Sinds 2010 worden kinderen die na 24 weken worden geboren actief behandeld, met succes. Maar het debat woedt voort.

Linn Steenhoek bakt een houten spiegelei in haar minikeuken in Capelle aan de IJssel. Dan vraagt ze met hondenogen om een koekje en drentelt naar de televisie waarop de Teletubbies rondspringen.

Als ze daar na een paar minuten genoeg van heeft, zet ze zich weer aan de voorbereiding van de houten lunch, ondertussen vrolijk babbelend tegen zichzelf en de poppen.

Een gewone peuter aan het werk dus. Een fijn gebouwde peuter, dat wel. Maar ook weer niet zo dun dat je ervan schrikt. Ze draagt nog een luier. Dat is misschien enigszins opvallend voor een meisje van drieënhalf. Aan de andere kant, er zijn meer kinderen die de voordelen van de wc pas rond hun vierde levensjaar gewaarworden.

Op de keukentafel liggen drie vuistdikke fotoboeken. Er zijn honderden foto’s ingeplakt van ‘kleine Linn’, zoals het meisje zelf zegt. Dat ‘kleine’ mag letterlijk worden opgevat. Linn werd op 18 mei 2010 geboren, na een zwangerschap van 24 weken en vier dagen. Extreem prematuur, zoals dat heet in medisch jargon. Ze woog 750 gram. Daar had ze nog geluk mee want dat is een behoorlijk gewicht voor een baby van 24 weken.

Moeder Ilse de Prez, een 41-jarige verpleegkundige, wijst naar een foto voor in het eerste boek. Zij staat erop met haar toenmalige vriend – de vader van Linn – en haar ouders. Op een terrasje, onderweg naar Texel voor een vakantie, een paar dagen voor de onverwachte bevalling. ‘Kijk, ik had nog nauwelijks een buik.’

Kort na aankomst op Texel kreeg De Prez last van buikpijn. De huisarts op het eiland dacht aan een blaasontsteking. Een dag later had ze het gevoel dat de weeën begonnen. Een verloskundige deed een onderzoek, maar verzekerde dat alles goed was. De Prez vertrouwde het niet. Ze wilde naar de wal. De laatste veerboot haalden ze net. Daar begon het bloeden en dat bleef zo, tot in het ziekenhuis van Den Helder. Een gynaecoloog stelde ontsluiting vast van 2,5 centimeter. Met een ambulance werd ze overgebracht naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, beter dan een streekziekenhuis uitgerust voor ingewikkelde zwangerschaps- en bevallingsproblematiek.

Het klinkt raar maar wij vinden de dood niet per definitie een slechte uitkomst

Een dag later werd Linn geboren. Opgevangen door een half elftal aan artsen en verpleegkundigen, maar ten dode opgeschreven. Anton van Kaam, kinderarts-neonatoloog en hoofd van de neonatale intensive care unit (NICU) van het Emma Kinderziekenhuis AMC, bracht de boodschap dat ze niets voor de baby konden doen. Een 24-wekertje: te klein, te jong, te onrijp. Een half uur later stond hij weer aan het bed van De Prez, positiever gestemd. Ze krijgt tranen in haar ogen als ze het vertelt: ‘Ons wondertje was het zelf gaan doen, met een beetje ademhalingshulp.’

Zelfs bij 22 weken

Kleine Linn was destijds de uitzondering. Vijf maanden na haar geboorte – in oktober 2010 – werd die uitzondering regel met het aannemen van de richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte. Hierin werd afgesproken prematuren geboren na een zwangerschapsduur van 24 weken actief te behandelen. Vóór de richtlijn was de ondergrens 25 weken. Tenzij een zwangere vrouw in de buurt woonde van het Rotterdamse Erasmusziekenhuis. Daar was de behandeling bij geboorte op de wettelijke levensvatbaarheidsgrens van 24 weken al langer aan de gang.

Dit levensbepalende verschil in aanpak was ongewenst, vond ook minister Edith Schippers van VWS. Er moest uniform beleid komen, zodat het niet meer zou uitmaken waar in Nederland een vrouw zich bevond als de weeën begonnen, zestien weken voor de uitgerekende datum.

Bovendien ontdeden de Nederlandse ziekenhuizen met een NICU (neonatale intensive care unit) zich zo van hun positie als vreemde eend in de bijt, internationaal gezien. In veel westerse landen met een vergelijkbaar niveau van gezondheidszorg werden 24-wekers al jaren opgenomen, vaak met succes. En ook 23-wekertjes. In sommige landen – Verenigde Staten, Japan – is zelfs behandeling bij 22 weken al geruime tijd gebruikelijk, ook al haalt tachtig tot negentig procent van deze kinderen het niet.

Ook een rol speelden de volhardende gevalletjes, die besloten toch niet zomaar dood te gaan, ondanks het aanvankelijke besluit geen couveuse voor ze te laten aanrukken omdat ze te prematuur waren. Zoals Linn Steenhoek.

Een werkgroep van neonatologen, gynaecologen en kinderartsen verzamelde wetenschappelijke literatuur uit verschillende landen waar extreem prematuren (24-wekers en 25-wekers) het erg goed doen. Ze kwamen tot de conclusie dat het zinvol was de grens te verlagen. Een van de betrokken artsen was Anton van Kaam. ‘Uit het onderzoek bleek dat je een hoger risico hebt om dood te gaan als 24-weker, maar als je het overleeft, verschillen de prognoses voor handicaps – mild, gemiddeld dan wel zwaar – niet zoveel van de 25-weker. Het klinkt raar maar wij vinden de dood niet per definitie een slechte uitkomst. Het is ook zo dat het verlagen van de grens de vooruitzichten van oudere prematuren verbetert. Medische vooruitgang komt deels voort uit oefening. Stilstaan is geen optie.’

Tweeduizend euro per dag

Inmiddels zijn we twee jaar verder. De eerste resultaten van onderzoek naar hoe het extreem prematuren geboren na oktober 2010 is vergaan van opname tot ontslag, zijn onlangs gepubliceerd. De cijfers voldoen aan de nog bescheiden verwachtingen. Van de tweehonderd extreem prematuren per jaar geboren in Nederland overleeft nu 43 procent van de 24-wekers en 61 procent van de 25-wekers. Van het percentage dat overlijdt, doet het merendeel dat binnen de eerste week.

Wat deze kinderen gaan kosten nadat ze het ziekenhuis hebben verlaten, is moeilijk te vatten

Op grond van buitenlandse onderzoeken is de verwachting dat ongeveer een kwart van de overlevenden een handicap overhoudt aan de vroeggeboorte, variërend van blind of doof tot spastisch en/of verstandelijk beperkt in verschillende gradaties. Bij zo’n twintig procent van de kinderen openbaren zich geen ernstige problemen. Dat wil niet zeggen dat dit in de toekomst niet zal gebeuren. Leer- of gedragsproblemen als jongvolwassene? Longemfyseem rond hun vijfenveertigste? Een verhoogde kans op hart- en vaatziekten? Of gewoon vitaal tachtig worden, met alleen wel erg dikke brillenglazen? Over de langetermijneffecten is nog weinig bekend, ook niet in de meer ervaren landen.

De ontwikkeling in de neonatale centra voltrekt zich niet in het meest royale tijdperk. Om de sterk stijgende uitgaven aan gezondheids- en welzijnszorg (92,7 miljard in 2012) ietwat in balans te krijgen, kleedt kabinet-Rutte II het pakket flink uit. Medisch zwakkere groepen worden daarin, bij uitstek, niet gespaard. Gehandicapten, ouden van dagen, rokers, dikke mensen, armen met een moeizaam gebit; of ze hun kwetsbaarheid nu te danken hebben aan de tand des tijds, een verkeersongeval of verslavingsgevoeligheid, het is geen taboe meer om hun gezondheid in geld uit te drukken.

Ook aan het redden van levens die niet zouden bestaan zonder de richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte hangt een prijskaartje. Als extreem prematuren het halen, liggen ze gemiddeld zo’n honderd dagen in het ziekenhuis, waarvan veertig tot 45 dagen op een intensive care en/of high care afdeling. Dat kost ongeveer tweeduizend tot 2500 euro per dag. Daar komen de kosten voor opleiding van het verpleegkundig personeel bij en investeringen in materiaal en wetenschappelijk onderzoek met als doel betere medicijnen, betere voeding en betere beademingstechnieken.

Wat deze kinderen gaan kosten nadat ze het ziekenhuis hebben verlaten, is moeilijk te vatten. Met gehandicaptenzorg gaan miljoenen gepaard, zoveel is bekend. Aan de andere kant, misschien zit er een kleine Bill Gates bij de twintig procent waar artsen het allemaal voor doen.

Extreme neonatologie is binnen de totale zorgketen verder natuurlijk maar een gering onderdeel omdat het kleine aantallen betreft. Toch is bij de totstandkoming van de richtlijn geprobeerd een kostenraming te maken, zegt Anton van Kaam. Hij en zijn vakgenoten zijn zich er terdege van bewust dat de kosten verder gaan dan een verblijf van zes weken op de neonatale intensive-care-unit à honderdtwintigduizend euro. ‘Niet alleen door de soms levenslange zorg, maar ook door andere ingrijpende gevolgen. Ouders die helemaal kapot zijn en uitvallen op hun werk. Scheidingen omdat ze het samen niet bolwerken. Allemaal indirecte kosten van het in leven houden van een onrijp mensje.  Natuurlijk probeer ik verder te kijken dan mijn eigen keuken,’ vervolgt hij. ‘Alleen niet als ik de ic op stap. Dan denk ik aan de patiënt. Niet aan het miljoen dat hij de maatschappij straks misschien wel kost. Maar in de bredere discussie moet dat een rol spelen. Hoeveel is het ons waard om een onrijp mensje een kans op leven te bieden? En dan heb ik het over meer dan geld alleen.’

Anton Kaan, hoofd Neonatologie in het AMC. Foto: Adrie Mouthaan

In de publieke opinie komen 24-wekers er bekaaid vanaf. Hetzelfde geldt voor hoogbejaarden. In een Canadees onderzoek uit 2008 met de veelzeggende titel Nobody likes premies: the relative value of patients’ lives, dat hier later is herhaald, werden aan artsen en niet-artsen verschillende soorten patiënten voorgelegd, met allemaal dezelfde overlevingsprognose van vijftig procent. Een 24-weker. Een baby van een maand met hersenvliesontsteking. Een man van veertig met een hersentumor. Een ernstig zieke geriatrische patiënt.

Zowel medisch onderlegde deelnemers als leken zijn geneigd de extreme uiteinden van het leven niet te behandelen. Van Kaam: ‘Van die oudjes vindt men dat het wel een keer genoeg is geweest. En over de hele kleintjes leeft, denk ik, toch een beetje het idee dat ze er nog niet echt zijn. Ik snap de gedachtegang wel, maar je kunt je ook afvragen waarom we vinden dat bij een kleuter met kanker die vijf procent kans op overleven heeft, alles uit de kast moet, maar een baby van 24 weken geen behandeling wordt gegund. Het verdriet van de ouders is er niet minder om als het misgaat. En de 24-weker heeft potentieel het meest te winnen, ook al heeft hij een lange weg te gaan.’

Van Kaam pakt pen en papier. Hij tekent een wolk zoals kleine kinderen dat doen: een ovaal met hier en daar een inkeping. ‘Zo zien de hersenen eruit van een extreem prematuurtje. Ze hebben nog niet van die mooie windingen, zoals die van ons. En dat is maar één gevolg van blootstelling aan de buitenwereld van een systeem dat nog zestien weken had moeten doorrijpen.’

Op het moment van de bevalling stopt het rijpingsproces, met als gevolg dat alle organen onderontwikkeld aan het werk moeten. De longen hebben geen tijd meer om verder te differentiëren tot de kleine vertakkingen waarmee volgroeide baby’s naar buiten komen; ademhalen is dus heel lastig. De vroegtijdige blootstelling aan bloeddruk is risicovol. De darmen zijn onrijp. De lever functioneert niet optimaal. Het beenmerg doet het niet geweldig. De huid is broos en kapot. Het hart dat nog bijna vier maanden had moeten rusten, moet het ineens zonder de placenta zien te doen. ‘Allemaal maken ze het leven buiten de baarmoeder bijzonder moeilijk voor de 24-weker, maar gebrekkige ademhalingsregulatie, zuurstoftekort, hersenbloedingen, voedingsproblemen en infecties zijn wel de grote jongens,’ zegt Van Kaam.

Toch mogen we de kracht van de allerkleinsten niet onderschatten, benadrukt hij. ‘In het begin dachten wij dokters: Deze baby is zo klein, hij kan helemaal niets; wij moeten alles controleren. Meteen een buis erin, aan de beademing. Wat we gaandeweg hebben geleerd, is dat 24-wekers zo slim zijn, ze kunnen zich goed aanpassen. Het is aan ons om per individu te kijken wat nodig is. Kan een kind zelf ademen? Dan alleen een beetje druk op de neus en wat zuurstof. Wij maken alleen maar dingen kapot: elke behandeling die we geven heeft bijwerkingen.’

Vergeten te ademen

De NICU van het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam heeft twintig tot 22 plaatsen, afhankelijk van het aantal beschikbare verpleegkundigen. Op 11 oktober worden vier couveuses bezet door 24-wekers, de rest door (iets) oudere prematuren. Het zijn twee meisjes en een jongetjestweeling. Onvoorstelbaar tere wezentjes. Passend in een niet overdreven grote vrouwenhand, met voetjes van een centimeter of twee, voorzien van een aandoenlijk enkelgewrichtje. Met hun piepkleine oogleden gesloten liggen ze opgekruld op hun buik (dan hebben ze het minste last van de zwaartekracht) in wat op de NICU een ‘nestje’ heet: zachte doeken met een stoffen omheining. Dat geeft een gevoel van begrenzing. Een beetje zoals in de baarmoeder. Fijn dus.

'Een fijn gebouwde peuter, dat wel. Maar ook weer niet zo dun dat je ervan schrikt.' Foto: Adrie Mouthaan — ‘Een fijn gebouwde peuter, dat wel. Maar ook weer niet zo dun dat je ervan schrikt.’ Foto: Adrie Mouthaan

Verpleegkundige Romy van der Hoek heeft vandaag de zorg voor Mees Blaauboer. Hij is een van de tweeling, op 25 september geboren bij 24 weken en vijf dagen. In de couveuse naast hem ligt zijn broertje Thomas. Hij krijgt sinds een paar dagen antibiotica voor een pittige infectie. Rond zijn couveuse staan een neonatoloog, een neonatoloog in opleiding, een kinderarts en een verpleegkundige zachtjes te praten met de ouders over de mogelijke gevaren als Thomas niet binnenkort reageert op de intensieve behandeling, waardoor hij ook deels lijdt. We zien Thomas niet. Hij ligt onder een speciale couveusehoes, zodat hij zo ongehinderd mogelijk kan groeien, althans, dat is de hoop.

Mees gaat die dag goed. In de vroege ochtend had hij ‘dipjes’, vertelt Van der Hoek terwijl ze voor de honderdste keer haar handen ontsmet. Vergeten te ademen, bedoelt ze. Dat doen extreem prematuren vaak. Hun hersens zijn nog niet erg bedreven in het doorgeven van de signalen die een regelmatige ademhaling op gang houden. Dat kan ernstige gevolgen hebben, zoals zuurstofgebrek met als gevolg afsterven van hersenweefsel. Vandaar dat er constant piepjes afgaan bij de rij computerschermen achter de balie. Niet elke piep staat voor een dipje, maar als het wel zo is, moet er iemand heen om de baby over zijn rug te aaien zodat hij denkt: ‘O ja, da’s waar ook, adem in, adem uit.’

Van der Hoek doet handschoenen aan en opent een van de twee ronde ramen in de couveuse. ‘Goedemorgen kereltje. Ben je wakker?’ Er staat Mees heel wat te wachten. Draaien, schone miniluier, verzorging van de binnenkant van de mond, schrale plekjes op zijn beentjes insmeren en het hulpstuk voor de zuurstofslang in zijn neus is aan vervanging toe.

Daarna moet er eten in. Een paar millimeter afgekolfde moedermelk via een maagsonde, naast glucose, vetten en eiwitten die hij via een infuus krijgt. Slikken kunnen extreem prematuren niet. De ingewikkelde communicatie tussen hersens, luchtpijp en slokdarm loopt nog niet. Dat leert een baby in de buik pas bij 32 weken.

Mees ademt zelf op dit moment. Dat is positief. Het kan soms niet anders voor een tijdje, maar kunstmatige beademing is schadelijk, met elke zucht gaat er weer een stukje onrijpe long kapot. Mees krijgt ‘alleen’ ondersteuning van een beetje zuurstof, een shotje coffeïne en van een ingenieus systeem dat regelt dat zijn onrijpe longblaasjes niet steeds helemaal dichtklappen na elke uitademing. Daartoe krijgt hij ook surfactant, een lichaamseigen stof die de binnenkant van de longen soepel maakt. Aangezien extreem prematuren zelf nog geen surfactant produceren, wordt het bij koeien en varkens gehaald.

Het is een kwartier later. Van der Hoek is bijna klaar met Mees. Ze friemelt nog wat zodat hij niet op een van zijn slangetjes ligt. Aan de monitor boven zijn couveuse is duidelijk te zien dat hij het maar niks vindt. Hartslag: omhoog. Bloeddruk: omhoog. Zuurstofgehalte in het bloed: omlaag. ‘Hij vindt het stressvol,’ zegt ze, ‘En hij is helemaal stuk, zo vermoeiend is het voor hem. Hè, schatje?’

Terughoudendheid, het is een sleutelwoord in de Nederlandse neonatologie

Aan de andere kant van Mees’ huisje staat zijn moeder, Marijke Blaauboer. Samen met haar man verdeelt ze haar aandacht over de twee couveuses, als ze niet aan het kolven is in een van de ouderkamers of een paar uur ligt te slapen in het Ronald McDonaldhuis. Thomas is onder zeil. Mees koekeloert slaperig nog wat rond. Marijke legt haar handen om het nestje: ‘Ik wil hem niet storen, maar wel laten weten dat ik er ben.’

Later op de dag gaat ze ‘kangoeroe-en’. Dan mag ze haar zoontje zo’n anderhalf uur tegen zich aanhouden, op de blote borst, achteroverleunend in een tuinstoel naast de couveuse. Het huid-op-huidcontact is rustgevend voor zowel de ouders als de baby’s. Maar eerst gaat het couveusegordijn weer een tijdje dicht. Net als bij Thomas. Rust. Duisternis. Hoe dichter bij een imitatie van de baarmoeder hoe beter.

Bijna alle couveuses op de NICU zijn bedekt. Van Kaam knikt. ‘Wij moeten terughoudend zijn en constant kijken wat een kind nodig heeft. Voor een deel hebben we deze aanpak afgekeken van Zweden, dat inmiddels een overlevingspercentage van zeventig procent heeft voor extreem prematuren. Het is voor ons niet onrealistisch daar ook naar te streven. Vroeger gingen de spots erop, tl-lampen aan en lag een kind open en bloot. Tegenwoordig geven we zo min mogelijk stimuli. Voor een deel is dat common sense. Je hebt geen wetenschappelijk onderzoek nodig om te snappen dat het beter is als een kindje zo veel mogelijk in het donker ligt. Net zoals je niet je sleutelbos op de couveuse gooit.’

Strohalmen

Terughoudendheid. Het is een sleutelwoord in de Nederlandse neonatologie. Het uitgangspunt is hier altijd geweest dat artsen niet alles hoeven te redden wat beweegt, zoals bijvoorbeeld gebeurt in de Verenigde Staten of Canada, zeggen Van Kaam en Eduard Verhagen, hoogleraar kindergeneeskunde in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het is in hun ogen een slechte uitkomst als een kind blijft leven, maar zodanig ernstig gehandicapt raakt dat de kwaliteit van leven minimaal is.

Toch is deze afloop op dit moment nog geregeld onvermijdelijk. Op de elf NICU’s in Nederland worden jaarlijks enkele tientallen matig tot zeer zwaar gehandicapten ‘gefabriceerd’, zoals Verhagen zegt. Daartegenover staat een even groot aantal kinderen dat een gerede kans heeft op een gezonde toekomst.

De couveuses. ‘Er is nog nooit een genie gekomen met een zak vocht waar een baby in kan tot hij voldragen is’. Foto: Adrie Mouthaan

Bij de totstandkoming van de richtlijn riep dat lastige vragen op binnen de beroepsgroep, vertelt hij. En nog steeds. ‘Hoeveel kinderen mogen er doodgaan om een handicap te voorkomen? Of vinden we dat geen enkele handicap als gevolg van extreme vroeggeboorte acceptabel is? Of verwelkomen we alle handicaps omdat je er ook een aantal gezonde kinderen mee voortbrengt? En welke mate van lijden accepteren we voor die hele kleintjes? Reken maar dat zo’n wekenlang verblijf in een couveuse geen pretje is. Daar moet je als samenleving een besluit over nemen want de oplossing voor deze gruwelijke dilemma’s komt niet uit de wetenschap. Die zal alleen maar de cijfers laten zien. Het gaat om het wegen van de cijfers en dat is subjectief.’

Volgens medisch ethicus Gert van Dijk van de Erasmus Universiteit is een van de grote moeilijkheden voor neonatologen dat beginnen met een behandeling makkelijker is dan stoppen. En aangezien er vlak na de bevalling nauwelijks iets zinnigs te zeggen valt over de kansen van een kind, wordt tegenwoordig meestal begonnen. Tenzij ouders aangeven dit echt niet te willen. Dat gebeurde de afgelopen twee jaar in acht procent van de gevallen.

Van Dijk: ‘Stoppen wordt emotioneel steeds zwaarder naarmate de tijd en dus de behandeling voortschrijdt, zelfs als de prognose achteruitgaat. Het kind is toch al een tijdje op weg. Veel ouders klampen zich vast aan strohalmen. Dat is moeilijk laveren, ook omdat kwaliteit van leven zo subjectief is. Sommigen vinden leven op zich al genoeg, anderen leggen de lat hoog.’

God bepaalt

Toch wordt bij extreem prematuren wel degelijk gestopt, blijkt uit de onlangs verschenen evaluatie van de richtlijn. Daarin staat dat van het percentage sterfgevallen 89 procent overlijdt ‘na een behandelingsbeperking vanwege ernstige complicaties van prematuriteit’.

Eduard Verhagen noemt de periode van 24 en 25 weken een ‘grijs gebied waarin geen enkele wetenschapper de waarheid kan claimen’. Het is niet voor niets dat in Nederland de ouders een zware stem hebben in deze fase. ‘Als niemand weet hoe het moet, zijn zij de enigen die de consequenties zullen dragen. Willen ouders per se dat we niet beginnen of stoppen, dan doen we dat, in die onzekere periode. En we gaan ook mee als ze zeggen: ga maar door, we weten dat de uitkomst zeer ongewis is, maar wij denken dat ons kind het goed zal doen.’

Duidelijke voorlichting over de kansen en de risico’s aan de ouders, als de voortgang van de bevalling het toelaat, is dan ook cruciaal. Verhagen krijgt vaak de vraag wat hij zou doen als het zijn kind was. ‘Dat is lastig. Ik zeg meestal dat ik het maximale zou proberen, als het enigszins kan. We hebben altijd nog de mogelijkheid om later te stoppen. Maar ik vraag ook altijd waar zij op hopen, wat ze aan denken te kunnen. Gehandicapten zijn op dit moment in onze maatschappij niet erg welkom. Beseffen ze dat? Zo probeer ik samen met hen op te trekken, in de wetenschap dat zij het kind straks moeten grootbrengen en verzorgen. Niet ik.’

Soms speelt godsdienst mee in de beslisprocedure, zeker in Randstedelijke ziekenhuizen waar het percentage patiëntjes met een islamitische achtergrond groter is dan bijvoorbeeld in Groningen. Daar zijn dan weer meer streng christelijke gemeenschappen. Gelovigen kiezen er nogal eens voor niet al te veel te worden gekend in de beslissing als het medisch team heeft besloten dat verder medisch handelen indruist tegen de belangen van het kind. Of ze zeggen juist: ‘God bepaalt. Wij nemen het kind zoals het komt, ook als zijn bewustzijn altijd minimaal zal blijven.’

Het beste voor de extreem prematuren zou natuurlijk een kunstbaarmoeder zijn

Vaak zijn artsen en ouders het eens over stoppen of doorgaan, maar meningsverschillen komen uiteraard ook voor. Ouders moeten altijd toestemming geven, legt Van Kaam uit. ‘Maar het is niet “U vraagt, wij draaien”. Als de kans op een goed leven is afgesneden, geven we een sterk advies. Als ze dan nee zeggen, gaan we door. En dan blijven we met ze praten, tot ze eraan toe zijn. We respecteren hun mening, tenzij het overduidelijk is dat de patiënt lijdt en op het punt van overlijden staat.’

Onder neonatologen en zelfs binnen een afdeling wordt nog altijd verschillend gedacht over de richtlijn. Er zijn neonatologen die hun blik al op de 23-wekers richten. Anderen hebben nog wel eens moeite met het omarmen van de huidige grens. Zoals Margriet van Stuijvenberg, neonatoloog in Groningen. ‘Ik vertaal de cijfers uit de richtlijn strenger naar mijn medisch handelen dan bijvoorbeeld de auteurs ervan,’ zegt ze. ‘Dat betekent dat ik een handicap vaker beschouw als ernstig en minder kinderen met handicaps accepteer. We moeten ervoor waken dat de extreem prematuren niet een te hoge prijs betalen voor betere resultaten bij de iets oudere kinderen. Maar ik vind ook dat we geen ouderwetse enclave mogen blijven. En ik moet ook wel zeggen dat ik er positiever over ben gaan denken nu ik een aantal keer heb gezien hoe goed het ook kan uitpakken met de allerkleinsten.’

Medisch ethicus Gert van Dijk waarschuwt wel voor de bias die daarmee samenhangt: een vrolijke peuter die ter controle op de poli verschijnt, kleurt het beeld als neonatologen daarna in de NICU een beslissing moet nemen over stoppen of doorgaan bij een 24-weker die het zwaar heeft. Zelf pleit Van Stuijvenberg voor ‘stopcriteria’, zodat er net als aan het begin van het traject enige uniforme duidelijkheid komt over waar de meest kwetsbare bevolkingsgroep denkbaar al dan niet aan wordt blootgesteld.

Het beste voor de extreem prematuren zou natuurlijk een kunstbaarmoeder zijn. Sciencefiction, zegt Anton van Kaam. ‘Er is nog nooit een genie gekomen met een zak vocht waar een baby aan een kunstnavelstreng in kan liggen tot hij voldragen is en zegt: koekoek, hier ben ik. Er zijn wel studies gedaan waarbij de longen van een kind weer onder water werden gezet. Dat leverde complicaties en niet per se betere resultaten op. We zakken hoogstwaarschijnlijk nog wel een keer naar 23 weken, maar daar zal het wel mee stoppen.’

Afscheid nemen

Anderhalve week later. Terug op de NICU in het Emma Kinderziekenhuis. In de couveuse naast Mees Blaauboer ligt nu een petieterig meisje te vechten voor haar leven. Tweelingbroertje Thomas is een paar dagen geleden overleden aan de gevolgen van de infectie die maar niet weg wilde gaan. Hij sliep rustig in, in de armen van zijn ouders, zonder toeters en bellen aan zijn lichaampje.

Zo gaat dat op de NICU. Er is vaak nog wel tijd tussen de beslissing om te stoppen en het daadwerkelijk overlijden van de baby. Familie mag afscheid komen nemen, er kan gedoopt worden. Daarna koppelen artsen de baby af van alle apparaten en geven hem wat kalmerende en pijnstillende medicijnen. Dan gaat hij in een dekentje met zijn ouders naar een ouderkamer, waar hij langzaam wegglijdt.

Mees heeft net zijn één kilo-diploma gehaald. Een officieel document in pastelkeuren, met een teddybeertje erop: Mees Blaauboer, 1025 gram. Dertig dagen oud. Fier prijkt het boven zijn couveuse. De kans dat hij net zo groot wordt als kleine Linn is daarmee aanzienlijk toegenomen. Verpleegkundige Romy is met hem bezig. ‘Zo, jij bent bij de pinken vandaag, ventje.’ Ze schiet een collega aan. ‘Lopen de ouders nog op de gang? Hij is zo kwiek aan het rondkijken. Echt leuk als ze dit even zien.’

Kader

Late abortussen en extreem prematuren

De uiterlijke termijn voor een abortus is sinds het bestaan van de Wet Afbreking Zwangerschap (1984) 24 weken. De wetgever is hierbij uitgegaan van ‘levensvatbaarheid buiten het lichaam van de moeder’. Dat lijkt op gespannen voet te staan met de richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte: in ziekenhuis A zijn artsen met man en macht bezig 24-wekers in leven te houden, terwijl een paar kilometer verderop in kliniek B een kind van hetzelfde aantal weken wordt geaborteerd. Toch bijt het uitvoeren van late abortussen en het redden van extreem prematuren elkaar niet, volgens Eva Pajkrt, gynaecoloog, directeur van de Stichting Prenatale Screening Amsterdam en omstreken en lid van de deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking van de NVOG.

‘De situaties zijn zeer verschillend. In geval van een abortus tussen de 20 en de 24 weken gaat het voor het overgrote deel om gewenste kinderen bij wie de twintig weken-echo heeft uitgewezen dat er medisch iets ernstig mis is. Een complexe hartafwijking, een open rug, cognitieve beperkingen, een chromosoomafwijking. Het betreft zelden gezonde kinderen. Uitzonderingen daargelaten, bijvoorbeeld in geval van verkrachting of late ontdekking van een zwangerschap bij heel jonge meisjes.’

Na week 24 moet de ‘deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking’ eraan te pas komen. Abortus op die termijn betreft baby’s van wie vaststaat dat ze kort na hun geboorte zullen sterven aan hun afwijking of gevallen waarin artsen zeggen dat verlengen van het leven zinloos is. Voor een zwangerschapsafbreking tegen de vierentwintigste week aan moeten vrouwen altijd naar een ziekenhuis.

Abortusklinieken werken niet op het scherpst van de snede, ook al is hun dat wettelijk wel toegestaan, zegt Pajkrt. Abortus wordt in Nederlandse abortusklinieken feitelijk niet meer uitgevoerd na 22 weken.