Directeur Hugo Heymans (64) van het Emma Kinderziekenhuis neemt deze maand afscheid. ‘Kinderen beter maken is een feest.’

In het nieuwe gedeelte van het Emma Kinderziekenhuis heerst een serene rust. De felle zon schijnt door de ramen de gang in, waardoor het behaaglijk warm is. In een van de kamers loopt een Marokkaanse moeder nog in haar nachtpon rond, ze streelt het hoofd van haar kind dat net wakker is geworden. Zo'n beeld was vroeger ondenkbaar, zegt professor Hugo Heymans. Pas nu alle vertrekken dankzij eigen sanitair privacy bieden, blijven ook de Turkse en Marokkaanse moeders overnachten.

Een paar kamers verder ligt een patiëntje in zijn bedje te slapen. Hij heeft allemaal slangetjes in zijn kleine lijfje. Aan het raam met uitzicht op de polder zit zijn moeder aan een klein bureau achter haar laptop te werken.

Zo wil professor Hugo Heymans, een kleine, goed geklede, bijzonder gedreven man, het graag zien: het dagelijks leven dat ook in het ziekenhuis zo goed en zo kwaad als het kan doorgaat. Een magnetron op de kamer, een ijskastje, deze huiselijke attributen horen er wat hem betreft allemaal bij. Een 'gezinssuite' waar hele families slapen en hun eten klaarmaken, is in zijn ogen ook geen extravagantie maar puur functioneel: de warmte en het vertrouwde gevoel van je eigen familie om je heen, komt het herstel van het kind alleen maar ten goede.

Het project Metamorfose, waarbij elk deel van het kinderziekenhuis onder handen wordt genomen, is het levenswerk van Heymans. Kinderen en hun ouders staan bij de behandeling centraal, benadrukt Hugo Heymans, vooral voor de langdurig en chronisch zieke kinderen is het van groot belang dat ze het contact met de buitenwereld niet verliezen.

Het oude deel van het ziekenhuis - waar de verbouwing nog moet beginnen - maakt een wat aftandser en rommeliger indruk. Zo doet de opbergkast nu dienst als douche voor de ouders. De 'snoezelkamer' is hier een ruimte zonder ramen met psychedelische lichtjes en in het midden een waterbed, terwijl de kinderen op de verbouwde afdeling bij daglicht kunnen snoezelen. Volgens Heymans wordt er veel gebruik van gemaakt. Speciale spelbegeleiders trekken zich er soms samen met ouders terug als een kind als gevolg van hun ziekte of de behandeling gespannen of angstig is. 'Hier ontspannen ze,' zegt Heymans, en als ik hem vragend aankijk nog eens nadrukkelijk: 'Echt, deze benadering werkt.'

Op de gang bij de oudere kinderen hangt een T-shirt aan de muur met daarop alle handtekeningen van het Nederlands elftal. Voor deze groep is er een speciale tienerkamer ingericht met een muziekinstallatie en een grote keuken waarin ze maaltijden kunnen bereiden voor hun vrienden en vriendinnen. Voor verder vertier is er de CinEmma bioscoop waar elke zaterdagavond en zondagmiddag films worden gedraaid. Pathé, die de bioscoop doneerde, traint vrijwilligers die de projectie verzorgen.

Gevecht op leven en dood

Dertig jaar geleden bleven ouders lang niet altijd bij hun zieke kind slapen en van snoezelkamers was al helemaal geen sprake. In de afgelopen decennia heeft de kindergeneeskunde een razendsnelle ontwikkeling doorgemaakt, vertelt Hugo Heymans. Kinderen die vroeger doodgingen, blijven tegenwoordig in veel gevallen leven. Heymans, die in januari als baas van het Emma Kinderziekenhuis vertrekt, herinnert zich goed hoe hij aan het begin van zijn carrière vaak met lege handen stond wanneer er een baby met een hartafwijking was geboren. Of als kinderen in hun jonge jaren leukemie kregen. 'Nu zijn we in staat om - zonder dat we de ziekte genezen - een patiënt zo te behandelen dat hij of zij volwassen kan worden.' Winst, zegt Heymans, pure winst.

'Toen ik werd opgeleid was zoiets als taaislijmziekte heel beangstigend, de longetjes van de kinderen raakten verstopt door het taaie slijm dat ze produceerden, ze konden geen adem krijgen met als gevolg dat je ze enorm zag lijden. Inmiddels zijn er medicijnen waarmee we die aandoening beter kunnen behandelen, de patiëntjes die vroeger stierven, worden nu vaak ouder dan veertig, soms zelfs vijftig jaar. Soms neem ik een van hen mee naar college waar ze hun verhaal aan studenten vertellen. Het geeft een bijzonder gevoel om daar voor al die studenten te staan met iemand die ik van kinds af aan ken, die toen een sombere prognose had, maar nu een getrouwde man of vrouw is, soms kinderen heeft en volop aan het leven meedoet.'

Dertig jaar geleden was het voor kinderartsen vooral belangrijk om hun patiëntjes in leven te houden. 'Die oorlog tegen de ziekte voerden we zo fanatiek dat je als dokter niet altijd doorhad wat zo'n behandeling met een heel mensje deed.'

Tijdens zo'n gevecht op leven en dood namen Heymans en zijn collega's de wel erg nare bijwerkingen van de medicijnen - soms leken kinderen alleen maar zieker te worden - op de koop toe. Er waren natuurlijk momenten van vertwijfeling, vertelt Heymans. Dan vroegen hij en zijn collega's zich af of ze wel op de goede weg waren. Was hun aanpak niet te onbarmhartig? Kon en moest je kinderen dit aandoen? Hij komt met een voorbeeld. In die tijd werden kinderen met taaislijmziekte thuis verpleegd; ze lagen in een grote zuurstoftent en daar werd dan water ingepompt dat moest verdampen om het slijm minder dik te maken om zo de kinderen wat lucht te geven. Later bleek die methode behoorlijk riskant te zijn; door dat gepomp kwamen er bacteriën de tent in en zo riskeerden de patiëntjes een onbehandelbare longontsteking. Of neem de bestraling van kinderen met een hersentumor. Zachtjes zegt Heymans: 'Achteraf bleek dat we hun hersenen op die manier ernstig konden beschadigen, vreselijk. Tegenwoordig spuiten we de medicijnen in het hersenvocht en hoeven de kinderen niet meer bestraald te worden. Dat scheelt zo veel ellende.'

Toch was het het allemaal waard, want dankzij het uitproberen van verschillende behandelingen heeft de medische wetenschap de wereld drastisch veranderd, zegt hij bijna plechtig. 'We zijn nu in staat kinderen een menswaardig bestaan te geven. Ook al moeten ze soms leven met nare effecten van de behandeling, zoals onvruchtbaarheid of blijvende kaalheid. Andere kinderen hebben last van kortademigheid en er zijn patiëntjes die aan een rolstoel gebonden zijn.'

Zijn er patiënten die het moeilijk vinden om als gevolg van de behandeling min of meer gehandicapt door te leven? 'Dergelijke vragen spelen vooral bij meervoudig gehandicapte kinderen waarbij zijzelf, hun ouders, zusjes en broers veel last hebben van alle beperkingen als gevolg van hun ziekte. Over die situaties voeren mijn collega's en ik continu diepgaande discussies. De vraag die ik me altijd stel is: tot hoe ver loopt een konijn het bos in. Het antwoord: tot het midden en dan loopt hij eruit. Wij bekijken voortdurend waar dat midden is, wat kan iemand aan, dáár gaat de discussie over.'

Rollerskates

Inoperabele hartafwijkingen bestaan niet meer, zeventig procent van de kinderen met kanker wordt inmiddels volwassen; met taaislijmziekte kun je tegenwoordig een redelijk leven leiden.

Juist omdat Heymans zich realiseert dat de hartafwijking elk moment weer kan opspelen, of dat de leukemie weer terugkomt, vindt hij het zo belangrijk dat patiënten en hun omgeving zich zo veel mogelijk wapenen. Kinderen die met man en macht worden beter gemaakt hebben recht op een zo normaal mogelijk leven, vindt Heymans. Daarom heeft het Emma Kinderziekenhuis veel tijd en geld gestoken in goed doordachte programma's die kinderen en gezinnen weerbaar moeten maken. Ze moeten tenslotte dóór als gezin.

De ervaring heeft geleerd dat chronisch zieke kinderen - er zijn er in Nederland ongeveer vierhonderdduizend en hun aantal blijft groeien - minder snel zelfstandig worden. Hun contact met leeftijdgenoten is soms te beperkt, terwijl dat soort vriendschappen in de puberteit zo belangrijk is. 'Juist dan moeten jongeren hun grenzen verkennen, je oefent in die periode alles wat je straks in je volwassen leven gaat doen.'

Om ze een handje te helpen, richtte Heymans met zijn staf een paar jaar geleden het uitzendbureau Emma at Work op. 'Gezonde pubers hebben vaak een baantje en dat gunde ik onze kinderen ook. Ze vinden het fantastisch om aan de slag te gaan, zelf geld te verdienen.' Op de site van Emma at Work vertelt Mirren Buys, die taaislijmziekte heeft, hoe blij ze was toen ze bij ABN Amro aan de slag kon: 'Ik heb weer toekomstplannen en zin in het leven.' Heymans: 'Zo'n stap is goed voor hun eigenwaarde en werkgevers vinden het spannend om met deze kinderen aan de slag te gaan.'

Maken we beter tegen elke prijs? Zijn we daarin misschien een beetje doorgeslagen? 'Dat kan ik zo moeilijk zeggen. Zo lang de voordelen van een behandeling tegen de nadelen opwegen, is het goed om door te gaan.' Fel: 'En heus, die afweging maken we elke keer.'

Bij te vroeg geboren kinderen zijn de gevolgen niet meteen te overzien. Is er een grens? 'We hebben jarenlang gezegd dat baby's vanaf vijfentwintig weken levensvatbaar waren. Nu is gebleken dat ze zich met vierentwintig weken ook mooi kunnen ontwikkelen, hebben we die grens verlaagd. Natuurlijk, er is een percentage dat beschadigd verder moet, maar dat aantal neemt nauwelijks toe als je de grens bij vierentwintig weken trekt. Als u vraagt: is er een grens, dan is het antwoord: ja, maar die ligt niet vast.'

Hij geeft het voorbeeld van een zeldzame maar ingrijpende infectieziekte als gevolg waarvan bloedvaten kunnen afsterven en lichaamsdelen geamputeerd moeten worden. 'In zo'n situatie kun je je afvragen hoelang je met behandelen moet doorgaan. Maar vergis je niet, ook als een arts de behandeling stopt, gaat het leven soms gewoon door. Een van onze patiëntjes bleef leven nadat we met behandelen waren opgehouden. Jaren later botste deze jongen op weg naar een afspraak op de polikliniek tegen zijn oude dokter. Zijn onderbenen waren door protheses vervangen maar toch reed hij op rollerskates. De dokter kon hem niet ontwijken, de statussen onder zijn arm vlogen over de grond. Nadat hij ze had opgeraapt herkende hij de jongen en was sprakeloos toen hij zag dat die jongen nog leefde.'

Is doorleven dan per definitie winst? Ongeduldig, licht geïrriteerd: 'Realiseer je je wel dat dit het enige leven is dat je hebt? Wij proberen zo bewust mogelijk keuzes te maken en - heel belangrijk - altijd in harmonie met de ouders. Hun wil je ook het leven geven, het verlies van een kind gaat nooit over.' Stilte. Dan: 'Ik vind het leven heel veel waard.'

Theresienstadt

We zitten in zijn kleine, sober ingerichte kamer, pal naast die van zijn secretaresse. Als het moet, kunnen ze via gebarentaal met elkaar communiceren. Heymans werkt tachtig uur in de week; dat moet als je echt wat wilt bereiken, vindt hij. In januari neemt de neonatoloog professor Hans van Goudoever het roer van hem over: 'Een man met ongelooflijk veel power. Wij hebben veel gereisd en samengewerkt en ik heb hem goed kunnen inwerken.'

Heymans staat bekend als een inspirerend docent die droge stof toegankelijk weet te brengen en die buitengewoon liefdevol omgaat met zijn patiënten, ook in een volle collegezaal. Aan de muur in zijn kamer hangt een oorkonde die hij kreeg als 'beste docent', een getuigenis van zijn populariteit onder de studenten.

Opgegroeid na de oorlog, als kind van twee Joodse ouders die met zijn tien jaar oudere zus en broer het concentratiekamp Theresienstadt overleefden, heeft hij zich altijd gerealiseerd hoe kostbaar het leven is. Het is hem veel waard dat mensen zorgvuldig met elkaar omgaan.

Of zijn onverwoestbaar positieve houding en zijn inlevingsvermogen een reactie zijn op de vernederingen die zijn familie moest doorstaan, durft hij niet te zeggen: 'Al realiseer ik me goed hoe groot de impact daarvan is geweest. Dat mijn ouders tijdens de oorlog jarenlang als Untermenschen behandeld waren, betekende dat ze niet meer voor zichzelf durfden op te komen. Daarom hebben ze na de oorlog ook onvoldoende geprobeerd hun bezittingen terug te krijgen.'

Omdat zijn vader als arts in Theresienstadt werkte, bleven zijn ouders en zijn broer en zusje daar tot het laatste transport naar de vernietigingskampen zou vertrekken. Die reis naar Auschwitz bleef ze bespaard omdat ze net op tijd bevrijd werden. 'Voor mijn ouders was die oorlog zo'n allesoverheersende ervaring, daar kon later niets meer overheen. Het was een cesuur in hun leven. De wereld was voor hen verdeeld in de tijd vóór en die van ná de oorlog. Omdat bij mij de referentie van die oorlog ontbreekt, had ik vaak het gevoel dat ik iets had gemist. Dat is nog zo tot op de dag van vandaag.' Hij vertelt hoe hij een tijd geleden in Kaapstad een dienst in de synagoge bijwoonde. 'Na afloop stond iedereen buiten druk met elkaar te praten. Zo moet het er voor de oorlog bij een Amsterdamse sjoel ook hebben uitgezien, dacht ik bij mezelf.'

Hugo Heymans werd in 1947 geboren. Jaap Meijer, historicus en de vader van Ischa Meijer die ook in Haarlem woonde, vertelde de jonge Hugo over de tijd van voor de oorlog, het rijke joodse leven, de markten, de gezelligheid: 'Ik vond het fijn om daarover te horen, zo kon ik me een beeld vormen van de tijd die ik níét had meegemaakt.' Heymans' vader had een huisartsenpraktijk die hij in de oorlog, toen Joden niet langer als arts gevestigd mochten zijn, van de Duitsers moest verkopen. Toen hij zijn oude praktijk na de oorlog weer wilde hervatten, mocht dat niet. Nu waren het niet de Duitsers die dwars lagen, maar de KNMG, de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst. Ze waren heel formeel en hielden zich aan de regel die stelde dat wanneer je je praktijk eenmaal hebt opgedoekt, je later niet terug mag naar dezelfde plek. Heymans vindt het nog steeds een gotspe dat die regel ook in het geval van zijn vader werd toegepast. 'De KNMG heeft geen poot uitgestoken, niemand hielp mijn vader. Natuurlijk had hij die strijd moeten aangaan, maar hij was zo angstig geworden, zo ontmenselijkt, dat hij dat gevecht gewoon niet opbracht.'

Zijn vader heeft toen maar een baan aangenomen als arts bij de GGD in Haarlem, waar hij later directeur van is geworden.

Angst is in het verdere leven van zijn ouders altijd een rol blijven spelen. Als kleine jongen begreep Heymans niet waarom zijn ouders zo op hun hoede waren. 'Hou je maar rustig anders komt er risjes [antisemitisme, MK] van,' hielden ze hun jongste zoon voor die juist helemaal nérgens bang voor was. 'Ik zie me nog door Haarlem lopen met mijn vader. Hij schrok toen hij aan de overkant een man zag lopen die hem in de oorlog had uitgescholden. "Jood, laat je ster zien," had hij tegen mijn vader geroepen. Ik wilde meteen op die man afstappen om hem ter verantwoording te roepen, maar mijn vader hield me tegen.'

Zionistisch

Heymans haalde zijn kandidaats medicijnen in Amsterdam en verhuisde daarna naar Haifa. Hij wilde graag naar Israël, zijn ouders waren zionistisch en hijzelf voelde zich ook zeer verbonden met dat land. Hij is 'behoudend maar niet dwingend religieus' opgevoed, zijn ouders voerden een koosjere huishouding en sjabbat en de feestdagen werden altijd gevierd. Een voordeel daarvan was dat hij op zaterdag nooit naar school hoefde. Heymans trouwde een Israëlische vrouw en samen kregen ze drie kinderen, twee zoons en een dochter, die allemaal goed terecht zijn gekomen: zijn jongste zoon werkt als archeoloog in Israël, de oudste is arts en doet promotieonderzoek in het AMC en zijn dochter werkt bij McKinsey.

'Ik heb met mijn gezin altijd bewust joods geleefd. Op sjabbat kwamen we bij elkaar en ook alle feestdagen vieren we samen. Ik vind het belangrijk om de gebruiken die ik van mijn ouders heb meegekregen over te dragen. De basis van het jodendom - respect hebben voor anderen - is zo belangrijk.'

Het is voor hem een inspiratiebron: 'In de vijf boeken van Mozes wordt tientallen keren uitgelegd dat je aardig en gastvrij moet zijn voor de vreemdeling, om dat soort dingen gaat het in het leven.'

Zelf loopt hij trouw elke zaterdag naar de Portugese synagoge aan het Waterlooplein, zodat er minje is - er zijn minimaal tien mannen nodig om een dienst te kunnen houden. Ondanks de pijnlijke geschiedenis van de oorlog heeft Heymans het jodendom nooit als last ervaren, integendeel. 'Het is deel van mijn identiteit dat ik met liefde bewaar en voortzet,' zegt hij.

In de joodse wereld zijn mensen soms te veel bezig met vorm, zegt Heymans. Ze houden zich met overgave vast aan alle regels, wat je wel en niet mag eten, wanneer de sjabbat precies begint, terwijl het daar eigenlijk niet om gaat. 'Dat doet me soms pijn.'

Met zo'n humane instelling is het begrijpelijk dat Heymans gruwt van het huidige politieke klimaat. Onderbuikgevoelens en generalisaties over moslims vervullen hem met afschuw. Hij ervaart de uitspraken van mensen als Wilders als een belediging van een groot deel van zijn patiënten dat een niet-Nederlandse achtergrond heeft (zestig procent) en van wie de ouders vaak gebrekkig Nederlands spreken. Heymans heeft zich er langdurig voor ingezet om deze ouders bij de behandeling van hun kind te betrekken. Hij, andere artsen en de verpleging schakelen als dat nodig is altijd een tolk in als er iets moet worden doorgesproken. 'Vanzelfsprekend, ze moeten woord voor woord kunnen volgen wat er aan de hand is, op die manier stel je ze ook gerust. Vergeet niet hoe kwetsbaar vaders en moeders op zo'n moment zijn, het gaat om hun kind!'

Uit zijn mond geen klacht over lastige of veeleisende ouders. Natuurlijk zijn niet alle ouders waar hij mee te maken krijgt even lief en aardig en heeft hij soms te maken met onredelijk gedrag. Maar Heymans verplaatst zich in zo'n geval toch liever in de ander dan dat hij voluit de confrontatie aangaat: 'Als een conflict niet wordt opgelost, doe ik iets niet goed. De ervaring heeft geleerd dat het met geduld en praten bijna altijd lukt.'

Weekendschool

Heymans heeft vanaf het begin van zijn studie een zwak voor kinderen gehad. Dat komt, zegt hij, omdat hij zich op zijn gemak voelt bij ze. 'Ze zijn open en eerlijk en je weet waar je aan toe bent. Als het ze niet bevalt dan zeggen ze dat onomwonden.' Als kinderarts vond hij het prettig om elke dag 'een beetje een ouder' te zijn.

Zijn betrokkenheid bij de 18-minners hield niet op bij de poorten van het ziekenhuis, hij heeft zich in de afgelopen jaren op allerlei manieren voor het welzijn van kinderen ingezet. Zo is in het AMC mede dankzij hem de weekendschool gehuisvest, bedoeld om gemotiveerde kinderen die op gewone basisscholen zitten maar uit minder kansrijke gezinnen komen, gedurende tweeënhalf jaar elke zondag extra aandacht te geven en meer zelfvertrouwen door ze interessante lessen in onderwerpen als sterrenkunde, recht, journalistiek en geneeskunde voor te schotelen. Heymans staat er zelf ook voor de klas. 'Ik vertel ze over mijn vak, en elke keer valt me op hoe gretig die kinderen zijn om te leren. In het Emma Kinderziekenhuis lopen nu een paar studenten rond die destijds op de weekendschool werden geïnspireerd om geneeskunde te gaan studeren. Nu worden ze dokter, dat is zo bevredigend. Eigenlijk voelt dat nog beter dan een mooie publicatie.'

In zijn ogen moet je als kinderarts betrokkenheid bij je patiënten opbrengen, ook emotioneel. Daar hebben die kinderen recht op.

Jaren geleden, Heymans werkte toen nog in het Amsterdamse Binnengasthuis, was hij de dokter van Janet, een patiëntje dat hij elke avond welterusten moest gaan zeggen. Pas dan ging ze slapen. Als hij in het buitenland was, belde hij om die tijd even op. Hij was gehecht aan het meisje, vertelt hij bijna weemoedig. Uiteindelijk is ze gestorven, dat deed hem zo'n verdriet dat hij waar iedereen bij was verschrikkelijk heeft staan huilen. Maar spijt dat hij zich emotioneel aan haar verbonden had, heeft hij nooit gehad. 'Kindergeneeskunde is het mooiste vak dat er bestaat, ik heb zo'n mazzel gehad dat ik dit mocht doen. Kinderen zijn bijzondere patiënten, het is een breed vak en elke dag opnieuw zijn er patiënten die toch blijven leven. Dat blijft bijzonder. Ik kijk vaak gefascineerd naar een baby, ik zie meteen wanneer het een knokker is. Kinderen beter maken is een feest en het geeft mij als volwassene energie.'

Hij is er de man niet naar om straks stil te gaan zitten en hij verheugt zich erop om zijn kennis en ervaring over te dragen op studenten en artsen in Haifa, waar hij samen met zijn vrouw een huis heeft en waar hij een gedeelte van de tijd zal gaan wonen. Ook daar zal hij benadrukken hoe belangrijk het voor chronisch zieke kinderen is om een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Op het gebied van internationaal onderzoek blijft Heymans bij het Emma Kinderziekenhuis betrokken. Als praktiserend arts gaat hij nu weg, in de hoop en overtuiging dat ook zonder hem het nog niet verbouwde gedeelte van het ziekenhuis straks familiesuites zal herbergen. 'Geleidelijk aan besefte ik dat er een nieuwe generatie klaarstaat, nu ligt bij hen het initiatief. Dat is jammer, maar zo gaat het. Door nu te vertrekken loop ik hen niet in de weg. De dingen die ik heb gerealiseerd wil ik zo houden en dat is menselijk, maar niet goed. Je hebt niets aan stilstand. Voor je er erg in hebt, word je behoudend en als ik me één ding heb gerealiseerd is het dat alles altijd in beweging moet blijven.'