twintig miljoen euro bijdragen die eerst bestemd waren voor Nederlands onderzoek in ontwikkelingslanden, in het bijzonder Afrika. Maar nu wordt dat bedrag wereldwijd uitgesmeerd.’

Hoofdschuddend: ‘Nederland is een van de grootste donoren van de WHO. We hebben er nog nooit iemand aan de top gehad. De WHO zou experts moeten hebben die vijf jaar van hun leven het beste geven wat in hun vermogen ligt en dan vervangen worden door nieuwe krachten. Maar zo gaat het niet. Je verdient er veel, betaalt geen belasting, reist met een blauw paspoort: een vruchtbare voedingsbodem voor een behoudende bureaucratie. En als je bijna geen doorstroming hebt, raak je je expertise kwijt. Een ramp voor de wereldgezondheidszorg.

Ik werk te veel, maar ik verdom het om ’s avonds thuis niet in een roman te lezen

Toen ik er ging werken, in 1992, was ik volstrekt onaangepast, ik begreep de codes niet, deed verkeerde dingen. Je krijgt er brieven van gekken uit de hele wereld. Op mijn eerste werkdag vond ik stapels van die onzin op mijn bureau. In de prullenbak ermee. Aan het eind van de dag werd ik bij mijn baas geroepen. Het was wél de bedoeling dat ik die mensen serieus antwoordde. De secretaresse had me verraden. Twee dagen later moest ik op stel en sprong naar Brazilië. Daar was een nieuw aidsmedicijn uitgevonden. Ik zag dat de “ontdekking” volstrekte nonsens was. Niets mee te maken, zei de leiding, je gaat. Brazilië is een belangrijk land voor ons. Nee, het absurdisme van deze organisaties is niet voor te stellen.’

Lange heeft het vaak over ‘spelletjes’, mandaten, gerontocratieën en karakterbederf. Niet cynisch of bitter, meer vanuit een gedrevenheid, met een mengeling van spot en toorn. ‘Ik kan er niet aan wennen dat posities belangrijker zijn dan problemen,’ zegt hij. Beslist: ‘Ik leg me er ook niet bij neer.’

Zijn sterk ontwikkelde weerzin tegen starre structuren en benepen bevoogding heeft vast iets te maken met zijn Limburgse achtergrond, werp ik op. Hij moet er een beetje om lachen, maar memoreert met graagte zijn eerste aanvaringen met het gezag. Geboren in een dorp in de oostelijke mijnstreek, later verhuisd naar ‘de stad’: Heerlen.

‘Mijn vader was mijnwerker en als jongen al anti-katholiek geworden, toen zijn moeder op jonge leeftijd stierf. Als misdienaar kon hij dat niet rijmen met God. Mijn moeder was wel gelovig. Het compromis thuis was dat ik wél naar de katholieke school mocht, maar geen misdienaar en ook niet bij de padvinderij ging. De lagere school werd door paters franciscanen geleid, in hun bruine pijen en onsmakelijke sandalen. We zaten daar met alleen jongens. Ik herinner me dat ik eens een verschikkelijke draai om mijn oren heb gekregen van de pastoor, toen ik in mijn onschuld vertelde dat mijn zusje naar de openbare bibliotheek ging omdat daar veel meer boeken waren dan in die van hem.

Op mijn twaalfde verhuisden we naar Den Briel. Mijn vader voelde aankomen dat de mijnen gingen sluiten. Die emigratie is mijn redding geweest. Het was meteen al een openbaring dat de geschiedenis van de Tachtigjarige Oorlog daar op school heel anders onderwezen werd. Al heb ik het in de begintijd wel moeilijk gehad. Zoals wij vroeger de paar “Hollandse” kinderen in Heerlen pestten, werd ík nu gepest, omdat ik anders sprak en uit het zuiden kwam.’

Waarom begon hij ooit aan die ‘karakterverpestende’ medicijnenstudie? Met twinkelende ogen:’Ik wilde schrijver worden, uit een soort romantisch idee. Maar hoe? Bertolt Brecht had een jaar medicijnen gestudeerd, Tsjechov en Slauerhoff waren arts, dus leek het me geen slechte basis. Toen ik mijn eerste tentamen deed en onvoldoendes haalde, ben ik heel erg mijn best gaan doen. Als er iets is wat ik niet wil, is het wel falen. Zo kreeg ik er zowaar aardigheid in. Ik ben gewoon een burgermannetje, maar de literatuur is mijn grote liefde gebleven. Literatuur houd je op de been, in alles. Mijn leven is ongelooflijk veranderd, Heleen en ik hebben vijf kinderen, maar vooral door het werk: e-mail en gsm maken dat ik bijna geen excuus meer heb om niet te werken. Ik werk te veel, maar ik verdom het om ’s avonds thuis niet in een roman te lezen. Dan mis ik maar een deadline.

Een leuke kant van aids is dat de ziekte zo veel aspecten heeft. Ik lees meer en meer non-fictie: geschiedenis, politiek, vooral boeken over Afrika, economie, public health, biografieën. Je krijgt te maken met al die mensen die het voor het zeggen hebben. Daarom zit ik nu ook op Franse les: omdat ik regelmatig in francofoon Afrika kom. Ik wil weten waarom dingen niet werken. Het mag dan een spelletje zijn, maar daarvoor vind ik het allemaal te ernstig. In de nabije toekomst sterven er minimaal veertig miljoen, serieuze schattingen spreken al van tachtig miljoen, mensen aan aids. Dat betekent een ontwrichting van de wereldorde, de economie, de ontwikkeling, de veiligheid. Alleen de wereld zelf kan dat probleem oplossen.’

In 2010 spraken Tomas Vanheste en Maurits Martijn met vier pioniers in de strijd tegen aids. Onder hen ook Joep Lange. Lees het interview hier.