De mythe van het blije sterfbed

Patiënten en betrokkenen denken niet  genoeg na over de stervensfase, zeggen zorgprofessionals. ‘De dood is óók een kwaad.’

‘Het probleem is,’ zegt Anne-Mei The, ‘dat we geen idee meer hebben wat sterven eigenlijk is.’ The is hoogleraar zorg en dementie, en lector palliatieve zorg. ‘Mijn eigen oma was 86 toen ze de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Ze wilde niet per se dood, maar ze wilde ook geen ingrijpende behandelingen meer. Het sterfbed duurde enkele dagen. Ik vond het heel mooi, maar nichtjes en neefjes spraken er schande van. Dat een mens zo moest lijden! Ja, ze rochelde wat, ze droogde wat uit, zo ziet dat eruit als iemand doodgaat. We weten niet wat doodgaan is. Dat doodgaan stinkt. Dat mensen hun plas laten lopen. Als het dan zover is, komt het dubbel zo hard aan omdat ze het niet gewend zijn.’ Ze noemt sterven ‘het laatste taboe’. ‘Ik ben ervan overtuigd dat de kwaliteit ervan kan worden verbeterd door begrip en reflectie erover.’

‘Het hoofdprobleem op het sterfbed,’ zegt pastor Marinus van den Berg, is niet angst, maar extreme vermoeidheid. Het voelt als een loden mantel die niet is uit te trekken. Die moeheid komt ook door de medicatie. Heel veel levensverlengende behandelingen maken erg ziek. Maar dat weten mensen niet.’ Van den Berg is geestelijk verzorger bij hospice Cadenza in Rotterdam. In deze zorgvoorziening met achttien kamers brengen ongeneeslijk zieken hun laatste levensdagen door. ‘Wat mij opvalt – er overlijden hier tweehonderdvijftig bewoners per jaar, dus dan heb ik het in totaal over honderden mensen die hier zijn doodgegaan – is hoe slecht geïnformeerd ze zijn. Over de gevolgen die een ziekte kan hebben. Over de bijverschijnselen van levensverlengende kuren. Op het punt van euthanasie. Over wat waken inhoudt. Ik constateer een gebrek aan medische informatie, maar ook een gebrek aan psychosociale en spirituele informatie. De dood is veel meer verstopt dan wij allemaal denken.’ In het eigen bed overlijden. In slaap, zonder pijn, negentig jaar oud, altijd gezond geweest. Zo ongeveer zien de meesten de ideale dood. De kans dat het levenseinde zich ook zo voltrekt, is erg klein. Slechts 33 procent heeft geen of een heel kort ziekbed; 67 procent van de Neder landse bevolking legt een langer traject af, en dat percentage zal, gezien de ontwikkelingen in levensverlengende behandelingen, alleen maar toenemen. Tienduizenden mensen verkeren jaarlijks in die wachtkamer van de dood. Ze moeten nadenken over wel of geen ingrijpende verdere medische behandeling, zijn genoodzaakt hun lichamelijke aftakeling bewust te ondergaan, moeten zich zien te verstaan met hun naderende dood, zijn gedwongen met open ogen afscheid te nemen van het leven en de mensen van wie ze houden.
Dat traject ziet er anders uit dan een jaar of vijftig geleden, toen de mensen pas bij de huisarts kwamen als de kankerknobbels al van buiten zichtbaar waren.

‘Waarom zou  boosheid op de  dood geen waardig sterven zijn?’

Over die laatste fase, waarmee steeds meer mensen, hun dierbaren en zorgverleners te maken krijgen, moet veel meer nagedacht gaan worden, vinden zorgprofessionals. De kwaliteit ervan kan en moet omhoog. De nieuwe mogelijkheden op het gebied van pijnbestrijding zijn nog te weinig bekend, het verplegend personeel is te weinig voorbereid om met hun patiënten over de dood in gesprek te kunnen gaan; in ziekenhuizen wordt vaak te lang doorbehandeld; stervenden hebben hun wensen niet op tijd met familie doorgesproken, waardoor hun kinderen aan het ziekenhuisbed ruzie krijgen over het behandelplan. En mensen die denken met een euthanasieverklaring alles geregeld te hebben, blijken dat ‘spuitje’ helemaal niet zomaar te krijgen. Kortom: het wordt tijd dat mensen zich eens meer bewust worden van wat hun werkelijk in de laatste levensfasefase te wachten staat.

Een geschenk
Spreekbuis van de terminaal zieken is sinds maart 2011 de wekelijkse NRC-serie ‘Het laatste woord’, waarin mensen die weten dat ze gaan sterven hun gevoelens delen. Wat opvalt, is de rust over het naderende einde. ‘Ik ben benieuwd hoe het is om dood te zijn. Voel je dat – dood-zijn? Ik denk het niet, maar ik wil het wel graag weten,’ zegt een 85-jarige vrouw met beginnende alzheimer aan de vooravond van euthanasie. ‘Voor de dood ben ik niet bang,’ zegt de 73-jarige Jan Groenhuizen. De 65-jarige Marein Verhulst maakt zich niet druk, hij heeft ‘een mooi leven gehad’. Theo Jonkergouw (72): ‘Bij mijzelf was onmiddellijk sprake van acceptatie.’
En niet alleen ouderen met goedgevulde levens lijken het aanstaande einde positief tegemoet te zien, ook jongere mensen: ‘Sinds augustus vorig jaar weet ik dat ik dichtbij het einde van mijn leven ben. In zekere zin heeft me dat verlichting gebracht,’ zei Anne Marie (48). Een 47-jarige moeder van vier: ‘Ik leef nu zo intens als ik nog niet eerder heb geleefd. Het is treurig dat ik daarvoor eerst kanker heb moeten krijgen, maar de relatie met mijn familie en vrienden heeft zich verdiept. Ik geniet intens van de natuur om me heen. Ik voel zoveel liefde en schoonheid en puurheid, en dan bedoel ik dat ik die ook echt vóél: het raakt me fysiek, emotioneel, spiritueel, op een manier die ik nog niet eerder zo sterk heb ervaren.’ Een 24-jarige sociaal pedagoog: ‘Angst? Op stan digheid? Totaal niet. Ik zie deze fase als een geschenk.’

Hoe mooi de serie van journalist Gijsbert van Es ook is, representatief voor de stervenservaring van de gemiddelde Nederlander is zij niet. De realiteit is complexer, en grimmiger. An Pack biers van de praktijk Levendoorleven staat mensen die overlijden als pastor bij. ‘Wat mij opvalt in die NRC-serie is: het zijn vrijwel allemaal mensen met een behoorlijke opleiding of baan. Mensen die in staat zijn om te reflecteren op het leven. Uit deze verhalen blijkt niet dat er ook mensen zijn die worstelen met spijt, woede, onmacht, oneerlijkheid, ruzie enzovoort.’ Want die zijn er zeker. ‘Op de drempel naar de dood laat dat wat je hebt willen vermijden zich niet meer wegdrukken,’ zegt ze. ‘Mooie herinneringen komen naar boven, maar ook dat wat pijn doet, wat onaf is, doet zich gelden. Mensen kunnen rustig sterven als de balans van hun leven goed is geweest. Maar valt die balans negatief uit, dan kan er een worsteling zijn, opstand, woede. In het besef niets meer te kunnen veranderen, kan het heel moeilijk zijn het leven los te laten.’

Een geestelijk verzorger schreef aan Van Es: ‘Praten over de dood is niet makkelijk, en al helemaal niet voor een verhaal in de krant. En zeker niet om dan te vertellen dat het sterfbed voelt als een zwart gat waarin angst en boosheid regeren. De mensen in deze serie vertellen ontroerende verhalen, maar het is zeker niet vanzelfsprekend dat stervenden dit kunnen. In mijn gesprekken betreden we vaak heel omzichtig het terrein van leven en dood. Het gebeurt niet vaak dat een terminaal iemand onbevreesd en onbevangen zijn of haar situatie onder ogen ziet en daarover met een buitenstaander kan praten. Het is mooi als je zo’n duidelijk beeld van je levenseinde hebt en er zo over kunt vertellen. Maar ik ontmoet deze mensen niet vaak in mijn werk.’

In dezelfde aflevering als waarin hij deze brief citeert, schrijft Van Es: ‘Een blik achter de schermen is op zijn plaats, want inderdaad, uit de reeks gesprekken ontstaat geen representatief beeld van het gangbare denken aan de dood. Langs allerlei wegen heb ik het afgelopen jaar geprobeerd in contact te komen met mensen die de dood ontkennen, vrezen, dan wel bestrijden – het is tot dusver niet gelukt.’ Van Es wilde om deze reden ook stoppen met de serie, maar is er op veler verzoek toch mee doorgegaan.

In de behandelmodus
Onderzoeksbureau Motivaction categoriseerde de Nederlandse bevolking in vijf groepen, waarvan er maar één, de ‘proactieven’, makkelijk over de dood praat, en zich daar ook tijdig op voorbereidt. Dat is maar achttien procent van de bevolking. De meeste Nederlanders schuiven de gedachten aan de dood opzij, willen er niet over nadenken. Omdat ze erop vertrouwen dat hun dood in de handen ligt van God, of omdat ze nog jong zijn en willen genieten, of omdat ze bang zijn.

De mensen in de NRC-serie komen uit de groep ‘proactieven’, weet Lia Donkers, directeur van Stichting STEM die samen met Van Es zonder succes getracht heeft ook stervenden uit de andere ‘segmenten’ te vinden. STEM is een initiatief van praktijkmensen uit de zorg, die ‘een open communicatie over het levenseinde nastreeft, ongeacht de uitkomst’. Er is geen ideologisch of religieus motief. ‘In kritieke zorgsituaties moet er tegenwoordig veel meer gecommuniceerd worden over het levenseinde, want er moeten beslissingen worden genomen,’ zegt Donkers. ‘Tot hoelang doorgaan met behandelen? Waar sterven? Thuis of in het ziekenhuis? Beginnen we alleen met pijnbestrijding, of ook met bewustzijnsverlagende middelen? Er moet in dat zorgtraject een gesprek met de terminale patiënt zijn over de vragen: Hoe kijkt u naar deze fase? Hoe ziet u doodgaan? Wat zijn uw wensen?’ In de zorgliteratuur heet dat ‘advance care planning’.Maar praten over het levenseinde is lastig. ‘We zien aarzelingen van beide kanten. De patiënt heeft er nog niet echt over nagedacht, of heeft nog geen contact met zijn wensen. En het zorgpersoneel vindt het een moeilijk onderwerp.’ Als voorzitster van een groot zorgnetwerk in Midden-Holland merkte Donkers dat verpleegkundigen en artsen ervoor terugschrokken om zo’n gesprek aan te gaan. ‘De arts staat in de behandelmodus, zoals dat heet – die staat daar onvoldoende voor open. Ik verwijt niemand iets, laat dat heel duidelijk zijn, het is een heel complexe situatie die levensvaardigheden en levenskunst vereisen om goed mee om te kunnen gaan, ook bij het behandelend personeel.’ Leren communiceren over het levenseinde zou, gezien de verdere medische ontwikkelingen, in zorgopleidingen veel nadrukkelijker aan de orde moeten komen, vindt ze.

Om het gesprek over sterven te vergemakkelijken, traint de stichting artsen en verplegers in de vijf communicatiestijlen die gebaseerd zijn op de meest voorkomende houdingen ten opzichte van de dood, zoals die door Motiv action in kaart gebracht zijn. Die verschillende benaderingen openbaren zich vaak ook binnen een familie. Donkers: ‘De hoogbejaarde patiënt van nu behoort misschien nog tot de generatie die aanvaardt wat op haar pad komt, maar de kinderen niet. Als een vader van vijf kinderen terminaal is, hebben ze allemaal hun eigen opvattingen over dat laatste traject, en dat heeft alles te maken met hoe ze zelf naar de dood kijken. In de fase dat er beslissingen moeten worden genomen, wil de een alles op alles zetten om vader zo lang mogelijk in leven te houden, en de ander zegt: hij is er klaar mee, hij wil dit niet. Daarom ben ik zo’n voorstander van keukentafelgesprekken met familieleden, waarin over het levenseinde wordt gepraat.’ Toen haar achttienjarige neef verongelukte, zeiden zijn ouders: ‘Is deze prachtige hersendode jongen niet geschikt voor orgaandonatie?’ Ze hadden er kort daarvoor eens tijdens het eten over gesproken, en hun zoon had precies gezegd wat hij wel en niet zou willen afstaan.

STEM, mede gesubsidieerd door het ministerie van Volksgezondheid, heeft behalve communicatietrainingen een reeks initiatieven ontwikkeld, waaronder een instructie-dvd en een wensenboekje, te koop op hun site, of via doodgewoonbespreekbaar.nl te downloaden. Daarin staan vragen als: Wat zou ik nog graag willen, doen, zien of beleven? Wat vind ik belangrijk in de laatste levensfase en waarom? Is er nog iets dat ik wil bespreken, en met wie? Donkers: ‘Het moet uit de taboesfeer en uit de medische sfeer.’

De meeste Nederlanders schuiven  de gedachten aan  de dood opzij

Stervenshulpverleners
Het maatschappelijke debat over het levenseinde staat nu te veel in het teken van de discussie over ‘recht op euthanasie’, vindt Lia Donkers. De nadruk op het zelfbeschikkingsrecht ontneemt het zicht op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de palliatieve zorg, een opkomende tak van zorg die het levenseinde draaglijker moet maken. Lang niet iedereen weet dat thuis sterven tot de mogelijkheden behoort, dat er ambulante palliatieve teams zijn die de stervende thuis kunnen verzorgen; dat er netwerken zijn van vrijwilligers die bijvoorbeeld ’s nachts komen waken; dat er steeds betere medicatie is om pijn en, in het allerlaatste stukje, het bewustzijn te verminderen. Allemaal mogelijkheden voor een zachtere dood die een levensbeëindigende handeling misschien wel minder nodig maken. ‘Maar als alle spreektijd opgaat aan euthanasie,’ zegt Donkers, ‘krijgen we onvoldoende informatie over wat er op palliatief gebied allemaal mogelijk is.’

Euthanasie, zo toont hoogleraar zorg en dementie, en lector palliatieve zorg Anne-Mei The in veldonderzoeken als Naast de stervende patiënt, In de wachtkamer van de dood en Verlossers naast God, blijft problematisch voor artsen; zeker als de patiënt die actieve levensbeëindiging als een recht opeist. Artsen zijn opgeleid om ziekten te bestrijden; actieve levensbeëindiging behoort niet tot hun repertoire. Ze voelen zich wel eens onder druk gezet door patiënten die met een verklaring ‘komen wapperen’. Wie meent een te grimmig einde te kunnen vermijden omdat hij een euthanasieverklaring heeft opgesteld, kan er niet op rekenen dat artsen dat klakkeloos ten uitvoer brengen. The: ‘Het blijkt vaak moeilijker dan mensen denken.’

‘We krijgen een nieuwe werkelijkheid rondom sterven,’ zegt ze. ‘Zelfbeschikking is daar logischer in geworden. Euthanasie was er in Nederland al voor de ontwikkelingen in de palliatieve zorg. Eerst was er op ernstig lijden geen ander antwoord, nu wel. Euthanasie: in individuele gevallen kan ik het begrijpen, maar als maatschappelijk antwoord vind ik het niet goed.’‘In de levensfase die aan de euthanasie voorafgaat,’ schreef The in april in NRC Handelsblad, ‘wordt te weinig over de naderende dood gesproken en te veel over medische behandelingen. Langer leven, bijvoorbeeld door operaties of chemotherapie, kan gepaard gaan met meer lijden, met moeilijker doodgaan en dus met de wens om euthanasie, maar ook met afhankelijkheid van schrale thuis- en verpleeghuiszorg, met eenzaamheid of met het gevoel dat het leven zinloos is. Dit leidt dan weer tot een construct van de beweging Uit Vrije Wil.’ Uit Vrije Wil is een burgerinitiatief dat ervoor pleit hulp bij zelfdoding van zeventigplussers te legaliseren, ongeacht hun medische toestand of mate van lijden. Speciaal voor dit doel zouden er ‘stervenshulpverleners’ worden opgeleid. D66 en GroenLinks sympathiseren met de voorstellen.

The in haar werkkamer in Amsterdam-Zuid: ‘We moeten een macrodiscussie gaan voeren over het feit dat voor ongeneeslijk zieke patiënten kosten noch moeite in het ziekenhuis worden gespaard, maar dat we niet zijn opgewassen tegen de vraagstukken die daarna komen. De hele situatie in verpleegtehuizen is onder de maat. Ik sprak een geestelijk verzorger, die zei: “75 procent hoopt hier niet wakker te worden ’s ochtends.” Ze zijn alleen overgebleven. Het is niet zo dat ze actief hun leven willen laten beëindigen, maar ze willen wel dood, vragen: “Dokter, kunt u me geen spuitje geven?” Eenzaamheid is een ontzettend groot probleem, ik vind dat je je daarover moet buigen als samenleving. Euthanasie lijkt me dan niet de oplossing.’

Haar eigen schoonouders vroegen onlangs haar handtekening onder hun Uit Vrije Wil-verklaring, en dat heeft ze slechts met de grootst mogelijke tegenzin gedaan.The heeft de laatste twintig jaar voor haar onderzoek heel veel mensen zien sterven, alleen al voor haar proefschrift liep ze vijf jaar mee op een afdeling voor longkankerpatiënten. Ze zegt: ‘In het moderne leven willen we controle over het uitstel en controle over de beëindiging. Maar, zonder religieus te gaan doen, misschien ontzeg je jezelf met zo’n verklaring wel iets. Ik heb gezien dat terminaal zieken in die laatste fase tot heel veel kunnen komen, en dat ook voor naasten die periode wel degelijk betekenis kan hebben.’

Ik lig in mijn ontlasting
‘Beter sterven begint met de complexe realiteit ervan onder ogen te zien,’ zegt pastor Van den Berg van hospice Cadenza. ‘Soms tref ik mensen die vanaf het moment dat ze te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn, een heel positief verhaal vertellen. Dan merk ik dat ik een beetje spanning in mijn buik krijg. Ik vraag dan: “Zo voelt het nu, zo kunt u het nu zeggen, is dat altijd zo geweest?” Dan krijg ik vaak nog wat andere dingen te horen, en dan zeg ik: dank u zeer, dit helpt ook mensen die het moeilijk hebben. Want het doet mensen die het moeilijk hebben vaak goed te horen dat anderen die ervaring herkennen. Je bent dan geen uitzondering en het is niet vreemd.’

Van den Berg is huiverig voor romantische beelden van sterven: ‘Laten we erkennen dat het ontluisterend is, dat alles niet zomaar op te lossen is. Als iemand zegt: “Ik stink, ik lig in mijn ontlasting”, dan zeg ik niet: “Maak je niet druk.” Ik zeg: “Ja, dat is voor u heel erg. Ik hoop dat de verpleging u zo goed mogelijk verzorgt.” Dat is mijn verzet tegen een te romantisch sterven. Mensen hebben een veel te beperkt beeld van sterven, dat beeld wordt beïnvloed door wie je zelf hebt zien sterven en hoe.

Er zijn ook mensen, die accepteren de dood niet, pas op het aller-, allerlaatste moment. Dan kan het niet meer anders, dan moet het wel. Waarom zou boosheid op de dood geen waardig sterven zijn? De dood is óók een kwaad; verbreekt verbanden, maakt heel veel stuk. Daar hoef je niets zalvends over te zeggen. Kanker is soms een oorlog, een onbeschofte vijand, en de opstand ertegen is een stuk van de strijd. In die NRC-serie zie ik te veel het berustende van mensen die er mooi over kunnen praten. Dat willen we ook graag horen. We hebben de neiging complexe dingen te versimpelen; daarmee reduceren we onze eigen angst. Waarom waarderen we blijmoedige verhalen? Dat komt helemaal voort uit de stroom positief denken. We willen graag verhalen waarin mensen als helden sterven, dat is mooi veilig, daar is ook makkelijk een bezoek aan te brengen. Er komen hier mensen in een soort heftige rouwchaos, die somberen de hele dag, die snauwen – daar stap je niet zomaar binnen, hoor. Het is de grote kunst daar empathie mee te voelen.

Natuurlijk zijn hier ook verhalen die indrukwekkend zijn: er was hier een vrouw, positief, opgewekt; ik heb haar hele verblijf als indrukwekkend ervaren, maar ze zei tegen mij: “Het is toch moeilijker dan men denkt.” In sterven kan je eenzaam zijn, je moet het niet te mooi maken, er is heel vaak ambivalentie.’

‘Wat je ook vaak hoort,’ zegt Van den Berg, ‘is: een mens sterft zoals hij geleefd heeft. Bah, al die clichés. Ik had een zeer zachtmoedige collega die de autosleutels van een overleden bewoner naar de familie bracht, en op de terugweg door iemand die verkeerd uit een file wegreed, werd aangereden. Hij stierf op het asfalt. Die dood heeft helemaal niets met zijn levensverhaal te maken. Wat wel voortkomt uit het levensverhaal zijn de verschillen waarmee het naderende einde onder ogen wordt gezien. Waardig sterven is: je ermee kunnen verstaan, er een relatie mee zoeken. Ook als dat met opstand en woede gepaard gaat.’

‘Maar,’ zegt hij, ‘het is een cultuur geworden waarin alles leuk moet zijn. Dat zie je ook rondom de uitvaart. Er moet gelachen worden, we gaan er een feestje van maken, het leven moet worden gevierd. Weet je wat je daarvan krijgt? Isolement in de rouw. We hebben taal voor pijn en gemis nodig.’

Op de vraag: wat heb je op je sterfbed nodig? antwoordt Van den Berg met twee verhalen. Die over een Marokkaanse vrouw die in een delier kwam, een ernstige vorm van verwardheid die 67 procent van de stervenden treft. De dokter wilde er iets aan doen, maar de familie wilde dat niet, ze zeiden: als ze versuft is, kan ze Allah niet ontmoeten. In een mum van tijd stroomde de kamer vol familieleden die zongen en baden en ze stonden heel dichtbij en streelden haar armen, en zo is ze gestorven. En een over een jonge moeder met een dochter van twaalf die niet versuft wilde zijn als haar kind op bezoek kwam. Het medisch team van het hospice paste haar pijnmedicatie aan de bezoekuren aan. Dat kon ook, want als de dochter op bezoek kwam, had de vrouw duidelijk minder pijn.
Zijn conclusie? ‘Medicatie, meditatie en mediatie. Dat wil zeggen: pijnbestrijding, rust en iemand die je steunt.’

Gerelateerd